Warten auf die KMT

hi Daniel...bald ist es soweit..mein Mann soll Anfang Juli zur KMT!!! Was kannst Du mir über die direkte Zeit "danach" sagen??? Gruß an Frau+Kind ;-)

Hi Daniel!
Mein Mann ist nun am 8.7.2002 transplantiet worden. Es wurde eine Stammzelltransplantation durch geführt. Sein Bruder hatte eine nachezu 100% Übereinstimmung!!! Würde mich freuen mal wieder was von Dir zu hören!!!
Lieben Gruß NINA

Hallo Nina...Sorry,daß ich mich erst jetzt melde...
Hoff Euch geht es gut...Wenn ich an meinen Tag der Transplantation(12.06.01) zurückdenke muß ich sagen,war einer der Besten!Ein paar Tage später (wie Dein Mann jetzt) ging es mir nicht mehr so gut...Mußte mich doch öfter mal übergeben ....Für mich war die psychische Belastung schlimmer,als die körperliche...
Bei meinem Bruder und mir war die Übereinstimmung der Gewebsmerkmale ca 80%!!!!
Es ist bestimmt eine schwere Zeit,die aber vorüber geht...
Wenn Du spezielle Fragen hast stell Sie nur,kannst auch direkt an meine E-mail-adresse schreiben...(fastfood@freenet.de)
Drück Euch die Daumen...meld Dich wieder...Daniel

Hallo Daniel!
Alles gin schneller und unkomplizierter als erwartet. An Tag 18 nach KMT konnte mein Mann bereits nach Hause.
Zur Zeit ist er erstaunlich stabil...ok,er ist nicht fit,aber den Umständen entsprechend geht es ihm sehr gut. seine Blutwerte sind zur Zeit stabil (Leukos 4200, Tromb. 250000),er ist psychisch auch recht gut drauf...außer wenn er einer der tage hat, wo ihm die Decke auf den Kopf fällt... Unser Junioe ist nun auch schon fast ein halbes Jahr.... Wie alt ist Euer Sohnemann nun? Laß mal was von Dir hören... gerne auch an die private Email Adresse (Curley20w@aol.com)...Lieben Gruß Nina :-)

Hallo Nina!!
Schön,daß Dein Mann alles so gut weggesteckt hat...Es ist jetzt bestimmt auch noch nicht so leicht,geht mir auch heute noch manchmal so...Mein Söhnchen (gestern 1 Jahr geworden) gibt mir wirklich außerordentlich viel Kraft.Ich bin sooo glücklich...Auch meine Freundin unterstützt mich so gut Sie kann...
Heute,nach 15 Monaten nach Kmt bin ich immer noch abgeschlagen und oft müde...Schlafe mittags immer noch 1-2h!Die größten psychischen Belastungen machen die Ämter und Anträge...Die LVA macht's mir nicht gerade angenehm mich zu erholen.Aber ich sehe,daß auch andere Kranke so Ihren Ärger haben......
Wie geht Deinem Mann heute?Leukos und Trombos weiter gestiegen?
Mein Söhnchen ist gerade wach geworden....Meld Dich wieder...
MFG Daniel

Hallo Daniel!
Körperlich geht es meinem Mann nach wie vor recht gut...die Psyche macht mehr Probleme (Gefühl von Nutzlosigkeit...)
Wie siehts bei Dir aus? Lieben Gruß NINA :-)

Hallo ihr ,
weiss jemand, was mit Sandra passiert ist, sie hat lange nichts von sich hören
lassen.

Hallo Katja...

Ich frag mich auch schon länger,was mit Sandra ist...????Hab auch schon lange nichts mehr von Ihr gehört...

Mit Nina hat meine Freundin mitlerweile mehr "Kontakt"...
Durch Zufall hat meine Freundin auf ein Inserat in der Eltern geantwortet und es war wirklich die Nina aus "unserem " Forum...
Schon verrückt...
Mir selbst geht es recht gut...

Meldet Euch...


Daniel

Hallo,

suche Kontakt zu jemanden, der Erfahrungen mit CLL und Knochenmarktransplantation hat.

Viele Grüße
Susanne

Hallo,
mein Vater hat seit 09/02 Diagnose AML. Nach einigen Chemos sollte er jetzt eine KMT bekommen, aber nach der letzten Chemo sind seine Werte zu schlecht. Bei Euch hört es sich immer so an, als wenn das vor der KMT kein Problem war?!

Ist die Chronische besser wegzustecken, als die Akute Leukämie???

Man ist so hilflos, wenn nach jeder Chemo was anderes gesagt wird.

