Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

[Charl0tte]

Hallo liebes Engelchen,

da gucke ich mal einen Tag nicht so aufmerksam hier rein und schon wartet hier so ein schöner Besuch auf mich! Lieben Dank für Deine aufmerksame Nachricht. Danke für die "Blumen"

Glückwunsch zu Deinem ausgedehnten Hängemattenbesuch! So gehört sich das bei der Hitze.

So jetzt wandere ich mal Richtung Bett und lasse Dir noch einen Gute-Nacht-Gruß da. Schlaf gut.

Bis bald und liebe Grüße
Charl0tte

PS: Als Teenager habe ich total viele Klamotten für mich selber genäht. Einige Sachen habe ich noch. Und jetzt passe ich wieder rein! letztens bin ich zu meinem Psycho in einem Rock, den ich zuletzt bei meiner mündlichen Abi-Prüfung Anno Domini 1985 anhatte. Passt jetzt wieder astrein! Jetzt bin ich fleißig am enger nähen meines Schrank-Inhaltes. Sonst nähe ich auch mal eine Hose für meinen Schatz, der ein Großer ist und dem kaum was von der Stange passt.

[mucki53]

Liebe CharlOtte,
ich wünsch Dir viel Glück für Deine Vorhaben und die Kiefer-Behandlung.
Ein guter Zahnarzt ist Gold Wert ! Wir haben auch so einen, GsD.
Zum Thema Reha kann ich leider nix beitragen, hatte noch keine.
Und mir geht's so wie Dir, seit ich zuhause bin, fühle ich mich trotz allem wie befreit.
Keine Fahrerei mehr, keinen Druck, Stress usw.
Zu den "Altfällen" bei der EM-Rente gehöre ich leider auch, aber sei's drum.
Und jetzt drück ich Dich mal HIER, in Deinem "Fred" .
Liebe Grüsse

[Filou59]

Liebe Charlotte,

erstmal danke für das Willkommen in der "Sichtbarkeit", habe gerade deinen Thread etwas intensiver gelesen... Falls es immernoch eine Reha-Klinik sein soll, die sowohl gyn. Tumore als auch Lunge/Orthopädie behandelt kann ich dir die nennen, in der ich zweimal war. Ich hab sie allerdings gewählt, weil es nur wenige km bis nach Hause waren und ich das Avastin im Rahmen einer Studie bekomme und das deshalb immer zu Hause bekomme (ist ein Abrechnungsproblem, der Hersteller zahlt das Avastin). Es gibt zu der Klinik sicher geteilte Meinungen, ich fand es ganz in Ordnung. Bei Interesse meld dich bitte.
Ansonsten muss ich dir ja echt mal ein Kompliment aussprechen. Sehr mutig deine Entscheidung. Ich versuche ja auch gerade eine gewisse Gelassenheit aufkommen zu lassen, klappt schon ganz ordentlich aber eben nicht immer

ich wünsche dir alles Gute, alles anderen natürlich auch

die Filou

[Charl0tte]

