NHL

Hallo Martin,
der Befund ist jetzt da, mein Mann hat ein niedrig malies Non-Hodgkin-Lymhom der B-Zellreihe. Kannst Du mir was dazu sagen?

Wie geht es Dir?

Alles Gute
Susanne

@ Susanne,

soviel kann ich dir verraten, das niedrig maligne NHL auf Dauer leider nicht heilbar sind. Aber mit Antikörper und Chemo kann man sie lange aufhalten oder zurückdrängen.

Hallo Susanne!
Frag euren Arzt doch bitte mal welches NHL es genau ist.
Vorab könnt ihr euch einige Infos unter www.roche-onkologie.de besorgen.
Hier auf "service onkologie" klicken,dann auf Infomaterial und allgemein die Broschüre NON-Hodgkin-Lymphom (Diagnose/Therapie/usw.) einmal ansehen.
Hat man euch denn schon einen Therapievorschlag gemacht?Wenn ja,wie sieht der aus??
Wenn ihr das wißt meldet euch in jedem Fall wieder.Hoffe das ich euch dann geziehlter weiterhelfen kann.
Bis dahin:Kopf hoch und alles Liebe!!
Martin

Hallo Martin,
wir haben schon soetwas gedacht. Leider kann ich die Broschüre nicht finden, vielleicht liegt es auch meinen Sicherheitseinstellungen. Kannst Du nochmal nachsehen, ob man Zugriff auf die Broschüre hat. Danke
Mein Mann wickelt zur Zeit alles in seiner Firma ab. Er ist zwar mental stark, aber wenn es keine Hoffnung auf Heilung gibt, kann ich mir denken wie er sich entscheidet. Weiß Du welche Lebenserwartung er haben könnte? die Ärzte shweigen sich darüber aus. Finden wir nicht gut, es gibt schließlich Erfahrungswerte und wir wollen lieber der Wahrheit ins Gesicht sehen. Er leider schon Stadium IV, das Knochenmark ist betroffen und im Blut sind Krebszellen. Das Zellwachstum in seinem Alter ist zu hoch (er ist 41 Jahre) Ich denke seine Einstellung den Rest seines Lebens noch so gut wie möglich zu verbringen ist ok.


Vielen Dank für Deine Hilfe
Susanne

Hallo,
ich bin auf der Suche nach Frauen, die wie ich ein NHL haben und schwanger waren, sind oder es werden möchten.

Hallo Martin,
mein Mann hat das Lymphom, welches auf den Barr-Epstein-Virus beruht. Er hat vor 15 Jahren mal Pfeifferisches Drüsenfieber gehabt und sich auch nicht auskuriert. Ich kann mich noch daran erinnern, weil er auf jeden Fall arbeiten wollte. Ist schon tragisch.
Wie geht es Dir?
Viele Grüße
Susanne

Hallo Susanne!
Klick mal "zurück zum Krebs Kompass" an,dann Krebstelefone, dort Deutsche Krebshilfe.Hier dann auf Infomat.
Dort ist unter NON Hodgkin die Broschüre nochmal zum nachlesen.
Ihr könnt aber auch direkt bei der Deutschen Krebshilfe anrufen und dort kostenlos Infomaterial anfordern.Ihr werdet mit einer Ärztin verbunden die versucht euch alle Fragen
zu beantworten und euch auch die Infobroschüren zuschickt.Dauert in der Regel zwei Tage.
Interessant könnte für euch auch www.aerztezeitung.de und www.selp.de sein.
Fragt in jedem Fall mal nach ob hierbei auch eine Antikörpertherapie in Frage kommt.Oder erkundigt euch nach Studien und ob dein Mann
dafür in Frage kommt.
Wenn du noch mehr infos hast lass es mich wissen.Werde dan auch mal bei meinem Dok nachfragen.
Wünsche euch beiden alles Liebe!
Martin

