Diagnose Nierenzellcarcinom

Hallo!
Bei meiner Mutter (56) wurde vor ca. 4 Wochen ein Tumor (4 cm DM) an der rechten Niere festgestellt. 1 Woche später wurde ihr bereits der Tumor samt Niere entfernt, da sich dieser als bösartig herausstellte. Nach 8 Tagen Krankenhaus wurde sie bereits wieder entlassen. Außer einem Lungenröngten, diversen Blutuntersuchungen und einer CT und MRT der Leber wurden keine weiteren Untersuchungen im Krankenhaus durchgeführt.Heute haben wir erst den Pathologischen Befund erhalten. Diagnose: Hochdifferenziertes hellzelliges Nierenzellcarcinom pT 1b, G1, durch die Resektion im Gesunden entfernt (R0). Therapie: Transperitoneale Tumornephrektomie rechts. Ihr Arzt versicherte ihr nun, daß sie durch die Entfernung der Niere so gut wie geheilt wäre und keine Angst mehr haben müsse. Da ich mich bereits im Internet ein wenig über diese Krankheit informiert habe, bin ich sehr verunsichert ob meine Mutter nun wirklich geheilt ist. In ca. 3 Monaten muß sie zur ersten Nachuntersuchung(wieder Lungenröngten, Ultraschall der Nierenloge und Blutuntersuchungen). Kann mir wer Tipps geben, auf was wir noch achten müssen? Ich wäre euch sehr dankbar.

Guten Morgen Birgit,
Deine Mutter hat viel Glück, dass der Tumor so früh entdeckt wurde. (Wodurch machte er auf sich aufmerksam?) Trotzdem rate ich zu dauerhafter Wachsamkeit, denn der Nierenkrebs kann auch nach recht langer Zeit noch streuen.
Jedenfalls sind die angekündigten Nachsorge-Maßnahmen meines Erachtens nicht hinreichend, lies doch einmal nach, was Ulrike in dem tread "Niere raus...und dann???" vorschlägt.
Gleichzeitig möchte ich Euch auch die begründete Hoffnung vermitteln, dass man auch mit einer Niere klarkommt und auch mit stark metastasierendem Nierenkrebs fertig werden kann:
Mein Tumor wurde vor 10 ½ Jahren entfernt (1.500 Gramm) und die Metastasen in Lunge und Zwerchfell konnten mit Immun-Chemo-Therapie zur Rückbildung gebracht werden.
Also: Kein Grund, zu verzagen aber bitte wachsam bleiben!

Alle Gute für Deine Mutter
Heino

Berichtigung:
Lies bitte "Niere raus, Tumor raus,...was nun?"

Hallo,

auch bei meinem Vater (inzw. 68J.) wurde im Dezember 2001 eine Tumorenucleation an der rechten Niere (3,5 x 2,5 x 2,8; pT1; G1) vorgenommen (Zufallsbefund). Über einen eventuellen Lymphknotenbefall bzw. Metastasierung wurden keine Aussagen getroffen (wahrscheinlich wurde das nicht untersucht). Die Röntgen- bzw. CT-Befunde haben jedenfalls keinen Hinweis auf eine Metastasierung ergeben. Aus dem damaligen OP-Bericht geht jedoch hervor, dass es während der OP eine Spritzblutung gegeben hat(wahrscheinlich wurde eine Arterie verletzt).
Mein Vater wurde jedenfalls als "geheilt" aus dem KH entlassen. Eine Immun-Chemo wurde ihm damals nicht angeboten. In der Zwischenzeit hat er dann artig seine 1/4 jährlichen Kontrolluntersuchungen (CT Abdomen, Lunge röntgen, Knochenszintigraphie) in Anspruch genommen. Im April diesen Jahres wurde bei einer solchen Kontrolluntersuchung wieder ein neuer Tumor (oder Metastase ???) - diesmal in der linken Niere - entdeckt. Dieser hatte die Größe 2,3 x 2,7 und wurde wieder durch Tumorenucleation entfernt. Das Grading dieses Tumors wurde mit pT1, G2 und R0 angegeben. Alles in allem scheint mein Vater bezüglich des rechtzeitigen Erkennens beider Tumoren also Glück gehabt zu haben. Meine Angst ist allerdings, dass es durch die Blutung bei der 1. OP zu einer Metastasierung gekommen ist. Im Knochenszintigramm, welches vor der 2. OP durchgeführt wurde, ist den Ärzten an der 11. Rippe (links) - also in der Nähe der linken Niere - eine Stelle aufgefallen, die ihnen suspekt erscheint. Sie meinen, dass dies auch von einer früheren Verletzung herrühren könnte, dass man es allerdings auch weiter beobachten sollte. Meinem Paps geht es jetzt wieder ganz gut. Er wird, nachdem er seine AHB beendet hat, weitere Nachsorgeuntersuchungen haben. Ich weiß nicht, ob es in seinem Fall nicht günstig wäre, eine leichte Immun-Chemo durchzuführen. Wir müssen das mal mit dem Arzt besprechen.

