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  #151  
Alt 16.10.2014, 21:12
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Standard AW: Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

Hallo liebe Edeka,

Deine grüne 'Laterne' leuchtet, da will ich Dir gleich noch antworten. Wie treffend Deine Formulierungen immer sind! Natürlich weiß ich, dass hier alle Betroffenen alle Geschichten, Ansichten, Fragen, Hinter-Fragen, alle Entscheidungen für oder gegen Untersuchungen, Behandlungen usw. aufmerksamst lesen, im ureigensten Interesse. Aber die Wahrnehmung durch andere erschließt sich einem natürlich direkter, wenn auch direkte Reaktionen, Meinungen kommen, wenn diskutiert wird. Deshalb lieben Dank an Dich - und ans Engelchen!

Und wie wahr, wenn Du sagst:
"Natürlich kannst Du sie jederzeit revidieren und überdenken, hinterfragen und Dich umentscheiden. Natürlich werden immer wieder Menschen versuchen, Dich von etwas anderem zu überzeugen. Das muß nicht automatisch bedeuten, dass man Dich nicht sieht mit dem, was Du tust, ganz im Gegenteil."

Das werde ich ggfs. auf tun. Wenn es sich für mich richtig anfühlt. Und wenn - wie Engelchen so zutreffend gesagt hat - Nutzen und Risiko sich für mich als im richtigen Verhältnis befindlich darstellen. Charlotte bedeutet "freie Frau" und als solche kann ich jeden Tag, den ich am Leben bin, neu entscheiden, was ich tun möchte - und was nicht.

Ihr Lieben
eine gute Nacht für Euch alle
Charl0tte
  #152  
Alt 16.10.2014, 21:29
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

Liebe Charl0tte,
ohne große Umschweife weil ich Dich noch grün leuchtend erwischen möchte: Ich respektiere und schätze Deine Entscheidungen sehr! Sie sind immer mit Bedacht getroffen.
Ich wünsche Dir einen schönen restlichen Abend und eine gute Nacht!
Edeka
  #153  
Alt 18.10.2014, 00:47
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

Liebe Charlotte,

niemals geht es mir darum, dich von etwas anderem zu überzeugen. Aber ich glaube, Du weißt das eh schon. Ich gehöre zu der Art Menschen, die einfach leidenschaftlich gerne denkt. Sieh meine Äußerungen einfach als Gedankenspiele, die ich an und in deine Welt schicke, die gerne "anbandeln" würden mit deinen frei herumschwebenden Gedanken, um dann wieder kreativ-neues zu schaffen ...

Möchte nicht versäumen, dir zu gratulieren
zu deinem "Küken-Geburtstag". Aber sicher werden noch viiiiieeeellleee folgen, das is doch eh schon klar

ich bin müde und gerädert, ich schleiche mal in mein Bettchen.
Gute Nacht

@liebe unter-wohnende Ulrike,
Wie lange in aller Welt musst Du denn noch auf die Ergebnisse aus Essen warten ??? So n Quatsch, das braucht das keine Patientin. Ein geübtes radiologen Auge kann immer ne Schnell-Befundung machen
nur woll´n müssen´se halt.

na gut, dann werden wir halt mal alles tun, um dir die Wartezeit möglichst angenehm zu gestalten. Dafür habe ich bis jetzt noch kein Smoothie-Rezept kreiert, - aber dann arbeite ich mal dran muss wohl Baldrian und Kamille enthalten
vor allem aber fange ich jetzt schon mal an, dir die Daumen zu drücken. Du hattest an anderer Stelle mal geschrieben, dass zurückliegende Rezidive bei Dir mit Organbeteiligung waren, das ist ja Mist. Ich hoffe sehr, es sieht diesmal besser aus. Ist bei Dir eigentlich der TM aussagekräftig oder nicht?

Am besten schickst du die Gedanken mal in den Urlaub und fängst erst wieder in einer Woche an, sie wieder zuzulassen. tjaja, wenn das mal so einfach wäre .... davon würde ich dann auch profitieren.
Aber man kann es sich ja mal vornehmen, oder ? und üben üben üben ....
Alles gute für dich liebe Ulrike.

