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  #121  
Alt 22.11.2011, 07:02
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hi Moni,

Tauchen wird bei mir auch noch ein paar Wochen aufgeschoben. Anscheinend hat mich doch noch eine (erwartete) Nebenwirkung erwischt: Ein leichter Paukenhöhlenerguss. Die Ohrgeräusche (wie Tinitus nur sehr viel leiser) sind noch erträglich, aber Tauchen könnte der Heilung nicht gut tun.

Ciao

Jens
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  #122  
Alt 22.11.2011, 20:27
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ich hab´s geschafft
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  #123  
Alt 23.11.2011, 08:17
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Moin Anke,

Herzlichen Glückwunsch. Willkommen im Kreis der "Fertigen". Erhole Dich und genieße das normale Leben.

@Moni: Liebe Grüße von meiner Frau. Ich hätte Deine Frage zwar auch aus meinem Gefühl heraus richtig beantwortet, aber ich dachte ich hole mir mal ein Update: Ja, sie hat Angst wenn ich tauche. Auch die Tatsache, dass alle Ärzte grünes Licht geben, kann sie nur sehr bedingt beruhigen. Unterm Strich verlässt sie sich dann aber darauf, dass ich inzwischen anders tauche: 1. Meine Tauchpartner wissen Bescheid. 2. Ich tauche nicht mehr mit Anfängern. 3. Ich muss mich wirklich 100% wohlfühlen, sonst bleibe ich aus dem Wasser raus. Aber Angst hat sie trotzdem um mich, aber das das Tauche DIE Nummer 1 unter meinen Hobbys ist, hat sie (vergeblich) versucht mich das nicht merken zu lassen. Ich habe natürlich (ebenso vergeblich) versucht mir nicht anmerken zu lassen, dass ich es gemerkt hab, Ja, ja, die menschliche Psyche ist schon ein eigenartiges Ding.

Liebe Grüße

Jens
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  #124  
Alt 24.11.2011, 14:58
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo ihr Lieben,

wie geht es Phil? Welcher Arzt ist eigentlich für ihn zuständig? Ich finde es ganz komisch die Leute nicht mehr zu sehen, mit denen ich im Wartebereich gesessen hab, ich frage mich gerade wie es denen wohl so geht?

Jens, es ist definitiv zu kalt zum Tauchen. Warte bis es wieder wärmer wird

In den ersten beiden Tagen hier zu Hause ging es mir bombastisch. Aber heute morgen bin ich mit Schwindel aufgewacht
Ich habe ewig gebraucht um klar zu kommen. Ich glaube ich bleibe heute zu Hause. Bärbel du hattest doch auch mit Schwindel zu tun! Es ist anders als so ein Kreislaufschwindel!? Ich trau mich gar nicht vor die Tür
Mist, ich habe gedacht es ist alles vorbei

lieben Gruß
Anke
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  #125  
Alt 25.11.2011, 07:06
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Moin Anke,

Schwindel klingt nach Innenohr. War bei mir angekündigt, hatte ich glücklicherweise nicht. Ich denke da lohnt sich der Anruf beim HIT. Ich drück Dir die Daumen, dass es Dich nur kurz belästigt.

Beim Tauchen ist es wie bei allen "Outdoor-Aktivitäten":: Es gibt kein kaltes Wasser, es gibt nur die falsche Bekleidung.

Ja, es ist schon eiegenartig wenn die ganzen Wartebereichsleidensgenossen plötzlich weg sind. Irgendwann hatten wir (nach anfänglich holprigem Einstieg) uns sogar richtig nett miteinander unterhalten.

Viele Grüße

Jens
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  #126  
Alt 25.11.2011, 19:04
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Jens, kann deine Frau aber auch dich gut verstehen Hab auch immer Angst, wenn Phil seinen wilden Sportarten nachgeht - Tauchen Parcours - und von seiner Freundin hat er nen Ultraleichtflug geschenkt bekommen
Aber andererseits sollte man sein Leben genießen, wenn was passieren soll, dann tut es das auch woanders. (Meine Mutter ist vorgestern von einer abgelenkten Autofahrerin angefahren worden, geht ihr nicht besonders). Sie hat nie gefährliche Sportarten gemacht und liegt jetzt wochenlang im Krankenhaus. Also, tauche ruhig
Phil geht es recht gut, hat bis jetzt keine oder kaum Nebenwirkungen. Ist teilstationär in Heidelberg wegen seiner Lungenembolien usw. und kann dann am Wochenende heim. Bekommt morgen schon seine 7. Bestrahlung ist ist am 15.12. fertig.
Jens, bez. Kälte usw. gebe ich dir recht. Ich jogge konsequent 3 x wöchentlich morgens vor der Arbeit (im Moment mit Stirnleuchte sehe ich aus wie ein Alien) egal ob es regnet, stürmt oder schneit. Hab halt für jedes Wetter die richtige Kleidung
Wünsche euch einen schönen Abend und Anke, dass der Schwindel schnell wieder verschwindet.

