Erfahrungen mit Taxoten & Gemzar

[Martin St.]

Hallo,


leider bin ich auch an der bösartigen Erkrankung Weichteil Sarkom erkrankt.

Ich bin 43 Jahre alt, und kämpfe seit 18 Monaten dagegen an.

Nachdem 2005 im Dec. ein Tumor bei mir festgestellt wurde, mußte der aufgrund seiner größe ( hatte schon den Dickdarm durchwachsen ) sofort entfernt werden.

Also nach der OP erst mal der zweite Schock, entfernt wurden also Dickdarm komplett, dadurch wurde ein ilostoma angelegt, ebenso teile des Magens wurden entfernt, was das an Lebensumstellung von heute auf morgen heißt weiß ja jeder der solche Erkrankungen durchlebt.

Nun wurde bei anstehenden CT Aufnahmen noch Ablagerungen am Leberlappen sowie an der Bauchspeicheldrüse festgestellt, die versucht man nun seit dieser Zeit in den Griff zu bekommen.

- 1 Chemo mit Isofamid über 6 Zyklen, leider kein weiterkommen
- für 1/4 Jahr umgestiegen auf Glivec Tablette kein weiterkommen
- dann 10 Zyklen mit Yondelis gefahren,

nach Anfangs kleinen Erfolgen also mimimale Abnahme der Tumore dann wieder ein Rückschlag,

Samonellenerkrankung warf mich zurück wieder Gewichtsverlust und 2 mal Chemo aussetzen weil der Körper zu schwach ist.

Dann wuchsen kleine Knötchen an den Lymphknoten an der Brust und unter den Achselhöhlen.

Neues Staging ergab Tumor hat wieder zugenommen deswegen Aufgabe von Yondelis und neuer Versuch mit Taxoten und Gemzar.

Leider komme ich mir mittlerweile als Versuchskanninchen vor immer wieder Hoffnung und dann das nächste Tief.

Im Gespräch mit den Onkologen wurde mir auch nur gesagt das eine Heilungschance zu max 30 % besteht.

Jetzt habe ich eigentlich nur herausbekommen das Gemzar und Taxoten nur bei Lungenkrebs und Brustkrebs eingesetzt wird, das würde doch bedeuten das es bei meiner Situation eh nicht hillft oder ?


Hat jemand mit der Einnahme dieser Chemo Kombination Erfahrung ?


ich wünsche allen viel Kraft



Gruß Martin St.

[schwesterchen]

Lieber Martin,

es tut mir sehr leid, dass wir uns auf diesem Wege kennenlernen, sei herzlich Willkommen hier, in unserer Runde

Ich persönlich kenne mich nicht mit der Medikation der verschiedenen Sarkome aus. Mein Bruder hat GIST, er bekommt Glivec.

Wie nennt sich Dein Sarkom genau und wo bist Du genau in Behandlung? Wo kommst Du denn her, aus welcher Region?

Es ist SEHR WICHTIG, dass Du bei einem SARKOMSPEZIALISTEN behandelt wirst!! Da gibt es nur sehr wenige in Deutschland.

Hier in unserer Runde findest Du ganz sicher schnell Hilfe auf Deine Fragen.
Hier sind Betroffene und Angehörige mit viel Wissen und Erfahrungen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es endlich aufwärts geht !

Alles Liebe

Heike

[Martin St.]

Hallo Heike,



in meinen Unterlagen finde ich immer nur die Bezeichnung Metastasiertes Weichteilsarkom.

Multiplen Lk-Vergrößerung mediastinal, Leberfiliae, supraklavukulär, Pleuracarcinose.

In Behandlung bin ich in der Uni Würzburg weil das verabreichte Yondelis nur in einer Studie möglich war, und die wiederrum nur Universität in Würzburg und Berlin verabreichen.

Wo find ich den die Sarkom Spezialisten ?

Über eine baldige Antwort würde ich mich sehr freuen.

Gruß Martin

[gewwi]

Hallo Martin,
nur mal auf die Schnelle:
Uniklinik Essen. Bergmannsheil Bochum,UKE Hamburg, Heidelberg
die Uniklinik Freiburg bietet eine Sarkomsprechstunde.
Die Kliniken haben alle eine Internetseite.
Interessant auch die Seite biokrebs-heidelberg, da kann man auch anrufen und sich beraten lassen.
bis dann, schaue heute Abend wieder rein
petra

[Zoe]

Hallo Martin,
Du hast ja schon einiges hinter Dir.........Möcht Dir auch raten, Dich noch an eine andere Klinik zu wenden, für Sarkome gibt es meiner Meinung nach in Dtl nicht DIE Klinik, aber wenigstens Häuser mit Erfahrung - natürlich relativ bei dieser seltenen Erkrankung. Ich würde Dir zu Essen oder Heidelberg raten.
Mein Freund hatte vor 6 J. ein Sarkom im Bein und wurde damals leider nicht richtig behandelt und wir hatten keine Ahnung ........ Will jetzt damit überhaupt keine Panik machen, ist nur ein gut gemeinter Rat - gerade bei so einer schwerwiegenden und seltenen Erkrankung muss man sich leider selber ein Stück weit mitkümmern. Geh es ruhig an, aber hol Dir eine andere Meinung und lass Dich beraten - Du musst dazu der Klinik Deiner Wahl die wichtigsten Unterlagen vorlegen, Befunde, Bilder etc. Was ich nicht ganz verstehe - wie heißt denn Dein Tumor, der wurde doch operativ entfernt, da muss es eine genaue Typisierung/Histologie geben!? Frag nach einer Kopie Deiner Krankenakte, falls Du nicht alle Unterlagen hast. Alles Gute für Dich - Zoe

[bon]

Hallo Martin,

mein Mann hat im Rahmen einer Second-line Therapie ebenfalls eine Kombination aus Gemcitabin/Taxotere erhalten, insgesamt acht Zyklen. Das ist durchaus Standard bei Sarkomen. Als weitere Adresse für Sarkomspezialisten kann ich Dir noch die Uniklinik in Tübingen nennen. Abteilung von Prof. Hartmann.
Dir erst einmal alles Gute und wenn Du weitere Fragen hast, dann melde Dich.

Ibo