Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[cosiema]

Liebe OrangeFlower,

während meiner Chemo, sie liegt ungefähr 4 Jahre zurück, hatte ich zeitweise auch starke Fußschmerzen. Betroffen war hauptsächlich die Ferse des linken Fußes. Ich konnte manchmal überhaupt nicht richtig auftreten.

Habe trotzdem versucht regelmäßig spazieren zu gehen, Joggingschuhe mit gut gepolsterten Schuhen waren da von Vorteil. Ich denke, die Chemo gibt den Krebszellen eins auf die Mütze, greift aber natürlich alle guten Zellen im Körper auch an, so kann es natürlich zu einigen Wehwehchen kommen.
Das Paradoxe ist, bei Diagnosestellung ging es einem ja eigentlich gut, die Behandlung führt dann ja erst zum Auftreten von Beschwerden. Damit muss die Psyche erstmal fertig werden.
Damals wäre ich am liebsten bei meinem Arzt eingezogen, um für jedes körperliche Symptom eine Erklärung zu erhalten.

Ein sehr netter Onkologe bei dem ich mir mal eine zweite Meinung zur Prognose und angeratenen Verlaufskontrolle zu meiner Erkrankung, TN Tumor, 1c, BRCA 1 positiv getestet, geholt habe, erklärte mir: "Durch die Diagnose haben Sie ein schweres Trauma erlitten, dass hat das Vertrauen in Ihren Körper extrem erschüttert. Es wird einig lange Zeit brauchen, bis dieses Vertrauen wieder aufgebaut ist."

Es hat wirklich eine ganze Weile gebraucht, dass mich nicht die kleinsten Zipperlein meines Körpers völlig verunsichert haben. Ständig habe ich in mich reingehorcht und wenn etwas zwickte kam sogleich die Angst, es könnte mit der Krebs Diagnose zusammenhängen.

Ich wünsche dir, liebe Orange Flower und auch allen anderen tapferen Chemo Mädels, beste Wirkung und erträgliche Nebenwirkungen.

Wenn ihr Beschwerden habt, die Euch Angst machen, loechert eure Ärzte und besteht auf Abklärung. Es kann so belastend sein, ständig angstvoll zu grübeln, da kann eine Untersuchung so erleichtern sein.

Liebe Grüße

Cosiema

[OrangeFlower]

Liebe Monica,

zu deinem Chemo-Schema kann ich dir leider nichts sagen, aber da gibt es sicher noch gute Kommentare von den Anderen.
Meine Onkologin hat zu Beginn der Chemo gesagt, dass ich alles wie immer essen soll und einfach das worauf ich Lust habe. Der Magen spielt eh immer mal verrückt und da ist so eine Ernährungsumstellung während der Chemo wohl körperlich, aber auch seelisch vielleicht zu anstrengend. Aber am Ende musst du das selbst entscheiden. Ich würde warten bis die harte Behandlungszeit vorbei ist und dann umstellen.

Liebe Cosiema,

vielen Dank für den lieben und aufmunternden Beitrag. Ich freu mich immer, wenn ich von Mädels mit TN lese, die lange aus der Behandlung raus und fit sind. Geht es dir gut? Ich mach mich schon immer verrückt wegen allem, aber ich versuche mich dann immer zu beruhigen, dass es echt selten ist, dass während der Chemo etwas wächst. Vor allem, wenn sie so gut anschlägt wie bei mir. Wie ich nach der Behandlung mit den Zipperlein umgehen werde weiß ich aber auch noch nicht. Wie machst du das?