Hallo liebe Filou, hallo liebe Mucki,

@ Filou: Vielen Dank für Deine Nachricht hier "bei mir". Habe Dich leider erst heute "entdeckt", ich sollte mich nicht so sehr auf den Fettdruck der Threads verlassen, oft findet sich was Neues und es wird gar nicht "fett" angezeigt, deshalb sehe ich "Dich" hier erst heute. Verzeih, war keine Absicht! Danke der Nachfrage wegen der Reha! Ich habe mich erstmal dagegen entschieden und habe jetzt Anfang Juli direkt die Rente beantragt und warte jetzt erstmal ab, was da kommt. Wenn die mich dann noch in eine Reha schicken wollen, dann muss ich nochmal versuchen, was zu suchen, was mir auch "bekommt". Aber drei Wochen mich mit Terminen scheuchen zu lassen, das ist im Moment nichts für mich. Mir geht es zwar körperlich sehr gut, aber ich brauche trotzdem sehr viel Ruhe. Ruhe nicht im körperlichen Sinne von Ausruhen, im Gegenteil ich mache viel Sport und bewege mich draußen und drinnen usw., da fühle ich mich irgendwie lebendig, spüre meinen Körper, spüre, dass ich noch "da" bin. Aber ich kann Menschenansammlungen, oder Gespräche in einer größeren Tischrunde oder zu viele Fragen, all solche Dinge, die für Gesunde pipifax sind, überhaupt nicht mehr ertragen. Ich glaube ich entwickle schon so eine Art Phobie vor allem, was irgendwie gesellschaftliches Benehmen erfordert. Ich fühle mich dann immer wie ein Alien unter Erdlingen. Eigentlich müsste das in einer Onko-Reha ja anders sein, da sind wir "Aliens" ja unter uns. Aber meine Erfahrung aus meiner Reha nach der OP ist mir noch in guter (oder eher schlechter) Erinnerung. Ich fühlte mich so verloren, so abgeschoben ins "Krebsghetto", weggesperrt, damit ich niemanden belästigen kann. Sorry, ich weiß, die haben sich dort alle sicher Mühe gegeben. Aber Mühe allein genügt eben nicht. Für mich war es am Ende eine totale psychische Belastung. Ich habe mich dann für die Wochenenden beurlauben lassen und bin nachhause geflüchtet. Mein Mann musste mich zweimal abends "notfallmäßig" besuchen, weil ich nur ins Telefon geheult habe. Auch die Psychotherapeuten waren mir keine Hilfe. Ich war mehrmals bei Terminen, habe meinen erbärmlichen Zustand beschrieben und im Entlassbericht stand dann "kein Anhalt für eine Depression". Haha, selten so gelacht. Man macht einen Seelenstriptease und dann sowas. Ehrlich, ich will nicht wissen, wie die Leute sich fühlten, die dann von denen eine Depession attestiert bekommen, das mag ich mir echt nicht ausmalen.

Es geht mir heute psychisch besser, das liegt aber meiner Ansicht hauptsächlich daran, dass ich mich seit meiner Diagnose sehr intensiv mit allem Möglichen auseinandersetzte und Bücher zu vielen medizinischen, psychologischen Themen gelesen habe und am Ende habe ich mir etliche meiner Probleme selber erklärt, besser als jeder Psychologe, der mir bis dahin begegnet ist. Im Herbst 2013 habe ich dann noch einen "Versuch" mit professioneller Hilfe gemacht, und siehe da, auch der Psychologe für mich wurde schon geboren. Seit April bin ich nun wieder regelmäßig in Behandlung und es ist mir eine große Stütze. Schon deshalb will ich nicht drei Wochen weg, das müsste ich dann ja unterbrechen, das kommt nicht in Frage.

Ob meine Art der wait and see-Strategie mutig ist, weiß ich nicht zu sagen. Eigentlich ist es auch ein Stück "Feigheit vor dem Feind". So zu tun, als sei er nicht da, sich die Augen zuhalten und zu denken, der andere könnte einen auch nicht sehen. Aber im Moment fühlt es sich so einfach "richtiger" für mich an. Auf meinem allerersten längeren Beitrag im allgemeinen Vorstelllungs-Tread (der aktuell irgendwie nicht mehr so intensiv benutzt wird) hatte ich ähnliche Reaktionen, weil ich die Chemo seinerzeit abgelehnt hatte. Aber auch hier empfinde ich das nicht so. Ich wollte ganz einfach die Nebenwirkungen nicht in Kauf nehmen, so einfach war das. Ich sagte mir, wenn ich sterbe, dann an einer Krankheit, nicht an einer der Nebenwirkungen, denn da stand in dem Studienprotokoll bei jeder zweiten NW "auch mit tödlichem Ausgang".

@Mucki: Danke für die Zahnglückwünsche! Es heilt weiter gut ab, ich übe noch das Kauen mit meinem fehlenden Zahn rechts unten. ist noch sehr ungewohnt. Weiche Sachen gehen schon. Die Lücke fühlt sich mit der Zunge riesig an, obwohl es ja nur ein einziger Zahn ist, der fehlt. Jetzt freue ich mich mal auf ein paar Wochen ohne Arzttermine. Herrlich.

