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  #16  
Alt 30.06.2015, 16:34
Butzl Butzl ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Oh weia, das ist heftig! Kam das allmählich oder urplötzlich? Du hast ja was durch.....aber es ist so, dass man (oder ich) sich von den Ärzten zu gerne beruhigen lässt, Betonung auf "zu"
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  #17  
Alt 30.06.2015, 21:06
Hija de la luna Hija de la luna ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Ach liebe Moni, das tut mir so leid! Ich hätte dir so sehr einen harmloseren Grund für deine Beschwerden gewünscht. Für deine Behandlung drücke ich dir alle verfügbaren Daumen, Zehen und was sich sonst noch drücken lässt!

Gibt dem Mistkrebs eins auf die Mütze!
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  #18  
Alt 05.07.2015, 16:59
Butzl Butzl ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Mal eine Frage: Wie hoch war bei Euch CA 125 bei der Diagnose?
War er bei allen erhöht?
LG Moni
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  #19  
Alt 05.07.2015, 19:25
Benutzerbild von Jacqueline1964
Jacqueline1964 Jacqueline1964 ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo Butzl,

mein TM war bei Diagnose 7980 .

2 Wochen später, nach Einholung einer Zweitmeinung, war er vor OP bei 480.

Das lag vielleicht daran, das man bei der Histologie eine stärkergradige chronische Bauchfellentzündung festgestellt oder gefunden hat, deren akute Phase eben 2 Wochen vorher, bei Erstdiagnose, war.

Postoperativ war er bei 79 oder 76, so genau weiß ich das nicht mehr. Während der Chemo fiel er ab, bis auf einmal, da stieg er von 11 auf 19. Fiel dann wieder bis Ende der Chemo auf 13. Da war ich auch ängstlich, weil ich gelesen hatte, das ein einstelliger TM nach Chemo eine bessere Prognose hat, als ein zweistelliger. Naja, dann war er bei 12, dann bei 6,7 und vor 2 Wochen bei 8,4.

Ich hatte soviele ängstliche Momente wegen dem blöden TM, war ganz fixiert darauf. Das lohnt sich aber gar nicht. Viele schöne Stunden, Momente habe ich dadurch verloren. Ich kämpfe immer noch mit mir, gelassener zu werden.

Liebe Butzl, Du schaffst das alles. Mach Dir nicht so viele Gedanken, was wäre, könnte, sollte. Ich weiß das das sehr schwer ist, bringt aber rein gar nichts.

Wenn Du Fragen hast, immer gerne. Und wenig Aszites ist wirklich gut.

Abkühlende Grüße schickt Dir

Jackie
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"Es gibt drei Arten von Lügen: Lügen, infame Lügen und Statistiken."
(Benjamin Disraeli)
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  #20  
Alt 26.07.2015, 17:14
Butzl Butzl ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo
Liege jetzt seit 2 1/2 Wochen im Krankenhaus, es geht nicht gut. Man hat mittlerweile zig Untersuchungen gemacht, findet den Primaertumor nicht! Daher auch meine Frage vorher nach dem Tumormarker CA 125, der bei mir OK ist. Ich möchte gerne wissen, ob eine Laparoskopie ein zu hohes Risiko ist? Ich meine zur Diagnostik, es muss doch endlich voran gehen! Leider bin ich jetzt in einem allgemeinen Krankenhaus gelandet und meinen Termin im Kompetenzzentrum konnte ich aufgrund meines Zustandes nicht mehr wahrnehmen.Ist ein CT zum kompletten Ausschluss ausreichend? Es ist nochmal ein Ultraschall gemacht worden, angeblich sind die Ovarien jetzt unauffaellig?!????. Ich bin total verwirrt und fertig, laufend Untersuchungen und kein Ergebnis. Verzeiht mein konfuses Schreiben, aber ich bin verzweifelt. Soll ich auf eine Laparoskopie bestehen?Und warum wird der Auslöser nur nicht gesehen????
LG
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  #21  
Alt 26.07.2015, 21:54
Swabs Swabs ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Liebe Butzl
Es tut mir leid zu hören, dass Du immer noch im KH bist und nicht weisst was los ist. Du solltest unbedingt versuchen in ein Kompetenz-Zentrum zu kommen. Kannst Du das jetzige KH gar nicht verlassen? Ist Dein Zustand so schlecht?
Bei mir war der TM vor der Diagnose auf 1760, nach der OP auf 270.
Ich kann leider nicht sagen, ob eine Laparoskopie gut für Dich ist. Bei mir war es so, dass ich so viel Wasser im Bauch hatte, dass sofort punktiert werden musste und 4 Tage später wurde ich operiert. Soviel ich weiss ist weder ein Ultraschall noch ein CT 100% massgebend. Bei mir sah es auf dem Ultraschall und CT noch so aus, also ob man den Tumor gleich rausschneiden konnte und als sie dann den Bauch aufmachten, kam das böse erwachen... Will Dir keine Panik machen, aber ich würde mich in ein Kompentenzzentrum begeben. Das sollte doch irgendwie machbar sein...
Lass Dich nicht unterkriegen, Du schaffst das !!
Liebe Grüsse Swabs

