2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich euch kurz vorstellen: Bin 52 jahre, Pädagogin und Künstlerin, leite eine Bildungsprojekt im Aufbau und arbeite mit benachteiligten Kindern und Jugendlichen ebenso wie mit Menschen mit Behinderungen (ein großer Teil meines Klientels betrifft insofern Menschen mit chronischen Erkrankungen wie MS, Schlaganfall usw).
Ich habe einen wunderbaren Freundes- und Familienkreis, erfahre sowohl von meiner Lebensgefährtin als auch von Freunden und Familie Unterstützung.
So weit - so schön, so hätte alles bis zum St. Nmmerleinstag weitergehen können.

Im März diesen Jahres wurde bei mir EK, Figo 3c diagnoostiziert. Ich sage immer, eigentlich hätte mein FIGO IIIc auch FIGO V heißen können, denn konkret lautet meine Diagnose so:
EK, FIGO IIIc, pT 3c, N1 (1/23) L1 V1 Rx G1 und ausgedehnte Peritonealkarzinose (rx wegen der PK).
Besonders schön fand ich natürlich unter anderem an der Diagose, dass mein Tumor bereits in meine Venen eingebrochen ist - bin mir nicht sicher, dass das damalige Krankenhaus eine Fernmetastase gefunden hätte. Vielleiht habe insofern auch schon FIGO IV - keine Ahnung, oder vielleicht ist meine Tumorentwicklung auch eine Sekunde vor FIGO IV.
Rx ist insofern untertrieben, da bei der OP ein Rest mit "Miliaren Herden" auf dem Peritoneum rechts in der Zwerchfellkuppel belassen wurde.
Ich brauche euch nicht zu sagen, dass meine Diagnose der absolute Horror ist.
Mein Problem war u.a. die ganze Zeit, dass kein Arzt mit mir sprach, es SPRACH einfach keiner mit mir, außer auf dem Niveau "Tut-Tut - Auto putt".
Dies ist eigentlich bis heute mein Problem, also musste ich mir hinterher dran machen, und Ovarialkarzinom studieren, um überhaupt etwas zu schnallen.
Nach der OP sprach man (ein Arzt, der mich NICHT operiert hatte) hingegen kurz mit meiner Lebensgefährtin und mit meiner Schwester, die Biologin ist. Dort sagte "man", dass bei mir Reste auf der Leber und oben schon erwähnte Reste in Peritoneum belassen wurden. Zudem sagte "man", dass der hinzugezogene Chirurg lässig abgewunken hätte und gesagt hätte "Ach, die kleinen Dinger die haut die Chemo schon weg, das brauchen wir nicht entfernen"
Im OP-Bericht steht nichts mehr von Resten auf der Leber.
Keine Ahnung, ob es sie gibt und es im OP-Bericht vergessen wurde oder ob es sie nie gab.
Mein CT VOR der OP wurde so katastrophal ausgelesen, dass nicht einmal ein weiterer Tumor am anderen Eierstock von 7x8 cm Größe erkannt wurde.
Mir liegt bis heute keine CD von meiner CT vor, trotz Anfrage.

Als ich aus dem Kranbkenhaus kam (nach 10 Tagen) find ich sofort an, meine Erkrankung zu studieren und wechselte auf Grund der Infos sofort das Krankenhaus in ein hiesiges auf EK spezialisirertes Zentrum.
Die übernahmen dann meinen Fall (ich drücke es bewusst so aus) und somit die Chemotherapie (Carbop. Paclit. und Avasin - mit letzterm habe ich arge Probleme, aber darum geht es mir gerade nicht in erster Linie).
Ich habe mittlerweile 4 Chemos hinter mir und finde dieselbigen keineswegs locker, obwohl ich komplementärmedizinisch alles mögliche unternehme und was zumindest meine Blutwerte stabil und im Normbereich erhält.

In dem jetzigen KH wurde KEIN CT gemacht, das den postoperativen Status feststellt, ebenso wurde KEIN Tumormarker erhoben (ich habe dann den TM bei meiner Hausärztin machen lassen):
Ich habe mit den Ärzten, die auch nie Zeit haben, versucht zu reden, WARUM kein TM erhoben wird und bekam Antworten in dem Stil:
"Das tut nicht nötig, das machen wir nie, der ist überhaupt nicht aussagefähig" usw.