So Ihr Lieben, jetzt bin ich aber ins Erzählen gekommen.
Wünsch Euch eine gute Nacht, schlaft gut.
Charl0tte

[mucki53]

Liebe Charlotte,
genau dieses Gefühl hatte ich auch: Endlich FREI sein vom beruflichen Druck, wo die neuen Vorgesetzten das Rad nochmal erfinden wollen und "so sozial" eingestellte Kollegen auf ihrer Schleimspur ausrutschen und kein einziges Wort mehr für einen haben...
Und wie ich an Deinem Profil sehe, hast Du Dich auch von den "Energiesaugern" getrennt - eine gute Entscheidung, die brauchen wir nun wirklich nicht.
Wenn die US-Bilder ok sind und Du Dich gut fühlst, würde ich an Deiner Stelle auch mal erst nix weiter machen.
Die TM hängen ja von so vielen Faktoren ab, dass meine Onkos da garnicht soooo viel drauf geben, solange sie nicht in schwindelnde Höhen steigen.
Rentenantrag ist gut, bin nun gespannt, was mit der Reha noch kommt.
Mir geht's im Moment gut, letzten Samstag war ich auf einem Treffen meines Hundeforums im Saarland, das war so schön !
Und Sonntag wollen wir auf den Flohmarkt, aber ich kaufe keine Bären, ich kaufe keine Bären, ich kaufe keine Bären !! Kein Platz mehr !
So,nu geh ich in die Heia und Dich und die anderen Tapferen hier.
Ein schönes Wochenende !

[Charl0tte]

Hallo Mucki,

danke für Deinen lieben Worte, ich musste so lachen, als ich das mit dem Bären kaufen gelesen habe! . Ich habe eine Schwäche für Lammfelle. Auf dem Wochenmarkt bei uns in der Nähe gibt es so einen Stand von einem Schafshof und da liegen sie stapelweise, Eines schöner als das Andere und schauen mich an: Kauf mich! Nein, mich, kauf mich, ich bin doch noch viel kuschliger und flauschiger! Überall im Haus sind sie verteilt ... Ich darf auch keines mehr kaufen, sonst müssen wir anbauen .

Beim letzten US vor einer Woche hat die FÄ wieder ein wenige Bauchwasser gesichtet, sie schätzt die Menge auf 100 bis 150 ml. Ich hatte ja nun schon zwei mal seit der großen OP im Oktober 2012, dass wieder Wasser sichtbar war und drei Monate später bei er nächsten Kontrolle war es wieder weg. Jetzt ist es wieder da, ich gehe davon aus, dass es sich im Herbst wieder in den großen Teich (bei Tündel's Eisbären ...) verzogen haben wird. Bei meinen Entspannungsübungen ziehe ich immer geistig den Stöpsel und lasse es abfließen .

Die inneren Organe waren zuletzt in im US in Ordnung. Ich habe keine Schmerzen, ich kann mich uneingeschränkt bewegen, ich habe Zeit für mich. Neuerdings bin ich dreimal die Woche im Fitnessstudio und mache mir Muckis, liebe Mucki!

Eigentlich ging es mir noch NIE so gut wie jetzt, wenn ich den Herrn K. in mir ausblende, oder ist es eine Frau K.? Aber es heißt ja DER Eierstock, also es bleibt bei Herr K. .