Dir auch eine gute Nacht
LG Birgit
  #154  
Alt 18.10.2014, 10:05
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

Hallo Birgit,
das UK Essen ist für PET-CTs aus meiner Sicht echt nicht sehr einfühlsam. Abgesehen davon, dass sie sich vor Ort gar nicht für die vorher eingeforderten Werte (Kreatinin und TSH) interessiert haben. Den Kreatinin-Wert hatte ich extra in der Woche vorher nochmal messen lassen und das Ergebnis konnte ich daher dort noch nicht durchgeben. Keine Nachfrage vor Ort. Auch meine Mitteilung, dass ich Hashimoto habe, wurde dort nicht weitergegeben, was mal wieder zu 2 Diskussionen mit Ärzten führte. Das erste Mal auch nur, weil ich mich weigerte meine Zustimmung zum CT zu geben. Die interessierten sich dann nur noch dafür, dass ich nicht schwanger bin. Für meine anderen CDs oder Arztberichte gab es auch null Interesse. Hätte Lust sämtliche Amok-Mobile hier für einen Auto-Korso dort zu verwenden.
Die Aussagekraft der Untersuchung dürfte wohl zwischen meinen Lieblingsaussagen von Radiologen liegen ("Da ist Wasser in der rechten Pleuraspalte, aber nicht so viel bei Vergleichs-CD" [kein Wunder, da waren es auch über 3,5 Liter] --> aber zum Ausmessen oder Schätzen der Menge fehlte die Lust... ODER "Galle klar abgrenzbar" [war mir vorher schon klar, da ich mich bei der letzten OP von meiner Galle hatte scheiden lassen, da sie eine Beziehung mit einer Metastase eingegangen war]). Warum dieser Wettkampf zwischen Ärzten besteht, wer bei mir auf NoGo-platz 1 landet, weiß ich nicht.
Das mein Gyn gerade urlaubt, ist doof, aber ich weiß eh noch nicht, ob ich allen Aussagen aus E glauben werde. Ein aussagekräftige Untersuchung sieht für mich definitiv anders aus. Das mit dem Organbefall im Gegensatz zu Metas im Perinoteum erhöht die Überlebenswahrscheinlichkeit. Mit Zwerchfell-Nähten und Co. kenn ich mittlerweile ausreichend aus. Es gibt vieles mit dem frau besser leben kann als dem "Zettelchen am Fuß".

Lieben Gruß
Ulrike
P.S. Ich hoffe, ich habe keinen mit meinem Galgenhumor zu sehr verletzt, aber er ist ein Pflaster auf den noch offenen Wunden.
  #155  
Alt 18.10.2014, 13:00
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

Liebe Ulrike,

Untermieterin bei Charl0tte. Mich jedenfalls verletzt Du mit etwas Galgenhumor kein bißchen. Ich erlebe genau das, was Du beschreibst, immer wieder.

