Rezidiv nach KMT

[Urmele1980]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin ja nicht direkt betroffen und auch nicht mit Leukämie (die langjährige Freundin meines Bruders hat im Januar 2008 die Diagnose Morbus Hodgkin erhalten) - dennoch fühle ich mich als "Aussenstehender" hier auch sehr wohl.

Das Forum hat mir in der schlimmsten Zeit meines Lebens sehr viel geholfen. Die lieben Menschen hier, die selber genug zu kämpfen haben/hatten, waren/sind immer für mich da.

Hier merkt man erst, was Freundschaft und Mitgefühl wirklich bedeutet!

Danke, dass es dieses Forum und vorallem Danke, dass es jeden einzelnen von Euch gibt!

Und allen, die diese Krankheit noch nicht besiegt haben: Kämpft weiter - Ihr schafft das, dieses Schei** Krebs zu besiegen! Ihr seid die wahren Gewinner!

Eure Sandra

[Renate54]

Auch ich bin froh das es dieses Forum gibt.
Mein Mann hat CLL, die vor fast 2 Jahren festgestellt wurde und hier fand ich die ersten Infos.
Es vergeht kaum ein Tag dass ich nicht hier rein schaue.

[Urmele1980]

...ja das wär was mit den Fotos...

Ich "kruschtel" gleich mal welche raus...Und wenn ich's dann noch blicke, sie hier einzustellen...

[Urmele1980]

...hier mal eins, damit Ihr wisst, von wem ich eigentlich immer rede bzw. wegen wem ich hier gelandet bin

Steff (mein Brüderle) und Dani.

Das Bild enstand ca. 6 Monate vor der Diagnose. Heute sind die Haare zwar kurz - sieht dafür total genial aus

[Urmele1980]

...ok, hier mal ein ganz untypisches Bild von mir - so ernst

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

also jetzt habe ich dieses Taubheitsgefühl auch noch in den Beinen. Ich mußte heute früh in die Ambulanz, und bin kaum die Treppen hoch und runter gekommen, irgendwie hatte ich kein Gefühl in den Beinen.
Am Montag muß ich zum zweiten Zyklus stationär, wenns bis dahin nicht besser ist werde ich die Ärzte mal darauf ansprechen. Es kommt auch wirklich ständig was anderes.

Liebe Grüße Sandy

[cc84]

Also ich bin auch unwahrscheinlich dankbar und froh, hier im Forum Hilfe, offene Ohren, Informationen und nette Leute gefunden zu haben.
Man kann hier doch mehr über seine Gefühle oder die Krankheit allgemein sprechen, weil die Leute hier wissen, wovon man spricht, sich reindenken können und immer ein paar passende Worte parat haben!

Danke, dass es euch gibt!

Und gemeinsam nehmen wir den Kampf gegen Herrn K. in Angriff...!!!!

Liebste Grüße an euch und schönes Wochenende euch allen!

Christin

[piepselmaus]

Hallo,

hier auch mal ein Bild von mir mit meiner tollen Perücke!

LG Sandy

[maja-s04]

Liebste Mausi,


Du bist wunderschön!

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende, naja, am Sonntag muss Du wieder hin aber trotzdem ....

Ich umarme Dich ganz lieb
Maja


____♥####♥_______♥#####♥
__♥#######♥____♥########♥
_♥##########♥###########♥
♥######♥__!!!///__♥#########♥
♥######♥__( ô ô )___♥########♥
♥#####♥_oo0-(_)0oo__♥#######♥
_♥ ####♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥#######♥
__♥####################♥
___♥##################♥
_____♥###############♥
_______♥############♥
________♥##########♥
__________♥#######♥
____________♥####♥

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

es gibt doch hier einige die einen Port haben?
Ich bekomme ab Dienstag meinen zweiten Zyklus der Studie. Letztes mal lief es über den Arm, allerdings wollen die Ärzte diesmal um sicher zu gehen das nichts daneben läuft, bei mir ein ZVK(Katheter) sezten. So ein Ding hatte ich schon zweimal, einmal am Hals und einmal überm Schlüsselbein. Mein Freund sagt aber das ich mir besser ein Port setzen lassen soll, da der ZVK ja jedesmal neu gemacht werden muß, und ich ein Schisser bin bei sowas, weil es mir weh tut das rum gesteche und aufgeschneide und so.
Tut nun das legen eines Port oder eines ZVK mehr weh? Wenn ich einen Port bekomme, macht die Uniklinik es leider nicht mit Vollnarkose, sondern nur mit so einem Mittel wo ich leicht schläfrig bin.
Über Antworten wäre ich dankbar!

