Glioblastom IV, warum geht alles so schnell?

[Katja04]

Hallo,
mein Name ist Katja und ich bin 34 Jahre alt und wohne im selben Haus wie meine Eltern.
Vor knapp sechs Wochen wurde meinem Vater ein Glioblastom entfernt,bzw. ein Teil davon. Nach drei Wochen fing die Bestrahlung und Chemo an. Seit letzten Freitag verschlimmert sich alles rasent schnell. Mein Vater war schon körperlich etwas vorgeschädigt, weil er Ende Oktober 07 noch eine schwere Gehirnentzündung hatte. Trotzdem konnte er vor der OP alleine laufen, essen ect. Nach der OP konnte er laufen, wenn einer daneben ging. Jetzt kann er gar nicht mehr laufen, heute mussten wir ihn das erste Mal zu Zweit stützen!
Es ist jetzt innerhalb der paar Tage zu sehr vielen Ausällen gekommen. Kann nicht mehr mit Löffel essen, nässt sich immer öfter ein, und macht neben die Toilette, da er nicht merkt das er nicht vollständig drauf sitzt. Meine Mama kann ich kaum festhalten, da muss sowas in Kauf genommen werden. Mein Papa spricht kaum noch und wenn stellt er immer die gleichen Fragen. Er hat kein Zeitgefühl mehr. Ich könnte noch viel mehr schreiben, aber ihr kennt das ja auch alle.
Wieso geht das so schnell? Die OP ist noch nicht lange her. Man rechnet nur in Monaten wurde uns gesagt, aber bei meinem Vater passiert das scheinbar in Wochen? Verstehe das alles nicht. Wie geht es bloß weiter?

Liebe Grüsse
Katja

[sanne2]

Liebe Katja,
es tut mir sehr leid, dass Dein Vater von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist!
Bekommt Dein Vater noch Kortison? Durch die Bestrahlung oder als Nachwirkungen von der OP kann er ein Hirnödem entwickelt haben.Das würde ich bei den Ärzten erst einmal hinterfragen. Das Kortison wirkt bei einem eventuellen Hirnödem abschwellend.
Auch ist eine Ganzkopfbestrahlung für den Körper sehr belastend.
Trinkt Dein Vater genügend?
Ich wünsche Euch viel Kraft für die Zukunft!!!
Liebe Grüße
Sanne

[Katja04]

Danke Sanne für die schnelle Antwort,

ja er bekommt Kortison und wir stellen ihm jede Stunde ein Glas zum trinken hin. Ich sehe das Problem kommen, dass wir ihn nicht mehr zur Bestrahlung bekommen auf Grund seines schlechten Zustandes. Heute haben wir es nochmal geschafft. Diesen scheiss Tumor wird wohl nie einer wirklcih verstehen...

[lamerbodo]

Liebe Katja,Da hat Sanne Recht drinken ist ganz ganz wichtig,nur leider auch einfacher gesagt als getan,mein Mann ist im November 07 nach sieben Monaten an einem Glio verstorben.Es tut mir heute noch leid das ich Ihm immerwieder Vorhaltungen gemacht habe,das er zu wenig trinkt,er hat diese Bevormundung abgrundtief gehasst,und trotzdem zu wenig getrunken.Man muß aber auch sagen das dieser Tumor wirklich einen Menschen in die Knie zwingt und alle die damit konfrontiert werden.Deshalb wünsche ich Dir von Herzen ganz viel Kraft.LG.BARBARA

[HeikeW.]

Hallo Katja...

ich weiß leider nur zu gut , was ihr jetzt durchmacht. Bei meiner Schwiegerma ging es manchmal ganz schnell bergab und dann aber auch wieder ein kleines Stückchen besser. Dann passierte mal wieder eine ganze Zeit nichts.Auf jeden Fall möchte ich euch raten, die Zeit noch so zu genießen , wie es geht. Niemand kann euch sagen, wie lange ihr noch habt. Erfüllt ihm Wünsche, seit für ihn da. Nehmt es ihm nicht übel, wenn er vielleicht mal nicht nett zu euch ist. Das liegt an dieser schei.. Krankheit. sie ist leider unberechenbar....


Ich wünsche euch viel Kraft....

[Optimist64]

Liebe Katja

Zitat von Katja04

Wieso geht das so schnell? Die OP ist noch nicht lange her.

Wichtig ist u.a. wie gut (möglichst vollständig) das Tumorgewebe bei der OP entfernt werden konnte. Dies wiederum liegt von der Lage und Grösse des Tumors im Gehirn ab. Das es daran liegen könnte, ist nur eine Hypothese von mir. Erkundige Dich am besten beim operierenden Neurochirurgen. Wenn derartige Symptome auftreten würde ich eh ärztliche Betreuung aufsuchen, insbesondere weil auch die Strahlentherapie gefährdet ist. Ich sage Dir das als selbst Betroffener.