Gerade wenn man mehrere Erkrankungen hat, die alle im Blick behalten werden müssen, weil sie sich zum Teil gegenseitig behindern, was Diagnostik und Behandlung angeht, kann es sehr schnell sein, dass es erhebliche Probleme bei Arztbesuchen gibt.
Dass z.B. Dein Hashimoto bei der Radiologie nicht berücksichtigt wird... total normal und bei genauerer Betrachtung auch logisch. Aber für Dich unter Umständen eine Vollkatastrophe, denn so ein Kontrastmittel bei Kontraindikation.. total super. Da kann man schon mal in eine lebensbedrohliche Situation geraten.
In der Regel ist es so, dass ein Arzt, der bereits ein paar Jahre in seinem Fachgebiet tätig ist, eben genau das im Blick hat. Und nur das. Zeitmangel und Röhrenblick. Ich brauche Untersuchung xy um Diagnose xyz zu stellen.
"Ach, sie wollen die Untersuchung nicht machen lassen?" Da wird man als Patientin ganz schnell in die Ecke unkooperativ gesteckt.
Montag war ich wegen meiner Autoimmunerkrankung bei einer sehr freundlichen und gründlichen Rheumatologin. Sie möchte, dass ich die Polineuropathie in den Füßen beim Neurologen abklären lasse. Dafür werden Nadeln in die Füße gesteckt. Patientin hab acht!!: "Aber - Ich hab doch ein Lymphödem in den Beinen. Da darf nix reingesteckt werden!" "Ach, das ist nicht schlimm. Tut nicht mal so weh wie Akupunktur!" Es geht nicht ums wehtun, es geht um eine u.U. lebensbedrohliche Komplikation namens Erysipel/Wundrose beim Lymphödem. Aber man sieht mein Lymphödem kaum, deshalb wird es bagatellisiert und nicht als solches berücksichtigt.
Die Rheumatologin müsste sich ohne die neurologische Abklärung viel länger mit mir unterhalten und meine geschilderten Symptome genauer voneinander abgrenzen, um zu gucken, was ist Polineuropathie und was gehört zum Lymphödem. Aber dafür fehlt die Zeit und ich soll mir Nadeln ins Ödem stecken lassen...
Traumatisierte Edeka reagiert mit mehreren Tagen Schieflage. Weil Ärztin eigentlich gut aber alles zusammen eben für einen Arzt einfach nicht mehr händelbar. Und mir wird zum wiederholten mal klar: wenn ich nicht aufpasse wie ein Schießhund, jede Untersuchung mit anderen Krankenheiten, die ich ja nunmal alle (Danke!) habe, abkläre, und zwar bevor sie durchgeführt werden... da hat man schnell das Zettelchen am Fuß. Ups! Ich hab es im Rahmen meiner Krebsdiagnose erlebt.
Das war mein Wort zum Samstag. Es musste raus.

Liebe Ulrike, Du merkst, ich kenne das Problem. Es passiert immer und immer wieder. Je mehr Erkarnkungen parallel, desto wahrscheinlicher ist, dass es Schwierigkeiten bei Arztbesuchen gibt. Wir müssen quasi Multimedizin in eigener Sache studieren und dann immer wieder in Diskussion treten. Und ohne Doktortitel haben wir ganz schlechte Karten bei diesen Gesprächen. Obwohl es um uns geht. Nur um uns.
Es ist ein Dilemma. Wenn Du oder eine von unseren Kolleginnen hier eine Idee zur Abhilfe hat, her damit. Ich brauche sie.

Mit vielen lieben Grüßen an alle
Edeka

P.S. Bitte entschuldigt die harte Ausdrucksweise. Ich bin gerade, auch wegen dieses Problems, ziemlich am Limit. Sanft sein parallel... schwierig.
  #156  
Alt 19.10.2014, 02:05
mucki53 mucki53 ist offline
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Standard AW: Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

Liebe CharlOtte, liebe Edeka, liebe Ulrike,
ich lass Euch einfach mal einen dicken, fetten da !
Ich bin - bis jetzt - ganz gut aufgehoben bei meinen Docs.
Bein den Onkos stört mich ein bissl, dass die auch meistens nur ihren Tunnelblick haben und nur auf mehrmalige Nachfrage auch mal auf was anderes gucken oder es veranlassen .
Na ja, hartnäckig bin ich ja auch .
Bei meinem Mann haben wir allerdings Sachen erlebt...
Nur durch Wechsel des HA - von mir allerdings laaaange angeregt - ist er einer Amputation wegen MRSA entgangen usw....
Euch weiter viel Kraft, einen langen Atem und gute Nerven.
Habt einen schönen sonnigen Sonntag ohne grosse Beschwerden .
  #157  
Alt 19.10.2014, 12:48
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