Gruss
Nicole

Hallo Nicole,

soviel ich weiß, gilt die aktute Leukämie als heilbar die chronische Leukämie wie die CLL erstmal nicht (bis durch die Knochenmarkspende durch Fremdspender) Die Chronischen Formen verlaufen langsamer, aber wie gesagt sind nicht heilber, die Transplantation ist nur experimentell. Mein Mann ist an CLL erkrankt, er wird in Köln Uniklinik behandelt. die Ärzte im forschungszentrum sind gut und gehen auf Wünsche ein, was man vom niedergelassenen Onkologen nicht sagen konnten. Wir waren auch in Hamburg, wo die Knochenmarktransplantationen mit Fremdspender gemacht werden. Mein Mann wollte sich über alle Optionen informieren. Der niedergelassene Onkologe fand diese Vorgehensweise von uns dubios, er wollte meinen Mann nach Standardverfahren behandeln, obwohl er sicherlich eines Tages vor der Frage stehen wird, ob der die KMT mit Spender machen wird, zumal er als Risikopatient wegen drei Risikofaktoren gilt. Ich finde es eigenartig, dass Ärzte einen für merkwürdig erklären, wenn man sich (Halb)Wissen aneignet durch Literatur und Besuche bei anderen Ärzten. Mir schien es, dass sie es nicht schätzen, wenn man die Wahrheit wissen will, sich alles erklären lässt, viel liest, die genaue Prognose erfragt und über Behandlungsoptionen reden will. In Köln ist der Arzt glücklicherweise anders und er informiert uns immer. Ich muß jedoch hinzufügen, dass mein Mann seelisch sicherlich sehr belastbar ist und alles ruhig nimmt, wie es kommt. Er möchte jedoch auch informiert werden. Sicherlich ist dies für einen Arzt auch schwer einzuschätzen. Sehr verrückt war die Sache mit unserem Hausarzt, der uns die Diagnose bekannt gab, die wir schn über das Internet aufgrund der Blutwerte herausgefunden hatten. Er war total panisch, mein Mann, bevor er ins Krankenhaus geht. wird er erstmal alle seine Angelegenheiten im Beruf etc. erledigen. Der Arzt hatte dafür kein Verständnis, mein Mann meinte, dass Leben geht nach ihm auch weiter und er (der Arzt) würde auch eines Tages mit dem Sterben konfrontiert sein und solle sich nicht so aufregen. War schon eine komische Situation, so ist eben mein Mann.

Mich würden die Erfahrungen anderer Patienten interessieren.

Viele Grüße
Susanne

Hallo...

Anscheind wird hier nicht mehr großartig weitergeschrieben,jedoch scheint das Interesse da zu sein...
Sind ja echt schon viele Klicks hier registriert...
Ich hab auch schon lange nicht mehr reingeschaut...
Ich hab jetzt schon seit über einem Jahr Hautprobleme,die sich in Form einer Abstoßreaktion (GvH) zeigen.Ich habe jetzt eine Sklerodermie,bei der sich Haut und Muskel "verkleben" und schon heftige Bewegungseinschränkungen mitsichbringen...
Ich werde z.Zeit in Heidelberg behandelt(200km) von meinem Wohnort entfernt...Ich muß alle 4-6 Wochen für 2-3 Tage stationär um mein Blut bestrahlen zu lassen...ähnlich wie bei einer Dialyse...Der Aufenthalt ist aber nicht so schlimm...nicht schmerzhaft und die Bereuung ist auch super...
Also wäre schön von dem Einen oder Anderm was zu hören...

Kopf hoch an alle "Betroffenen,Angehörigen und sonstigen"...

Liebe Grüße Daniel

[hubert]

Hallo Daniel!
Meine Frau Karin hat seit ich weiß nicht mehr ich habe keinen Zeitbegriff mehr AML
und ist nach der zweiten Chemo so abgestürzt das es ihr Körperlich und Seelich miserabel geht, sie will nicht mehr leben und wollte sich schon den ZVK
aus dem Hals reißen und dann verbluten.
Ich habe sie in letzter Sekunde gehindert,
meine Nerven sind auch am Ende. Ich leide seit 2 1/2 Jahren an Depressionen und habe schon vier Suizidversuche hinter mir, bin
seit einem Jahr verrentet auf Zeit dadurch.
Kann mir jemand sagen ob der Zustand meiner Karin normal ist?
Vielen Dank Hubert.

Hallo Hubert...

Ich denke schon,daß es normal ist mal richtige Tiefs zu durchleben......Man muß lernen sich an den Kleinigkeiten des Lebens zu erfreuen...Ich bin viel mehr in der Natur un versuche immer dann,wenn es mir gut geht,bewußt zu leben und zu genie?en!!!
Ich weiß nicht wie es Deiner Karin körperlich geht?
Mir geht es nicht so schlecht,bzw kann ich micht recht gut drauf einstellen....
Ich wunsch Euch was ....
Grüße Daniel

Hallo ihr Lieben,
war schon ewig nicht mehr auf dieser Seite und im Netz.
Hatte irgentwie kein Bedürfnis mehr über meine Krankheit zu schreiben.
Bei mir ist alles in Butter und habe die schlimmen Zeiten fast schon vergessen.
Stehe wieder voll im Leben und hoffe nur noch auf einen Lottogewinn.
Daniel, wie geht es dir denn so? Wie alt ist mittlerweile dein Kind?

An alle die im moment nicht mehr weiterwissen:

Die Zeit heilt alle Wunden,, man muß sich diese Zeit nehmen nach vorne schauen und kämpfen wie ein Löwe!!