Allen ein schönes Wochenende
mir ein paar Sonnenstrahlen (wir haben Wolken und Regen)
liebe Grüße
Charl0tte

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

da ich immer wieder nach Details meiner Krankengeschichte VOR der Nabelmetastase gefragt werde, habe ich hier mal eine kleine Zusammenfassung geschrieben:

Im Herbst 2012 bekam ich die Diagnose Eierstockkrebs Stadium 3c. Das warf mich komplett aus der Bahn, denn ich habe immer auf meine Gesundheit geachtet (Sport, Ernährung, kaum Alkohol, nie geraucht ...). Bei mir sehe ich den Krebs als Ergebnis einer früheren Kinderwunschbehandlung (erfolglos). Tja, die anderen kriegten das Kind und ich den Krebs, ist doch gerecht, nicht? Ich hätte damals so gerne mit meinem zweiten Mann noch ein zweites Kind gehabt. Ich habe einen Sohn aus erster Ehe, er ist zum Glück schon 19, so dass ich mich jetzt, wo ich krank bin, hauptsächlich um mich kümmern kann, was ich mir ausgiebig erlaube. Nach der OP wurde mir - wie den meisten von Euch - die Standard-Chemo mit Carboplatin und Paclitaxel angeboten, wahlweise noch innerhalb einer Studie zusammen mit dem hier auch vieldiskutierten Avastin.

Fünf Liter Bauchwasser war in mir drin, der linke Eierstock hatte einen Durchmesser von fast 10 cm, ich bekam keine Luft und aufs Klo konnte ich auch fast nicht mehr. Drei Wochen dauerte mein Krankenhausaufenthalt inkl. 5 Tage Intensivstation, Harnleiterschienen (die ohne Sedierung gelegt wurden, weil der Tropf nicht richtig befestigt war) drei Blutkonserven, einem Ausschlag auf dem ganzen Bauch, unter den Brüsten und in der Leiste - lecker! - und der scheinbar obligatorischen Blasenentzündung. Und das ganze in einem Vierbettzimmer. Ohne die täglichen Besuche meines Mannes wäre ich aus Kummer gestorben.

Nach der Entlassung konnte Ich mich kaum aufrecht halten, schon wenige Schritte forderten mir alle Kraft ab. Sehr langsam nur ging es bergauf. Trotzdem habe ich am Ende Glück gehabt. Der "angedrohte" künstliche Darmausgang blieb mir erspart, der Darm war gesund, die Milz blieb drin, die gestaute Niere erholte sich, der Pleuraerguss veschwand von selber. Ich zwang mich zu regelmäßigen Spaziergängen, damit die spärliche Wintersonne mir ein bisschen Leben einflössen sollte.

Erst jetzt traute ich mich, die Unterlagen über die geplante Chemo zu lesen. Ich war geschockt! Bei jeder zweiten Nebenwirkung fand ich den Zusatz: "auch mit tödlichem Ausgang". Mein persönlicher Entschluss: Da konnte ich ja auch meinen Krebs behalten! Mehr als sterben konnte ich daran auch nicht. Ich war mir schon davor eigentlich sicher, dass ich keine Chemo machen wollte. Aber jetzt war ich mir absolut sicher! Wenn ich sterbe, dann an einer Krankheit, nicht an der Behandlung. Ich bin ziemlich geschockt von Euren schweren Verläufen, grausamen (Neben)wirkungen, die Ihr so stoisch ertragt und trotz allem den Mut nicht verliert. Hut ab!

Mein Weg führte mich woanders hin. Ich stellte meine Ernährung um, machte verschiedene Entgiftungsmaßnahmen (Darm, Leber, Zähne, Sozialkontakte) und schaute auch meine sonstigen Lebensumstände nochmal ganz genau an. Sehr glücklich bin ich über meinen Mann, der mir seelisch eine unglaubliche Stütze war und ist. Aber von meiner Herkunftsfamilie halte ich mich inzwischen fern und das tut mir extrem gut. Manche Familien versprühen leider Gift statt Liebe und man merkt es als junger Mensch nicht immer, sondern wundert sich einfach nur, warum es einem nicht gut geht und sucht die Ursache - typisch weiblich - erst bei sich selber, statt im Umfeld.

