Brustkrebs und manifeste Osteoporose - welche Anschlusstherapie?

[Twyla]

Hallo alle zusammen!

Leider muss ich mich hier nun auch anmelden und bin im Moment total durch den Wind. Ich bin froh, dass es ein solches Forum mit solch netten Leuten gibt
Irgendwie läuft es seit zwei Jahren nicht gut. Ich habe eine richtige Pechsträhne und bin sehr verzweifelt.
2012 habe ich mir einen Brustwirbel gebrochen und es wurde eine medikamenteninduzierte manifeste Osteoporose festgestellt. Bisphosponate habe ich nicht vertragen; ich versuche seitdem mit Sport, Vitamin D und Calcium etc. meinen Knochen zu helfen. Wegen meiner Knochenschmerzen und eingeschränkten Beweglichkeit sind wir dann im November 2013 in eine barrierefreie Wohnung mit Winzelgarten umgezogen. Darauf habe ich mich sooo gefreut!
Aber dann habe ich einen Knoten in der rechten Brust getastet; zuerst war ich total erstaunt, denn ich hatte nur zwei Monate zuvor eine Mammografie und da war nichts zu sehen.
Es wurde unter Ultraschall eine Biopsie gemacht; angeblich alles in Ordnung. Aber die Ärztin meinte, es sei wegen meiner kleinen Brust mit dem dichten Brustgewebe besser, den Knoten entnehmen zu lassen. Zwei Tage später hieß es dann, der Knoten sei bösartig. Das war ein Schock.
Ich kann auch den Knoten noch gar nicht richtig einschätzen; ich bin so überfordert und fertig.
Eine Nachresektion kam laut Ärztin nicht in Frage, weil meine Brust so klein ist. Ich habe dann am Wochenende entschieden, mir beide Brüste abnehmen zu lassen. Meine Mama hatte Brustkrebs. Diese OP war letzte Woche Dienstag. Seither geht es mir schlecht. Ich habe Herzrasen, bin sehr schlapp und müde und heule nur noch. Ich kann mich mit meinem Aussehen nicht anfreunden. Und irgendwelche Gummihupen kommen für mich nicht in Frage; sind ja nicht meine eigenen.
Mein Männe trägt alles mit, da bin ich sehr froh drüber. Aber ich hadere mit meinem Schicksal.

Meine medizinischen Daten zum Tumor sehen so aus:
Mammacarcinom rechts bei 12 Uhr
Invasiv-lobuläres Mammakarzinom
(linke Brust hatte eine fibrös zystische Mastopathie mit duktaler Hyperplasie und einer sklerosierenden Adenose mit Nachweis von Mikrokalk)
Östrogenrezeptor 8 Punkte
Progesteronrezeptor 0 Punkte
Ki-67 bei 10%
Her2/neu: negativ
Tumormarker normwertig
Lunge keine Metastasen
Skelettszintigraphie auch ohne Metastasen
Abdomen auch keine Metastasen
Größe lag bei 1,3 cm
G2, Elston + Ellis 6 = 3 + 2 + 1
pT1c pN0 M0 L0 V0 Pn0 UICC Stadium 1A R1

Diese Woche Donnerstag erfahre ich die Ergebnisse aus der Tumorkonferenz. Ich weiß, dass es auf eine endokrine Therapie herauslaufen wird. Aber ich habe auch enorme Angst, dass die Knochen noch schlechter werden. Bin ja eh schon so eingeschränkt. Und natürlich habe ich Angst, dass ich sterben werde. Ich habe meine Mutter gepflegt und diese Bilder habe ich im Kopf.
Ich habe hier gelesen, dass man Metastasten nicht unbedingt in der Szintigraphie sehen muss. Das verunsichert mich nun noch mehr. Das Staging ist ja ganz gut gelaufen.

Hat jemand Erfahrungen, wie es mit der Knochendichte aussieht, wenn man eine AHT macht?
Was kann ich denn sonst noch so tun? Worauf sollte ich noch achten?

Tut mir leid, dass das nun doch so lang geworden ist. Es fällt mir sehr schwer, darüber zu schreiben. Ich fühle mich so "erstarrt" und überrollt.

Vielen lieben Dank fürs Mitlesen!!!

Alles Liebe
Twyla

[bifi65]

Huhu Twyla,

zu der AHT kann ich zwar nichts sagen, da ich Hormonrezeptornegativ bin, aber zur beideitigen Ablatio. Ich laufe seit 2 Jahren "oben ohne" herum, trage auch keine Prothetik und habe mich sehr gut damit angefreundet. Es gibt hier auch mehrere Userinnen, denen es ähnlich geht. Man kann sich also durchaus dran gewöhnen und ich laufe auch im Sommer im Top herum, ohne das jemals jemand blöd geguckt oder was gesagt hätte. Im Schwimmbad gehe ich nackig duschen, drehe mich nur ein wenig zur Wand und achte gar nicht darauf, ob jemand hinschaut ... Also nur Mut!

Und von wegen der Metastasen, da bist du doch jetzt komplett durchgecheckt. Die Angst davor verfolgt uns ja alle und irgendwie müssen wir damit leben lernen, ich hatte auch erst wieder Staging und mir war sooo schlecht vor Angst - netterweise unbegründet...