Hallo liebe Mucki,
Charl0tte und Ulrike,

es gibt auch richtig gut Ärzte, wo alles super ist, keine Frage. Man muß aber, wenn man anspruchsvoll ist oder ein besonders kompliziertes Konglomerat an mehreren Erkrankungen hat oder was anderes, was einen zum Sonderfall macht, der besondere Aufmerksamkeit erfordert, die den üblichen Aufwand sprengt, meist lang suchen, bis man jemanden findet, der sich dem in der nötigen Weise widmet. Wenn die Erkrankung, die man hat, selten ist zum Beispiel, das ist auch oft ein echtes Problem. Wie viele von uns sind allein aufgrund ihres eher ungewöhnlich jungen Erkrankungsalters mit dem OvCa anfänglich nicht ernst genommen worden? Das lese ist hier immer wieder und war bei mir auch so. Kann nicht sein, viel zu jung dafür. (Da waren alle Verdachtskriterien schnell mal egal und ich lag ambulant mit Vollnarkose in einer Tagesklinik auf dem Tisch.)
Mit Geduld und Muße findet man aber diese Ausnahmeärzte, die besonderes Augenmerk für solche Fälle haben. Ich hab mit meinem Onkogyn z.B. unglaubliches Glück. Und mein alter Hautarzt, der leider jetzt im Ruhestand ist. Bei jedem Besuch bei ihm hat er freudig geflötet: "meine Lieblingspatientin!" war das herrlich! ich war 25 Jahre bei ihm. Natürlich kann man das nicht erwarten, aber was ich oben geschrieben hab, das ist schon gerade echt heftig an vielen Stellen. Diese immer wiederkehrenden Habwürdigngen, weil man einfach unbequem ist weil außerhalb der Reihe mit Mehraufwand verbunden. Ich kann nix dafür und wünschte so sehr, ich wäre nicht so ein Fall. Was tun? Vorab die Problemstellung schriftlich einreichen? Perfekte übersichtliche Spicker hab ich eh immer. Jeder Termin wird lang im Vorfeld perfekt vorbereitet. Mental und schriftlich. Mehr kann ich nicht. Aber mir und uns wird schon was einfallen, um diese Besuche unproblematischer zu gestalten. Ein stabiles Nervenkostüm wäre schon mal ein echt guter Anfang.

Viele liebe Grüße und einen schönen Sonntag!
Edeka
  #158  
Alt 20.10.2014, 08:58
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Standard AW: Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

Hallo Engelchen,
hier möchte mein Versprechen einlösen und Dir meine Gedanken zu Deinem lieben Beitrag drüben bei der ‚Königin‘ mitteilen. Mach’s Dir mal bequem auf dem Sofa! Allerdings hege ich die Befürchtung, dass ich – obwohl Dir virtuell auf dem Sofa gegenübersitzend – doch auf einem anderen Planeten unterwegs bin … Bitte denke bei allem daran, dass ich ganz mit dem Herzen bei Dir bin, auch wenn ich andere Sichtweisen habe. Als ich es vor dem Posten nochmal durchgelesen habe, stellte ich fest, dass es doch alles etwas harsch und bockig klingt. Sollte es eigentlich gar nicht. Habe es aber mal der Ehrlichkeit halber nicht „weichgespült“. Denn es war meine Intention, meine innere Haltung ehrlich wiederzugeben. Dein Angebot zum Denksport habe ich wörtlich genommen und die Gelegenheit genutzt, um meine Argumente und Einstellungen nochmal zu überprüfen anhand Deiner Gedanken. Genug der Vorrede: Dann fange ich mal an:

Ich frage mich, ob es in deinem Fall nicht Sinn macht, den Status quo mal zu bestimmen, um zu wissen, was Fakt ist.