Es geht mir inzwischen soweit ganz ordentlich. Ich kann regelmäßig Sport machen, habe endlich Zeit, den Haushalt in Ruhe zu machen, nicht nur gehetzt vor und nach der Arbeit. Ich finde Zeit für meine Interessen: Lesen, Schreiben, Handarbeit, Nichtstun, Garten, Sport. Manchmal fühle ich mich besser als zuvor, als ich noch keinen Krebs hatte. Im März 2013 habe ich das erste Mal nach der OP den Tumormarker messen lassen. Der Wert war normal: 30. Vor der OP war er bei über 1600. So einen Wert hätten sie ja noch nie gesehen, hieß es im Krankenhaus. Außerdem habe ich mir - meine teilweise negativen Erfahrungen beiseite schiebend - nochmal auf die Suche nach einem Psychotherapeuten gemacht. Im November war das Erstgespräch, diesmal hat's gepasst!!

Ich werde die viele Zeit, die mir jetzt zur Verfügung steht (habe inzwischen Rente beantragt) für mich nutzen und mein Leben neu ausrichten nach dem, was mir gut tut. Ich bin sehr glücklich über meine Ehe aber nach wie vor traurig, dass ich mit meinem Mann kein gemeinsames Kind haben durfte.

Seit Jahrsbeginn 2014 ist der Tumormarker wieder etwas gestiegen, dazu weiter oben im Thread mehr, aber es geht mir weiterhin sehr gut. Manche nennen mich mutig, weil ich die Chemo abgelehnt habe. Ich finde jedoch Euch mutig, die Ihr diese Behandlungen durchsteht. Aber mein Weg war und ist das nicht. Bis jetzt war dieser Weg der richtige für mich und ich weiß, dass er es weiterhin sein wird, ich muss nur jeden Schritt in die Zukunft mit Bedacht gehen und auf meine Bedürfnisse hören und meinem Herz gehorchen.

Wie es danach weiterging, findet Ihr ja weiter 'oben' in diesem Thread, und ich hoffe natürlich, dass mein Thread und mein Leben noch eine sehr lange Zukunft vor sich haben!!

Die besten Wünsche für Euch alle
Charl0tte

[schnecki2014]

Hallo liebe CharlOtte!

Ich kann dich voll verstehen, als ich die Diagnose bekam zog es mir den Boden unter den Füßen weg. Ich dachte nur an meine Kinder und war völlig verzweifelt.
Auch ich sehe die Ursache für das Ovarialkarzinom in meiner erfolglosen Kinderwunschbehandlung Als ob das nicht gereicht hätte. Nach mehreren künstlichen Befruchtungen habe ich es aufgegeben und mich für den Weg der Adoption entschieden. Für meinen Mann und mich der richtige Weg. Super glücklich mit unseren Kindern.
Ich frage mich manchmal, warum jetzt das? Ich habe Jahre!!! dafür gekämpft, jetzt darf das Glück doch nicht schon zu Ende sein.
Also ran an den Messimüll wie Tündel immer so gut schreibt.

Wie hast du deine Ernährung umgestellt? Ich habe es auch vor, bzw bin schon dabei. Wenig Fleisch, wenn dann nur weißes, viel Obst und Gemüse und eher Soja Milch als Kuh Milch.


Ich nenne dich auch mutig die Chemo abzulehnen, aber ich kann es auch nachvollziehen
,aber ablehnen hätte ich nicht gekonnt.

Lg und alles Liebe schnecki2014

[Charl0tte]

