Gestern erfahren das BRAC1 vorliegt

[tasajo]

.....majache, ja schade dass mama weg iss, aber heute abend kommt die beste freundin aus d :-)

[MajaM]

Nen guten Papa hab ich schon gefunden......

Das mit der Invitrobefruchtung werd ich mir mal näher erläutern lassen von so nem Professor aus Hannover. Mit dem hatte ich schon vor meinen Chemos tel.

Wie und heute schon wieder die nächste zu Besuch? Man hast Du es gut

Ich merke momentan das die Chemo mich immer schlapper macht....
Morgen wird es wieder etwas schlimmer sein......

Lieben Gruß

[tasajo]

mm(maja-maus)
halt durch, du hast es bald geschafft!!
zieh dir hoerbuecher rein u ruh dich aus

[Scarlett1111]

Hallo liebe Brcas und so... vor allem hallo liebe Majam.
Ich selber habe eine Hochriskiosituation, das heißt Gendefekt ja aber keiner weiß welcher, was ja bei 50% der BK Familien so ist. Also Mutter erkrankt und gestorben, Tante ebenso, Cousine erkrankt, meine Schwester und ich auch erkrankt. Es gibt also in zwei Generationen 7 Frauen, davon sind 5 erkrankt...Ich selber finde das eher schlimm, den Feind "Gendefekt" nicht zu kennen. Wenn es BRCA 1 oder 2 wäre, könnte ich eher handeln... Und mit den Eierstöcken kannst du dir wirklich Zeit lassen, der Eierstockkrebs tritt eigentlich nicht vor dem 40 Lebensjahr auf, im Gegensatz zum BK, dies hat Fr. Prof. Schmutzler mir oft bestätigt und sie ist echt die Beste und seit 9 JAhren meine Ärztin...
Und mit dem Kinderkriegen, wenn unsere Mütter das auch so abgewogen hätten, dann gäbs uns doch nicht und eigentlich fände ich das trotz fortgeschrittener Erkrankung doch schade, also nach dem ersten Schock wieder gut überlegen, planen, leben und mutig sein, das kannst du doch gut, von dem was du alles schreibst!
Ganz liebe Grüße
Gundel
und p.s. meine Schwester ist von Köln nach München geflogen zur OP also knapp 500 km oder so... Geh dahin, wo du ein gutes Gefühl hast, wir haben zusammen Chirurgentourismus veranstaltet und drei Meinungen eingeholt.

[Zitronengras]

Zitat von MajaM

Nen guten Papa hab ich schon gefunden......

Das mit der Invitrobefruchtung werd ich mir mal näher erläutern lassen von so nem Professor aus Hannover. Mit dem hatte ich schon vor meinen Chemos tel.

Wir hatten vor der Chemo eine Stimulationsbehandlung. Wir sind zwar verheiratet, da wir aber beide an den Reproduktionsorganen völlig gesund waren (und ich bitte bitte bitte nach der Chemo auch noch bin), hat die Kasse keinen Cent übernommen. Für diesen einen Stimulationszyklus haben wir ca. 2000 Euro an Medikamenten bezahlt. Die Rechnung vom Klinikum für die ärtzliche Dienstleistung haben wir noch nicht bekommen. Es ist eigentlich wirklich schlimm, dass die Pharmaunternehmen soviel Geld mit der Verzweifelung der Paare verdienen. Bei uns hat die Eizellentnahme dann nicht geklappt, was sich die Ärzte auch nicht erklären konnten (absolute Ausnahme, toll, ausgerechnet bei uns ).

Befruchtete Eizellen lassen sich wohl einigermaßen gut einfrieren und wieder auftauen. Für den Fall, dass garnichts mehr geht, kann man in Ländern wie Tschechien, Spanien, Holland und Belgien eine Ovarienspende bekommen. Da habe ich neulich einen Bericht in der ARD gesehen. Naja, soweit muss es ja garnicht kommen, aber für mich wäre das ggfs. auch ein "Notnagel" (Chemoschäden lassen sich ja nie ausschließen).

Ich finde das Thema Präimplnatationsdiagnostik sehr sehr schwierig.

