Gibt es hier in diesem Forum sehr viele Frauen mit lobulärem BK ?

[Panui]

Hallo Martina,

ich hatte 2009 ein invasives lobuläres triple negatives MammaCa. Selber getastet und von 4 Ärzten mittels US und Mammographie nicht erkannt, bzw für harmlos gehalten.

Als ich dann von der Gynäkologin zunächst die "ganz normale" Nachsorge laut Leitlinien verordnet bekam mit 1/2 jährlicher Mammographie und sonst nichts, habe ich mich gewehrt, denn lobuläre Carcinome sind eben mit Mammographie und US nicht unbedingt zu erkennen und die Leitlinien richten sich in erster Linie nach dem, was häufig vorkommt und das sind duktale Carcinome mit 80%.
Im "Überlebensbuch Brustkrebs" fand ich schwarz auf weiß die Empfehlung der Nachsorge mit MRT beim lobulären Brustkrebs und mit dem fundierten Wissen konnte ich mein Anliegen auch durchsetzen. Die Krankenkasse hatte auch keinerlei Problem damit.
Ich bekomme nun jährlich ein MRT, habe inzwischen aber auch die Brust wieder aufbauen lassen und insofern ist das MRT auch angezeigt.
Für mich ist das MRT auch die einzige Untersuchung, die mir eine gewisse Sicherheit gibt.

LG
Panui

[Twyla]

Hallo!

Ich bin noch ganz frisch mit der Diagnose des ILC; ich wurde letzten Monat operiert und habe mich dafür entschieden, beide Brüste abnehmen zu lassen.
Bestrahlung und Chemo wurden nicht gemacht, aber ich soll Tamoxifen nehmen.
Ich lese im Moment sehr viel, um einfach mehr zu wissen und besser mit meinen Ängsten umzugehen. Ab und zu habe ich Angstattacken und dann tut es mir gut, meine Bachblüten zu nehmen und nach draußen an die frische Luft zu gehen.
Über meine Nachsorge mache ich mir selbst so meine Gedanken, denn da mein Tumor nur von mir selbst getastet worden ist und keiner der Ärzte auf den Gedanken kam, ein MRT machen zu lassen, habe ich mir nun in Absprache mit meiner Hausärztin folgenden "Schlachtplan" zurechtgelegt.
Wegen Tamoxifen möchte ich alle 3 Monate einen Ultraschall der Leber machen (dann kann auch gleich der Bauch mitgeschallt werden ), alle 6 Monate möchte ich zur Augenärztin wegen einer möglichen Linsentrübung, dann möchte ich alle 3 Monate einen Ultraschall der Narben, der Thoraxwand und der Lymphknoten machen.
Bei CT oder Knochenszinti bin ich mir unschlüssig. Das werde ich aber beim ersten Nachsorgetermin ansprechen.
Aber das reicht auch schon, denn ich habe ja auch noch wegen meiner schlimmen Osteoporose genug Arzttermine und dann kann es sein, dass mir die Arztlauferei einfach zuviel wird.

Liebe Grüße
Twyla

[Regina_Beate]

Hallo, Gilda!

Es sind immer Rezidive des lobulären Mamma-Ca.

Gruß
Regina

[bobbele]

Hallo

ich hatte 2004 das lobuläre Teil (mit duktalen Anteilen) und 2010 dann zur Abwechslung nur duktal auf der anderen Seite.

Ob das eine schlimmer ist als das andere - darüber habe ich mir, ehrlich gesagt, nie Gedanken gemacht. Ich wußte auch bis jetzt nicht, dass das einen Unterschied macht. Eigentlich will ich das auch gar nicht wissen...

Im Endeffekt war diese Ersterkrankung 2004 so heftig und mit schlechter Prognose besetzt, dass es auch nicht mehr ins Gewicht gefallen wäre.
Meine Nachsorge war ganz normal. Zwei Jahre vierteljährlich und dann halbjährlich. Einmal im Jahr MRT.

Grüßle, Sibylle

[Gaby B.]

Auch bei mir wurde duktal, lobulär und DCIS festgestellt. Zwischen letzter Mammografie und EB lagen nur 18 Monate bzw. 4 Monate nach Vorsorgeuntersuchung.