Hallo Schnecki,

das ist außerordentlich auffällig, wie oft ich hier schon bei den Frauen direkt oder auch nur indirekt angedeutet gelesen habe, dass dem Eierstockkrebs eine Kinderwunschbehandlung voraus ging. In einem Fernsehbeitrag habe ich den Prof. S. aus B. in einem Interview ganz offen sagen hören, dass die Kinderwunschbehandlung Eierstockkrebs begünstigt. Ich glaube, es war im Februar 2014. Sind wir am Ende gar nicht krank "geworden", sondern sogar krank "gemacht" worden? Bestimmt stand das irgendwo im Kleingedruckten und ich hab's 'überlesen' oder eben überlesen 'wollen', in unserer Verzweiflung nehmen wir KiWu-Patientinnen ja einiges in Kauf. Im "Aufklärungsgespräch" ist das Wort Krebs auf jeden Fall seinerzeit nicht gefallen, da bin ich mir sicher! Bei der Chemo war bei mir dann aber Schluss mit Inkaufnehmen. Aber egal, wir sind ja ein freies Land und zum Glück darf ja noch jeder frei entscheiden, wie er sich behandeln möchte. Die banale Erkenntnis, dass das sogenannte Leben mit dem Tod endet ist ja letztlich keine soooo neue Erkenntnis, sie wurde uns Eierfrauen nur etwas zu deutlich unter die Nase gerieben mit dem EK. Ich bin bereit an dieser oder einer anderen bescheuerten Krankheit (irgendwann)zu sterben. Aber ich bin nicht (mehr) bereit an einer Behandlung zu sterben. Nachdem mich die Kiwu-Behandlung an den Rand des Todes gebracht hat, werde ich das den Onkologen nicht auch noch 'erlauben'. Es gibt einen sehr alten medizinischen Grundsatz: primum nihil nocere = zuerst nicht schaden. Das ist bei allem, was ich zu meiner Gesundung unternehme, der allergrundsätzlichste Grundsatz.

Deine Fragen beantworte ich gerne! Allerdings kann ich das nicht hier im Forum, da es gegen die Nutzungsbedingungen verstößt. Schick mir doch eine kurze E-Mail an tara.leute@gmx.de. In Deinem Profil ist leider keine E-Mail angegeben, sonst würde ich Dir gleich schreiben.

Alles Gute für Dich +
liebe Grüße
Charl0tte

[Edeka]

Liebe Charlotte,

ich bin ein Riesenfan von Deinem allergrundsätzlichsten Grundsatz!
Kannte ich noch nicht. Den lass ich mir direkt auf den Bauch tätowieren!


Deine Edeka

[Charl0tte]

Hallo Edeka,

ich hab' einen Fan! Wer hätte gedacht, dass ich mal noch zu sowas komm .

Ich musste meinen allergrundsätzlichsten Grundsatz erst noch berichtigen, ich hatte doch glatt das "zuerst" (=primum) vergessen. So ist das mit den Grundsätzen ... werden schnell mal verbogen oder gedehnt oder passend gemacht oder ...

Tja, auf den Bauch tätowieren - nette Idee, aber da ist der Grundsatz dann schon verletzt, denn diese Farben beim Tätowieren sollen auch nicht so ohne sein, keine Ahnung ... außerdem tut's schxxxßweh, weiß ich von meinem Schatz, der hat seit 'nem halben Jahr einen Shotokan-Tiger (Symbol für seine Karate-Stilrichtung) auf der Wade. Und sind Schmerzen nicht auch ein "Schaden"??? Ich für meinen Teil hatte für's erste genug Schmerzen.

Liebe Grüße
Charl0tte

[Conny]

Hallo Charlotte,
ich bin ja auch stille Mitleserin von Deinem Thread und freue mich dass es Dir trotz erhöhtem TM so gut geht.
Vor 2 Jahren hatte ich auch eine Wait&See Phase hinter mir ,auch nur erhöhter Tm und ansonsten nichts auffälliges,erst nach ca 8 Monaten konnte man im Ct eine diskrete peritonealkarzinose sehen und jede Menge Aszitis,naja das hatte ich ja dann auch selber gespürt und gesehen
Habe dann mit 6 Zyklen Chemo angefangen und war 2 Jahre ohne Rezediv,jetzt habe ich mein 2. rezediv und stecke wieder in Chemo.

Ich wollt Euch ja noch sagen dass ich vor 29 Jahren--ich weiß ist schon lange her -auch in einer Kinderwunschsprechstunde behandelt wurde.
Ich habe Spritzen und Hormone bekommen die einen Eisprung auslösen sollten,wegen Gelbkörperschwäche habe ich noch zusätzlich Hormone nehmen müssen.
Damals hab ich überhaupt nicht über Gefahren von Krebs nachgedacht,aber heute vermute ich auch dass es einen Zusammenhang mit meinem Bk gibt,dieser war ja hormonabhängig,vielleicht habe ich den Krebs schon damals gefüttert
ich war so glücklich dass ich damals nach einem halben Jahr Hormonbehandlung schwanger wurde und hatte mir auch da weiter keine gedanken gemacht,aber scheinbar gibt es dieses ja wohl öfter.

