Steigende Tumormarker - was meint Ihr?

[Edeka]

Hallo in unsere Runde,

liebe Dagmar, vielen Dank für Deine Grüße! Ich bekomme ja richtig viel Zuspruch und es tut so gut! Vielen Dank an alle, die sich hier oder per PN bei mir gemeldet haben!
Ohne Euch hätte das Prozedere später stattgefunden!

Frisch zurück aus Berlin berichte ich, wie es war.

Vorab: Montag hatte ich einen Termin bei meinem FA hier in Hamburg. Er meinte, er könnte meine Angst gut verstehen, würde aber primär den Statistiken vertrauen (pT1c - gute Prognose) und fände es absolut nicht angebracht, die Nachsorge zu intensivieren. Tumormarker würden insgesamt überbewertet und er würde auf keinen Fall eine engmaschigere TM-Kontrolle durchführen (auch wenn ich zahle - Nein!). Jede Untersuchung zöge nur mehr Angst nach sich.
Ich habe energisch widersprochen.
Für ein MRT könnte er mir eine Überweisung ausstellen. Einmal im Jahr MRT fänd er ok. Da ich aber ja den Termin in Berlin angepeilt hatte, war es erstmal nicht nötig, seine Hilfe weiter in Anspruch zu nehmen.

Am Mittwoch war ich dann bei Prof.S. in Berlin. Absolutes Kontrastprogramm. Kein Herumeiern, keine Bittstellersituation.
Kurzes, knackiges Gespräch, absolut angenehm auf Augenhöhe.

Was für mich neu war: er hat und wollte keine Befunde von Ärzten von mir. Er kennt nur meine Mail, in der ich die Problematik ähnlich wie hier geschildert habe.
(Nochmal: daß der He-4 Wert mit untersucht wird, ist auch laut Prof.S. super beim endometrioiden Typ.) Wenn beide Werte dreimal in Folge steigen, ist das schon alarmierend, aber es gibt Schwankungen, kann also auch noch Zufall sein.
Die Werte sind aber nur vergleichbar, wenn sie vom selben Labor sind.

In zwei Wochen soll der Ca 125-Wert nochmal (hier!) ermittelt werden, wenn der dann doppelt so hoch wie der niedrigste Wert sein sollte (also statt 8,8 über 17u/ml), dann macht er ein Pet-CT. Damit es hier beim FA kein Problem gibt, bekomme ich sein Diktat per Post zur Vorlage beim Arzt.
Er hat mich dann untersucht. Tasten und Ultraschall. Superschnell und kein bißchen zimperlich, hat sich aber smart mehrfach entschuldigt, daß er mir leider wehtun muß.
Bei der Untersuchung war nix zu sehen. Keine Aszites, kein Pleuraerguß, kein Tumor, kein Nierenstau. Puh.
Eine Bauchspiegelung zur Abklärung würde er in keinem Fall machen.
(Vermutlich wegen der Verwachsungen? ich habe nicht nachgefragt. Bin aber eh null erpicht auf neue Laparoskopie - bei mir ist die erste total schief gelaufen. Tumor rupturiert)

Wenn in einem Pet-CT nichts zu sehen ist, ist sicher, daß da nix ist. Heißt, es würde auch kleinste Krebsherde sichtbar machen. Wenn etwas zu sehen ist, dann sind wir nicht sicher. Heißt, es kann auch falsch positiv sein. Die Strahlenbelastung könne man vernachlässigen.

Das Pet müsste ich dann leider selbst zahlen. (Er hat kurz erklärt, wieso die Kassen das nicht übernehmen. Studien, kein Überlebensvorteil. Das kennen wir ja schon).

Was ich wirklich sensationell finde: "zur weiteren Behandlung kommen Sie zu uns!"

Das ganze hat vielleicht eine Viertelstunde gedauert.

Jetzt also zwei Wochen warten, Ca 125 Kontrolle und hoffen, daß der Marker unten ist. Eieiei.

Ihr Lieben...!

Tausend Grüße und für uns alle alles alles Gute

Edeka

[nikita1]

Liebe Edeka ,
endlich mal habe ich eine Mitteilung hier mit Freude gelesen ! Es ist schon toll, wie das gelaufen ist: schnell und kompetent, wie es immer sein sollte. Das nun das PET/CT zur Anwendung kommt, war zu erwarten und dass dich der Prof. unter seine Fittiche nimmt, also nicht nur zur einmaligen Abklärung, ist die Kirsche auf dem Kuchen.