Was meint Ihr als Betroffene dazu?

Liebe Grüße und Alles Gute für Euch
Heike

Hallo Heike,
Röntgen Lunge ist absolut unzuverlässig, Ihr solltet mindesten CT vom Thorax haben, um wirklich Metastasen rechtzeitig erkennen zu können.
Eine "leichte Immun-Therapie" kann ich mir nicht vorstellen, die IMT ist schon ein stark belastendes Verfahren, das ich nicht anwenden würde, ohne den Erfolg auch tatsächlich messen zu können. Bei mir konnte man damals an bekannten Metastasen die Rückbildung beobachten. Ich glaube nicht, dass ich die Belastungen in den folgenden 2 Durchgängen der Therapie ausgehalten hätte, wenn nicht nach dem ersten Durchgang die Wirksamkeit erkennbar gewesen wäre.
Mein Rat: Spart Euch diese Waffe auf, wenn tatsächlich Metastasen auftreten, bleibt aber wachsam und auf der Hut!

Herzliche Grüße
Heino

Hallo Heino!
Vielen Dank für deine Antwort und Deine Glückwünsche.
Angefangen hat alles ca. 3 Wochen bevor der Tumor entdeckt wurde. Meine Mutter rief mich völlig aufgelöst an und erzählte mir, daß ihr Urin am morgen leicht rötlich und nach ein paar Stunden schließlich dunkelrot geworden sei. Sie mußte auch alle 1/4 Std. urinieren, hatte jedoch keine Schmerzen. Wir fuhren sofort ins Krankenhaus, wobei der diensthabende Arzt lediglich ihren Urin untersuchte und sie ohne weitere Untersuchung mit der Diagnose "schwere Harnwegsinfektion" nach Hause schickte. Er verschrieb ihr ein Antibiotikum.
Wir fuhren erleichtert nach Hause. Beim nächsten Urinieren war der Harn urplötzlich wieder normal nicht einmal annähernd rot, obwohl meine Mutter noch kein Antibiotika zu sich genommen hatte. Einerseits waren wir erleichtert andererseits wußten wir nun, daß dies keine Harnwegsentzündung sein könne. Meine Mutter ließ noch ca. 2 Wochen verstreichen bis sie zu einem Urologen ging, der sie sofort zum Ultraschall schickte. Die Diagnose war für uns beide ein Schock. Vor allem weil bei meiner Mutter schon vor 2 Jahren Blutspuren im Harn gefunden wurden. Damals wurde sie komplett untersucht (Harnröhrenspiegelung, Ultraschall der Blase u. der Niere). Doch damals konnte man nichts bei ihr finden. Ob das schon Vorzeichen waren? Kann wohl keiner sagen.
Ist das normal, daß sich die Blutwerte bei Krebs(erhöhte Werte bei Blutsenkung und Kalzium???) so stark verändern und normalisieren sich diese wieder?
Fragen über Fragen - ich weiß gar nicht wo ich zuerst anfangen soll. Meine Mutter blockt zur Zeit total ab. Sie will nichts zu dem Thema wissen. Ich glaube, daß es aber sehr wichtig ist, gerade bei Krebs, jegliche Information aufzusaugen. Ich will sie aber auch nicht gleich damit überhäufen. Ich kann mich ja für sie informieren bis sie selbst mehr wissen will. Vielleicht braucht sie noch ein wenig Zeit. War es bei dir auch so? Ich mache mir große Sorgen um Sie aber möchte ihr damit nicht noch mehr Angst machen. Irgendwie komm ich mit dieser neuen Situation selbst noch nicht klar.

Liebe Grüße und Alles Gute für Dich.
Birgit

Hallo Heino,

Hab erst einmal recht herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort!
Wahrscheinlich hast Du recht, dass man die IMT erst dann anwenden sollte, wenn wirklich Metastasen auftreten (was hoffentlich nicht eintreten wird!!!).
Ich bin allerdings immer noch skeptisch, was den zweiten Tumor betrifft. Ob dieser tatsächlich neu gewachsen ist oder bereits eine Metastase des ersten Tumors ist. Können Ärzte sowas unterscheiden?

Das Abwarten und Nichts-Tun-Können belastet mich bei der Sache am meisten.

Birgit, Dir geht es sicher ganz ähnlich mit Deiner Mutter?
Vielleicht hilft uns ja die Mistel weiter? Soviel ich gelesen habe, trägt sie ebenfalls zur Stärkung des Immunsystems bei. Weiß jemand, ob sie auch prophylaktisch eingesetzt werden kann?

