malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jutta62]

Hallo Jörg
bin die Schwester von Ute die EHE hat.Dank deinem Tip habe ich inzwischen viele Informationen sammeln können die belegen dass Matastasen bei EHE keine Kontraindikation für eine LTX sind.Werde dies in zwei Wochen meinem Arzt vorlegen.Für dich freut es mich sehr das deine Befunde so gut sind.
Liebe Grüße Jutta

[Jutta62]

Hallo Jörg
habe alle Seiten in diesem Forum nochmal gelesen.Du schreibst dort das Metastasen über einen längeren Zeitraum (z.B. 1 Jahr) keine Gefahr darstellen dürfen um zu einer Transplantation zugelassen zu werden.Wurden deine Herde in der Lunge bildgebend diagnostiziert oder histologisch.Bei mir möchte der Hepatologe eine Histologie wovon ich natürlich nicht begeistert bin.ich möchte keine Thorakoskopie !
Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Bei mir wurde nie eine Biopsie in der Lunge gemacht .
Es hat sich in der Lunge auch nie etwas getan ! Die Dinger waren bei der ersten Diagnose, in Anzahl und Größe, genauso da wie jetzt auch . Die Bilder kann mann übereinander Legen und man würde keinen Unterschied sehen . Mitlerweile nun schon über einen Zeitraum von fünfeinhalb Jahren .

Ich denke mal wenn sich da was verändert hätte währe sofort eine Biopsie gemacht worden . Aber dem war zum Glück nicht so !

[Jutta62]

Meine Herde in der Lunge haben sich seit Diagnosestellung in ihrer Größe auch nicht verändert.Jedoch anfangs schwache Stoffwechselaktivität im PET-CT und 7 Monate später nach 6 Zyklen Chemo kein metastasentypischer Stoffwechsel mehr.Herde ca.0,5 cm gr0ß.Die Begebenheit dass anfangs Aktivität da war und nach Chemo nicht mehr macht dem Hepatologen Sorge dass dies eben doch Metastasen sind.Kann an gar nichts anderes mehr denken.War schon stationär zur Evaluation LTX die dann abgebrochen wurde wegen dieser Herde in der Lunge.Bin leider momentan sehr niedergeschlagen,sah mich schon so nah am
evtl. Ziel.
Gruß Jutta

[Jörg von Thun]

Immer ruhig bleiben . Du wirst es schaffen !
Es gibt keinen Grund wegen inaktiver Herde in der Lunge zu sterben .
Bei mir hieß es auch immer " mit Metastasen gibt es auf keinen Fall eine LTX "
auch ich muste richtig drum kämpfen und habe es geschafft !
Zur not must du halt mal nach Hamburg hoch kommen !

[Jutta62]

Danke für deine netten Worte.Fahre morgen nach München um mit meinem Onkologen zu sprechen, habe ihm schon eine Sammlung von medizinischen
Artikeln über Lebertransplantation trotz Metastasen zugeschickt.

Mir persönlich machen die Lungenherde weniger Angst,vielmehr Sorge bereitet mir meineLeber.Habe mehrere ineinander übergehende Herde in beiden Leberlappen.Inoperabel und auch minimalinvasive Behandlungsmethoden wie RFA und SIRT kommen wegen Größe und Anzahl der Herde nicht in Frage. Habe Angst Aszitis u.s.w. zu bekommen wenn jetzt wieder so lange gewartet wird bis etwas gemacht wird.
LiebeGrüße aus dem Allgäu Jutta

[Jörg von Thun]

Ja , bei mir war das genauso . Der Radiologe sagte am Schluß waren 60 % der Leber befallen . Mach dich nicht verrückt, das geht schon gut .
Schau im Internet mal nach "crasy Sexy Cancer" es gibt eine Frau , Chriss Karr, die hat das selbe wie wir und hat darüber sogar einen Film gedreht und ein Buch geschrieben.
Sowas gibt immer hoffnung. Die Lebt jetzt ohnen LTX schon 10 Jahre mit den Tumoren in Leber und Lunge .

[Jutta62]

War gestern in Gr0ßhadern zur Besprechung.PET-CT in 2 Wochen,wenn Lungenherde weiterhin gleichbleibend sind werden die letzten 3 Untersuchungen zur Evaluation LTX gemacht.Bin nun voller Zuversicht.

Liebe Grüße Jutta

[Jutta62]

War diese Woche beim PET-CT.Die Herde in der Leber sind gleichbeibend ,die Lungenherde auch !!!! Sind wohl postentzündliche Veränderungen!Bin sehr erleichtert .Nach Vorstellung in der Transplantationskonferenz werde ich für die LTX gelistet.

Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Glückwunsch ! Wie ich gesagt habe alles wird gut .

[Jutta62]

Danke,ja bin auch wieder beruhigt .
Werde am 26.07. gelistet.Lundenbiopsie wird gemacht ,aber erst bei der Transplantation !Nun hoffen wir dass es auch so schnell wie bei dir geht.Deine Wartezeit war glaube ich ein halbes Jahr ?

Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Ich hab ungefähr ein halbes Jahr lang gewartet . Währe mein erster Lebendspender geeignet gewesen währe ich da schon nach 3 Monaten mit durch gewesen .
Du kannst dich drauf verlassen das in der Lunge EHE gefunden wird . Aber das ist letztendlcih auch egal solange die Dinger sich ruhig verhalten !

Bis dann

Jörg

[AnYan]

Liebe Leute,
ich wurde 2009 mit EHE in Leber diagnosiert. Anfang 2010 war ich mit LTX operiert. Aber seit anfang dieses Jahr habe ich Rezidiv . In der neuen Leber gibt es wieder mehrere kleine Herde. Gestern habe ich einen Verlaufskontroll mit MRT gemacht. Falls sich die Grösse oder die Anzahl von den Tumoren erhöht, dann bekomme ich eine Chemotheprapie laut meinem Arzt. Heute habe ich noch mal diese Thema in Krebskompass durchgelesen. Was mir aufgefallen ist , dass scheinbar die sog. SIRT eine sehr gute Lösung ist. Ich werde meiner Arzt dieses Verfahren vorschlagen. Ich danke alle Informationen über die Therapiesverfahren im Voraus.

Vielen Dank
Siwei

[Jörg von Thun]

Ach du schande !
Sind das schon gleich wieder so viele Herde das man die nicht operieren kann ?
Was für eine Therapie sollst du denn bekommen ?

Das ist echt sch... da freut man sich das alles wieder gut ist und dann sowas !

Gruß Jörg

[AnYan]

Hallo Jörg,
ich habe ca. 30 neue Herde überall in der Leber. Laut vorletzter MRT in Juni sind zwei oder drei Stücke ca. 15mm groß. die restliche sind noch sehr klein. Deswegen bin ich davon ausgegangen, dass dies nicht entfernbar durch OP sind. Meine Ärzte werden das aktuellste MRT-Ergebniss von diesem Dienstag evaluieren. Und dann evtl. eine Chemothepatie anbieten. Jedenfalls werde ich die neue Information von hier den Ärzten präsentieren. Morgen ist der Termin für Rücksprach.

Vielen Dank
Siwei