Rezidiv Neuroendokrines Pankreaskarzinom mit 16

[Chris96]

Ich brauche dringend euren Rat ,

ich bin 16 Jahre alt und vor 2 Jahren (August 2011) hat man bei mir in der Uniklinik Tübingen einen Neuroendokrinen Pankreaskarzinom festgestellt (9cm), Metastasen Gottseidank nicht.
Habe 10 Monate Chemo bekommen (Carboplatin + Etoposid) und wurde bestrahlt (60 Gray). Mein Tumor hat sich dadurch komplett zurückgebildet, so dass eine Operation nicht mehr nötig war.
Dezember 2012 dann die Diagnose: Rezidiv ca. 3cm, ebenfalls ohne Metastasen. Daraufhin wurde ich operiert: Kompletter Tumor wurde entfernt, Splenektomie, Pankreaslinksresektion und mehrere Lymphknoten wurden entfernt. Ich bekomme seit Dezember nun Temodal u. Xeloda als "Nachsorge".

Nun bekam ich vor 1 Woche die erschreckende Nachricht, der Tumor sei schon wieder da (2cm), Leberpfortader leicht eingeengt und die Bauchspeicheldrüse sei extrem geschwollen. Keine Metastasen zum Glück. Tumormarker normal, Pankreas u. Leberwerte auch normal.
Mein Onkologe meinte, es würde nichts bringen, da noch was zu machen, und beendete unser Gespräch mit den Worten: ich wünsche dir noch viel Kraft.
Der Chef von der Radiologie meinte, man könnte es evtl. erneut operieren und nochmal "Radikal" an die Sache rangehen. Nächste Woche PET-Mr.
Ich habe meine Chemo+Bestrahlung erstaunlich gut vertragen und habe weder abgenommen, noch habe ich Verdauungsprobleme. Mache auch sehr viel Sport...wiege 66kg....

Ich persönlich finde es nicht gut, so "rasch" mit solch einer Aussage zu sein...
Ich hoffe ihr könnt mir irgendwie Tipps geben, da ich gerade echt überfordert bin

[cicabohna]

Hallo Chris

Krass was du schon mitgemacht hast. Ich denke auch dass Aufgeben für dich keine Option darstellt. Also Zweitmeinung einholen in einem grösseren Pankreaszentrum. Ich bin aus der Schweiz aber jemand wird dir bestimmt die Links reinstellen. Tu das und verlier keine Zeit! Fight!
lg Cica

[hm maria]

hallo, man sollte sich immer eine 2 meinung einholen, in allen dingen die wichtig sind, und sowieso wenn es um solche dinge geht, und wenn du noch zweifelts dann kann sich auch noch eine dritte meinung einholen,
lg maria

[Chris96]

Danke für eure Antworten, wir warten jetzt auf die Zweitmeinung aus Heidelberg...kann bis zu 3 Wochen dauern, sagt mein Arzt.
Die Ergebnisse vom PET Mr sind leider nicht so toll, Tumor ist zwar "nur" 3cm groß, hat sich aber schön neben die Aorta gelegt. Am Dienstag bekomme ich einen Stent in den Gallengang, da der leicht eingeengt ist. Danach wird man wohl wieder mit Chemo vorgehen...

[Danny67]

Hi Chris - will nur mal kurz Piep machen.

Yannik hat morgen ein MRT, mal sehen ob die Leber seit dem letzten
Kernspin ruhig geblieben ist.

Wir lesen uns an anderer Stelle

LG, D.

[Chris96]

Schönen guten Abend, Hallo Danny!!!- Wie klein die Welt doch ist.^^

Kurzes Update:
Bekomme seit 3 Wochen Orale Chemo (VP16, Ixoten, Zavedos)...von der Chemo merke ich kaum was (Man könnte meinen, ich würde Smarties schlucken). Obwohl das schon sehr Starkes Zeug ist. Bekomme nun für die nächsten Jahre Tilidin 200mg/Tag, das ist ein niedrig dosiertes Morphin. Selbst wenn ich keine Schmerzen habe, soll ich das Zeug nehmen. Das letzte Ultraschall war sehr gut: Keine Vergrößerung bis jetzt. Der rest wird sich Zeigen, immerhin müssen die Tabletten erst mal wirken . Ich mache nach wie vor viel Sport, ernähre mich gesund und nehme zusätzlich Eiweisshakes zu mir, um Muskelmasse aufzubauen...
VIIIIIEELEN Dank für die Zahlreichen Vorschläge...habe mich über diese Protonenstrahlen informiert und mein Onkologe meinte, er würde für mich in Heidelberg und München anrufen und nachfragen. Mehr zu erzählen gibts (zum glück) auch nicht .
Wünsche euch ein schönes Wochenende

[Papstanwärter]

Hi Chris,

Männer machen meist nicht viele Worte, muß ich mir immer anhören

Ich wünsche Dir alles Gute.

Ralf

[etoile09]

Wie geht es dir denn aktuell?

VG

[herzklopfen]

Kämpfe!!!!Und das ein Arzt dich so abspeist...da habe ich keine Worte mehr!!!Du bist bis hier gegangen!Und geh weiter.Es ist leicht gesagt...bleibe positiv.Siehe nach vorne,fahre nach Heidelberg.Gib nicht auf.Setze dir Ziele!!!!!!Ich wünsche dir den Wind im Rücken und die Sonne im Gesicht!Und verliere nicht den Mut.Ich drücke dir die Daumen!!!