Geändert von gitti2002 (27.07.2015 um 00:30 Uhr) Grund: NB
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  #22  
Alt 26.07.2015, 22:59
flipaldis flipaldis ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo Butzl,
schau mal hier nach: http://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=72
cup = cancer of unknown primary.
Vielleicht findest du dort noch ein paar Anregungen, die dir und deinen behandelnden Ärzten weiterhelfen.
LG
flipaldis
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  #23  
Alt 27.07.2015, 16:04
Butzl Butzl ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo Ihr Lieben,

also kann ich bei einem normalen TM CA 125 davon ausgehen, dass der Ursprungsort nicht die Ovarien sind????? Weiss gar nicht mehr, ob das "gut" oder "schlecht" ist. Wogegen muss gekämpft werden?
LG Moni
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  #24  
Alt 27.07.2015, 16:37
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo Butzl,

leider ist der TM nicht immer aussagekräftig, daher dient er auch nur zur Verlaufskontrolle wenn er bei Diagnosestellung erhöht war.
Tatsächlich kann man auch bei einem TM 125 im Normbereich EK haben.

Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass bald der Ursprung deiner Beschwerden gefunden wird. Ganz spontan fällt mir jetzt noch ein PET-CT ein, vielleich bringt das ein Ergebnis.

Alles Liebe
Margit
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  #25  
Alt 27.07.2015, 17:34
T'Pau T'Pau ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo Moni,
Ich muss zugeben ich bin in den letzten Wochen vielbeschäftigt und viel unterwegs gewesen, darum habe ich jetzt nicht ganz den Überblick wie die Situation sich bei dir entwickelt hat…
Mir liegt im Sinn dass bei dir inzwischen Metastasen gefunden wurden, ist das richtig?
Wenn du jetzt schreibst der Primärtumore sei nicht gefunden bzw. zu finden. Dann kann das wie flipaldis schon schrieb ein CUP Syndrom sein.
Ganz kurz gefasst: Es kann vorkommen, dass man an Krebs erkrankt und Metastasen hat, aber der Körper hat es geschafft den Primärtumor zu bekämpfen. Dann ist der Primus weg aber die Metastasen sind weiterhin da. Oder der Primärtumor ist so klein, dass er einfach nicht zu sehen ist… oder, oder.
Ich kenne aus einem andern Forum zwei Frauen, die Brustkrebsmetastasen in der Leber haben, aber keinen Tumor in der Brust. Bei mindestens einem von diesen Fällen wurde per Biopsie eine Probe aus der Metastase entnommen und per Pathologie festgestellt, dass es Brustkrebs ist.

CUP kommt nicht besonders Oft vor. Ich würde mich auch hier lieber von Spezialisten beraten lassen.
Die Hocken meist in den größeren Forschungszentren.
Vielleicht würde dir ein Anruf beim Krebsinformationsdiest weiterhelfen.
https://www.krebsinformationsdienst....m.php#inhalt14

Wenn du jetzt gerade im KH bist ist das vielleicht auch der Zeitpunkt Familie oder enge Freunde ins Boot zu holen. Meiner Erfahrung nach würden die meist gerne helfen wissen aber gar nicht wie. Wenn man dann konkret sagt „Ruf doch bitte mal da und da an und frag nach Informationen und Empfehlungen zu -z.B. CUP-Syndrom-“, dann machen die das und freuen sich helfen zu können.