Klar! Fakten machen immer Sinn. Das stelle ich gar nicht in Frage. Es ist auch nicht so, dass ich da nicht immer mal wieder unsicher wäre, oder neugierig. Bin ich auch. Oft. Nun bin ich ja zwei Jahre unterwegs mit meinen „schlecht differenzierten“ Zellen und durfte von Euch hier sooo viele Dinge erfahren, die ich von Ärzten oder von meinem Umfeld nie und nimmer in dieser Genauigkeit, Konkretheit, Eindrücklichkeit hätte erfahren können. Das war und ist sehr hilfreich. Bei manchem aber auch hinderlich. Hinderlich dabei z.B., eine Entscheidung – wie etwa diese Bildgebung – nur aufgrund der Empfehlung eines Arztes zu machen. Denn gerade durch Euch weiß ich, dass bei EK keine Bildgebung der Welt, kein Tumormarker, kein gar nichts die tatsächliche Situation in unseren Bäuchen so genau darstellen kann, dass wir tatsächlich „wissen, was Fakt“ ist. Der Schatten im CT, kann sich bei der OP als „nichts“ herausstellen. Der evtl. tatsächlich vorhandene Tumor sich hinter irgendwas „verstecken“ und das MRT als „ohne Befund“ dastehen lassen. Das hatten wir alles rauf und runter hier, das muss ich nicht weiter ausführen. Bei Dir, Engelchen, erinnere ich mich an Deine Aussage, dass Deine Bauchorgane, da sehr schlank, eng beieinander liegen und daher im MRT recht unübersichtlich zur Darstellung kommen. Ich bin auch schlank (170, 61). Es gibt also auch die real existierende Möglichkeit, dass ich das KM-Risiko auf mich nehme, einen Tag Lebenszeit verliere und mit gleich viel/wenig Wissen wie vorher dastehe. Der einzig sichere Effekt wäre derjenige, dass ich den Arzt „befriedigt“ hätte. Aber das kann ja wohl kein ernstzunehmendes Kriterium für meine Entscheidung sein, oder?
Auch die arme Sandra kommt mir hier in den Sinn. Sie hatte ja wahrlich genug Bildgebungen. Was war letztlich der Fakt? Sie hatte Hirnmetastasen, die sich bereits in neurologischen Ausfällen im Gesicht bemerkbar gemacht hatten, als das MRT hinterher (!) zeigte „was Fakt“ ist. Und was hat ihr dieser Fakt gebracht? Weitere (schmerzhafte, seelisch extrem belastende) Untersuchungen, um weitere „Fakten“ zu produzieren. Was hatte sie letztlich davon? Von den Fakten? Sie verbrachte ihre letzten Lebenswochen in der Gewissheit, Hirnmetastasen zu haben. Gut, hier könnte man das Argument mit der Seltenheit anbringen. 1,7%. Mmmhhh. Lass ich nicht gelten. EK bekommen nur 1,5 % der Frauen, ich habe ihn zu 100 %. „Selten“ ist für mich kein Argument (mehr). Auch nicht bei NWen. WENN mich die allergische Reaktion durch das KM, das Lymphödem nach der Lymphknotenentfernung, die Darmperforation durch Avastin, usw. treffen, dann habe ich es nicht „selten“, sondern eben zu 100 %. Ehrlich, mir reichen 100 % EK total aus. Ich benötige nicht noch 100 % von was anderem. 100 % EK ist mir genug Fakt.

Denn würde man z.B. sehen, dass ein größeres Problem auf dich zukommt, würdest Du denn dann nicht doch die Chemo statt einem möglichen Versterben auf dich nehmen?