Liebe Resi,

ich hab zwar Schmerzen im Fuß, aber eine Vertretung brauch ich gnädigerweise noch nicht. Wer mich kennt weiß, dass ich schon echt ganz schlimm krank sein muss, dass ich die Hunderunden nicht selbst laufe. Egal ob ich humpele oder wie bei der Bronchitis alle 5 Meter 10 Minuten Atempause machen muss - ich laufe (!) und zwar so lange wie ich es irgendwie schaffe. Ich bekomm schon immer Haue von allen, dass ich es übertreibe, aber das ist mein Lebensspender und ich bekomme richtige Entzugserscheinungen, wenn ich nicht los kann. Mein Tagespensum liegt momentan bei 1-2h täglich in Woche 1 nach Chemo und 3-4h täglich ab Woche 2 nach Chemo. Ich hab ja so viel Zeit und momentan suche ich nebenbei noch Geocaches. Das macht gleich noch viel mehr Spaß. Jetzt wo ich nicht mehr rauche ist der Tag noch viel weniger gefüllt und das muss genutzt werden.

Ich drück euch und schick euch allen liebe Grüße
Flower

[Resi HST]

Hallo liebe Flower,
Das mit dem Laufen hört sich richtig gut an! 3-4 Stunden?
Da bist Du ja fit wie ein Turnschuh. Da muss ich mich aber ganz klein machen! Kannst Du immer gleich zu Hause loslaufen? Ist bestimmt schön bei Euch! Ein bisschen hast Du mich jetzt angespornt, der Ehrgeiz ist geweckt und gut tut es mir allemal!!!
Du läufst sicher dann noch bergauf und bergab?
Liebe Sabine,
Jetzt gibt es also schon 2 so fleißige Läuferinnen. Ich bin gerade etwas faul geworden, hm, das wird sich wohl wieder ändern müssen, wenn ich das so lese. Ich beklage mich nämlich darüber, dass ich nicht abnehme.
Ach ja, was dieses Forum nicht alles so leistet!
Es kann einen sogar zum Laufen "mitschleifen"
Liebe Monica,
Zum Thema Haare: bei mir war immer ein ganz kleiner Rest an Haaren weiter gewachsen. Diese Haare waren ziemlich hart und pieksten durch die Tücher, darum habe ich sie regelmäßig abrasiert. Nach der 3. EC waren sie auch mal weg. 3 Wochen nach der 4. EC etwa kamen kleine Härchen. Diese waren etwas weicher. Ich habe sie gelassen. Jetzt bin ich bei der 5. Paclitaxel. Die weichen Hasre werden mehr, es fühlt sich ein bisschen an wie Maulwurfsfell. Na ja, Albinomaulwurf sozusagen, denn die Haare sind weiß. Ich rechne damit, dass sie noch ausgehen. Wer weiß, vielleicht bleiben sie auch. Sie wachsen sehr langsam sind vielleicht 5-6 mm lang, also nicht der sonstige cm pro Monat.
Ich werde mal weiter berichten.

Allen anderen eine gute Nacht! Ich bin müd und gehe ins Bett.
Alles liebe
Resi

[OrangeFlower]

Liebe Resi,

mich befreit das Laufen einfach immer wieder aufs Neue. Es ist auch das Einzige was hilft, wenn die Angst mal wieder ganz groß wird. Und Momo begleitet mich ja auch immer auf meinen Wegen. Die 3-4 Stunden laufe ich allerdings meist nicht am Stück, sondern insgesamt bei so 2-3 Touren am Tag. Ich kann hier direkt los in den Wald, aber meistens fahre ich mit dem Auto einfach in irgendeine Richtung und schaue nach Wegen, die ich noch nicht kenne. Das ist uns sonst zu langweilig auf Dauer. Und auf jeden Fall geht es immer auch streckenweise steil bergauf...ich liebe den Thüringer Wald. Das kommende Wochenende ist ja wieder das letzte vor der nächsten Chemo und somit mein Wanderwochenende. Ich hab mich noch nicht endgültig entschieden (mal sehen, was die Ärzte morgen zu meinem Fuß sagen), aber eine Tour muss schon drin sein, um diese kleine Tradition zu wahren.

Schön, wenn es dich etwas anstiftet...wobei ich mir bei dir auch nicht vorstellen kann, dass du unter Beschäftigungsmangel leidest. Und es ist ja nur wichtig, dass man in Bewegung bleibt..ob man jetzt läuft oder die Sense schwingt ist ja auch egal Wobei letzteres viel anstrengender ist als meine Dauertätigkeit. Hihi. Du machst das schon alles ganz richtig.