Wenn ich dich jetzt aber falsch verstanden habe und noch nicht klar ist, dass deine Beschwerden von Metastasen kommen, ist wie Margit schon vorgeschlagen hat eine genauere Analyse nötig.

Liebe Grüße
T‘Pau
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  #26  
Alt 02.08.2015, 17:36
Butzl Butzl ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo,
liege immer noch hier, total gestresst. Knochenszintigramm auffällig, nächste Woche MRT. Das dauert. Wie Schaffe ich es, in ein anderes Krankenhaus zu kommen? Mein Hausarzt hat Urlaub. Und hier geht alles so laaaaangsam voran. Moechte nach dem MRT wechseln, aber wie????? Kann man sich selber in eine Uniklinik einweisen?? Wenn man den Bericht von hier mitnimmt und einfach hin fährt, oder muss man da einen Termin vereinbaren? Oder muss ich Geduld haben, was schwerfaellt bei meinen Symptomen?
LG
Eure konfuses Butzl
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  #27  
Alt 02.08.2015, 18:09
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo!

Wenn du mit Schmerzen in eine Notaufnahme gehst, dann müssen sie dich zumindest angucken!
Am Besten, du gehst sofort, keiner muss Schmerzen haben! Nimm ruhg mit, was du bisher hast, dann müssen sie nicht nochmal unrersuchen, was andere schon gemacht haben!
Z.B. CTs, MRTs oder andere Röntgens macht man ja nu nicht, wies Bkutabzapfen oder mal eben abhören!

Wenn du noch im Kh bist und denen nicht über den Weg traust, dann sag das:
"Bitte nicht missverstehen, aaaaaaaber ich hätte gerne eine weitere Meinung von einem Spezialisten!"
Du wirst ungebügelte Gesichter, Unverständnis, evtl. auch Àrger ernten, aber du hast nur ein einziges Leben!
"Und dieses eine Leben möchte ich so lange als möglich auskosten!"

Aber vielleicht sind deine Docs auch ganz erleichtert, wenn sie diesen hochkomplizierten Fall abgeben dürfen und helfen dir, einen Spezialisten zu finden!
Versuch macht kluch!

Alles Gute!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #28  
Alt 02.08.2015, 19:18
Butzl Butzl ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Ja, mein Plan ist MRT Knochen abwarten und dann ab in die Landeshauptstadt. Werde alle Ergebnisse verlangen und dann einfach ins Klinikum zur Aufnahme. Hier gibt man sich zwar Mühe, aber gewisse Dinge werden nicht im Zusammenhang gesehen. Und ich weiss immer noch nicht, wo die Wurzel des Übels ist. Warum über weisen die einen eigentlich nicht Automatisch, wenn sie nicht weiter wissen?????
LG
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  #29  
Alt 02.08.2015, 21:52
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Nöööö,

warum denn?
Du bist da, liegst da und je länger du da bist, desto mehr....
Je länger du da bist, desto länger können sie auch.....

Bei mir war das so:
Ich lag im hiesigen Klinikum, mit der Diagnose "inoperabel, unheilbar, noch 3 Monate!" (im Oktober 13)
1. Hat man mir zwar gesagt, dass man die Bauchfellkarzinose nicht operieren könne, aber das hörte sich an, als könne das niemand!!! (kein Wort davon, dass 200km im Tumorzentrum bzw. in der schönen Landeshauptstadt welche sind, die das durchaus können.....)
2. Es ist inoperabel! Es hörte sich wieder an, als ob niemand das könne, kein Wort von EK-Spezialisten oder Zentren!
Nur: "Wir müssen da reingucken und sehen, was los ist, dann machen wir zu, weil bei Ihnen eh nix mehr zu machen ist!"

Sie sind unzweifelhaft gute Ärzte und Chirurgen, aber keine EK-Spezialisten! Und das konnten oder wollten sie eben nur ungern zugeben. Was ich ja verstehen kann!
Aber bitte nicht auf meine Kosten!
Deshalb auch meine Flucht in die Bundeshauptstadt!
Hat sich ja dann auch gelohnt!

Ich lebe noch und das gut!
Das wünsch ich dir auch!
Weg mit dem Dreck!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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