Ich weiß, dass ihr genauso wisst wie ich, dass solche Antworten haltlos bzw. sehr undiffernziert sind, aber ich konnte keine anderen Antworten erreichen, trotz Gegenargumentation.
Das Gleiche gilt für ein aktuelles CT, welches ich dringend haben möchte, u,.a. um in der Charite eine zweite Meinung zu meiner Situation einzuholen.

Was mir sehr wichtig war, war über eine zweite OP mit den Ärztinnen zu sprechen. Ich musste an dieser Diskussion leider feststellen, dass den behandelnden Ärzten meine Akte und meine Situation nicht bekannt war, bekannt war halt, dass ich EK habe und in einem fortgeschrittenen Stadium.

Zu einer erneuten OP bekam ich die Antwort: "Nee, das brauchen wir nicht, das würde Ihre Prognose nicht verbessern"
Okay, so weit - so schlecht.

Mein Problem ist folgendes: Wie kriege ich es bloß hin, dass ich an ein CT komme und dass ich in DIESEM KH, welches hier in HH das Kompetenzzentrum für EK ist, bei der Gynäkologie eine ernstzunehmende Beratung über eine zweite OP bekomme?
Auch gerade deswegen ist mir dies so wichtig, weil der hiesige Leiter der Gynäkologie einen Aufsatz (200( oder so) über die Wichtigkeit der OP und der R0 Resektion verfasst und dort erwähnt hat, dass die Resektion des Zwerchfell-Peritoneums für einen erfahrenen Chirurgen keinerlei Problem darstellt.
Ich bezweifele die gesamte erstellte Erstdiagnose, denn "ausgedehnte PK" erscheint mir auch übertrieben, da v.a. das Omentum majus betroffen war, dies aber auch mit Knoten bis 4,5 cm.
Ansonsten gab es ausschließlich wenige "Stippchen" auf Serosa/Darm und miliare Herde auf Zwerchfell-Peritoneum, laut Histo und Op- Bericht und eben Lymphknotenmetastase.
G1 bezweifel ich auch, da bei mir schwache Expression von p53 vorgefunden wurde, was sonst nur bei G3-Tumoren gefunden wird (aber das behauptet nun widerum das path. Institut, nicht dies merkwürdige KH, in dem ich operiert wurde).

Ich habe wirklich nullstens Vertrauen zu der Diagnostik, die bei mir vorgenommen wurde.

Was würdet Ihr denn an meiner Stelle mit diesem Chaos anfangen?
Und habt ihr vielleicht eine Idee, wie ich ein Gespräch über eine 2. Op und ein CT durchsetzen könnte?

Ich bin echt fix und fertig, weil mir die Hürden so hoch erscheinen, denen ich überall begegne - da weiß ich oft nicht, was ich nun schon wieder machen soll.

Ihr Lieben, ich wünsche euch einen angenehmen Sonntag, endlich sonnig und viel Kraft, auch Spaß an diesem Tag und guite Gefühle in irgendeiner Form,
viele Grüße,
Kathrin

[frieda3]

liebe kathrin,

ich würde schleunigst unter ago-ovar nachschauen, welches kh geeignet wäre. so kann es ja nicht gehen.

lg
frieda04

[frankdortmund]

<oh jeh , manchmal glaube ich wirklich Ärzte benehmen sich wie die Axt im Walde und völlig unsensibel im Umgang mit Patienten, denen so eine Diagnose ja sowieso schon den Schock des Lebens verpasst hat. Ich hoffe Du findest noch Ärzte zu denen Du Vertrauen haben kannst. Wir hatten das Glück, bisher nur auf hilfsbereite Mediziner zu treffen, die auch sofort alle CT und Sono Unterlagen herausgerückt haben um dem Patienten alle Möglichkeiten einer Zweitmeinung zu lassen. Uns wurde auch gesagt, dass der Patient ein Anrecht darauf hat alle Akten die ihn betreffen in Kopie zu bekommen. Es ist mehr als Ärgerlich, wenn man sich in dieser unglücklichen Situation auch noch mit solchen Dingen beschäftigen muss, einfach rücksichtslos und unsensibel. Schade dass es solche Mediziner gibt

Gute Besserung
Frank

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank, dass ihr euch Zeit genommen habt, euch mit meinem Problem zu befassen!
Liebe Fridea, ich bin in meiner Stadt in einem zertifizierten Zentrum - ich habe ja dahin gewechselt. Für eine Zweitmeinung der Chrité brauche ich ein aktuelles, postoperatives CT. Was ja jetzt nicht gemacht werden soll, "weil das halt immer so ist und immer erst nach der 6. Chemo gemacht wird".
Danke Dir aber für Deine Hilfe, die Website von AGO Ovar ist wirklich sehr hilfreich, ich habe sie auch schon angesehen, bevor ich die Charité kontaktiert habe.

