metastasen im knochenmark

[Gloria-Beetle]

hallo ,

ich habe brustkrebs im fortgeschrittenen stadium mit metas im knochenmark, magen und evtl. an den rippen.

da ich wegen der langsamen zellteilung keine chemo erhalten kann, sind meine behandlungsmöglichkeiten sehr eingeschränkt.

hat jemand in diesem zusammenhang schon mal etwas über ganzkörper-hyperthermie gehört oder vielleicht selber bekommen?

kennt jemand in der berliner charity die gruppe die offensichtlich im virchow-institut an einer studie über hyperthermie arbeitet?

über jede antwort bin ich dankbar.

gloria

[Gloria-Beetle]

hallo ,

bin ich wirklich die einzige mit metas im knochenmark?

wenn es noch jemanden gibt, bitte melden, sei es auch nur zum austausch der erfahrungen und nicht zum thema hperthermie.

gloria

[Rubbelmaus]

Liebe Gloria,

es tut mir so leid für dich, darf ich dich wenigsten in die Arme nehmen und ein wenig trösten?

Mice hatte vor einigen Monaten etwas über Hyperthemie geschrieben. SChau mal unter Suchen oder unter ihrem Profil (unter Beiträge, die sie geschrieben hat) nach. Aber am Besten ist es, wenn du sie direkt anschreibst, sie kann dir mit Sicherheit etwas darüber sagen.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, du bekommst hier gute Ratschläge und auch Adressen von guten Kliniken/Ärzten die sich damit auskennen und dir helfen können.

Ich wünsche dir viel Kraft und sende dir eine grosse Portion Hoffnung,
Heidi

[anmarine]

Liebe Gloria,

meine Mutter hat (wurde im Juli festgestellt) Brustkrebs (inflammatorisches MC), Knoten wurden auch in den Achseln festgestellt. Bevor sie die erste Chemo erhalten sollte, sind ihre schlechten Blutwerte (11.000 Blutblättchen) aufgefallen. Nach einer Biopsie stand fest, dass auch im Knochenmark Metastasen sind. Mittlerweile hat sie die 5. Chemo bekommen, nach der 6. Chemo soll eine Ultraschalluntersuchung der Brust sein, danach noch 2 andere Chemos (andere Zusammensetzungen) und danach Hormone. Sie ist 56 Jahre alt, die Blutblättchen liegen bei 141.000, anscheinend "tut sich was".

Mehr kann ich Dir dazu nicht sagen, die Ärztin sagte aber, Metas im Knochenmark sind sehr selten, die Leute, die das in Deutschland hätten, kann man an 2 Händen abzählen - naja. Sie wird im Klinikum Düsseldorf-Gerresheim behandelt und bekommt ambulante Chemo.

Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft und wünsche Dir, dass Du jemand hast, der Dir beisteht und Dich in dieser schweren Zeit unterstützt und den Weg mit Dir zusammen geht. Ich für mich kann nur sagen, mein Leben hat sich komplett geändert, nichts ist mehr so wie vorher und es wird auch nie wieder so sein, mein Papa ist am Ende gewesen (mittlerweile geht es etwas besser), die Stärkste von uns ist echt meine Mutter. Das ist wirklich absolut bewundernswert.

Grüße
Anmarine

[Gloria-Beetle]

danke liebe anmarine,

danke für deine antwort, denn, dass das mit den metas im knochenmark so selten ist, habe ich auch nicht gewusst.

bei mir waren die thrombozyten (blutplättchen) vor 2 jahren schon mal drastisch nach unten gegangen und haben sich aber von selbst wieder erholt. im januar diesen jahres war es der hb wert der im keller war. leider ist ein chemo bei mir wenig erfolgversprechend, da ich ein sigelringzell-karzinom mit ausgefallener zellteilung habe. das einzige bei mir ist die anti-hormon-therapie. mein hb wert ist in der zwischenzeit auch besser geworden. ich hoffe es wird sich noch für eine zeit stabilisieren.

leider bin ich alleibstehend und habe dazu noch pflegebedürftige eltern.

aber im normalfall halte ich den kopf auch immer noch hoch.

ich wünsche deiner mutter alles gute und dir und deinem vater viel stärke um sie bei dem kampf gegen ihre krankheit zu unterstützen .

liebe grüsse gloria

[Gloria-Beetle]

danke heidi,

für deine lieben zeilen.

ich weußte bisher nicht, dass metas im knochenmark so slten sind. angeblich kann man diese patienten in deutschland an 2 händen abzählen.

ich war schon immer was besonderes, aber musste das jetzt sein .

liebe grüsse gloria

[Manuela46]

Hallo Gloria,

will dich auch mal virutell ganz fest drücken. Leider kenn ich mich mit deinem Krebs nicht aus.

Was ich aber sagen will, im August haben sie bei mir eine Metastase im aüßersten re. Brustmuskel entdeckt. Da hieß es zu anfang auch immer... es ist bestimmt keine Metastase weil es sehr ungewöhnlich an dieser Stelle wäre. Leider war es aber doch eine.

Der Radiologe meinte sogar als ich mich bei ihm vorgestellt hatte wegen der Bestrahlung die nun folgen soll.... er hätte das in seiner ganzen Laufbahn als Raiologe noch nie gesehen, das sich an dieser Stelle Metastasen bilden.