Birgit, Dir kann ich nur raten, Dich weiterhin für Deine Mutter schlau zu machen, wenn sie es nicht selbst tun möchte. Je mehr Du über die Krankheit weißt, desto besser kannst Du mit den Ärzten verhandeln. Die merken nämlich sofort, wenn Du Dich schon mit der Materie befasst hast und reden dann ganz anders mit Dir. Manche Informationen erhältst Du auch nur, wenn Du gezielt danach fragst (so sind jedenfalls unsere Erfahrungen).
In unserer Familie bin auch ich diejenige, die alles, was sie über die Krankheit erfahren kann, in sich aufsaugt. Mein Papa möchte auch nicht ständig mit dem Thema "Krebs" konfrontiert werden. Ich finde es deshalb sehr wichtig, dass man noch über andere Dinge redet. Informieren, wo Information nötig ist - aber die Krankheit sollte nicht zum neuen Lebensmittelpunkt werden!

Viele liebe Grüße und Alles Gute!

Heike

Hallo Birgit, hallo Heike!

Lasst Euren Lieben Zeit, die Situation anzunehmen und realistisch mit dem Thema Krebs umgehen zu können. Dazu darf man auf garkeinen Fall zu "Aktionismus" gedrängt werden, sondern muß zunächst einmal die eigene Panik überwinden. Das geht natürlich bei jedem anders und braucht womöglich auch Unterstützung eines Psycho-Onkologen, weil dafür sehr sensibel und einfühlsam agiert werden muss.
Ich habe diese Arbeit weitgehend alleine vollzogen (Überwiegend in den 3 Tagen vor der Nieren-OP, als abgewartet werden musste, dass die Blutungen aufhörten. Allerdings hatte ich auch das Glück, sehr ausführlich von den Krankenhaus-Ärzten über meine Situation unterrichtet worden zu sein. (Hier zahlte sich offenbar meine Zusatzversicherung "Chefarzt-Behandlung und 2-Bettzimmer" aus.)
Was die Besonderheiten an Blutwerten und anderen Befunden angeht, rate ich Euch, einmal nachzulesen, was Ulrike in den unterschiedlichen threads zu Nierenkrebs erläutert hat, sie ist wirklich unser "Kompetenzzentrum" hier und ich bewundere ihr Fachwissen und ihre Geduld, sehr ausführlich zu antworten.
Zum Thema Mistel gibt es sehr interessante Erfahrungen von Rudolf, ich selber habe keine Mistel angewendet, weil mir seinerzeit von Dr. Atzpodien ganz klar gesagt wurde: "Das verträgt sich nicht mit der IMT, die Sie gerade mit Erfolg durchziehen." Ich meine aber, der Patient muss selber entscheiden, was er tun will, denn nur, wo der Patient mental voll dahinter steht, wird auch volle Wirkung entfaltet.
Im übrigen gebe ich Heike Recht: "Informieren, wo Information nötig ist - aber die Krankheit sollte nicht zum neuen Lebensmittelpunkt werden!"
Ich wünsche Euren beiden Lieben alles Gute, lasst wieder von Euch hören!

Herzliche Grüße
Heino

Hallo Heike, hallo Heino!
Betreffend Arztbesuchen habe ich keine so gute Erfahrung damit gemacht, etwas detailiertere Fragen zu stellen. Zum Beispiel habe ich in diesem Forum gelesen, daß unbedingt ein Knochenszintigramm und ein CT der Lunge gemacht werden sollte.
Dies wurde bei meiner Mutter noch gar nicht gemacht. Der Arzt meinte nur daß, dies in ihrem Fall nicht notwendig sei und daß nicht alles was man so liest korrekt ist. Man ist irgendwie hin und hergerissen und weiß gar nicht was man glauben soll.
Aber mal sehen wie die Nachsorgeuntersuchung in 3 Monaten tatsächlich aussieht.
Wünsche Euch beiden einen schönen Abend.
Alles Liebe
Birgit

Hallo Birgit,

ich habe heute noch einmal mehrere web-sites zum Thema "Tumornachsorge" bei Nierenzell-CA studiert. Das Informationszentrum für Standards in der Onkologie (ISTO) der Deutschen Krebsgesellschaft und Deutschen Gesellschaft für Urologie gibt für die Nachsorge folgende Empfehlungen, wobei sie im gleichen Atemzug darauf hinweisen, dass "der Nutzen einer systematischen (strukturierten) Nachsorge [bisher nicht erwiesen ist]".

- Anamnese
- klin. Befund
- Röntgen Thorax
- CT bzw. MRT Abdomen, wenn Befund unklar(hier ist vermutlich der Sonographiebefund gemeint)
- Labor: Kreatinin

Diese Untersuchungen sollten in den ersten beiden Jahren nach der OP vierteljährlich, im 3. und 4. Jahr nach der OP halbjährlich und ab dem 5. Jahr einmal im Jahr durchgeführt werden. Die Tumornachsorge sollte insgesamt 10 Jahre andauern.