Liebe Grüße

Moni
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  #127  
Alt 25.11.2011, 22:14
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo ihr Lieben,
Ich habe jetzt meinen ersten Kontrolltermin hinter mir! Alles unverändert! Puh....
Aber es war echt nicht schön wieder in die kopfklinik zu müssen, wieder ein mrt machen zu lassen und wieder diese Angst zu spüren
Vielleicht versteht ihr mich - allen anderen fällt es schwer: ja es ist toll, dass alles unverändert ist und mehr kann man auch nicht erwarten! Aber mich frustriert Es trotzdem dass ich nie geheilt sein werde, dass ich nie gesagt bekommen werden dass das Ding in meinem Kopf tot ist, dass alles wieder gut ist....

@Anke: mein Schwindel ist zum Glück wieder weg (kann laut Arzt aber jederzeit wiederkommen). Es ist anders als Kreislaufprobleme eher wie leichte Gleichgewichtsstörungen.
Meine Haare werden wohl auch wieder nachwachsen die spannende frage wird nur sein in Welcher Farbe und mit welcher Struktur ... Ich bin gespannt

Euch Ein schönes Wochenende
Liebe Grüsse
Bärbel
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  #128  
Alt 26.11.2011, 01:04
moni23 moni23 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Bärbel,
natürlich bist du geheilt und der Tumor ist kaputt!!! Das Gerüst bleibt zwar bestehen, aber die Zellen sind kaputt.
Du musst fest daran glauben. Ich hatte zwar "nur" einen Tumor in der Brust. Bin aber auch überzeugt, dass alles ok ist. Am Montag habe ich Kontrolltermin in der Uni. Ist jetzt fast genau 4 Jahre her. Aber ich bin überzeugt, da ist nichts und da kommt nichts mehr.
Meine Mutter ist 79 Jahre alt, hatte ihr ganzes Leben Angst, Krebs zu kriegen. Sie hat keinen Krebs, ist aber am Mittwoch früh sehr schlimm von einem Auto angefahren worden und liegt jetzt schwer verletzt in der Klinik.

Was ich damit sagen will. Genieße dein Leben, genieße jeden Augenblick. Es ist ziemlich sicher, dass du geheilt bist, aber vor anderen Unglücken im Leben ist niemand sicher und dann sollte man sich sein Leben nicht mit Angst unglücklich machen.
Also, Kopf hoch und sei zuversichtlich.

Liebe Grüße

Moni
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  #129  
Alt 27.11.2011, 20:50
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo ihr Lieben,

ja ich weiß es gibt nur schlechte Kleidung, kein schlechtes Wetter, aber kaltes Wasser finde ich halt so abschreckend, das ich selbst die Nähe meide

Ich hab im Hit angerufen, Dr. H fand meine Beschreibung des Schwindels komisch, konnte sich das nicht erklären und riet mir einen HNO- Arzt aufzusuchen. Auf meine Frage, ob es sich dabei um ein Psychisches Phänomen handeln könne, meinte er: Nein! Die Bestrahlung sei doch vorbei. OK, da wusste ich der hat keinen Plan von Psychologie und psychisatrischen Krankheitsbildern. Wir sind dann in die Kölner Uniklinik gefahren.
Liebe Bärbel, mir ging es wahrscheinlich wie dir beim Kontroll MRT, in der HNO Köln dort hat meine Krankheitsgeschichte begonnen. Mir ging der "Arsch auf Grundeis"
1,5 Stunden getestet, aber nix. Da fragt mich der Arzt: Hatten Sie viel Stress in letzter Zeit? Jaaaa sag ich und wie!!! Da sagt er ja, wenn es am Montag nicht besser ist und ich es aushalten kann, soll ich mich mal beim Neurologen vorstellen.
Aber mir geht es besser, und gestern bin ich aufs Pferd und der Schwindel war weg. Als ich abstieg war er wieder da! Na wenn das kein nervliches Problem ist, dann weiß ich auch nicht. Ich ruhe mich jetzt einfach aus und tue nix außer reiten