Ich freue mich sehr für dich und das noch mehr, wenn er Entwarnung gibt. Ja, selbst wenn da nix ist und das hoffe ich doch sehr, fühlst du dich ernstgenommen, verstanden und sagen wir mal: behütet. Schade, dass dein bisheriger FA seine Handlungen nur aus den Statistiken holt. Ich wünsche dir alles Gute.

Morgen wird bei mir schon alles gut gehen, ich bin zwar sehr angespannt, aber was solls. Habe ja eine neue Onkologin, da meine alte wie dein FA gestrickt war. Nun kann es nur besser werden.

[Edeka]

Hallo in unsere Runde,

nun melde ich mich wieder.

Gestern habe ich das Ergebnis von der aktuellen Tumormarkerkontrolle bekommen. Es ging ja darum, ob sich der Ca125 von 8,8 - das war der niedrigste Wert bei mir, von November - verdoppelt hat. Und........
ELF - ELF - ELF - ELF

Also weit entfernt von verdoppelt - Große Freude!

Und nun, einen Tag später, bin ich nicht mehr soooooooo happy, weil - ich hab ja Beschwerden. Vor allem das mit meinen Händen macht mir Sorgen. Ich kann kaum noch greifen. Ganz schwache Hände und Arme, die Hände kribbeln. Und wenn ich Fäuste machen möchte, scheinen die Außenseiten, also kleiner Finger und Ringfinger, wie Knetgummi zu sein. Fühlt sich sch... an.

Hat irgendjemand eine Idee, was das sein könnte oder zu welchem Arzt ich damit nun latschen könnte? Könnten das Spätfolgen vom Taxol sein? Die Neuropathie, die ich während der Chemo hatte, war schnell vorbei und fühlte sich grundsätzlich auch anders an, aber vielleicht hat hier ja jemand schon mal so etwas gehabt oder davon gehört? Oje, blöde Fragen, ich weiß....
Zum Neurologen gehen? Oder zum Orthopäden?
Ich hab das jetzt seit etwa 6 Wochen. Tendenz zunehmend.

Mein FA hatte mir ja vor meinem Termin in Berlin gesagt, daß er ein MRT jetzt, nach 8 Monaten, ok fänd. Soll ich das jetzt also trotzdem machen, obwohl der TM supi ist? Ich hab doch kein Rezidiv, wenn der TM unten ist? Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit? Auch, daß mein neurologisches Problem mit einem Rezidiv (Halswirbelsäule/Gehirn) zusammenhängen könnte?
(Den armen Prof S. mag ich mit diesem Händekram eigentlich nicht belästigen, ich möchte nicht in Ungnade fallen.)

Oh man, mir ist das alles zu mühsam. Das letzte Jahr hat doch echt gereicht.

Sorry, ich musste mich hier einmal erleichtern.

Morgen fahre ich erstmal mit einer Freundin für eine Woche nach Föhr. Kartenspielen im Regen bis zum Umfallen.

Ich würde mich sehr über Ideen freuen!

Liebe Grüße an Alle

Edeka
(gerade ziemliches Nervenbündel...)

[frieda3]

liebe edeka,

lese das gerade. juhuuuuuu

alles wird gut.
herzliches drückerchen
frieda3

[stefuli1976]

hallo

ich wollte das mal hier wieder anstupsen weil ich etwas unsicher bin...

bei mir war ja die diagnose ek im märz 2010, da war der tm ca125 387 und ist dann immer stetig runter bis letztes jahr auf 5,5 letzte woche hab ich auch mal wieder tm checken lassen, und jetzt ist ca125 auf 8,3. ist allerdings auch von gyn gemacht worden, ich weiss nicht ob das auch ausschlaggeben ist, ich weiss der referenzwert ist <35 und mein wert ist auch weit drunter...aber mir ist das herz trotzdem in die untersten regionen gerutscht, denn mein gyn meinte tel natürlich alle blutwerte sind "soweit in ordnung" wobei mir auch aufgefallen ist, dass zum zweiten mal meine mch und mchc werte unter der norm liegen, und entzündungswert über normwert...ich bin total verunsichert, da ich leider nicht mehr mit gyn gestern reden konnte...und bis montag bin ich total neben der kappe...ich weiss bei mir ist es im manchen anderen vergleich ein niedriger anstiegt, doch die tatsache ansich find ich sehr furchteinflössend für mich...