Wäre es somit sinnvoll für die linke Brust auf ein MRT zu bestehen?

[Martina68]

Hallo Gaby B. und die anderen,

es ist doch einiges lobuläres hier los und für mich doch interessant zu lesen.
Was das MRT betrifft, habe ich schon von einigen gehört, daß es Sinn macht.
Eben auch von 2 Betroffenen, bei denen man das "Ding" nur durch das MRT entdeckt hat. Ich will nicht nochmals ein über 5 cm großes Teil in der hoffentlich noch gesunden Brust haben, drum versuche ich, statt Mammografie ein MRT zu bekommen.
Als ich meine HWS wg. Vorfall mit MRT untersuchen lassen musste, fragte ich den Radiologen spasseshalber, was ein Brust-MRT kostet. Wenn ich mich recht entsinne, sagte er: regulär: € 742,--. Ohne GOÄ-Steigerungssätze würde ich es für € 462,15 bekommen. Lustig, was ? MRT heute im Angebot

Grüße Martina

[bobbele]

Das jährliche MRT bekomme ich nicht, weil der erste Tumor lobulär war, sondern weil wegen der Silikonkissen und der Kapselfibrose keine Mammo mehr möglich ist. Ich gebe aber zu, dass ich bestenfalls alle 2 Jahre gehe. Ich kriege Platzangst in der Röhre, brauche jedesmal eine doppelte Dröhnung an Beruhigungsmitteln, darf also natürlich nicht Auto fahren und muss immer Freunde zum Fahrdienst bitten. Ist mir alles zu viel Streß.

Bis vor ein paar Jahren war das Ganze mit noch mehr Aufwand verbunden. Damit die KK das MRT übernahm, musste ich mich für einen Tag stationär einweisen lassen. Ambulant in einer radiologischen Praxis wurde es nicht bezahlt.
Das hat sich Gott sei Dank geändert.

[Panui]

Hallo zusammen,

mir ist das MRT sehr wichtig, denn ich hatte nach Mammo und US von 4!!! verschiedenen Ärzten die Fehldiagnose Fibroadenom. Ich habe aber darauf bestanden, dass der Knoten entfernt wurde, da eine Stanze so dicht an den Rippen nicht möglich war. Mein Glück!
Ich finde die Untersuchung an sich absolut harmlos. Man muss nur darauf achten, dass man wirklich bequem auf dem Bauch liegt, da man ca. 1/2 h still liegen muss.
Was mir persönlich auch sehr wichtig ist, da mein Tumor sehr dicht an den Rippen lag, der Radiologe kann Rippen, Pleura und Lymphknoten im Brustbeinbereich mit beurteilen.
Ein MRT kostet um die 400 €.
Aber nach lobulärem Ca und auch BET oder gar Brustaufbau müsste das die Kasse übernehmen. Und für die kontralaterale Seite nach Mastektomie evt. auch, da lobuläre Cas auch gerne mal bds. auftreten.

LG
Panui

[Mary-Lou]

Zitat von Panui

Aber nach lobulärem Ca und auch BET oder gar Brustaufbau müsste das die Kasse übernehmen. Und für die kontralaterale Seite nach Mastektomie evt. auch, da lobuläre Cas auch gerne mal bds. auftreten.

In meinem Nachsorgeplan war die ersten fünf Jahre ein halbjährliches Sono und zwischenzeitlich ist nur noch ein jährliches Sono angesagt. Man hat mir - in der Uniklinik - auch bei mehrmaligem Nachfragen immer wieder bestätigt, dass man im Sono alle Eventualitäten erkennen würde und ein MRT nur im Verdachtsfall gemacht wird.

So wurde ein MRT seinerzeit beim Staging angeordnet und dann beim Austausch der Expander in Silikonkissen und eben in einem Verdachtsfall zwecks der Lymphknoten. - Ich denke mal, so einfach wird es nicht werden, aus Gründen des lobulären BK eine solche Untersuchung - nur eben so - durchzubekommen.