Auch hier ein entschiedenes „mmhhhh“. Definiere „größeres Problem“! Da sind wir wieder beim „Fakt“. Ab wann ist das Problem „groß“? Oder „größer“? Ich habe im Moment eine hervorragende Lebensqualität in Anbetracht dessen, was ich als Diagnose mit mir herumtrage (Stadium IIIc mit 1. Rezidiv und aktuell steigendem TM, soviel zu den bereits vorliegenden „Fakten“). Das werde ich durch keine Therapie der Welt gefährden. Und leider wurden mir bisher nur Therapien angeboten, die meine Lebensqualität akut gefährden würden. Ich habe deshalb z.B. bei der OP der Nabelmetastase keiner weitergehenden „Exploration Abdomen“ zugestimmt. Es hätte mich (wieder) ein halbes Jahr Lebensqualität gekostet. Nein! Und, tja, was soll ich sagen? Die Ärztin sagte dann auch „nein“! Zur präoperativen Bildgebung! Zu der ich seinerzeit bereit gewesen wäre!!! Als ich sie wollte, wurde sie mir verweigert! „Wenn Sie die therapeutischen Konsequenzen nicht zu tragen bereit sind, brauchen wir auch keine Bildgebung.“ O-Ton! Damals habe ich mich über sie geärgert. Aber Recht hat sie! Ich würde die „therapeutischen Konsequenzen“ nicht tragen und deshalb ist eine Bildgebung unsinnig! Da bin ich ganz bei meiner Operateurin!
Und jetzt soll ich doch plötzlich!? Finde ich unlogisch! Was hat sich denn verändert? Gut der TM ist weiter gestiegen. Aaaber. Irgendwo hat eine Frau hier mal die Aussage eines Arztes (!) zitiert, dass der TM auch ansteigen kann, wenn ein Tumor zerfällt (!??). Hallo? Dann habe ich wieder woanders gelesen, dass der TM besser gar nicht laufend anlasslos bestimmt werden sollte, weil zu belastend für die Patientinnen (wie wahr!). Und dann noch diese anderen Verursacher wie Entzündungen etc. Wenn ich innehalte und dieses Konglomerat an Widersprüchlichkeiten auf mich wirken lasse, dann … ja was dann? Dann wird eben deutlich, dass es genau das ist: ein Konglomerat an Widersprüchlichkeiten. Widersprüche, die – solange unaufgelöst, ungeklärt – mir in meiner aktuellen Situation es unmöglich machen, die Risiken der Untersuchungen mit KM und Strahlenexposition für einen sehr fraglichen Erkenntnisgewinn auf mich zu nehmen. Ganz zu schweigen davon, wieviel meiner wertvollen verbliebenen Lebenszeit ich in Arztpraxen verbringen müsste. Apropos Lebenszeit, damit meine ich nur diejenige mit guter Lebensqualität. Das sind jetzt genau zwei Jahre seit ED, abzüglich von ziemlich genau vier Wochen, in denen auch ich in Artpraxen oder im KH war. Sonst ging es mir gut. Zwei Jahre. Prognostiziert war mir ein halbes Jahr, wenn ich die angebotene Chemo nach OP nicht mache. Ich habe diese Prognose jetzt vervierfacht. Und es geht mir immer noch gut. Deshalb kann ich die Gegenüberstellung von „doch die Chemo“ versus „mögliches Versterben“ nicht ganz nachvollziehen. Das muss doch kein Gegensatz sein?

Gerade jetzt, wo du schon länger mit dem Biest in Dir lebst, wäre doch ein Ergebnis, das zeigt, dass kein größeres Problem lauert, für dich ein tolle Bestätigung, den eingeschlagenen mutigen Weg des nein-Sagens weiterzugehen. Dann könntest du ruhiger sein und wüsstest dass die Aussage "ihr Problem ist der Tumor" zu relativieren ist.

Warum darf ich eigentlich nicht meine Lebensqualität als Beruhigung akzeptieren? Warum muss mir denn ein Gerät sagen, ob es mir gutgeht? Wie Du ja sehr schön und treffend formuliert hast: ich lebe ja nun schon „länger mit dem Biest in mir“. Warum soll das nicht NOCH länger, viel VIEL länger gehen, z.B. bis ich 80 bin? Vor allem dann, wenn ich mich vor weiteren Schäden in Acht nehme, wäre das für mich eine echte Perspektive. Auch ich möchte gerne mit meinem Mann alt werden.

Die Nebenwirkungen von MRT und CT, ersteres noch weniger, sind fast alles Dinge, die erst in einem späten Lebensstadium gravierender zum Tragen kommen würden. Vor dem Hintergrund, das wir vermutlich keine 70 oder 80 werden - was ich unendlich bedaure, weil ich mich aufs Altwerden total gefreut hatte - ist meine Meinung, dass eine moderate bildgebende Diagnostik durchaus vertretbar ist. Da diese - siehe Gedankengang oben - im Zweifel lebensverlängernd sein kann, da Notfälle vermeidend.