Liebe Maxi, was Du mir von Deiner Behandlung schreibst, schockiert mich nicht minder als das, was mir passiert. Ich weiß definitiv nicht, was frau dazu noch sagen soll. Und du bist, ebenso wie ich, in einem zertifizierten Eierstockzentrum, - na toll, das sind ja schöne Aussichten!
Ja, G1 wäre ganz gut, wenn der Rest meiner nicht besonders fundierten Diagnose nicht wäre.
Und wenn ich dem G1 glauben könnte, dann wäre es auch eine andere Tumoraktivität als bspw. G3. Hingegen ist G1 aber auch nicht so chemosensitiv, G3 reagiert durch höher Zellteilungsrate eben auch stärker auf Chemotherapie.
Aber der Rest meiner Diagnose - DAS ist eben das, was.. sagen wir mal... genug tödliches Potenzial enthält, dass man vor Angst erstarrt.
Ich weiß nur eines: ich werde mir das NICHT gefallen lassen.

Lieber Frank, vielen Dank für Deine mitfühlenden Worte!
Ihr habt ja auch gerade schlimme, ganz schlimme Stunden, Carmen und du!
Ich erinner mich nur zu gut noch an meinen Schock und an den Schock meiner Familie in den ersten Wochen, sehr, sehr schmerzlich die Gefühle und die Verzweiflung aus diesen Tagen.
Frank, das ist gut, dass Du Dich von Anfang an um eine eigene Akte kümmerst, mit wirklich allen Unterlagen und Befunden, die es gibt. Man braucht diese Unterlagen immer wieder, ich benötige sie bspw auch immer wieder für die komplementäre Therapie.
Bei DER Diagnose ist es mir sehr, sehr wichtig, von Anfang an eine umfassende Komplementärtherapie zu machen.
Die Ergebnisse geben mir insofern recht, als dass ich zumindest supoergute Blutwerte habe, die Leukozyten sind bspw. nach der 4. Chmeo immer noch bei 7,2 (Norm 3,5 - 9,8). Und das verblüfft die Ärzte ungemein.
Ich sehe es so: Bei DER Diagnose werde ich alles tun, dass ich mir mein Immunsystem erhalte, denn nach der Chemo ohne Immunsystem mit zigtausend frei flottierenden Krebszellen in der Weltgeschichte rumzutrödeln erscheint mir keine gute Idee.
Ansonsten finde ich die Chemo unerträglich nervig, habe jede Menge Nebenwirkungen, aber die Blutwerte sind durch die Komplementärbehandlung spitzenmäßig.
Achso, mir wurde von einigen Ärzten davon abgeraten, allzuviel komplementär zu machen. Ich sollte alles lieber nach der Chemo machen. Darauf habe ich mich nicht eingelassen, denn ich finde, dass mir die Schulmedizin SO viel nun wirklich nicht unbedingt zu bieten hat, dass ich gar nicht machen brauche, was mir helfen könnte. Und es gab auch einige Ärzte, die es so sehen wie ich, andere Ärzte sehen es anders.


Und nochmal zu diesem Diagnose-Irrsin: Ich kenne eine Frau, die mit RO operiert wurde. Sie hatte nach der 3. Chemo einen TM von 269 (von prä-operativ 800), nach der 6. Chemo ist der TM immer noch auf 80.
Was soll darn dann R0 sein, bitte?
Ich soll eine PK haben, die sprechen aber vom Omentum majus, was NICHTS mit Peritonealkarzinose zu tun hat, ansonsten habe ich 2 KLEINE Bereiche (Zwerchfell und Serosa/Dünndarm) mit miliaren Herden (bis 2 mm), wovon einer resektioniert wurde, der andere nicht.
Mein TM ist 2 Wochen nach OP direkt VOR meiner ersten Chemo auf 79 gefallen (von 400), nach der 3. Chemo auf 25 bei der Horrordiagnose schlechthin.
Ich will damit sagen: Die Diagnosestellung funktioniert anscheinend oftmals schon überhaupt kaum. Oder was ich eigentlich sagen will:
HILFE!!!!!!!!!!! Ich will endlich eine fundierte und haltbare Diagnose! Ich will ein fundiertes CT und will wissen, ob ich mich nochmal operieren lassen soll und wenn ja, wann ich das soll!