Auf anderen web-sites wiederum, wird ein breiteres Spektrum an Untersuchungen empfohlen (z.B. Knochenszintigraphie alle 6 Monate, Röntgen (Thorax) in 2 Ebenen, Labor: BSG, AP, Hb).
Eine CT-Untersuchung des Thorax scheint jedoch auch hier nicht zum Standard zu gehören (ist aber vermutlich zuverlässiger als nur Röntgen).
Was ich daraus schließe ist, dass es für die Nachsorge keine klaren Richtlinien gibt. Es werden lediglich Empfehlungen ausgesprochen. Die Entscheidung, welche Untersuchung bei welchem Patienten zu welchem Zeitpunkt durchgeführt werden soll, liegt letztendlich beim behandelnden Arzt. Und dabei spielen sicher auch soche Faktoren, wie das primäre Tumorstadium des jeweiligen Patienten oder die individuellen Erfahrungswerte des Arztes eine Rolle.
Als Patient hat man jedoch auch Möglichkeiten die Entscheidung der Ärzte zu beeinflussen. Wenn ein Patient z.B. Beschwerden oder Befürchtungen bzgl. Metastasen äußert, wird wohl kein Arzt eine detailliertere Untersuchung verwehren.

Einen Tip kann ich Dir vielleicht noch geben. Achtet bitte darauf, dass bei jeder CT-Untersuchung Kontrastmittel verwendet wird (man sieht dadurch alles viel genauer)! Die Radiologische Praxis, in der mein Vater als Erstes war, hat kein Kontrastmittel verwendet. Vielleicht hätte man seinen 2. Tumor dann noch eher erkannt. So ist wieder ein Vierteljahr wertvoller Zeit verstrichen.


So, nun genug für diese Nacht. Es ist wieder sehr spät geworden.

Liebe Grüße

Heike

Liebe Birgit, liebe Heike,

ich möchte mich zum Thema Nachsorge hier ein wenig einklinken.

Zunächst sei noch einmal gesagt, daß bei Euren Angehörigen das Karzinom in einem sehr frühen Stadium entdeckt wurde, so daß Ihr m. E. eigentlich sehr zuversichtlich bzgl. Heilung in die Zukunft schauen könnt. Und trotzdem heißt es vorsichtig zu sein, denn ein Nierenzellkarzinom kann auch noch nach Jahren neu auftreten oder metastasieren. Es gibt bislang keine Tumormarker im Blut, die auf das Vorhandensein eines Nierenzellkarzinoms schließen lassen. Es ist also definitv auf eine ausgiebige Nachsorge in Form von bildgebenden Verfahren zu achten. Hierbei gibt es die unterschiedlichsten Aussagen, was nun genau in welchen Abständen durchgeführt werden sollte. Sicherlich ist das auch abhängig vom vorausgegangenen Tumorstadium des einzelnen Patienten, der Genauigkeit und Erfahrung des einzelnen behandelnden Arztes, der aber auch häufig durch die Kosten eines CT oder MRT im Vergleich zu einem Sonogramm oder einer Röntgenaufnahme abgeschreckt wird ( gerade in der heutigen Zeit ). Wenn Ihr hier im Forum Nierenkrebs die Beiträge einmal lest, werdet Ihr oft auf Aussagen treffen wie: " geheilt vor.... Jahren nach OP aus dem Krankenhaus entlassen worden, auf Anraten des Arztes regelmäßige Kontrolle durch Sonogramm und Röntgen durchgeführt, nichts festgestellt worden, aber jetzt....Metastasen in der Lunge, Leber etc, oder Rezidiv in der Nierenloge oder...."
Aussagen, die ich auch aus meiner Erfahrung als Krankenschwester sehr häufig schon gehört habe, Aussagen, die mich immer wieder fragen lassen: WARUM ist da nicht ausgiebiger Nachsorge betrieben worden.
Letztendlich ist es Eure Entscheidung, auf was Ihr Euch beim behandelnden Arzt einlasst. Aber ich möchte Euch ein paar Dinge an die Hand geben:

Ein Sonogramm birgt viele Fehlerquellen.