Lieben Gruss

[Panui]

Hallo Mary Lou,

wenn ich das richtig sehe, hattest Du eine bds. Mastektomie, dann erübrigt sich das MRT wohl auch.
Ich hatte absolut kein Problem mit der Krankenkasse, die hatten ja meine Unterlagen mit den ganzen Fehldiagnosen, und 2 Fehldiagnosen hatten die Chefs 2er Brustzentren gestellt. Es war definitiv mit den normalen Untersuchungen nicht zu erkennen, da kann ich auch niemandem einen Vorwurf machen.
Jetzt ist meine Brust stark vernarbt nach BET und Aufbau, und eine aussagekräftige Mammographie ist so auch nicht mehr möglich, würde aber für den lobulären Krebs auch nicht viel bringen.
Das Argument, dass das MRT auch des Öfteren falsch positive, bzw. verdächtige Ergebnisse mit sich bringt, finde ich nicht überzeugend, denn ich habe lieber mal einen Fehlalarm als einen übersehenen Krebsknoten.

LG Panui

[medmaus]

Hallo,

ich will mal das weitergeben, was mir meine ärzte zu luminal u duktal erklärt haben.
zuerst hieß es ich habe wahrscheinlich ein duktales , nach der biopsie hieß es es ist lobulär und nach der op kam der histo befund und der hieß wieder duktal, mit lobulärem aussehen.
ich habe mich am anfang viel auf diese 2 arten versteift , bis mir meind ärzte sagten, dass es irrelevant sei - wovon der tumor nun ausgehe.- milchgängen oder drüsenläppchen
das was entscheidend ist ob er luminal a oder luminal b ist.
langsam oder schnell wachsend.( ki wert)

und auch ob ein tumor bei der Mammographie , US oder MRT entdeckt wird....
Es gibt lobuläre die gleich entdeckt werden, genauso wie duktale und auch jeder kann nicht entdeckt werden.
1 ärztin hat ihn angeblich getastet, andere nicht,

Und die frage ob und wann ein rezidiv auftritt..... ich denke natürlich auch jeden tag daran.
Meine op ist erst 2 monats her (-BET )und meine bestrahlungen hab ich am mittwoch beendet. Jetzt hab ich noch eine Brachytherapie da ich an 3 Stellem von einem der zusatzlichen mikrotumore noch rest tumorzellen hatte.

Auch kann alles krebsauslösend sein.mammographie, CT, Lungenröntgen.
Aber genauso schlecht ist in einer Großstadt all die Abgase einzuatmen und vieles mehr.
Genetik, Infektionen ,,,,,

Lange Rede kurzer Sinn

nicht zuviel nachdenken ob lobulär oder duktal.
das wurde mir geraten- und als mediziner hab ich mich auch die ersten wochen wahnsinnig gemacht und bei irgendeiner tumorart vorteile zu suchen oder nachteile ? nicht zu finden

ich hab jetzt grad mal angst vor der brachytherapie

denkt an mich am dienstag , da werde ich dann aufgespießt ...

Nächste woche um diese zeit ist alles vorbei und dann bin ich wieder da

[Zensi96]

Huhu,
muss den Thread nochmal hochschubsen. Mich würde interessieren, wie es den alten Hasen geht, wie Gilda2007 und Co.

Danke

[gilda2007]

Ich halte weiter die Fahne hoch (Erstdiagnose 2007)und drücke mich gerade wieder mal davor, einen Termin beim Gyn zu machen. Die Zeit vergeht immer so schnell ...

Auch meiner Mutter (ED 2005), die ja ganz andere und schlimmere gesundheitliche und Baustellen hat, geht es Brustkrebs-technisch gut.

[Ulli99]

Huhu,
gehöre ich auch schon zu den alten Hasen....?
Meine ED war 2010 und bis jetzt ist alles gut :-)
Bei mir war es multifokal, lobulär ohne LK-Befall.
Im Juli steht eine MRT-Kontrolle an.

Wünsche Euch allen ein schönes Pfingsten,
Ulli

[weazel]

Wie ist es euch im MRT ergangen ? Ich vertrage das Kontrastmittel nicht und mir wird in der Röhre sofort übel :-(
Habe auch einen lobilären und soll in einem halben Jahr ein MRT machen lassen. Versuche mich schon drum zu drücken wegen der unsagbaren Übelkeit.