Flower

[Momo1969]

@ Katja: Danke! Etwas Endgültiges… so empfinde ich es auch – es bestätigt mir, dass alles doch kein schlechter Traum ist. Warum wurdest Du denn zweimal operiert?

@ OrangeFlower: vielen Dank! Ich hoffe, dass es gut wird.

@ Resi: danke! Bezüglich Therapie geht mein Fall heute noch mal durch eine andere Tumorkonferenz. Am Mittwoch habe ich Termin zur Besprechung, dann muss ich mich für eine Klinik entscheiden…

@ zebra: drücke schon jetzt mal die Daumen, dass alles in Ordnung ist mit der Schilddrüse!

Seid Ihr eigentlich alle zufrieden mit Euren Kliniken? Muss es unbedingt eine zertifizierte sein? Was haltet Ihr von der Teilnahme an Studien?

Der Countdown läuft, noch wenige Stunden – ich versuche zu schlafen…

Seid alle ganz lieb gegrüßt

[Nuka]

Servus,
morgen geht's zur letzten Pacli....und dann fast 2 Wochen Pause...jippie. Dann hab ich noch mal einen ÄrzteMarathon. Erst Lunge röntgen, Oberbauchsono und dann noch zum Kardiologen dann am 4 August fliegt der Port und dann noch Abschlussbesprechung und Mitte August gehts zur Bestrahlung.
Dann noch Reha.
Dann bin ich hoffe ich, wieder fit damit zum umziehen ins eigene Haus. Das Haus bekommen wir vom Schwiegervater.
Wenn ich euch so höre lauft ihr ganz schön viel. Da bin ich etwas faul, außer mit den Hundis lauf ich net..
Kann nur besser werden...😊
Lg Birgit

[wkzebra]

Zitat von Momo1969

...Seid Ihr eigentlich alle zufrieden mit Euren Kliniken? ...

Ich ja. Der dortige Chefarzt ist mittlerweile auch mein regulärer Gyn, das sagt dann eigentlich schon alles.

Zitat von Momo1969

...Muss es unbedingt eine zertifizierte sein? ...

Muss natürlich nicht, aber empfehlenswert ist es schon, da durch die Zertifizierung davon ausgegangen werden kann, dass gewisse Standards erfüllt werden.

Zitat von Momo1969

...Was haltet Ihr von der Teilnahme an Studien?...

Wenn mir eine Studienteilnahme angeboten worden wäre, hätte ich es wahrscheinlich gemacht.
Ich wurde aber lediglich darum gebeten, der Verwendung meiner Behandlungsdaten für statistische Zwecke zuzustimmen. Das habe ich auch gemacht, denn ich gehe davon aus, dass ich ebenfalls davon profitiert habe, dass andere das vor mit gemacht haben. Ein Jahr nach der OP bekam ich dafür einen Fragebogen, in dem u. a. abgefragt wurde, wie meine Behandlung abgelaufen ist, welche Nebenwirkungen aufgetreten sind usw.

[allgaeu65]

Ich habe da die gleiche Meinung wie wkzebra und würde in ein zertifiziertes Brustzentrum gehen. Da sind Spezialisten und die müssen gewisse Standards erfüllen.

Ich habe mich da sehr gut aufgehoben gefühlt.

[Resi HST]

Liebe Momo,
Zertifiziert oder nicht: schwer zu raten! Mit dem Wissen von jetzt könnte ich eine Klinik beurteilen und auch feststellen ob sie gut für mich ist.
Da ist aber eine Zeit von 7 Monaten ins Land gegangen. Damals war Ich froh durch die Zertifizierung Sicherheit zu haben.
Was unterscheidet Deine Klinik von einer zertifizierten?

Flower,
Du hast Recht, Langeweile habe ich nicht, manchmal eher zu viele Aufgaben.
Der Thüringer Wald klingt wunderbar und so als müsste ich dort mal Urlaub machen! Ich bin in einer waldreichen Gegend aufgewachsen. 5mhinter unserem Haus begann ein riesiger Wald in dem man den ganzen Tag verschwinden konnte. Mit Pony und Hund oder beidem...
Die Anspannung kann man sich gut ablaufen!