Es kommt z. B. immer darauf an, wie der Schallkopf des Gerätes gehalten wird. Und letzendlich auch darauf, wie vertraut der behandlende Arzt mit der Auswertung der Schallaufnahmen ist. Damit möchte ich nicht die Kompetenz der Ärzte in Frage stellen, aber heutzutage findet man in fast jeder Praxis ein Ultraschallgerät, und viele sind trotzdem mit der Auswertung von Schallaufnahmen überfordert.
Bei meinem Mann wurde von einem urologischen Professor jahrelang einmal jährlich eine Ultraschlallaufnahme beider Nieren gemacht hinsichtlich Vorsorge bei einem bekannten Steinleiden. Man hatte bei einer der Aufnahmen den Verdacht auf eine nicht behandlungsbedürftige Nierenzyste in geringer Größe, die dann jahrelang weiter per Songramm beobachtet wurde. Im vergangenen Jahr wurde dann im Rahmen der Vorbereitung für eine Herzbypass-OP in der Herzklinik auch ein Ultraschall beider Nieren durchgeführt und ergab das Zufallergebnis : doppelseitiger Nierentumor, links 9 cm und rechts 6 cm. Entdeckt von einem Herzspezialisten in der Uniklinik, nicht vom urologischen Professor in der Praxis, bei dem mein Mann seit Jahren zur Vorsorge in Behandlung war. Ich habe mir dann sämtliche Ultraschallaufnahmen aushändigen lassen, die in dieser Praxis mit dem modernsten Gerät, das auf dem Markt war, gemacht wurden, und siehe da: das Nierenzellkarzionm war bereits 1999 deutlich im Songramm zu sehen ( wenn Herr Professor es denn hätte lesen können!!! ), was mir von mehreren Ärzten bestätigt wurde.
Mir sind zwar schon viele Fakten aufgrund meiner medizinischen Ausbildung und Erfahrung bekannt, aber Sonogrammbilder kann ich auch nicht auswerten. Der Unterschied zwischen Zyste und Tumor ist mir jedoch aus der Theorie bekannt: eine Zyste ist im Bild immer scharf umgrenzt und schwarz, ein Tumor immer unregelmäßig begrenzt. Es sollte also für jemanden, der mit Schallaufnahme vertraut ist, kein Problem sein, hier den Unterschied zu erkennen, erst recht wenn es sich um eine Größenordnung wie bei meinem Mann handelt, und trotzdem.......

Und das ist kein Einzelfall - ich könnte Euch noch mehr Beispiele erzählen, aber Ihr könnt auch einige davon hier im Nierenkrebsforum nachlesen. Soweit also zum Thema Ultraschall.

Röntgen - eine schöne Sache, wenn ich nicht kleinste Veränderungen erkennen müßte ( diese Aussage gilt übrigens auch für das Sonogramm )! Aber extrem kostensparend im Vergleich zu einem CT oder MRT!

Die Nierenloge ( die Stelle, wo die Niere entfernt wurde ) ist sehr anfällig für Rezidive. Und hier heißt es, kleinste Veränderungen zu erkennen! Dasselbe gilt für die Lunge und die Leber, zwei Organe, wohin das Nierenzellkarzionom gerne metastasiert. Oder für die Lymphknoten im Bauchraum und Brustbereich, wo es darauf ankommt, Vergrößerungen zu erkennen! Da gibt es bei kleinen Veränderungen keine Chance mit dem Röntgenbild, NUR mit dem CT oder MRT.
Mein Mann hat z. B. kleinste Rundherde in der Lunge, wo man sich nicht sicher ist, sind es Metastasen ( könnte vom Tumorstadium her sein, da ein Lymphknoten sich nach der OP als positiv befallen herausstellte )oder sind es vielleicht narbige Veränderungen, die verschiedenste Ursachen haben können und keinen ernsten Hintergrund haben. Diese Rundherde sind im Röntgenbild nicht zu erkennen!!! Sie sind durch ein CT und ein MRT aufgefallen und werden seither in regelmäßigen Abständen mit diesen bildgebenden Verfahren beobachtet.
Wird im Röntgenbild eine solche Veränderung wahr genommen, hat sie schon eine erhebliche Größe und die Anschlusstherapie gestaltet sich nicht gerade einfach!

Ich möchte Euch wirklich keine Angst machen, aber es ist wichtig, zu wissen, WAS man will und auf WAS man Wert legt. Und dazu ist es manchmal auch erforderlich, einem Arzt zu sagen: wir MÖCHTEN eine solche Untersuchung zur Sicherheit haben. Und wenn er dem nicht zustimmt, ist er m. E. nicht MEIN Arzt des Vertrauens! Dann gehe ich zu einem anderen, denn es ist MEINE Gesundheit und MEINE Sicherheit, die ich haben möchte und MEINE Angst, daß etwas zu spät erkannt wird!

In Eurem Fall ist es m. E. sicher nicht notwendig, alle drei Monate ein CT oder MRT zu machen, aber es sollte eine solche Voraufnahme des Thorax und des Abdomens voliegen, um evtl. auch später, falls erforderlich, eine Vergleichsaufnahme zu haben, und sie sollte schon m. E. in Abständen von 1/2 oder 1 Jahr wiederholt werden ( dazwischen dann bitte Sonogramm etc. ).

Vielleicht konnte ich ein wenig zur Klärung der Nachsorgemodalitäten beitragen. Aber es ist Eure Entscheidung, was getan werden sollte. Wichtig ist, daß Ihr informiert seid, denn nur so seid Ihr kompetente Gesrächspartner beim behandelnden Arzt. Vergesst bitte nicht: Es ist EURE Gesundheit, und da habt IHR Mitspracherecht. Der behandlende Arzt ist auch nur ein Mensch und kein "Herrgott in Weiß".