Zitat von Katja04

Wie geht es bloß weiter?

Die Entwicklung ist u.a. davon abhängig, wo der Tumor im Hirn wieder ausbricht bzw. welche Hirnareale er infiltriert/beeinträchtigt. Selbst dann kann Dir niemand sagen, wie es weiter geht. Als ich die Diagnose gestellt bekam hat mich Deine Frage auch interessiert und kurz darauf habe ich diverse Web-Seiten von GlioIV-Menschen gelesen, die ihren Krankheit tagebuchmässig dokumentiert haben. Das Ergebnis: So individuell die Menschen sind, so individuell ist auch ihr Krankheitsverlauf. Und, diese Frage interessiert mich heute nicht mehr. Ich nehme jeden Tag wie er kommt.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Gelassenheit.

Liebe Grüsse
Optimist

[Katja04]

Danke ihr Lieben für die Antworten,

ja man muss alles wohl hinnehmen. Die operierende Ärztin meinte ja zwei Tage nach der OP zu meinem Vater, er könne in drei Monaten wieder Auto fahren und alles würde zurück kommen!!!! So ein Schwachsinn, als er zurück ins andere Krankenhaus kam, sagte der Arzt uns, dass was weg ist, nicht wiederkommt und das wir die kurze Zeit genießen sollen. War sehr hart diese Aussage, aber wenigstens ehrlich.

Im Moment hat sich der Zustand wieder ein bißchen stabilisiert. Sein Hausarzt war auch da und kommt naach Bedarf.

Liebe Heike, ein paar aufmunternde Grüße von mir. Euer Verlust tut mir sehr, sehr leid.

Gruss
Katja

[Nicky72]

Hallo Katja,

ich habe grade mal Deine Geschichte gelesen. Ich kann Deine Ängste nur zu gut verstehen. Ich musste mich leider vor ein paar Tagen hier anmelden, da ich auch Angst um meine Ma habe und mich bis dato nie mit diesem Thema beschäftigt habe.

Ich wünsche Dir ganz starke Nerven und Kraft, ich glaube wir können dies gut gebrauchen.

LG Nicky

[Benita]

Hallo Katja,
bitte verzweifle nicht. Diese Krankheit bringt viele Auf und Abs.
Die Ausfälle und Probleme müssen nicht vom Tumor herkommen.
Auch ein Ödem fordert Raum im Hirn und kann zu entsprechenden Ausfällen führen.
Bei meinem Mann war es ähnlich, er hatte nach der OP und während der Bestrahlung total beschissene Phasen. Doch danach ging es ihm irgendwann Stück für Stück besser. Er konnte mit Weihrauch nach und nach das Kortison absetzen. Das Ödem verschwand und damit auch die Beeinträchtigungen.
Natürlich ist nicht allles in Ordnung, durch die Bestrahlung hat er an der linken Hand und im linken Bein Gefühlsstörungen. Doch was ist das alles schon. Er kann laufen, bis vor kurzem ist er wieder Auto gefahren, er schmeißt hier den Haushalt und nimmt bewußt und mit Freude am Leben teil.
Das ist mehr, als wir je zu hoffen wagten. Er lebt nun schon seit drei Jahren mit dieser Erkrankung.

Also gebt die Hoffnung nicht auf. Mach deinem Vater Mut und unterstütze ihn so gut du kannst. Das wichtigste ist Hoffnung und Zuversicht. Eine positive Einstellung bewirkt ne Menge, das bestätigen uns unsere Ärzte immer wieder.

Also, Kopf hoch und Mut voran. Ich denk fest an dich und schicke dir ein Mutpaket.


Benita

[Katja04]

Hallo ihr Lieben,

heute hatten wir meinen Vater das erste Mal im Rollstuhl. Wir schaffen es nicht mehr ihn zu stützen, da er seine Beine vor Schwäche und Koordinationsstörung fast gar nicht mehr bewegt. Wir sind schon mal sehr froh, dass er sich da rein gesetzt hat, weil er immer total dagegen war. Jetzt können wir auch mal wieder mit ihm raus, das wird ihm sicher gut tun. Hoffe ich zumindest. Morgen geht die Bestrahlung weiter, 10 hat jetzt und 20 kommen noch!

Freue mich über jeden positiven Bericht hier im Forum. Das macht einem Mut.