Warum sollte ich keine 70 oder 80 mehr werden können? Und wenn es nur 1 % der EK-Patientinnen wär, die das schaffen. Ich könnte eine von ihnen sein!!! Deshalb finde ich das lässige „Wegwischen“ von Langzeitzeitschäden, die bei uns angeblich nicht mehr zum Tragen kommen können – verzeih den drastischen Ausdruck - etwas zynisch. Das heißt übersetzt doch: „Wir sind ja eh dem Tode geweiht, da sind die paar Strahlen und KM-Gaben dann auch egal.“ Im Thread " .... Jahre geschafft" durften wir ja gerade Beispiele mit wirklich beachtlich langer Überlebenszeit lesen. Alles ist möglich. Das sagen wir ja auch unseren 'Neuankömmlingen' immer. Nicht ohne Grund!

Ich sehe auch nicht, dass ein MRT oder CT einen Notfall verhindern. Der EK-typische Notfall – Darmverschluss z.B. – wird durch ein MRT auch nicht „vorangekündigt“ und durch ein CT wohl eher mitverursacht, denn beim KM für CT, das ja wohl getrunken werden muss, ist die zusätzliche Belastung für den Darm ja offensichtlich. Mehrfach habe ich hier Berichte von sehr unangenehmen Darmsymptomen nach der CT-Untersuchung gelesen: Es wurde beschrieben, es fühle sich an, als ob der Darm gleich platzen würde. Tut mir leid, aber dieses Risiko bin ich nicht bereit zu tragen. Ich habe Monate nach der OP benötigt, wieder einigermaßen (nicht gut) mit meiner Verdauung zurechtzukommen. Das gefährde ich durch nichts. Die andere gefürchtete Symptomatik – die Darmperforation – da sehe ich mich eigentlich außen vor, da ohne Avastin. Letztlich ist ein Tumor irgendwo im Bauch nur selten ein klinischer Notfall (psychisch natürlich schon …). Auch meine Ersterkrankung war kein Notfall, obwohl mein ganzer Bauch voller Krebs und Aszites war. Ich konnte herumlaufen, hatte nur moderate Schmerzen. Die psychische Belastung war viel größer als die körperliche. Aber wem sage ich das.

Aszites, Leber, Nieren, Milz sind durch US gut beurteilbar. Dem könnte ich das Etikett „moderat“ zubilligen. Untersuchungen mit KM sind für mich nicht „moderat“. Sonst müsste ich ja nicht eine Zustimmung unterschreiben, dass ich die Risiken übernehme? Das Wort „moderat“ erstaunt mich auch insofern ein wenig, da Du doch bei Deinem letzten MRT allergisch auf das KM reagiert hast? Die akute Reaktion mag ja nach wenigen Tagen unsichtbar werden, aber der potentielle Schaden für den Gesamtorganismus, das Immunsystem?

Liebes Engelchen, Du siehst ich liebe Denksport ebenso wie Du !!!

Auf bald, freue mich schon auf den nächsten Sporttermin

Apropos, gehe jetzt ins Fitnessstudio. Habe ja noch andere Muskeln als die im Gehirn

Liebe Grüße
Charl0tte

Geändert von Charl0tte (20.10.2014 um 11:05 Uhr)
  #159  
Alt 20.10.2014, 09:05
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Standard AW: Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

Hallo liebe Edeka, Ulrike, Tündel, Mucki, Schnecki,

der Übersichtlichkeit halber möchte ich Euch hier 'extra' begrüßen. Da habt Ihr es Euch schön gemütlich gemacht bei mir, das freut mich sehr. Lieben Dank für Eure Glückwünsche und Deine Infos Ulrike! Dein PET-Scan war ja wirklich eine Nummer für sich! Konntest Du Dich schon ein wenig von der Empathielosigkeit in E. erholen? Ich wünsche Dir, dass die Ergebnisse Dich entschädigen!