Alles Gute für Euch und Eure Lieben und beste Gesundheit.

Liebe Grüße,
Ulrike

NB: Eine Immun-Chemo-Therapie kommt im dem Krankheitsstadium, das Euch bekannt ist, m. E. nicht in Frage. Wird beim metastasierenden Nierenkrazinom nur eingesetzt und ist keine vorbeugende Massnahme!

Hallo Ulrike, hallo Heike, hallo Heino!
Vielen lieben Dank für die vielen für mich sehr wichtigen Infos. Da für mich diese Krankheit Neuland ist, bin ich für jede Info dankbar.
Ulrike, ich habe von Heino gehört, daß du sozusagen das "Kompetenzzentrum" in diesem Forum hier bist. Ich habe schon öfters gelesen, daß normalerweise nicht nur die Niere sondern auch die umliegenden Lymphknoten entfernt werden.
Dies wurde bei meiner Mutter nicht gemacht. Müssen diese normalerweise nicht immer entfernt werden? Während der Operation hat man außerdem an der Leber eine Zyste und mehrere Blutschwämme entdeckt. Kurz vor ihrer Entlassung hat man ein Ultraschall und ein MRT der Leber gemacht. Der Arzt meinte nur, daß die Zyste sowie die Blutschwämme ungefährlich wären. Er sprach dann noch von mehreren kleinen Punkten welche er beim Ultraschall sehen würde. Wären aber zu klein um etwas sagen zu können. Und man müßte dies halt beobachten. Das ist auch eine dieser Aussagen, die mir Angst machen. Was meinst du dazu?

Heike danke für die Info betreffend Nachsorgeuntersuchungen. Das dürfte hauptsächlich auf den Arzt ankommen, welche Untersuchungen durchgeführt werden. Da muß man anscheinend wirklich hartnäckig darauf bestehen. Es ist halt schwer denn wenn ich zum Arzt mitgehe, möchte ich nicht für meine Mutter sprechen. Es ist ja schließlich auch ihre Entscheidung. Sie selbst vertraut ihrem Arzt und kennt sich halt viel zu wenig mit der Materie aus. Vielleicht kann ich sie dazu bringen einmal in dieses Forum zu schauen und kann sie damit überzeugen.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend.
Bis bald.

Liebe Grüße
Birgit

Liebe Birgit,

zunächst einmal zum "Kompetenzzentrum":
ich bin keine Medizinerin, sondern nur Krankenschwester und versuche mit dem, was ich in meiner Ausbildung gelernt habe und dem, was ich aus meinen Erfahrungen weiß, zu helfen, wo ich kann. Aber ich bitte darum, das, was ich hier mitteile, nicht als das "Non-PLus-Ultra" anzusehen, sondern ggf. auch zu hinterfragen. Es soll den Lesern bitte nur helfen, Informationen zu sammeln und evtl. kritisch zu werden, bzw. ein kompetenter Gesprächspartner für die behandelnden Ärzte des Patienten zu werden, ein Gesprächspartner, der sich mit seiner Erkrankung bzw. Therapie beschäftigt, um zu erkennen, was für ihn wichtig ist und ihm hilft, letztendlich seinen Weg zu finden.

Nun zu Deinen Fragen:
die mir bekannte operative Standard - Therapie eines Nierenkarzinoms beinhaltet primär die Entfernung der Niere einschließlich Nebenniere und der umliegenden Lymphknoten. Eine weitere Variante bei dementsprechender Indikation ist die Tumorenukleation, wo NUR der Tumor aus der Niere entfernt wird.
Ich habe hier schon häufiger gelesen, daß zwar die Niere entfernt wurde, Lymphknoten und / oder Nebenniere aber belassen wurden. Etwas, das ich persönlich nicht so ganz nachvollziehen kann und bei meinem Mann sicher auch so nicht hätte durchführen lassen. Die Lymphknoten haben zwar auch mit Sicherheit eine "Daseinsberechtigung", aber für mich ist es wichtiger, zu erfahren, ob Lymphknoten befallen sind, um das Tumorstadium genauer eingrenzen zu können. Wenn nämlich ein oder mehrere Lymphknoten positiv sind, handelt es sich im engeren Sinne nicht mehr um ein auf die Niere beschränktes Karzinom, sondern es ist in dem Fall bereits eine Metastasierung eingetreten, bei der z. B. die Immun-Chemo-Therapie ansagt ist, da bei befallenen Lymphknoten der Tumor Anschluss an das Lymphsystem des Körpers hatte und darüber streuen konnte / kann ( ohne nachgewiesene Metastasen wird die IMT in der Regel nicht durchgeführt ).
Man kann sich zwar als Operateur während der OP ein makroskopisches Bild von den Lymphknoten und der Nebenniere machen, was aber nicht unbedingt mit dem mikroskopischen Befund übereinstimmen muss. Bei meinem Mann sahen z. B. sämtliche Lymphknoten makroskopisch unauffällig aus, und trotzdem hat der mikroskopische, pathologische Befund einen von mehreren Lymphknoten als positiv befallen ergeben.