ich weiss es heisst man sollte sich daran nicht wirklich halten...aber mein wert war ja bei diagnose hoch...weitaus höher wie jetzt weiss ich auch...aber ich bin trotzdem so nervös..und schlafe schlecht deshalb
mein mann versucht schon mich zu beruhigen...aber im stillen moment hibbel ich wieder vor mich hin...
hatte das jemand schon und sollte ich jetzt öfters testen lassen?! oder liegt es einfach an einem anderen labor?!

viele grüsse

stefuli

[Orchidee]

Hallo Steffi,

ich kann verstehen, dass dich der Anstieg etwas unruhig macht, aber nachdem, was ich bisher mitbekommen habe, sind gewisse Schwankungen völlig normal und kommen immer mal wieder vor. Hatte ich selber auch schon (von 7 bis 13). Ein TM-Wert von 8,3 ist meiner Meinung nach einfach perfekt und absolut kein Grund zur Beunruhigung. Erst wenn sich der Wert innerhalb einiger Wochen mehr als verdoppelt, sollten weitere Untersuchungen folgen.

Ich bin mir ganz sicher, dass du deswegen keine schlaflose Nacht haben brauchst!

Herzliche Grüße
Orchidee

[stefuli1976]

hallo orchidee,

viiiielen lieben dank für deine schnelle antwort...diese beruhigt mich doch schon sehr!

wenn schwankungen normal sind dann werd ich wie gehabt weiter routine untersuchungen bzw bluttests abwarten

ich weiss ja "eigentlich" dass alles in der norm toll sein sollte...doch ich denke gegen panik gefühle wenn sich doch ein bisschen ändert kann ich nix machen...aber ich danke dir sehr!!! du hast mich wirklich sehr beruhigt...

herzliche grüsse

steffi

[Marie_S]

Ja, kann ich nur bestätigen: Solche Schwankungen sind normal, besonders, wenn unterschiedliche Labore zuständig waren!

[frieda3]

liebe stefuli,

also erstens: wenn der wert im anderen labor (du schreibst, bei der gyn) gemacht wurde, ist das so, dass schon ein anderer wert rauskommt, natürlich immer im normbereich.

zweitens: nach prof. sehouli (charite berlin, ek-spezialist) heißt es, unruhig sollte frau nur werden, wenn der wert innerhalb von 3 messungen doppelt so hoch ist. dann wäre vorsicht angesagt.

drittens: die messung hängt von allem möglichen ab, ist also störanfällig. da wäre die verdünnung deines bluts zum zeitpunkt der abnahme zu nennen (d.h. wieviel du vorher getrunken hast z.b.).

also mach dir über 8,3 null gedanken und lass die korken knallen. ich gratuliere dir jedenfalls.

ps: bei mir gehts etwa so: 10, 14, 8, 9.... also alles tutti.

liebe grüße
frieda3

[Edeka]

Hallo ihr Lieben,
Charlotte, Birgit, Conny, Tündel, Silke, Panda, Schnecki... weia, ich hoffe, ich habe gerade niemanden vergessen...!?

Ihr habt mir so Mut gemacht und mich bestärkt, einen neuen Thread zu eröffnen für meine Sachen, Folgeschäden und Jammern und Liebhaben am murkeligen Feuerchen bei Edeka und so weiter, und nun hab ich mich nochmal auf die Suche gemacht und das hier gefunden. Das ist von mir! Lang lang ists her, aber so war das mal, Sommer 2011. Da war ich dann bei Prof. S. und habe frisch zurück aus Berlin berichtet. Auch vom He-4, den ja mein ehemaliger Onkologe hier reingebracht hat. Ist doch fein, das mal wieder zu aktivieren.
Ich hatte ja überlegt, mit der Nacherzählung meiner Diagnosestellung einen Thread zu beginnen, aber so ist es auch gut. Denn es war alles ein ziemliches Gewurschtel und hin- und her mit Widersprüchen und Kuddelmuddel, da fang ich gern einfach mittendrin im Thema an, nämlich mit meiner Angst 2011 mit steigenden Tumormarkern.

Im Rückblick hier kurz angemerkt: es war kein Rezidiv! Ich hatte meine Diagnose im Dezember 2009, Behandlung Chemo dauerte bis Mai 2010. Ich bin seitdem ohne Rezidiv und hoffe sehr, dass es so bleibt.

Aktuell geht es mir nicht besonders gut. Eigentlich gar nicht gut, wenn ich ehrlich bin. Ich geb mir jetzt mal selbst
So. Das tat gut!
Bis ganz bald!