Hallo Martin,
wir waren im Studienzentrum in Köln, die Leute sind nett und sehr kompetent und nehmen den Patienten als mündigen Patienten an. Der Arzt meinte es könnte auch die chronisch lympathische Leukämie sein. Wir müssen noch auf alle Testergebnisse warten, der Lymphkontenbefund war nur vorläufig. Beide Krankheiten gelten zur Zeit als unheilbar.
Wenn ich daran denke, dass meinem Mann etwas passieren könnte, verspüre ich einen tiefen Schmerz. Wir sind seit zwanzig Jahren verheiratet und führen eine glückliche Ehe, als ich die Diagnose erfuhr habe ich gedacht, mir würde jemand ein Messer ins Herz stechen. Mein Mann ist relativ gelassen und möchte nicht, dass ich weine. Zur Zeit überlege ich, wie ich wieder stärker werde, es wird mich vielleicht noch brauchen.
Die Informationen im Internet fand ich hilfreich. Vielleicht hat mein Mann noch eine Chance mit der Chemo+Antikörper. Er wird auf jeden Fall in eine Studie aufgenommen. Deine Infos auf einige Seiten waren erfolgreich für die Suche nach kompetenten Ärzten. Ich habe von beiden Krankheitsbildern auch einige Forschungsberichte gelesen, sind vielversprechend.

Viele Grüße und alles Gute auch an Deine Frau
Gottes Segen wünscht Dir
Susanne

Hallo Susanne!!
Vielen Dank für deine lieben Wünsche!
Diese gebe ich natürlich gerne an euch beide zurück.
Denke nicht zuviel an das was sein könnte oder wird.
Wichtig ist der Augenblick,und davon gibt es noch viele.
Das wir,dein Mann und ich,nach außen hin versuchen megahart zu sein liegt einfach nur daran das wir unsere Partner ganz doll lieb haben und natürlich auch an den Genen.:-):-)

Also nicht traurig sein wenn wir mal "komisch"
sind oder launisch.Wir sind dann meistens nur auf uns selber sauer und mit Sicherheit nicht auf euch.
Mein dok sagt immer:
Die Tatsache das dieses NHL nicht Heilbar ist
sicherlich schlimm,aber Diabetis ist auch nicht heilbar.Und das entscheidende daran ist das es gut behandelbar ist und die Zeit diesmal für uns ist.
Ich weiß das dieser Spruch sehr gewöhnungsbedürftig ist aber mir hat er bisher geholfen.
Ach ja,stärker brauchst du doch gar nicht zu werden.Du bist doch (wie meine Frau auch) stark genug sonst würdet ihr nicht soviel Kraft/Einfühlungsvermögen und was gaaaannnz wichtig ist:Toleranz, investieren.
Und dafür können wir,dein Mann und ich,uns nicht oft genug bei unseren Partnern bedanken.
Nochmals alles erdenklich Gute für euch Beide
Martin
:-):-):-):-)

Hallo Martin,
mein Man die chronisch lympathische Leukämie. Ist aber auch egal, das Ergebnis ist das gleiche. Beide Krankheiten gelten als unheilbar. Bisher. Ich habe zwar von neuen Behandlungsmethoden gelesen (immun Chemo mit mehreen Mitteln) aber es gab nur vereinzelte Erfolge. Immeerhin werden Rückbildungszeiten erreicht. Zur Zeit stüze ich mich in Arbeit, damit ich nicht daran denke, mein Mann überings auch.

Wie geht es eigentlich Dir, Du schreibst allen, aber nicht viel von Dir.

Grüße
Susanne

Hallo Susanne!
Es tut gut wieder von euch zu hören/lesen!!
Ich kann gut verstehen das ihr euch in die Arbeit stürzt um endlich einmal etwas Abstand von dem ganzen Mist(sorry) zu gewinnen.
geht mir auch so.
Ich bin zur Zeit einmal monatlich beim durchchecken,und was ich dort an Neuigkeiten höre läßt allemale hoffen.
Wichtig ist,wieder einmal, eine Mischung aus Hoffnung und Glück.Aber diese ist allemale berechtigt und warum sollen wir nicht auch einmal davon provitieren??
Ich für mein Teil glaube da ganz fest dran.
dazu kommt das mein Dok mich darin bestätigt.Und glaub mir,der ist sehr ehrlich mit dem was er sagt.
Wenn du /Ihr Fragen habt die ich vielleicht mit meinem Dok mal klären kann,dann sagt mir Bescheid.Bin am 14.03ten wieder beim nächsten Check in.
Wünsche deinem Mann und dir alles erdenklich Gute.Würd mich freuen bald von euch zu Hören!!
Martin:-):-):-)

hallo Sabine!!
Hab lange nichts mehr von dir gelesen/gehört!
Hoffe du hast alles gut überstanden!
Bei mir ist alles wie gehabt:Kaum geht man wieder Arbeiten schon ist für die anderen alles wie immer.Tja,ist vielleicht sogar richtig,aber auch nur vielleicht.
Wünsche dir alles Liebe und melde dich doch ruhig mal wieder.
Würd mich freuen.
Martin