In der letzten Zeit streiten sich allerdings die Gelehrten darüber, ob eine Lymphknotenentfernung UNBEDINGT Vorteile für den Patienten bringt, oder ob man darauf auch verzichten kann im Hinblich auf die statistische Überlebensrate. Und so halten es auch die Urologen unterschiedlich, je nachdem, welche Meinung der einzelne vertritt.
Eine Ro - Resektion, also eine Turmorentfernung bis ins gesunde Gewebe, wird aber IMMER angestrebt. Das heißt, daß JEDER Urologe auch AUGENSCHEINLICH befallene Lymphknoten, bzw. Nebenniere entfernen wird. Aber manche machen das eben NUR dann, wenn sie schon markroskopisch davon überzeugt sind, daß hier Tumorbefall vorliegt. Ist für mich zwar nicht so ganz nachvollziehbar und ich persönlich würde mich damit auch nicht einverstanden erklären, aber so ist es leider nun mal.

Da bei Deiner Mutter die Lymphknoten nicht mit entfernt wurden, halte ich eine genaue Tumornachsorge für besonders wichtig. Wobei Ihr Euch aber nicht von Angst auffressen lassen solltet! Das pathologische Ergebnis der entnommenen Niere hat ja das Tumorstadium T1 ergeben, also ein wirklich sehr, sehr frühzeitig erkannter Tumor! Trotzdem wäre ich bei der Nachsorge an Eurer Stelle sehr genau.
Bzgl. der Leber mit den kleinen "Punkten" kann ich mich so nicht äußern. Ich kann hierzu nur eines sagen: ich würde mich hier eher auf ein CT bzw. MRT verlassen als auf das Ultraschllbild, da CT und MRT wesentlich genauer sind! Bei meinem Mann werden teilweise CT UND MRT durchgeführt, da die eine Untersuchung bei bestimmten Organen genauer ist als die andere und umgekehrt.
Vielleicht kannst Du die Befunde vom Sonogramm bzw. MRT in Kopie erhalten ( ist immer möglich, wenn Du bzw. Ihr den Arzt danach fragt! ) und sie hier mal in Kurzfassung veröffentlichen? Ich bin dann gerne bereit, Dir den Befund zu erläutern. Natürlich sollten diese Punkte weiter beobachtet werden, aber bitte nicht nur mit dem Sonogramm!!!
Um Deine Mutter "offener" werden zu lassen, helfen vielleicht nur Zeit, Geduld und viele Gespräche ohne ihr aber Angst zu machen. Sie hat sich aufgrund der erst kürzlich gestellten Diagnose ja noch nicht richtig vertraut machen können mit Ihrer Erkrankung. Gib ihr Zeit und übernimm Du in der Zwischenzeit die Aufgabe, Informationen zu sammeln, die Du ihr dann vielleicht irgenwie weiter vermitteln kannst. Du machst das schon ganz richtig, meine ich.
Ich hoffe, daß ich Dir ein wenig helfen konnte und stehe Dir für weitere Fragen ( wenn ich sie beantworten kann ) natürlich gerne zur Verfügung.

Liebe Grüße,
Ulrike

Liebe Ulrike!
Vielen lieben Dank für deine Antwort.
Wir haben leider keinen Befund von der MRT und dem Sonogramm vom Spital mitbekommen aber bei der ersten Nachsorgeuntersuchung werde ich danach fragen.

Betreffend der Blutuntersuchungen hätte ich noch eine Frage. Was bedeutet eigentlich ein deutlich erhöhter Kalziumwert im Blut? Leider ist es so, daß man meiner Mutter kurz vor der Entlassung aus dem KH die Diagnose Krebs mitteilte und sie ohne jegliche Informationen über diese Krankheit, ohne den einzelnen Befunden und ohne psychologischen Gesprächen nach Hause schickte.
Meine Mutter ist zwar nur eine von vielen aber trotzdem mangelt es hier an etwas Menschlichkeit in den Spitälern. Aber wir werden es auch alleine und mit Hilfe diese Forums schaffen.

Ulrike wie hast du deinen Mann aufgebaut bzw. wie hast du dich verhalten um ihn nicht noch mehr zu belasten? Wie steckst du das weg oder ist es nur anfangs so schlimm diese Krankheit zu akzeptieren?

Ich wünsche dir einen schönen Abend und alles Gute für dich und deine Familie.

Liebe Grüße.
Birgit

Liebe Birgit,

das Untersuchungsergebnis vom MRT und Sonogramm müsste dem Hausarzt Deiner Mutter vorliegen. Er hat mit Sicherheit einen Arztbrief aus dem Krankenhaus bekommen, in dem die Befunde verzeichnet sind. Du könntest Dir also dort auch den Befund in Kopie aushändigen lassen und brauchst nicht bis zur nächsten Untersuchung zu warten, wenn Du möchstest.