Liebe Grüße Sandy

[tomw]

Hallo,
meine Frau hatte schon beides, Vorteil eines Ports ist, dass du damit auch nach Hause kannst und er recht lange hält. Mnachmal ist er nicht rückläufig, dann wirst du für die Blutabnahme trotzdem gepiekst. Der ZVK hat während des Krankenhaus aufenthalts den Vorteil, dass "mehr" durchgeht. Meine Frau hat eben einen Port und musste vor kurzem, als sie viele Medikamente bekam, die auch durch den Port nicht laufen durften gleichzeitig, zusätzlich noch einen ZVK bekommen hat. Doof ist beides und weh tut wohl auch beides. Praktischer ist sicherlich der Port, da du ja mglw. noch länger infusionene brauchst, aber auch aufwendiger beim legen. Mglw. wollen die Ärzte lieber den ZVK, weil es wniger aufwand macht.
Ich drück dir wirklich die Daumen, es ist toll, wie du käpfst.
Leiben Gruss
Thomas

[Tante Emma]

Hallo Sandy!

Bin eigentlich im Brustkrebs- und Gebärmutterkrebsforum "zuhause", aber kann Dir ein paar Infos zum Port geben:
ich selbst habe meinen seit Januar 2006 (war damals 33 Jahre alt). Ich habe ihn noch direkt in der Klinik, die meinen BK brusterhaltend operiert hat, legen lassen. Meinem Wunsch, dies in Vollnarkose machen zu lassen, wurde Folge geleistet (ich bin nämlich auch ein "Schisser"...).
Die Sache hat ca. 45 Minuten gedauert und ich war auch gleich wieder fit. Am nächsten Tag bin ich heimgefahren (meine OP war in Garmisch, leben tu ich in der Nähe von Tübingen).
Meine Ärzte redeten mir die Vollnarkose nicht aus, obwohl es ja die zweite innerhalb von 5 Tagen war. Aber ich hab das ohne Probleme weggesteckt.
Dein Freund hat recht: dieser ZVK muß ja jedes mal von neuem gelegt werden. Mein Port funktioniert nun seit 2006 ohne Probleme. Ich spür ihn nicht, man sieht ihn nicht wirklich. Da ich keine Behandlungen mehr über den Port bekomme, könnte ich mir den auch rausbauen lassen. Aber da er mich nicht stört, darf er bleiben, so lange er funktioniert. Ich bin nur alle 6-8 Wochen ca. zum Spülen in TÜ, damit er nicht verstopft. Aber da ich eh oft in TÜ bin zur Lymphdrainage, ist das kein großer Mehraufwand und liegt quasi am Weg.
Ich arbeite ganz normal und mache auch relativ viel Sport, wobei mich der Port auch überhaupt nicht stört.

Ich würd immer wieder einen Port bevorzugen.
Meine Chemo wurde dadurch erleichtert, weil ich die ganze Infusionszeit über die Möglichkeit hatte, mich frei zu bewegen, mal zur Toilette, auf den Balkon oder in die Cafeteria zu gehen. Lange stillsitzen ist nicht so meins...

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[Heikeaml]

Hallo sandy
ich abe von anfang an ne port mir wurde er unter örtlicher betäubumg gelegt war echt nicht schlimm und ich bin aus so ne angsthase es stimmt manchmal isser er nicht rückläufig aber das kriegen sie meistens wiederhin bei mir blieb die nadel imma 10tage drinne dann wurde sie gewechselt aber das is aus zuhalten ich hab mein imma noch und so schnell lass ich mir den auch nicht nehmen
Liebe Grüsse Heike

[cc84]

Hallo Sandy,

ich hab auch beides schon erlebt.
Für meine ersten Chemos habe ich nen ZVK gekriegt. Einmal links und einmal rechts am Hals.
Für die SZT hab ich dann nen Hickman-Katheter gekriegt. Weil der aber rausgerutscht war, wurde er wieder entfernt und in der gleichen OP haben sie mir einen Port eingepflanzt. Das war einen Tag vor meiner Entlassung im August. Ich hatte natürlich die ersten Tage nach OP ein bissl Schmerzen und ich konnte nicht auf dem Bauch schlafen, aber das ging recht fix vorbei und mittlerweile habe ich mich voll dran gewöhnt und merke ihn kaum noch.
Als ich im Oktober wegen ner GVHD wieder in die Klinik musste, konnten mir alle Infusionen über den Port gegeben werden und auch Blut wurde darüber abgenommen.
Auch jetzt wird mir stets bei den Routineuntersuchungen das Blut über den Port abgenommen. Das ist echt ne feine Sache!

Was nun mehr weh tut, kann ich dir nicht genau sagen. Den Port hab ich ja unter Vollnarkose gekriegt und die ZVK`s jeweils unter nem leichten Betäubungsmittel (Dormicum). Aber im Endeffekt kann man den Port einfach länger benutzen.
Ich werd meinen auch so lange drin behalten, wie es geht!

Liebste Grüße

Christin

[Ronny mit CML]

Ja auch ich möcht mich bei Daumendrücken beteiligen. Ich wünsch Dir alles erdenklich Gute und Du wirst sehen alles wird gut.

Bin ebenfalls froh, daß ich das Forum entdeckt habe auch wenn ichs manchmal ganz schön "schleifen" lasse.

Ich kann aber behaupten, hier Leute gefunden zu haben, die mich auch verstehen und über die gleichen Witze lachen.

Bis später danne . . . der Ronny