Wie oben schon gesagt, ich gehe jetzt meinen Körper 'stählen', habe noch ein ehrgeiziges Ziel diesen Herbst: 1. Dan (Scharzgurt) im Karate. Leider wurde ich da vor zwei Jahren kurz vor der Braungurt-Prüfung mies ausgebremst und auf einen OP-Tisch 'flachgelegt'. Der Rest ist Geschichte.

Ihr Lieben, fühlt Euch wie zuhause bei mir. Kühlschrank ist gefüllt. Und abspülen tut die Spülmaschine, gell Ulrike! (Nicht dass hier noch jemand denkt, ich hätte grundsätzlich was gegen Maschinen ...).

Liebe Grüße
Charl0tte

Geändert von Charl0tte (20.10.2014 um 09:08 Uhr)
  #160  
Alt 23.10.2014, 07:22
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

Hallo liebe Mitbewohnerinnen,
vorgestern habe ich das Ergebnis vom PET-CT bekommen und es sind Metastasen im kleinen Becken und multiple befallene Lymphknoten zu sehen. Alles ganz gut operierbar und ich werde jetzt wieder einen OP-Termin in meiner Lieblingsklinik machen. Evtl. wird das Ganze auch wieder mit HIPEC stattfinden. Das kungeln mein Gyn und Operateur noch aus. Es besteht auch die Möglichkeit, dass bei geöffnetem Bauch sich wieder alles anders darstellt und dann wird spontan entschieden, aber da vertrau ich meinem Operateur voll.
Momentan bin ich total happy, dass meine üblichen Schwachstellen (Zwerchfell und Leber) nicht betroffen sind . Juhu, das heißt auch, dass ich evtl. durch die erneute OP lange krebsfrei werden könnte und Euch noch viel zutexten werde. Werde mal nach Oropax für Bildschirmtexte suchen und an Euch verteilen
Ulrike
  #161  
Alt 23.10.2014, 10:26
Claudia55 Claudia55 ist offline
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Standard AW: Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

Liebe Charlotte, du sprichst mir aus dem Herzen. Ich bin voll und ganz deiner Meinung. Ich hab nur leider wenig Zeit um mich ausführlich zu äußern, hole ich aber später nach. Liebe Grüße von Claudia





http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=69071

Geändert von gitti2002 (25.11.2016 um 19:52 Uhr) Grund: Link eingefügt
  #162  
Alt 23.10.2014, 15:17
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

Hallo Ihr Lieben bei Charlotte,

liebe Ulrike,
gerade lese ich den Befund von Deinem PET und bin ganz hin- und her. Du freust Dich, dass nichts schlimmeres gefunden wurde und ich will Dich aber trotzdem in den Atm nehmen, weil da ja wieder einiges auf Dich zukommt. Meine Güte, bist Du tapfer und aufrecht und mutig!

liebe Claudia,
wie schön, dass Du Dich angesprochen fühlst durch Charlottes Worte! Es ist so wichtig, dass wir usn hier austauschen und uns gegenseitig unterstützen!

Ich bin froh, dass ihr alle da seid! Obwohl es natürlich schöner wäre, wenn hier niemand sein müsste! Klar.

Liebe Grüße
Edeka
  #163  
Alt 30.10.2014, 10:13
Benutzerbild von Jacqueline1964
Jacqueline1964 Jacqueline1964 ist offline
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Standard AW: Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

Huhu liebe Charlotte,

wo steckst Du denn?

Ich hoffe, es geht Dir gut?

Liebe Grüße von
Jackie
  #164  
Alt 31.10.2014, 02:03
mucki53 mucki53 ist offline
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Ich vermisse Dich auch, liebe Charlotte .
Biste im Stretch ?
Alles Liebe
  #165  
Alt 31.10.2014, 06:23
ulrikes ulrikes ist offline
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Standard AW: Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

Hallo Ihr Lieben,
meine WG-Chefin Charlotte ist aus privaten Gründen momentan selten im KK unterwegs.
Alles Liebe von ihr und mir für Euch
Ulrike
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