Alles Liebe Euch,
Kathrin

[dw1412]

Hallo, nach fast vier Jahre seit Beginn der Erkrankung bei meiner Frau, kann ich nur zur Ruhe und Gelassenheit raten und anregen den Ärzen deines Vertrauens zu glauben und zu vertrauen. Die Frage ob nun die Bestimmung des Tumormarkers oder Verlauf Cts angezeigt sind, sind nicht zielführend und kosten zu viel Kraft und Energie. Im Verlauf der Erkrankung haben wir fast 10 CT’s bekommen. Die absolute Mehrzahl war äußerst positiv und regte die Behandlungsteams zu besonderen Optimismus an. Trotz aller Behandlung mit Avastin und allen vorhandenen Chemokombinationen unter optimalen Verlaufsbedingungen sind wir nun seit einiger Zeit austherapiert ( nach drei Rezidiven und ausgeprägter allgemeiner Metastasierung der Lunge und der Bronchien). Wir haben zu Hause eine vollständige Krankenakte und ich glaube, dass ich im Laufe der Erkrankung sehr viel über die Diagnose Eierstockkrebs gelernt habe. Wenn einen das Glück nicht hold ist, hilft leider auch eine optimale Behandlung nicht
Ich möchte nicht Entmutigen, denn auch bei sehr vielen Betroffenen nimmt die Erkrankung einen positiven Verlauf. Ich kann aber aus persönlicher Erfahrung nur zur Ruhe und Gelassenheit raten und anregen frühzeitig psychoonkologischen Rat und Unterstützung einholen. Bei aller Technik und Möglichkeiten kann man nicht alle Parameter beeinflussen.

[ulrikes]

Hallo Kathrin,
da läuft es einem erstmal kalt den Rücken runter, wenn man deinen Bericht liest. Auf Eierstockkrebs-Zentren ist leider auch kein Verlass, denn die gemachten OPs werden immer dem Krankenhaus zugerechnet und nicht dem Operateur (der schön längst woanders tätig sein kann) und nach dieser Anzahl von OPs richtet sich die Einstufung als Eierstockkrebs-Zentrum. Für eine neue OP frag gezielt nach, wieviele OPs der Operateur in diesem Bereich gemacht hat und seit wievielen Jahren sie das machen. Mein persönlicher Favorit ist Dr. M (schau mal in die Bauchfellkrebs-Ecke), aber auch Dr. d.B. aus Essen ist Spitze.
Im Bereich der Behandlung bei Eierstockkrebs ist momentan vieles im Umbruch (s. Avastin, HIPEC-OP, PIPAC, HE4). In die Leitlinien haben es die meisten davon noch nicht geschafft und sind leider auch noch nicht allen Ärzten bekannt . Daher bin ich immer über den Austausch hier im Forum froh.
Wegen des CTs kannst du auch deinen Hausarzt fragen oder frag den Arzt bei dem Du die Zweitmeinung möchtest.
Hast du eine Psycho-Onkologin mit der du über deine Sorgen/Ängste sprechen kannst?
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute

Ulrike

[frankdortmund]

Ja Kathrin, das mit den unterschiedlichen Diagnosen ist so eine Sache. Ich denke schon die Ärzte handeln da nach bestem Wissen und Gewissen nur fehlt es oft an der entsprechenden Kompetenz. Es ist nur allzu verständlich, das Du das Bestreben hast sofort mit der Chemotherapie loszulegen, denn das Gefühl so um sich streuende Pestbeulen mit sich herumzutragen muss ja unerträglich sein. Ich verstehe bloß nicht die Ärzte die dich operiert haben. Auf Sono und CT ist halt nicht alles gut darstellbar. Aber spätestens bei der Op kann doch jeder erfahrene Chirug erkennen welche Organe sichtbar befallen sind oder waren und welche nicht. Aber das lamentieren bringt nun auch nichts mehr, wichtig ist das jetzt etwas "Grund" in die Angelegenheit kommt. Und das Du Ärzte findest die dich so behandeln wie sie auch ihre eigenen Familienmitglieder behandeln würden.
Das heißt objektiv beurteilen und auch mal Kollegen zu Rate ziehen ohne Kompetenzgerangel und Eitelkeiten. Wie soll ein Patient denn sonst Vertrauen bekommen?