Liebe Grüße an alle aktiven und stillen
Resi

[cosiema]

Hallo OrangeFlower und alle anderen tapferen Frauen hier im Forum,

mir geht es , fast 5 Jahre nach ED des TN Tumors gut. Wegen der BRCA Mutation hatte ich kurz nach Ende der Chemo noch meine Eierstöcke entfernen lassen. Das hat mich dann über Nacht in die Wechseljahre katapultiert. Ausserdem hatte ich noch eine beidseitige hautsparende Mastektomie um das Rezidivrisiko zu senken. Diese Massnahmen haben natuerlich nochmal Veränderungen des Körpergefühls mit sich gebracht.

Aber ich lebe und bin oft viel gelassener und dankbarer als vor meiner Diagnose!! Sehe alles was noch vor mir liegt als dicken Bonus und alles was ich schon durchmachen musste als Ehrfahrung, die ich vielen in meinem Umkreis voraus und gemeistert habe.

Liebe Grüße an euch alle!!

Cosiema

[Momo1969]

Der Port ist drin! Freu mich jetzt schon wenn der wieder draußen ist!!!
2 Wächterlymphknoten entfernt, mal sehn was rauskommt

Resi,
ich bin an einer kleinen Klinik, die verhältnismäßig wenig Ops durchführt. Es fehlen einige Abteilungen, so dass man für manche Untersuchungen mit dem Taxi umhergekarrt werden muß, Geräte sind tlw. recht alt ....
Der operierende Arzt soll ziemlich gut sein, aber ein festes Schema verfolgen. Ich fühlte mich da anfangs sehr gut aufgehoben, weil alle sehr nett und sympathisch sind. Es ist ziemlich familiär...
Die größere und auch zertifizierte Klinik ist technisch auf neustem Stand, es werden viele Studien durchgeführt. Man ist unter Gleichgesinnten und kommt immer wieder mal mit jemanden ins Gespräch.
Mir wurde bereits mehrmals ans Herz gelegt, mich mit meinen TN an diese Klinik zu halten auch wenn man dort "nur" Patient Nr. XYZ ist...
Mit welchem Wissen würdest Du heute entscheiden?
Bin so verunsichert und habe für morgen dort nochmals einen Termin ausgemacht.

Liebe Grüße,
Marion

[Resi HST]

Liebe Marion,
Ich habe sehr viel gelesen. Meist Bücher. Eines meiner Favoriten ist : gemeinsam gegen Krebs, geschrieben von 2 Ärzten der Klinik Essen Mitte. Am Anfang habe ich mich über mamazone, die deutsche Krebsgesellschaft und Frauenselbsthilfe gegen Krebs und noch einige andere spezielle Institutionen im Netz informiert.
Meine FrAuenärztin hat mich sehr gut unterstützt. Als ich in der Klinik sehr überfahren wurde, hat sie gebremst.
Wenig OPs fände ich schwierig. Ich wurde durch eine ältere Ärztin operiert, war froh, denn zu Ihr hatte ich Vertrauen. Das Ergebnis ist auch kosmetisch sehr schön. In dem Krankenhaus waren sehr viele junge Ärztinnen. Die ältere Dame war sehr verständnisvoll und lieb. Heute stünde ich einer Studie nicht mehr so skeptisch gegenüber. Damals hatte ich Angst Versuchskanienchen zu sein. Genau so wichtig wie die OP ist der betreuende Onkologe. Bei uns passiert das nicht im Krankenhaus sondern man kann aus mehreren Praxen wählen, die ich mir alle angesehen habe. Ich habe mich übrigens für ein kleines Krsnkenhaus entschieden und gegen die beiden Unis in der Nähe und etwas weiter weg. Das fand ich persönlicher, außerdem mag ich das Krankenhaus vom Gebäude her sehr und es liegtdirekt am Wasser. Meine Tochter hatte ein "Abo" in diesem Krankenhaus und es war immer ok.
Das. Brustzentrum ist zertifiziert. Die Routine war mir dann doch wichtig.
Manches habe ich aus dem Bauchgefühl heraus entschieden. Mir wäre lieb, wenn meine Ärzte etwas weniger nur Schulmediziner wären. Das würde ich heute noch mehr abklopfen.
Frag hier soviel wie möglich! Das hat mir sehr geholfen und mir Sicherheit gegeben! Meine Ärzte waren irgendwie "die Mechaniker" alles andere habe ich woanders geklärt. Sehr vieles im Forum.
Gute Nacht und liebe Grüße
Resi

