MDK verweigert Kostenübernahme, wer hat Tipps!?

Hallo an alle!

Ich habe mal eine Frage zur Kostenübernahme der KK, vorab schildere ich zum besseren Verständnis aber den Fall.

-1993 wurde per MRT festgestellt, dass mein Freund, gesetzlich versichert bei der Barmer, an einem Hirntumor erkrankt ist.
-1996 ein schwerer Krampfanfall. OP erst auf drängen meines Freundes, es wurde „nur“ eine Bestrahlung per Seed unternommen, keine anschließende Tumorresektion. Biopsiebefund: Astrozytom II.
-2004 erneuter Tumorwachstum.
-11/2004 Nordstadtkrankenhaus Hannover hat uns ein Prof. innerhalb von 5-10 min. mit folgenden Worten abgefertigt: „Muss man operieren, da der Tumor dicht am Motorikzentrum liegt müssen sie aber auf jeden Fall mit Lähmungen rechnen, Sie wissen ja aber eh schon Bescheid!“ NEIN, wussten wir bis dahin nicht“, auf zur nächsten Klinik.
-12/2004 in Marburg haben sie dann gesagt, dass man den Tumor wahrscheinlich ohne Lähmungen entfernen kann, ob sie alles entfernen können, wussten sie nicht. Geplant wurden zwei Ops. Bei der 1. sollte eine Elektrodenplatte auf das Hirn gelegt werden, dann bis zu 10 Tagen Liegezeit mit der Platte am Hirn, anschließend 2. OP mit Tumorresektion.
-02/2005 per Zufall sind wir an das INI + Prof. Samii (Privatklinik) in Hannover gekommen. Prof. Samii sagte sofort zu, ihn zu operieren, eine OP wäre ausreichend.
-03/2005 in einer 4-stündige Wach-Op ist der Tumor komplett entfernt worden und es sind auch keine Lähmungen entstanden. 5 Tage nach der OP hat mein Freund die Klinik sehr fit verlassen und brauchte auch keine Nachbehandlung, Reha etc!!!
-03/2005 Den Kostenvoranschlag des INI lehnte der MDK der Barmer Ersatzkrankenkasse- wie von uns erwartet- leider ab.
Begründung: es gibt (angeblich) vergleichbare Vertragskliniken, nur im Falle einer akuten Lebensbedrohung oder nicht vorhandenen Fachkliniken für die Behandlung seines Krankheitsverlaufs würde die Krankenkasse die Kosten übernehmen.

Jetzt meine Frage:

Wer hat sich auch schon mal als gesetzlich Versicherte/r in einem Privatkrankenhaus operieren lassen und womöglich eine (Teil)Kostenübernahme z.B. für nötige Voruntersuchungen, stationären Aufenthalt, Tagespflegesatz o.ä. von der gesetztl. Kasse bekommen!?
Ich fand den Zusatz der Kasse „nur bei akuter Lebensbedrohung“ im Vergleich zu der „langfristigen Lebensbedrohung“ wirklich grotesk.
Ist denn eine unvollständige Entfernung eines Hirntumors bzw. die 2 OP´s in Marburg keine Lebensbedrohung???
Ist es nicht im Sinne des Patienten (un der der Krankenkasse!), wenn es jemanden gibt, der in der Lage ist, eine komplette Tumorresektion ohne Folgeschäden durchzuführen?
Und kann man wirklich von vergleichbaren Kliniken reden, wenn diese einem Lähmungen "versprechen"?
Und hat man nach einem 3/4 Jahr Klinik-suche wirklich noch Zeit, weiter Kliniken aufzusuchen, bis man "die" Vertragsklinik findet, die einem wirklich hilft/zusagt?

Wenn die KK wenigstens einen Teil der Kosten übernehmen würde, dann wäre uns schon sehr damit geholfen.
Wir sind über jeden Tipp, jede Formulierung für unseren Widerspruch (die Frist läuft in 2 Wochen aus) Dankbar...!!!!!!

Liebe Grüße, Mekki