Viele liebe Grüße
Edeka

[berliner-engelchen]

Liebe Edeka,

da füg ich doch gerne ganz schnell noch eines hinzu
und noch ein bisserl

Dir geht es nicht gut? trotz Einigelung in einem Haus am Meer?? hm. Zu einsam? aus meiner Perspektive erscheint das wundervoll....
Magst Du Näheres erzählen? Was ist los? Hast Du körperliche Probleme oder das Gedankenkarusell oder die Psyche oder - wie die Realität dann meist so ist: eine Gemengelage aus allem?

Die Geschichte mit der Maus ist ja soooo süß.
Vielleicht hättest Du sie einfach behalten sollen? Denn ich habe nachgelesen ..... Wenige Tiere werden in der Natur älter als sechs Monate, Tiere in menschlicher Obhut können knapp fünf Jahre alt werden. ....
na ja, lieber 6 monate frei als jahre in gefangenschaft - zumindest für ein wildtier,nicht wahr? Den Afrika Urlaub hat sie sicherlich genossen

Ich kann erst mal nichts weiter machen, als dir liebe Grüße zu senden und dir einfach mal gute Besserung für alles zu wünschen.

vom
engelchen aus berlin

[Edeka]

Liebe Birgit,

vielen Dank!
Dein Licht ist grad noch grün am Leuchten. Herzlich willkommen in meiner Altbauwohnung! Erster Gast bei mir, frisch eingezogen, Birgit, wie schön!

Maus war soooo niedlich! Vor allem schleppten die Gutshofkiddies dann noch eine zweite Maus an. Ich hab sie gleich auf die Waage gesetzt, weil ich ja schon wusste, mit wem wir es vermutlich zu tun haben: 4,5 Gramm. So winzig. Aber: mit 3,9 Gramm werden sie von der Mutter entwöhnt. Also: gleich beide zusammen raus. Ich hab die Lebenserwartung auch gelesen, vermutlich gleiche Seite wie Du. (Guck Dir mal die Fotos zu Micromys Minutus an... das kann man nicht aushalten! Solche Fotos hab ich von meinem Winzling auch gemacht). Behalten keine Option. Sie sind geschützt und gehören raus.

Gerade bin ich nicht mehr am Meer, sondern wieder in Hamburg in meiner Wohnung. Arzttermine...

Wieso es mir nicht gut geht. Gar nicht so einfach.
Im Grunde müsste ich jetzt die ganze Geschichte berichten. Fehlbehandlung, heftige Folgeschäden, Anwalt und ich breche gerade unter der Last zusammen.
Ja, das trifft es wohl in der Kürze.
Damit ich Dich noch leuchtend begrüßen kann, schnell abschicken
Liebe Grüße, Birgit!

Edeka

[mucki53]

Liebe Edeka,
da eile ich doch schnell herbei und Dich auch mal ganz doll !
Tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht, ist aber verständlich bei dem, was Du um die Ohren hast.
Können wir Dich irgendwie aufheitern ?
Würde ich soooo gerne machen !
Glaub mir, es kommen auch wieder bessere Zeiten !
Liebe Grüsse
die mucki

[Edeka]

Liebe Mucki,

da melde ich mich schnell wieder an, um Dich zu begrüßen bei mir!
Du bist auch eine Nachteule, kann das sein?

Ihr helft mir schon die ganze Zeit durchs da sein. Und das mich ermuntern zu berichten tut ebenfalls schon sehr gut! Ich bin nämlich ziemlich allein damit.

Sag mal, Du bist doch in der Eierrunde zu Besuch, oder? Was hattest Du eigentlich, ich hab das nur am Rand mal mitbekommen, dass Du hier auf Stippvisiten vorbeiguckst..?

Edeka

[ulrikes]

Hallo liebe Edeka (und die beiden anderen Nachteulen),
da bring ich euch doch mal einen leckeren Milchkaffee mit einem Stück frischen Nuss-Striezel ans Bett.
Ich finde es schön, dass du nun deine eigene Wohnung (ich bin momentan noch Untermieterin bei charlotte) hast, denn deine Geschichte und auch deine vielen Kenntnisse auf Grund des Not-Diploms in Eierstockkrebs lese ich auch immer sehr interessiert mit. Kannst Du mir vielleicht noch erzählen, wie es weiter gegangen ist mit der Untersuchung bei Prof S.? Ich werde ihn wohl auch in nächster Zeit wegen Zweitmeinung anschreiben müssen. Hattest Du damals auch ein PET-CT oder war das nur angedacht für den Fall des steigenden TM?
Alles Gute im neuen/alten Heim wünscht
Ulrike