bin Neuling...... unwissend und habe tausend Fragen

[manarmada]

Hallo

hof ihr habt mit mir hier viel Geduld.......... stehe erst am Anfang und habe seit einem Tag den Pathologischen Befund einer Lymph-Stanze vor mir liegen.

verstehen tu ich fast garnix

also hab ich bei Euch etwas gestöbert und ihr scheint hier alle ganz net zu sein........ " ich weiß ich schleime schon mal "

kurz und gut die schreiben das es ein partielle Infiltration des Lk durch ein hoch malignes B-NHL am ehersten großzellig diffuses B-NHL ist.

deutliche Expression von CD20 und Ki67 Proliferationsindex über 80 %
dagegen sei aber die reaktion mit CD3, KL-1 s100 MelanA, Vimentin sowie Cytokeratin7 und Cytokeratin5/6 negativ.

Mir schwirrt dabei der Kopf

Ein Bekannter hat mir geraten , warte ab bis genau weist was es ist, aber abwarten war noch nie so meine Stärke, ich muß was tun sonst werd ich verrückt und ich will auch alles wissen.

Schonmal herzlichen Dank an alle die sich die Zeit nehmen mir des Wirrewarre zu erklären.

[struwwelpeter]

Zitat von manarmada

Hallo


kurz und gut die schreiben das es ein partielle Infiltration des Lk durch ein hoch malignes B-NHL am ehersten großzellig diffuses B-NHL ist.

Du leidest unter einem Non - Hodgkin - Lymphom, das genaue Stadium und der Grad werden nach der Stanzbiopsie festgelegt. Dazu werden die Gewebeproben in verschiedene Labore geschickt.

deutliche Expression von CD20 und Ki67 Proliferationsindex über 80 %
dagegen sei aber die reaktion mit CD3, KL-1 s100 MelanA, Vimentin sowie Cytokeratin7 und Cytokeratin5/6 negativ.

Das sind Aussagen über die Antikörper die Du hast - oder nicht hast! Mit der Zeit wirst Du erfahren, wie sich das genau verhält. CD 20 ist z.B. positiv - das würde bedeuten, dass Du z.B. mit einer Antikörpertherapie behandelt werden kannst - welche das nun genau ist kann ich Dir nicht sagen.

Mir schwirrt dabei der Kopf

Ein Bekannter hat mir geraten , warte ab bis genau weist was es ist
.

Erst einmal herzlich Willkommen hier in unserer Runde, der Anlass ist "bescheiden, trotzdem und oder gerade deshalb ist es gut wenn man sich über diese Erkrankung austauschen kann.
Ich kann Dir ebenso nur den Tipp geben und die restlichen Ergebnisse abwarten. Es dauert seine Zeit, aber offensichtlich hast Du ja bereits wesentliche Ergebnisse, die Dir jetzt schon einmal weiter helfen sollten. Was hat der Arzt denn in Bezug auf die Behandlung gesagt? Möchte er warten bis die restlichen Ergebnisse da sind?
Es besteht natürlich die Möglichkeit dass Du in eine "leichte" Form eingestuft wirst und vorerst nicht behandelt werden brauchst. Siehe einmal bei Erzangie im Thread - sie war bislang im "Wait and watch", d.h. es wurde regelmäßig kontrolliert und es wird erst dann die Behandlung einsetzen wenn es erforderlich ist.
Ich kann gut verstehen dass Dich diese Erkrankung nervös und unausgeglichen macht. Dennoch wirst Du mit Sicherheit erst die Endergebnisse abwarten müssen.
Ich wünsche Dir die nötige Kraft und Geduld!

Alles Gute
Ina

[Erzangie]

Erst einmal herzlich willkommen hier, hier wirst du sicher Trost und Hilfe finden. Es ist zwar bescheiden, auf einmal mitten im Leben mit einer solchen Diagnose konforntiert zu werden, aber das Ende bedeutet es gottseidank ja nicht. Leider wirst du auf die endgültigen Ergebnisse warten müssen, das können wir hier auch nicht beschleunigen...

Liebe Ina, ich denke, dass sie bei einer Proliferationsrate von 80% nicht ins watch & wait eingestuft wird, das ist sehr schnell wachsend. Die Proliferationsrate "meiner" Zellen liegt bei 5%... ich denke, es wird sehr schnell mit einer Therapie begonnen werden. Welche wäre allerdings Spekulation, entweder Chemo nach CHOP, Bendamustin, ... ganz bestimmt Rituximab (oder eine andere Antikörper-Therapie) wegen CD 20 positiv :-)

Aber, liebe manarmada, alles wird gut. Nur nicht den Kopf hängen lassen.

Viele liebe Grüße

Erzangie

[manarmada]

Hallo

Erst mal danke für Eure Antworten. Der erste Schock ist vorbei und langsam lerne ich die Abkürzungen.

so nun eine neue Frage ..........

Am Dienstag hab ich nun die Vorstellung im Klinikum Augsburg.
Denk mal Beratungsgespräch und erste Untersuchungen. Termine für weitere Untersuchungen festlegen usw.
Wie habt ihr das gehandhabt mit , wie lange bleib ich drin im Haus, Beurlauben lassen usw. will da nicht drinsitzen und Däumchen drehen. Mein Bekannter redet von paar Tage und dann wieder heim bis der befund da ist.
also, wie lief es bei Euch ab.

Danke und

Manarmada

[Erzangie]

Beurlauben lassen? Ich fürchte, manarmada, du wirst krank geschrieben werden... eventuell bleibst du am Dienstag nur kurz, wenn es nur Vorbesprechungen sind. Wenn es aber direkt mit einer Chemo losgehen sollte, was sooo unwahrscheinlich bei einem hoch-malignem NHL nicht ist, dann dauerts ein bißchen länger...