LG
Katja

[Fahrradklingel]

Liebe Katja,

vieles von Deiner Situation kenne ich auch von meinem Vater und möchte Dich unterstützen und Dir viel Kraft wünschen. Wie schon Benita und andere gesagt haben, kann es durchaus sein, dass nicht der Tumor, sondern das Ödem die Probleme macht, und es könnte auch sein, dass die Bestrahlungen das Ödem mitverursachen. Vielleicht könnt ihr mal eine Computertomographie machen lassen, um herauszufinden, wie groß das Ödem ist?
Es könnte auch hilfreich sein zu beobachten, ob die Ausfälle unterschiedlich sind, je nachdem ob Dein Vater sitzt oder liegt, weil das Ödem jeweils seine Position verändert.
Bei meinem Vater ist das Ödem jedenfalls gerade das Problem, er nimmt dagegen zurzeit 12mg Fortecortin, das ist ein Cortisonpräparat, was u.a. speziell für Hirnerkrankungen gedacht ist. Weihrauch auszuprobieren ist sicherlich auch sinnvoll, wirkt auch stimmungsaufhellend, hilft aber scheinbar nicht in jedem Fall zuverlässig. Mir macht das auch sehr zu schaffen, weil er halt in viel viel schlechterer Verfassung ist, als noch vor einigen Wochen. Andererseits denke ich mir, dass man ein Ödem durchaus in den Griff kriegen kann und es bedrohlicher erscheint, als es ist, denn auf Medikamente spricht es ja immerhin an.
Wegen den Aussagen eurer Ärzte: Gib die Hoffnung nicht auf, es kann doch echt sein, dass die Ärztin Recht behält... mein Vater hatte fast das ganze letzte Jahr eine stabile Periode, in der er auch Auto gefahren ist. Und über den Vater von Stella (Stella postet hier im Thread "Glioblastom, ich hasse dich") gibt es ähnliches zu berichten.

Alles Gute, viel Zuversicht und Kraft für Dich, Deinen Vater und Deine Mutter wünscht

Fahrradklingel

[Stella333]

Liebe Katja,

wie Fahrradklingel erwähnt hat, bin ich auch seit längerer Zeit aktiv hier im Forum. Bei meinem Vater wurde im Dezember 07 auch ein Glio IV diagnostiziert. Ich möchte dir mit meinem Beitrag etwas Mut und Hoffnung machen. Mein Vater hat seit einigen Wochen seine Chemo+Bestrahlungstherapie beendet. Ihm ging es während der Zeit sehr gut, er hatte auch keine Ausfallerscheinungen oder Übelkeit. Seine Therapie wurde auch mit Cortison begleitet (wie Fahrradklingel geschrieben hat). Da ich aber nichts von Cortison halte (ich habe schon mehrfach gelesen, dass die Nebenwirkungen von Cortison manchmal schneller zum Tode führen als der Tumor selbst), habe ich mich bei Prof. Simmet informiert und ihm die Weihrauchtabletten (aus der Apotheke in Koblenz) besorgt. Natürlich haben wir auch vorher mit den behandelnden Ärzten in der Uni Tübingen, wo er behandelt wird, gesprochen. Die hatten absolut nichts dagegen. Ich habe sogar ein Schreiben von dem Arzt an die Krankenkasse bekommen. Darin steht, dass die Weihrauchtabletten empfohlen werden, da er durch das Cortison einen hohen Blutzuckerwert hat. Und man glaubt es kaum, die Krankenkasse bezahlt für 3 Monate! Danach wollen die nochmal ein Attest ob auch wirklich die gewünschte Wirkung da ist. Mein Vater nimmt jetzt seit einigen Tagen kein Cortison mehr, dafür aber 3 x 4 Weihrauchtabletten. Es läuft alles sehr gut und er hat auch keine Kopfschmerzen. Er ist einfach nur etwas müde und schlapp, das könnten aber auch Spätfolgen der Bestrahlung sein. Er ist wirklich fast der "Alte"! Alles in Allem sind wir mit dem bisherigen Kranheitsverlauf sehr zufrieden (sofern man "zufrieden" sagen kann, aber wenn man sich die anderen Geschichten durchliest, ist man wirklich glücklich, dass es momentan so gut läuft). Mein Vater wird nächste Woche für 3 Wochen in die Reha gehen. Ich hoffe, dass er sich dort gut erholen kann. Was danach passiert, steht in den Sternen. Auf jeden Fall ist am Donnerstag sein erstes MRT nach der OP. Wir sind alle total hibbelig und hoffen auf Positives. Aber unsere Hoffnung haben wir nie aufgegeben. Liebe Katja, dir und deiner Familie wünsche ich Kraft, mit der Situation so positiv wie nur möglich umgehen zu können. Deinem Vater wünsche ich die Kraft, an sich zu glauben. Ich finde, dass Glaube und Hoffnung zwei wichtige Aspekte sind, die einem in so einer Situation Stärke geben. Glioblastom bedeutet nicht gleich, dass der Mensch, den man so liebt morgen weg ist. Ich möchte auch nicht schreiben, dass du so viel wie möglich Zeit mit deinem Vater verbringen sollst etc., ich finde, das klingt so endgültig. Viel mehr sollst du weiterhin positive Gedanken haben - es mag komisch Klingen, aber ein Professor an der Uniklinik sagte mir, das ist die beste Medizin - und daran glauben wir!