Ansonsten entnehme ich deinen Angaben, dass du weder Chemo, noch Bestrahlung brauchst. Damit bleibt dir ja schon eniges erspart und ich hoffe sehr, dass sich für deine Knochen noch eine Lösung finden lässt.

Alles Gute und viele liebe Grüße von
Birgit

[Dyara]

„winkt in die Runde*

Viele liebe Gruesse,
halte Dir ab jetzt immer eins vor Augen, Twyla. Du hast einen Mann an Deiner Seite, der Dich liebt und nicht Deine Hupen, wie Du es so schön formuliert hast. Du lebst und das ist die wichtigste Aussage bisher. Leben heisst doch nicht vollkommen zu sein, sondern Leben ist das, was man selber daraus macht.

Ich habe Herzrasen, bin sehr schlapp und müde und heule nur noch. Ich kann mich mit meinem Aussehen nicht anfreunden. Und irgendwelche Gummihupen kommen für mich nicht in Frage; sind ja nicht meine eigenen.

Gestehe Dir deine Schwäche doch zu. Überlege einmal unter welchen inneren Anspannungen Du in den letzten Tagen, Wochen gestanden bist. Gestehe Dir ein paar Tage Ruhe zu. Nur verfallen nicht in Selbstmitleid. Halte es Dir vor Augen, andere Leidensgefährtinnen hat es schlimmer getroffen. Und wegen Deinen Hupen, hinterfrage nach der selbst aufgelegten Ruhephase bei Deinen behandelnden Ärzten, was machbar wäre. Schritt für Schritt kommt man auch ans Ziel.

Aber ich habe auch enorme Angst, dass die Knochen noch schlechter werden.

Es kann, muss aber nicht sein. Gehe Deine Probleme, schrittweise an. Es gibt gute Ärzte, gute Medikamente und Untersuchungen. Staffel Deine Probleme nach Wichtigkeit und arbeite sie nach und nach ab. So kannst Du Deine Unsicherheit abbauen. Neue Lebensgeister erwachen, Du wirst aus dem Staunen nicht mehr heraus kommen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe und Gute.

Dyara

[Twyla]

Huhu

Ich danke Euch beiden für die lieben und aufmunternden Worte.

Liebe Birgit!
Das liest sich sehr gut, was Du schreibst. Das baut mich richtig auf. Daaanke!!!

Liebe Dyara!
Das stimmt, dass ich Glück habe - vor allem mit meinem Männe! Er ist mir nicht von der Seite gewichen. Und dass das Leben, wo wir alle nur eines haben und es so schön auf der Welt ist (vor allem meine beiden Fellnasen ), das Wichtigste ist.
Ich fühle mich halt ein wenig überrollt von den Ereignissen und habe Probleme damit, meine Schwäche zuzulassen.

Danke für Eure Sichtweisen, denn wenn man selbst so mittendrin steckt und der Kopf voller wirrer Gedanken ist, verliert man manchmal den roten Faden.

Ganz viele liebe Grüße
Twyla

[Twyla]

Hallo!

Letzte Woche war dann endlich die Tumorkonferenz und mir wurde die Einnahme von Tamoxifen empfohlen.
Wegen der Verstoffwechselung usw. hatte mir die Onkologin im Brustzentrum gesagt, ich könne das testen lassen, aber viel hielt sie von dem Test nicht.
Was mich aber richtig erschrocken hat, war die Aussage, dass ich nichts nehmen soll, wenn das Tamoxifen nicht wirkt oder ich häßliche Nebenwirkungen bekomme
Wegen meiner schlimmen Osteoporose und meiner Unverträglichkeit von Bisphosphonaten käme ein Aromatasehemmer nicht in Frage.
Würde es wohl was nützen, wenn ich mir meine Eierstöcke rausnehmen lasse? (Ich bin seit 2 Jahren postmenopausal.)
In 2 Wochen gehe ich erst mal zum Augenarzt, um meinen Augenhintergrund untersuchen zu lassen (hat mein Gyn mir geraten). Hab auch noch schlechte Augen...manchmal kommt aber auch alles zusammen.

Liebe Grüße
Twyla

[gilda2007]

Bei einer Osteoporose ist die Entfernung der Eierstöcke keine gute Idee, da das die Sache verschlimmern kann. Auch ersetzt das keine Tamoxifentherapie, das wäre bei prämenopausalen Frauen höchstens empfehlenswert, wenn sie einen Gendefekt haben oder Aromatasehemmer nehmen sollen.

Versuche es mit dem Tam, bei mir hat sich da nichts zum schlechteren verändert.

[Twyla]

Hallo Gilda,

danke für Deine schnelle Antwort.
Meintest Du, dass sich Deine Knochen nicht verschlechtert haben bei Einnahme von Tamoxifen? (Tschuldige, im Moment bin ich ein wenig durch den Wind )
Meine Endokrinologin hatte mir zuerst zu einem BP geraten und wenn der nicht klappt zu Raloxifen; das ist ja auch ein SERM wie Tamoxifen. Aber da kam dann der Brustkrebs dazwischen.
Dann schau ich mal mit dem Tamoxifen. Hoffentlich kriege ich da nicht noch mehr Nebenwirkungen. Durch das Bisphosphonat habe ich Herzrhythmusstörungen bekommen und muss nun einen Betablocker nehmen.

Liebe Grüße
Twyla

[gilda2007]

Genau, ich nehme seit 7 Jahren Tam und meine Knochendichte ist gleich (schlecht) geblieben.