[tasajo]

zitronengras,
ich finde das thema sehr komplex, aber man sollte die anwendungsmoeglichkeiten genau definieren. wenn ich damit eine mutation bei meinen toechtern haette ausschliessen koennen....logo, her damit!!


ich finde es uebrigens auch unglaublich, wie sehr die verzweifelten paare geschroepft werden. kenne nicht die gesetzl lage in d, aber seit 2007 haben wir in portugal eine spez sprechstd fuer "ungewollte schwangerschaft", da kann jede bis zur 10. ssw abbrechen u der staat zahlt alles. da die sprechstd der fertilitaet voellig ueberlastet ist, muss ein paar mit unerfuelltem kinderwunsch kraeftigst in die tasche greifen, sogar kredite aufnehmen, um vielleicht am ende doch nicht ans ersehnte ziel zu kommen....das steht in keiner relation!
tut mir leid, dass es bei dir so schief gelaufen ist

glg

[MajaM]

Hallo Zitronengras,


das tut ´mir auch so leid das es nicht geklappt hat. Aber ich bin mir ganz Sicher das der Ovarienschutz das hält was er verspricht. Hier sind so viel Frauen die trotz Chemo noch Zucker Süsse Babys bekommen haben.
Diese schlimmen Hitzewallungen müssen ja für was gut sein...
(freu mich schon auf meine 1. Periode)

Heute geht es mir schon etwas besser mit dem Ergebniss. Es ist nunmal so und dank der Forschung kann so etwas festgestellt werden.
Werde mir jetzt das für mich beste Krankenhaus raus suchen und dann vielleicht sogar mit meiner Mama hin gehen und zusammen operieren lassen. Das wäre ja spitze!!!!

Wünsche Euch noch ein schönes We....

LG
Maja

[Zitronengras]

Wer hätte das gedacht, dass man sich mal auf die Periode freut, was?! Wenn sie wiederkommt, dann

Und naja, ein Gutes hat es ja, Du wirst auch mit 80 noch die schönsten Brüste im Altersheim haben

[MajaM]

ja da haste vollkommen Recht. Vielleicht kann man ja nen bißchen größer machen??? hihihihi

Und gleich die Nasen Op mit dazu. Nase etwas schief und Atemprobleme. Kasse würd übernehmen.....

Auf meine erste Periode gebe ich nen Fest
bist Herzlich Eingeladen

Maja

[tasajo]

mm
wie geht es dir??
hast du schon das krankenhaus gewaehlt??
ggggglg

[MajaM]

Hallo tasajo,
geht mir noch nicht so gut. Bin schlapp vom Gift
Hoffe das es morgen besser geht.

Nein,noch nocht entschieden. Habe Mo nen Gespräch bei meiner Ärztin die mir dann sagen wird wohin ich soll...

[Anja Koe.]

Hallo Maja,
und alle anderen Mutationsträgerinnen

Ich bin selbst BRCA2-Mutationsträgerin und letzte Woche um diese Zeit war ich gerade mal wieder eine Stunde in meinem Zimmer nach meinner Entfernung der Brustdrüsen. Habe dabei gleich auf jeder Seite 360 ml Silikon reingekriegt und jetzt habe ich, wie schon geschrieben, richtig geile Möpse ;-) und das auf Krankenschein, Frauenherz, was willst du mehr.
Ich hatte das Glück, dass ich erfahren habe, dass ich Mutationsträgerin bin, bevor ich an Krebs erkrankt bin.
Kinderwunsch ist nach 4 Jungs erfüllt (Gebärmutter habe ich eh schon keine mehr) und die haben ja genau so die 50 %ige Wahrscheinlichkeit, dass sie das defekte Gen geerbt haben.
Zwei Jungs hätten das Alter, sich testen zu lassen, aber bis jetzt haben sie noch nichts unternommen, weiss auch nicht, ob sie es überhaupt tun werden.

Ich hatte mich recht spontan zu der OP entschieden und ich muss sagen, ich bin froh, dass ich es gemacht habe. In beiden Brüsten war was drin, was allerdings kein Krebs war, ausserdem hatte ich an einem Eierstock eine Zyste.
Bis jetzt Gott sei Dank alles nicht schlimm und da bin ich unendlich froh drum.