[Katja1806]

Ihr lieben alle,
hatte gestern meine erste Bestrahlung, vorher wurde ich noch eingemessen. Das ganze hat etwas 20 Minuten gedauert. Mir sind die Arme eingeschlafen, ich dachte werde verrückt.

Ab heute habe ich immer abends sehr spät Bestrahlung. Einmal sogar um 22.30 Uhr.

Liebe Momo, ich wurde 2 mal operiert da 2 Lymphknoten befallen waren.

Ich stell mal die Tonne für die Nebenwirkungen auf und wünsche euch einen schönen Tag.

[wkzebra]

Zitat von Katja1806

...Mir sind die Arme eingeschlafen, ich dachte werde verrückt.

Ich hab das Gefühl, ich war da ein Sonderfall. Mir hat es überhaupt nichts ausgemacht, die Arme über den Kopf nach hinten/oben zu strecken, das konnten die Grilldamen immer gar nicht begreifen.
Mich hat es mehr gestört, die Arme auf dem Grillschlitten neben den Körper zu legen, da nervte die Kante.

[OrangeFlower]

Hallo ihr Lieben,

wie geht es euch? Ich war gestern bei der Blutkontrolle, alle Werte sind sehr gut. Zu den Fußschmerzen...es wird dennoch auf eine Nebenwirkung der Chemo getippt und da der Schmerz nicht dauerhaft da ist, soll ich erstmal weiter beobachten und mit Schmerzmitteln regulieren. Gut, dann mach ich das mal und hoffe, dass es von allein wieder weg geht.

Ansonsten ist alles soweit ganz okay. Ich hab noch eine gute Woche für mich und versuche die trüben Gedanken, die mich momentan mal wieder verfolgen etwas beiseite zu schieben. Gelingt mir leider nicht immer. Mal sehen was ich noch so zur Ablenkung anstellen kann in den nächsten Tagen.

Katja, ich finde es immer total spannend, wenn du über die Bestrahlung berichtest. Ich hab das ja auch noch vor mir und so kann ich mir immer schon mal ein Bild machen. Die Uhrzeiten finde ich aber echt krass. Ich hoffe, dass ich sowas nicht habe. Ich fahre bis in die Klinik eine Stunde und dann noch eine Stunde wieder heim. Das wird eh super anstrengend, täglich 2h im Auto sitzen...da muss das nicht noch zu solchen Zeiten sein. Hast du denn einen langen Weg dahin?

Momo,
wie geht es dir mit deinem Port? Schön, dass das Einsetzen geklappt hat. Jetzt hast du wieder einen Batzen geschafft! Ich bin auch in einer ganz kleinen Klinik und muss für manche Untersuchungen woanders hin fahren. Allerdings ist das kleine Brustzentrum dennoch zertifiziert, das war mir schon sehr wichtig, denn viele Erfahrungen der Ärzte sind für einen selbst hilfreich. Ich finde es allerdings sehr schön dort nicht Patient XY zu sein. Ich kenne die Ärzte und alle Schwestern und alle kennen mich. Das gibt mir viel Vertrauen. Ich hatte allerdings auch keine Auswahl, auf dem Dorf stellt sich die Frage nach dieser und jener Klinik eher nicht.

Resi, wie geht es dir? Alles immer noch schick mit Pacli?

Alle Anderen, einen wunderschönen Tag wünsche ich euch! Flower