Liebe Bärbel, ich glaube es ist völlig normal, dass diese Kontrolltermine mit Angst besetzt sind. Es ist ja alles so frisch und in diesem Jahr erst passiert, es wird glaube ich etwas Dauern bis man enspannter an die Sache ran gehen kann, dazu braucht man eine innere Distanz, die nur die Zeit mit sich bringen kann, wenn man das Gefühl hat, das Leben ist wieder wie vor dem Eingriff. Leider hat Moni recht, der blöde Tumor, bzw. das Gewebe wird immer dort bleiben, aber unsere Krebszellen sind total kaputt! Welcher Arzt hat dir denn gesagt das könne wieder kommen mit dem Schwindel?
Liebe Moni, mit deiner Mutti, tut mir leid, aber was du deutlich machst ist, egal was man tut oder unterlässt, einen Schicksalsschlag kann jeden jederzeit treffen. Du hast recht mit deiner Aussage, dass man heute Leben muss und positiv denken soll. Aber die Angst lähmt uns von Zeit zu Zeit. Leider ist das so! Und dann fällt das Leben schwer!
lieben Gruß
und wünsche ein schönes Wochenende gehabt zu haben.
Anke
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  #130  
Alt 29.11.2011, 12:46
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Liebe anke,
Dass dein Schwindel stressbedingt ist kann man doch echt positiv sehen! Ich weiss ehrlich gesagt gar nicht wie mein Arzt con dm kontrolltermin hiess. Ich hatte ihn noch nie gesehen... Aber wenn ich ihn beschreiben soll: keine Haare, Brille, bisschen glubschaugen und echt ganz nett!
Du hast wahrscheinlich recht.. Wenn ich mir überlege, dass bei mir der ganze scheiss vor genau 6 Monaten überhaupt erst aufgepoppt ist und was alles in den letzten Monaten passiert ist...wow!!! Das komplett zu vrarbeiten wird noch ein bisschen Zeit in Anspruch nehmen.
Aber was ich mir auch immer wieder sage ist, dass ich verdammte Glück hatte und habe. Mir ist zwar dieser Mist passiert, aber ich habe mein Leben und meinen Alltag wieder und ich habe eine tolle Kleine Familie! Wenn ich hier im Forum Ab und zu rumsurfe dann bin ich echt gschockt zu lesen, welch harte Schicksalsschläge manch anderer zu verkraften hat!
Ich hoffe euch geht es allen gut und ihr seid auch schon inWeihnachtsstimmung
Liebe Grüsse
Eure Bärbel
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  #131  
Alt 29.11.2011, 21:58
xxFarina xxFarina ist offline
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Ja das stimmt. eigentlich ist es gut das der Schwindel Stress bedingt ist, dann weiß ich ich muss da einfach durch und abwarten, kann nur besser werden. Bei mir hat das Ganze im Januar 2011 begonnen. Ein ganzes jahr lang schlage ich mich mit dieser Geschichte rum. Ich denke auch sehr oft, wie viel Glück ich bisher hatte, aber trotzdem (hat mir ein Therapeut gesagt) darf man sich auch mal selber leid tun
Danke zu sagen, das es einen nicht so schlimm erwischt hat wie andere ist das eine, trotzdem wurden auch wir mit einer Diagnose konfrontiert die man erst mal verdauen muss. Ich erinnere mich das ich 1 Woche, bis zur OP total apathisch war.
Ich habe mir sagen lassen, es würde helfen wenn man versucht aus der Geschichte einen Gewinn zu ziehen, etwas positives zu erkennen. Das heftige Ereignis in was positives zu verwandeln.
Mir fällt aber noch nix ein!

Was macht Phil?
lg Anke
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  #132  
Alt 29.11.2011, 22:01
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Meine Therapeutin ist da der gleichen Meinung

Aber etwas positives darin sehen??? Puh.... Das ist echt schwierig!
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  #133  
Alt 30.11.2011, 09:36
moni23 moni23 ist offline
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Hallo ihr Lieben.