Die OP selbst war ok, hat ca. 2,5 bis 3 Stunden gedauert, das zwei Tage richtig heftig bandagiert sein, war nicht ganz witzig, aber auszuhalten.
Seit gestern bin ich wieder daheim und es geht mir ok, Schmerzen habe ich keine, hatte ich auch fast keine.

Ist nur noch ein bisschen komisch da oben rum, aber das wird schon. Womit ich nur meine Schwierigkeiten hatte und das war mein Kopf, als der Arzt von den Prothesen gesprochen hat. So habe ich das nicht wirklich gesehen und möchte es auch nicht so sehen. Sind meine Kisschen und das passt dann wieder.

Nach der OP habe ich dann das Buch "Oben ohne" gelesen und das hat mich in meiner Entscheidung bekräftigt und bestätigt. Ich bin den für mich richtigen Weg gegangen.

So, ich habs jetzt einfach mal so runtergeschrieben, vielleicht kann ja jemand etwas damit anfangen.

Liebe Grüsse
Anja

[MajaM]

Hallo Anja,
schön das Du geschrieben hast. Endlich habe ich mal erfahren das man dann geile Möpse hat....das wollt ich hören

Sind die jetzt vielleicht sogar etwas größer? Wäre ja auch cool

Lieben Gruß
Maja

[Anita 77]

Hallo Maja!

Bei meiner Bk diagnose 2007 war ich 29 Jahre.Hatte das volle Programm mit Chemo,Ablatio links,Bestrahlung ....
Einen Tag vor meinem 30 Geb.den Gentest Befund.BRCA1 ist bei mir mutiert.Habe auch schon 2 Kinder, meine Jungs sind jetzt 2,5 und 5,5.
Ich sehe das als Change für mich und meine Kinder.Wenn sie alt genug dafür sind,können sie sich testen lassen und bis dahin hat wird es in der Forschung riesige Fortschritte geben.
Gestern war ich in Wien,weil ich einen Brustaufbau möchte. die zweite Brust wird dabei auch entfernt und dann krieg ich 2 NEUE.Vor einem jahr war ich auch schon da.Damals war meine Bestrahlung erst kurz abgeschlossen und von Silikon wurde abgeraten.Da ich sehr zart und schlank (zuwenig Bauch und Rücken) wurde mir die TMG-Methode vorgestellt.Also von den Oberschenkel-innenseiten.Allerdings sehr aufwendig,lange OP.und Nachher mit den Kleinen Kindern...Hab dann länger mit der Veilchencreme intensiv(Hildegard von Bingen) die bestrahlte Seite behandelt.Ich hatte Erfolg!Die haut ist schön Weich geworden hat sich gut erholt.Ich bekomme nun SilikonBrüste.Ich bin total happy,daß es nun geht.Außerdem bekomme ich nun wieder meine alte Größe....Ich lebe auch mit meiner Prothese ganz gut,aber ich freue mich echt darauf wieder in ein Geschäft zu gehen und einfach eine schöne Unterwäsche zu kaufen,oder ein T-Shirt mit ein wenig Ausschnitt zu tragen.
ALLES LIEBE
ANITA

[jessi266]

Hallo Anita
freue mich total für Dich, das bei Dir die Rekonstruktion ansteht, und das Du alles andere erfolgreich hinter Dich gebracht hast, habe eben in Deinem Bericht gelesen das man bei Dir erst die TMG methode anwenden wollte, davon hat man mir schon von vornherein abgeraten da wohl das muskelgewebe, das aus dem SChenkel oder bauch entfernt wird, mit der zeit schlaff wird, weil es in der brust ja nicht mehr wie ein richtiger muskel eingesetzt und trainiert werden kann, ich werde auch irgendwann ein Silikonimplantat bekommen, wobei bei mir am 09.03. die dritte op (Ablatio) ansteht, und dann die chemo werde also noch ein weolchen auf den expander und das silikon warten müssen.
wünsche Dir weiterhin alles gut
Jessi