Ein erhöhter Kalziumwert kann verschiedene Ursachen haben. Es kann unter anderem auch daran liegen, daß die verbliebene Niere nicht ausreichend Kalzium ausscheidet, was aus der Nahrung aufgenommen wird. Ich nehme aber an, daß der Wert nicht in bedrohlicher Größenordnung war, sonst wäre sie sicher nicht damit aus der Klnik entlassen worden. Unterstützen kann man die Kalziumausfuhr durch ausreichende Trinkmenge ( 2 Liter Minimum am Tag ). Das ist nicht unbedingt leicht für Menschen, die nicht gewöhnt sind, viel zu trinken. Kann man sich aber zu erziehen, und das ist auch immens wichtig gerade für Patienten mit nur noch einer Niere, um diese gut zu spülen!

Tja, Deine letzten Fragen sind nicht leicht zu beantworten: wie habe ich meinem Mann aufgebaut und wie habe ich mich verhalten, um ihn nicht noch mehr zu belasten? Ich weiß gar nicht , ob man so sagen kann, daß es MIR gelungen ist, meinen Mann aufzubauen. Er war anfangs überhaupt nicht in der Lage, sich über die Krankheit zu informieren oder Entscheidungen bzgl. Therapie zu treffen. Für ihn stand sein Todesurteil in kürzester Zeit fest ( er meinte, er wäre in 3 Monaten tot ). Ich habe ihm Literatur besorgt, Ausdrucke aus den Erfahrungsberichten aus dem KK zu lesen gegeben, mit ihm geredet, aber das war bei IHM alles nicht das Richtige. War ein Versuch von mir, aber er war der Meinung, daß das sowieso alles nicht auf ihn zutrifft, daß eh alles keinen Zweck hat, weil er ja in 3 Monaten tot ist! Er war absolut nicht in der Lage, auch nur ein Minimum an Hoffnung aufzubauen. Und das über lange Zeit.
Aber er war zugänglich für Therapievorschläge, die ich ihm gemacht habe. ICH habe mich dann auf die Suche nach einem Psychoonkologen gemacht ( wird übrigens nur in seltensten Fällen von der Klinik angeboten ) und seither macht er dort auch seine wöchentlichen Sitzungen, die ihm, glaube ich, helfen. Und nach und nach habe ich ihn bzgl. seiner Diagnose informieren können. Das heißt also, daß ICH zunächst die Rolle des Gesprächspartners bei Ärzten übernommen habe, mich über alles, was zu tun ist, infomiert habe, mich mit der Krankenkasse und, wenn es sein mußte, auch mit Ärzten gestritten habe etc. und ihn nur immer wieder informiert habe, mit ihm über die Krankheit geredet habe, Fakten dargelegt habe, ihm zugehört habe (... irgendwann merkte ich, daß es sinnlos war, GEGEN seine negative Einstellung AKTIV zu arbeiten ) etc. Ich habe ihm immer wieder ANGEBOTEN und mitgeteilt, WO er sich informieren kann und WIE und habe GEWARTET. Nur gewartet. Ihm Zeit gegeben. ...Ich weiß nicht mehr, wie lange es gedauert hat, bis er mal bereit war, z. B. hier in den Krebskompass hinein zu sehen......Und ich glaube, das ist der wichtigste Faktor überhaupt: dem Patienten Zeit geben....

Es war und ist auch heute nach 1 1/2 Jahren teilweise sehr schwierig. Auch heute gibt es immer noch Zeiten, wo mein Mann in trüben Gedanken hängt, obwohl sein PHYSISCHER Zustand eigentlich im Moment keinen Anlass dazu gibt....

Tja, wie stecke ich das weg, fragst Du. Ich versuche für meinen Mann dazusein, mit ihm die Therapien durchzustehen und führe meinen eigenen Kampf gegen den Krebs, gegen diese Krankheit, die ich im Laufe der Jahre ( im Privatleben wie im Beruf )hassen gelernt habe. Wie ich das mache, weiß ich manchmal selbst nicht. ICH habe dieser Krankheit den Kampf angesagt, in sämtliche Richtungen. Ich glaube, da geht mein Beruf wieder mit mir durch. Ich war mit Leib und Seele Krankenschwester und habe für jeden Patienten gekämpft, mit ganzem Herzen, und nie Grenzen akzeptiert ( auch nicht bei mir ). Für mich waren viele Patienten, die verstorben sind, Patienten, die ICH verloren habe. Tja, und ich glaube, das ist die Kraft, mit der ich das "wegstecke". Aber ich bin kein "Übermensch", bin halt nur ein Stehaufmännchen, das irgenwie immer weiter kämpft.

Das wär's für heute.
Liebe Grüße,
Ulrike