Heute hänge ich etwas in den Seilen. Sause zwischen meinem Sohn und meiner Mutter (hunderte von km) hin und Herr. Phil hat heute seine 10 Bestrahlung, also morgen Bergfest und ab und zu Kopfschmerzen. Er wird auch zu einem Therapeuten gehen. Die Diagnose hat ihn auch umgehauen. So ein Ding im Kopf ist schon ...........................und dann noch wissen, da haben welche im Gehirn rumgefummelt. Er hat immer wieder mal Angst. Außer leichten Kopfschmerzen ab und zu ----- keine Nebenwirkungen Immer wenn er anruft, und ich konnte nicht ans Handy, könnte ich umfallen vor Angst, dass wieder etwas ist. Und wenn ich ihn dann nicht erreichen kann. Boah schon schlimm.
Anke, sei froh, dass du dein Pferd hast. Denn beim Reiten kriegt man den Kopf frei. Man müsste auch auf dem Pferd schlafen können.
Bärbel, du siehst deine Familie jetzt sicher anders an. Man wird so dankbar für alles, was früher selbstverständlich war.
Ich wurde gestern in der Uni Köln gecheckt. Alles ok, meine beiden Krebse (Unterleib - Brust) sind jetzt schon 4 Jahre her und alles ok.
Aber wichtiger ist mir mein Kind.
So, muss jetzt zur Arbeit und wünsche euch einen wunderbaren Tag.

LG
Moni
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  #134  
Alt 30.11.2011, 17:07
xxFarina xxFarina ist offline
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Hallo Moni,

sag mal hast du denn keinen der dir was abnehmen kann? Ist doch Wahnsinn in so einer Situation zwischen Mutter und Sohn zu pendeln und dann auch noch selbst eine Nachuntersuchung zu haben. Klar ist dein Sohn jetzt heftiger dran als du selbst, aber du musst jetzt auch auf dich aufpassen, sonst kannst du dich nacher um keinen mehr kümmern! Und arbeiten gehst du auch noch. Also ich stell jetzt mal eine Ferndiagnose: Burn out kann auch in solchen Situationen auftreten, oder nachdem du den Phil wieder zu Hause hast und du zur Ruhe gekommen bist.
Also liebe Moni fahr einen gang runter, sonst müssen wir uns um dich mehr Sorgen machen!
Wenn der Phil teilstationär untergebracht ist, dann ist er natürlich viel stärker mit der Krankheit konfrontiert als ich es ambulant gewesen bin. Ich weiß ja nicht wie es da auf Station so ist, aber ich denke mal das die emotionale Ebene stark ins wanken gerät.
Aber super er hat Bergfest! Gratuliere ihm ganz herzlich. Vielleicht mag er ja auch mal in dieses Forum schnuppern. Würde mich freuen.
lieben Gruß und pass auf dich auf!
Anke
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  #135  
Alt 30.11.2011, 17:30
moni23 moni23 ist offline
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Hallo Anke,
danke für deine aufmunternden Worte. Meine Schwester wohnt in der Nähe meiner Mutter und kümmert sich, ich fahr so oft ich kann hin. Sind aber immer 60 km.
Meine Schwester ist grade im Umzug und hatte selber 2 x ganz schwer Krebs. Die andere Schwester ist im Auslang und hatte auch Krebs. Und meine große Liebe, mein Mann, ist vor einigen Jahren auch an Krebs gestorben. Also bin ich ganz allein.
Auf der Arbeit brauchen sie mich. Hab ja grade 5 Wochen wegen meinem Sohn gefehlt und brauche auch das Geld. Bin ja Alleinverdiener.
Philipp ist zwar teilstationär, darf aber in Heidelberg rumbummeln. Bin auch beruhigt, so wird er wegen der Lungenembolien überwacht. Werde ihm mal den Link schicken, dass er auch ins Forum kann.
Bin tatsächlich im Moment sehr schlapp und zerschlagen. Aber es geht auch wieder aufwärts. Meistens klappt es auch mit dem positiven Denken
Ich habe 2 Hunde mit denen ich viel und gerne spazieren gehe. Das Wetter ist ja im Moment super.
Wünsche dir einen schönen Abend.

Ganz liebe Grüße

Monika
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chondrosarkom, schädelbasis, tumor


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