Ich wollte auch nicht so eine Ausnahme sein.......bin es aber leider geworden.

Kann dich gut verstehen.

Alles Liebe und Gute weiterhin für dich. Und immer Kopf hoch, wir schaffen das schon.

Ganz liebe Grüße

Manuela

[Idefix]

Hallo Gloria
Ich habe bisher auf deinen Thread nicht geantwortet, obwohl mein Mann ebenfalls Metas im Knochenmark hatte, was heissen will, dass sein ganzes Knochenmark stark befallen war, leuchtete im PET von oben bis unten, aber da die Anfälligkeit der Metas auf Chemo ja vom Primärtumor abhängt, ist es schwierig was allgemein Gültiges zu sagen. Bei meinem Mann handelt es sich um ein Nasopharynxkarzinom. Aber vielleicht hift dir es zu wissen, dass auch dies kein hoffnungsloser Zustand ist (Knochenmarks-Metas), denn bei meinem Mann hat sich herausgestellt, dass nach 5 Zyklen VCP-E das Knochenmark völlig tumorfrei ist und man von einer kompletten Remission sprechen kann. Da aber ein Knochenmarksbefall als systemischer Befall eingestuft wird, wurde uns von allen Seiten prognostiziert, dass wir quasi mit einem Rückfall rechnen müssen und die Chance für ein Rezidiv extrem hoch ist. Aber wir lassen uns dadurch nicht in unserer Zuversicht beeinträchtigen, denn vor 6 Monaten hiess es auch, dass es unwahrscheinlich sei, das befallenen Knochenmark wieder tumorfrei zu bekommen. ich hoffe, dies hilft dir etwas weiter und lass dich nicht entmutigen, ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen

[Gloria-Beetle]

danke ihr lieben,

für eure lieben worte und den mut den ihr mir gemacht habt.

ich werde jetzt doch nochmal nach heidelberg oder evtl. sogar berlin gehen, um zu hören, ob es nicht doch eine chemo gegen meinen zell-typ gibt. ich will ainfach nichts unversucht lassen und aufgeben.

ich werde euch inforieren, wie es weitergeht

liebe grüsse von gloria

[Rubbelmaus]

Liebe Gloria,

ich wünsche dir alles erdenklich Gute! Ich hoffe ganz fest, dass du Glück hast und sich eine Klinik findet, die deinen Krebs behandeln kann.

Bitte gib die Hoffnung NICHT auf.

Liebe Grüsse und ganz viele Glücksbussis,

Heidi

[Gabi-Anna]

Hallo Gloria,
schon längst wollte ich mich melden wegen des Treffens-Stammtisch.
Jetzt hast du allerdings andere Probleme hinter dich zu bringen.

Über die Hyperthermie habe ich letztens in Wiesbaden einen interssanten Vortrag gehört und das wird ganz sicher was für dich sein und deine Genesung fördern.
Frage doch mal beim biolog.Krebszentrum in Heidelberg oder Wiesbaden nach.
Ich weiß, daß es in Wiesbaden 2 Adressen gibt, die die Hyperthermie durchführen.
Auch beim Grönemeyer-Institut in Bochum kannst du darüber kompetente Auskunft erhalten.
Auf alle Fälle diese Möglichkeit nutzen. Eine Sitzung dauert ungefähr 1 Std. und kostet ca. 150 Euro. Es wurden ca.15-20 Sitzungen empfohlen.
Wenn du willst, dann kann ich Dir Adressen und Telefon-Nr. mailen oder auch ins Forum geben.

Alles Gute Dir und
liebe Grüße
Gabi-Anna

[Heike 1963]

Liebe Gloria,

Du kannst bei Professor Beuth direkt anrufen und ihn um seinen Rat bzgl. Hyperthermie fragen. Ich habe ihn persönlich kennengelernt und halte ihn für eine sehr kompetente Persönlichkeit. Er leitet das Institut für komplementäre Medizin an der Kölner Uni und in Studien versucht er herauszufinden, welche komplementären Massnahmen uns Krebskranken wirklich weiterhelfen ohne das uns das Portemonnaie leer geräumt wird.

Hier seine Adresse: http://www.uk-koeln.de/institute/iwe...l/kontakt.html

So ernst Deine Lage ist, ein wenig lächeln mußte ich trotzdem über Deinen Satz...ich war schon immer etwas besonderes...nun, vielleicht passiert ja jetzt was positiv Besonderes mit Dir! Also Kopf hoch und mit Zuversicht weiter!

Ganz liebe Grüße
Heike

[Gloria-Beetle]

hallo heidi, gabi-anna und heike ,

danke für eure guten ratschläge. ich werde in dieser woche ganz aktiv an das thema rangehen und hoffentlich auch gleich termine machen.

ich hatte heute bei freunden mit kater felix -und dem überraschenden wieder-auftauchen von seinem freund mikesch- einen schönen tag und habe kraft getankt die kommenden tage aktiv zu werden.

danke danke danke ihr lieben, ich habe wirklich das gefühl nicht alleine zu sei.

ich wünsch euch eine schöne woche.

liebe grüsse gloria

[silverlady]

liebe Gloria
ich halte dir die Daumen und wünsch dir alles Glück der Welt








silverlady

[tharau]

Hallo Gloria

auch die hessischen Daumen sind für dich gedrückt.

Lieber Gruß
Ulrike