Nochmals hallo Susanne!!
Tja,man/(n) wird alt.Wollte dir/euch doch noch eine Infoadresse mitteilen.
Schaut doch mal unter www.kompetenznetz-lymphome.de (maligne Lymphome) nach.
So,nu mach ich aber Schluß,sonst kommt min Chef(Biene)und zeigt mir die rote Karte!
Muß ja nich sein!HI!HI!
Nochmals alles Liebe
Martin:-):-)

Hallo Susanne,
ich habe deine mails gelesen die du geschrieben hast.
Auch bei mir ist ein NHL sorte B festgestellt.Das würde entdeckt bei eine brustoparation und die übliche wegnahme der lympknoten. Die ärtzte haben erst mal abgewartet und nichts gemacht weil ich noch keinen beschwerden hatte. Nach einen Jahr würden die lympknoten zu extrem groß und wurde beslossen mit chemo anzufangen. Nach 3 chemo's (die nichts verbesserte) is man auf antistoffen (mabthera R)umgestiegen mit großen erfolg.(Auch bei mir sagt man jetzt das es ein chronisch Lymphatische Leukomie ist.) Die lympklieren sind wie schnee durch die sonne verschwunden und nur noch mit einen pat-scan in der linke leiste zu sehen. Was ich dir eigentlich erzählen wil ist das man auch mir gesagt hat, unheilbar und nur max 10 jahre, das stimmt vielleicht auch aber die antistoffen sind noch gar nicht solange auf den Markt und sehr teuer sodaß nicht jeden Artzt sie verschreiben wil,aber für mich bedeuten sie ein langeres, besseres leben. Es kan also gut sein das über ein paar Jahren wieder was neues auf den Markt kommt und uns helfen kann.
Ich wünsche euch viel starke und vertrouwen
liebe grüße aus Belgie

Hallo Martin, Hallo liebe Frau aus Belgien

vielen Dank für eure Antworten. Der Artikel beim Kompetenznetz
ist aufschlußreich. Mitlerweise weiß man, welche Defekte an welchen Chromosomen sind. Die Frage ist, wenn es sich bei NHL oder CCL um einen Gendefekt handelt, der vielleicht durch einen Virus (Barr-Epstien Virus) ausgelöst wird (mein Mann hatte das Pfeiferische Drüsenfieber mit dem Virus vor einigen Jahren), ob der Defekt auch nach einer Antikörperbehandlung bestehen bleibt. Scheint mir eigentlich logisch, die Reparatur der Chromosomen und nicht die Symptombekämpfung (was jetzt durch Chemo und Antikörperbehandlung passiert), wird vielleicht der Schlüssel zu dieser Krankheit sein. Das die neuen Mittel(Antikörper) sich an die Rezeptoren der Zellen koppeln und verhindern, dass weiterhin Krebszellen produziert werden, scheint nur ein Schritt zu sein. Es ist eine Blockade, aber keine Veränderung des Genabschnittes, der wahrscheinlich für die Krankheit Verursacher ist.
Vielleicht müssen die Patienten mit NHL und CCL nach erfolgreicher Remission ständig mit Antikörpern behandelt werden, damit es zu keinem Rückfall kommt. Wenn es ein Virus ist, der bei Menschen die diese Krankheit auslöst, dann kommt es eigentlich darauf an, die Erbinformation die der Virus in den Zellen hinterlassen hat zu berichtigen. Irgendwo habe ich gelesen, dass diese Zellen nicht mehr den programmierten Zelltod sterben und somit Krebszellen werden (grob gesagt) Mal sehen, ob die Forscher die Programmierung der Zellen verändern können. Ich denke, die Forscher sind noch nicht an der Ursache, aber nahe dran.
Was ich auch aus dem Artikel gelesen habem, ist das die Diagnostik das wichtigste überhaupt ist. Nur dann können entsprechende Remissionen mit den richtigen Mitteln erreicht werden.
Wenn Du noch mehr Berichte findest, bitte zumailen. Mein Mann hält eine möglichst hohe Lebensqualität für das wichtigste. Darum suche ich nach den Informationen, damit er nicht unnütze Behandlung ertragen muß.
Mein Mann wird beim Kompetennetz für Lymphome in Köln behandelt. Die Atmosphäre und die Offenheit dort finden wir sehr gut.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende
Susanne