Schöne Grüße
Stella

[Katja04]

Liebe Stella,

ich werde Euch am Donnerstag ganz feste die Daumen drücken, und hoffe du hast dann gute Nachrichten für uns.
Auch danke ich Dir für die mutmachenden Worte. Nach der Gehirnentzündung Mitte Nov 07 war mein Papa auch drei Wochen in der Reha.Du wirst sehen, das bringt sehr viel. Nach der Gehirnentzündung konnte mein Vater auch schon mal kaum gehen und sprechen, dass haben die in der Reha ganz gut wieder hinbekommen.
Ich hoffe, wenn die Bestrahlung erstmal vorbei ist, dass er sich nochmal erholt, zumindest damit er seine Beine überhaupt wieder bewegen kann. Im Moment geht da gar nichts mehr. Kopfmäßig ist er bis auf Wortfindungsstörungen recht gut beisammen. Und das ist ja auch schon mal etwas.

LG
Katja

[Katja04]

Hallo ihr Lieben,

leider kann ich keinen positiven Bericht abgeben.
Kennt jemand das Buch : Der Tanz auf dem Vulkan ? Das pasiert gerade mit meinem Papa, als wäre es für ihn geschrieben. Nur daß, das alles nicht in Monaten passiert sondern bei uns in Wochen. Mein Papa ist jetzt seit Ende Feb. zu Hause und inzwischen wie schon geschrieben kann er gar nicht mehr laufen oder stehen. Beim Sitzen kippt er nach rechts rüber. Er hat keine Kontrolle mehr über seine Ausscheidungen. Von sich aus gibt es keine Gespräche mehr. Wenn er nicht schläft, starrt er viel vor sich hin und bekommt kaum noch was mit. Nur wenn man ihn gezielt anspricht und am besten dabei anfaßt, geht es mal kurz. Hurra jetzt bekommen wir Pflegestufe 1, die wir ca. am 20. Feb eingereicht haben, nur brauchen wir inzwischen Pflegestufe 3. Wenn das wieder so lange dauert, weiss ich nicht, ob er da überhaupt noch lebt.
Nächste Woche muss er vielleicht nochmal ins Krankenhaus, weil selbst die Ärzte mit dem Tempo des Verfalls nicht gerechnet haben. Wenn es nach mir ginge bräuchte er da nicht mehr hin. In meinen Augen hat die Bestrahlung und die Chemo eben nichts gebracht und der Tumor ist weitergewachsen. Ich habe mal gelesen, dass ein Glioblastom IV sich innerhalb von 10-50 Tagen verdoppelt. Sein Resttumor hatte am 13. Feb die Größe von 4,7 x 2,3 cm.
Das er schlapp ist, kommt von der Bestrahlung aber alles Andere hat mit dem Tumor zu tun. Kurz vor der Entlassung aus dem KK hatte man uns gesagt, wir sollen die Zeit mit ihm noch genießen. Welche Zeit denn?

Sorry, das alles so durcheinander ist, musste mir das mal von der Seele schreiben. Weder meine Seele noch mein Verstand kommen mit diesem Tempo mit.

Danke das euch Zuhörer hier gibt.

Liebe Grüsse
Katja

[Pflegefrau]

Liebe Katja,

ja, der Verfall kommt oft sehr schnell! So war es bei meiner Tochter auch, innerhalb von 4 Wochen, unvorstellbar. Aber heute sage ich, es ist gut so wie es ist, es war kein Leben mehr. Darum genießt die schönen und lichten Augenblicke, ich habe mir immer gesagt und gedacht, es kann der letzte sein.
Ich verstehe nicht, warum Dein Vater nochmal ins KH soll. An dem Verfall ist doch nichts aufzuhalten, lasst ihm doch seine Ruhe zuhause. Wichtig ist nur, dass er schmerzfrei gehalten wird, und da gibt es heute die Möglichkeit. Aber dieses müßt Ihr selber entscheiden. Ich habe immer gedacht und auch gehandelt, so wie ich es für mich als "Kranker" gewollt hätte. Ich wollte keine PEG-Sonde, keine Beatmung und keine lebensverlängernden Maßnahmen, jedoch schmerzfrei gehalten werden. Lebensqualität steht für mich über Lebensquantität.

Ich wünsche Euch, dass Ihr im richtigen Moment die richtigen Entscheidungen treffen könnt.

Ganz viel Kraft wünscht Euch allen
Hedwig