[Chris96]

Kurzes update

Der Tumor ist leider 3cm groß und nicht operabel. Keine Metastasen.
Heute den Gallen Stent bekommen und in 2 Wochen fange ich an mit der "Halte therapie".
5 Tage topotecan alle 3 Wochen. Die Ärzte sind sich sicher, der Tumor würde dadurch kleiner werden aber nicht verschwinden. Man hat auch ein relativ "normales" Leben. Es gibt Patienten die durch topotecan schon ihr Leben um 2 Jahre verlängern konnten...
Ich verstehe trotzdem nicht, wieso die Ärzte bei 3cm so "Machtlos" sind immerhin hab ich die selbe Krankheit auch schon mit 9cm überlebt...Bitte hilft mir

[Triangel]

Hallo Chris,

ich habe nur still mitgelesen, aber ich bin doch zu entsetzt, um dir nicht ein paar Zeilen zu schreiben.

Du bist noch so jung... wie du schreibst, ja auch in einer guten Verfassung...wie kann denn da ein Arzt nur sagen, er wünscht dir viel Kraft?

Als medizinischer Laie habe ich mich auch gefragt, warum soll man 3 cm nicht beherrschen können, wenn es sogar bei 9 cm geklappt hat?
Es kann doch gar nicht sein, dass es nicht noch etliche Möglichkeiten gibt.

Zweit- und Drittmeinungen sind enorm wichtig, wie gut, dass du da schon was in die Wege geleitet hast.
Such dir bitte engagierte Ärzte, die mit dir und für dich kämpfen, bei denen du dich gut aufgehoben fühlst.

Alles nur Gute und liebe Grüße
Triangel

[ean47]

Bitte bleib auf jeden Fall positiv denkend, du bist noch so jung und hast alle Chancen der Welt wieder gesund zu werden. Ich kämpfe seit 4 Jahren, Operation (Schwanz Bauchspeicheldrüse weg, Milz weg, Teile vom Magen weg) danach Chemo (6 Zyklen) etwas Ruhe, in Jahr darauf wieder Chemo(wieder 6 Zyklen einfach nur K.O.) und Anfang des Jahres wieder Tumormarker 660 und erneut ein Tumor (diesmal nicht operabel, der Kerl hat sich einen schlechten Platz ausgesucht) wieder 8 Zyklen Chemo, aber ich habe nie aufgegeben und ich bin schon 66 Jahre alt, also ich könnte Deine Großmutter sein. Also gib nie auf, denk positiv das allein hilft schon immens. Ich dich in Gedanken und bin jederzeit gerne bereit dich gedanklich zu unterstützen. Liebe Grüße aus Wien

[corina]

Hallo Chris 96,

meldeDich in Heidelberg.
Email oder Telefon verwenden. Du bekommst in sehr kurzer Zeit Antworten auf Deine Fragen.
https://www.dkfz.de/de/index.html
Bleib dran, Du machst das gut.

Corina

[cicabohna]

Hey Chris!

Und wenn er kleiner wird...dann kann man ihn vielleicht operieren! Wenn er sich wegzieht von den Blutbahnen? Das machen sie ja oft mit einer Chemo vor der OP....
Oder lieg ich da falsch?
Viel Kraft du schaffst das. Gib nicht auf!!!! Du hast keine andere Wahl als zu kämpfen. Hau diesem sch... Ding eins auf die
lg Cica
Uuuund wer weiss was in zwei Jahren ist? Vielleicht gibts bis da schon neue Therapie oder Operationsmöglichkeiten. Fast jede Woche bringen sie über irgendeine Krebsart ein neues Verfahren heraus. Vielleicht hast du auch glück. Also nur genug lang überleben. Du schaffst das!

[Chris96]

Danke für die netten Worte

Aktueller Stand:
Morgen beginnt meine Orale Chemo (Erhaltungstherapie). Ich bekomme Etoposit (VP16) in Tablettenform, die ich 2 Wochen am Stück, Morgens u. Abends, einnehme. Ziel der Therapie ist, ein so lang wie mögliches Leben zu führen mit so wenig wie möglichen Nebenwirkungen. Der eine Oberarzt meint, man könne damit 6 Monate - 2 Jahre Leben, der Andere sagte was von 3 Monaten - 4 Jahren. Was mich sehr enttäuscht, ist, dass ich immer verschiedene Prognosen/Meinungen von Ärzten bekomme, die eigentlich alle auf der selben Station arbeiten. Da meine erste Chemo (2011 - Carboplatin/VP16) so exzellent angeschlagen hat, sind die Chancen groß, dass die orale Chemo auch gut anschlagen wird, und der Tumor langsamer wächst oder sogar kleiner wird. Nachteil bei einer Langzeittherapie ist, dass die Gefahr groß ist, dass Tumore nach einer Weile resistent werden. Obwohl es "nur" 3cm sind, geben die Ärzte mir null Chance auf eine Heilung, und haben gesagt, dass mir die Ärzte in Heidelberg das Selbe sagen werden.
Bei all den traurigen Nachrichten, möchte ich dennoch auch noch gerne was positives schreiben: Körperlich geht es mir sehr gut, bis auf ein Paar Verdauungsprobleme ab und zu. Ich gehe viel Joggen, mache Yoga und fahre viel Fahrrad. Essen klappt auch gut, ich habe eig. immer Appetit. Gestern z.B. habe ich 3 Stk Kuchen beim Bäcker gegessen und Mittags mit Freunden dann 2 Familienpizzen bestellt. Abends dann mit nem Kumpel noch was Trinken und Feiern gegangen...Trotz allen Problemen, bin ich ein zufriedener und glücklicher Mensch und hoffe, dass ich das auch immer bleibe. Und ich genieße jeden Tag wirklich sehr...nicht weil ich nur noch wenige Jahre zu Leben habe, sondern weil es einfach meine Art ist. Ich bin Dankbar für jede Stunde die mir Geschenkt wird. Und das war ich schon bevor ich Krank wurde.