Viele bekommen ihre Chemo ambulant und bleiben gar nicht im Krankenhaus, aber es ist im Moment reine Spekulation, wie es bei dir laufen wird. Du musst den Dienstag abwarten.. viel mehr könnte ich dir im Moment nicht raten.

Viele Grüße

Erzangie

[Martin59]

Hallo manarmada,

ein hochmalignes B-cell wird in der Regel mit einer R-CHOP14 behandelt,
manchmal auch mit einer R-CHOEP21.Beide sind relativ gut verträglich und sollen zur Heilung führen.Diese Chance besteht bei Erstdiagnose eines Hm-B-Cell bei ca. 90%.

Wichtig hierbei ist aber das du du in JEDEM Fall auf das Zweitgutachten wartest,welches im Regelfall in Lübeck gemacht wird...bitte erst dann entscheiden...

( Bei mir haben sie gerade mitten in der Therapie umgestellt weil aus dem Hochmalignen durch das zweite Gutachten ein Niedrigmalignes diagnostiziert wurde.)

Also in jedem Fall ...wenn medizinisch unbedenklich...auf das Ergebnis warten....

Für die Untersuchungen solltest du schon ca.2-3tage einkalkulieren......


Ich wünsche dir für Dienstag alles Gute...

martin

[manarmada]

Hallo
da ich nun überall rumstöbere und langsam durcheinander komme und mich verrückt mache erzähl ich mal von meiner Geschichte:

also

hab einen würd mal sagen kleinen Knoten in der linken oder is des Rechts..... Halsseite. Den hab ich aber schon bestimmt seit 10 Jahren und wurde eher als Lymphverhärtung abgetan. Also nix tragisches.

Hatte nie Beschwerden, Nachtschweiß oder Gewichtsabnahme die einfach so kam (hab klar mal 20 kg Abgenommen aber eher aus Stress da mein geliebtes Pferd verstorben ist und ich da 8 Wochen fast nix gegessen hab und dann nun auf eine gesunde Ernährung umgestiegen bin) das ist aber auch wieder 1 1/2 Jahre her.
Ach ja und Krank sein gibts bei mir fast net und wenn mal einer Erkältung dann hab ich die schnell weggesteckt , also eine ,man würde wohl sagen ,gute Abwehr.

Dann hat sich plötzlich der Knoten binne dreiviertel Jahr vergrößert auf ca 4 cm /2cm. Klar da war mir bewusst ich muß des abklären lassen , also zum Doc.
Könnte die und jenes sein, vom Allgemein zum HNO und dann zur Biopsie ins KH.



Drei tage vor der Biopsie hatte ich starke Rückenprobleme " handelsüblich als Hexenschuß bezeichnet" und bekam deshalb drei Medis verschrieben.
einmal diclac, denn was zur Nervenabschwellung und was für den Magen.
Aber das faszinierende daran war das der Knoten binne 2 Tagen sichtlich zurück ging auf die ausgangsgröße, also auf 4mm / 7mm .
Das Ding is schon immer gut verschiebbar gewesen und ist es immer noch, irgentwie pass ich nicht so ins Schema, aber die Biopsie spicht anderes, klar wart ich auf die weiteren Unersuchungen aber es macht einfach einen ganz wusselig.
Auch der, der die Biopsie durchgeführt hat, ein älteres Semester, Professor..... klopfte mir noch auf die Schulter und meinte ,er hat schon viel gesehn aber das sieht net so aus, als sollte man sich darüber gedanken machen.

man oh man................ ich weis es hört sich alles doch gut an aber, das es was ist, is mir schon bewusst. Denk mal des Ding war unbewusst im "wait und watch" oder wie ihr das bezeichnet.

so nun werd ich mich wieder um den haushalt kümmern und dann mein Pferdchen bewegen.
Mal sehn wie ich heut so drauf bin , hab heut irgentwie wieder einen klos im hals.

Gruß Manarmada

[manarmada]

so, heute is der Klos besser obwohl ich morgen Einrücken muß.

Es ist alles soweit erledigt und jeder hilft mir sehr damit ich mir keine sorgen über das "was ist zuhause los" machen muß.

Ich hab mir heut was ganz besonders vorgenommen...... mei Schwester meint du brichtst dir hoffentlich net die Knochen........... aber es muß heut sein.

Meine junge Stute (3 jahre) ist soweit gut vorbereitet und ich werd mich heut mal trauen länger und im Schritt drauf zu setzen.
Mein erster Ritt sozusagen auf Ihr..... freu mich so dolle.
Es wird mich ablenken und ich werd an den Momant zehren wenn ich frustriert im KH bin.

Also daumen halten das die Süße anständig bleibt und ich net an Gibs brauche.

bis dann................ meld mich abend wie es war.

Gibts hier eigentlich mehr so verrückte Reitersleut, wie bringt ihr Krankheit und Reiten zusammen?

Gruß aus Bayern
Manarmada

[manarmada]

Hi Hi Hi zusammen

wenn ich Euch allen was von meinem Glücksgefühl abgeben könnte würd ich´s tun

Ich saß auf meiner Süßen "Maybee"

ich weiß, für viele nix besonderes aber wenn so drauf wartest, schon als kind könnt man sagen und dann der stress der letzten tage die diagnose zu verkraften ...... hab grad voll den "schub an freude" und werd ihn geniesen.
Geht ja viel zu schnell vorbei.

Ach ja meine Knochen sind alle heil und sie lief ganz brav an ohne überhaupt anstanden von unwohlsein zu zeigen.

Ich schwebte auf Wolken, trotz schladderigen Knie´n.


so jetzt bin ich gestärkt und der tag morgen kann kommen.

Drück euch alle ganz dolle

Manarmada