Hier in Hessen ist alles schwarz,gleich fängt es an zu Donnern,mein Stubentiger hat sich schon verzogen

Wünsche Euch einen schönen Abend-
Lieben Gruß Conny

[schnecki2014]

Hallo Conny!

Das ist ja wirklich der Wahnsinn, wenn man hier liest, wieviele Frauen eine Kinderwunschbehandlung gemacht haben und nun das gleiche Schicksal tragen.
Das beschäftigt mich richtig, aber daran ist ja nix mehr zu ändern.
Du hast ja auch schon so viel mitgemacht. Weiterhin alles Liebe von mir.

Liebe CharlOtte!
Danke für deine PN, habe nochmal versucht zu antworten.
Ganz liebe Grüße

schnecki2014

[Liloe]

Hallo ihr tapferen Frauen,

ich gehöre eigentlich nicht hierher. Lese eher im Hodenkrebs-Forum mit, weil mein Mann daran erkrankt war. Und da kommen wir dann auch schon zu des Pudels Kern: Wir sind seit über 3 Jahren in Kinderwunschbehandlung. Haben einen süßen kleinen Sohn bekommen (7 Monate alt). Und bringen uns jetzt in "Position" für ein Geschwisterchen. Leider lässt die vergangene Krebserkrankung meines Mannes eine natürliche Zeugung nicht mehr zu.

Ich hatte 8 Insminations-Zyklen, die mit Clomifen stimuliert wurden und 3 ICSI´s.
Wie viele uns dieses mal bevorstehen und ob es überhaupt nochmal klappt, steht in den Sternen.

Schon ziemlich seit Behandlungsbeginn mache ich mir Gedanken zum Thema "Spätfolgen", insbesondere Krebs. Von den Kinderwunschärzten wird diese Gefahr weggeredet. Es gäbe keine Studien, die einen Zusammenhang zwischen einer Kinderwunschbehandlung und Eierstock- oder Brustkrebs herstellen könnten. Lediglich eine Studie aus Israel mit wenigen Studienteilnehmerinnen soll es geben, die Hinweise liefert, dass nach einer Kinderwunschbehandlung das generelle Krebsrisiko ansteigt (also mit "generell" meine ich, das Risiko für ALLE Krebsarten, nicht "nur" für die gynäkologischen). Ich kenne diese Studie nicht, habe nur von einer Kinderwunschärztin davon gehört.

In meinem Bekanntenkreis finden sich zwei Frauen, beide haben mittlerweile die 50 überschritten. Beide hatten Kinderwunschbehandlungen (IVF), beide sind später an Brustkrebs erkrankt.

Nun lese ich hier von euch und euren vorangegangenen Kinderwunschbehandlungen. Um ehrlich zu sein, habe ich schon das eine oder andere Mal mit dem Gedanken gespielt, hier bei euch im Eierstockkrebs-Bereich und auch im Brustkrebs-Bereich je einen Thread zu eröffnen und speziell diejenigen Frauen anzusprechen, die eine solche Behandlung hinter sich haben. Erstens, um zu sehen, wie viele von euch Kämpferinnen hier in etwa davon betroffen sind, zweitens auch um zu erfragen, was eure Onkologen dazu sagen. Ob sie einen Zusammenhang zu den vorangegangenen Behandlungen sehen. Habe mich das jedoch nie getraut, weil ich Angst hatte, pietätlos zu erscheinen. Das möchte ich keinesfalls. Ihr alle habt ja ohnehin ein schweres Paket zu tragen und ich wollte nicht stochern und bohren, zumal auch nicht alle Frauen über (vorangegangene) Kinderwunschbehandlungen sprechen möchten. Nach wie vor ist ungewollte Kinderlosigkeit noch immer ein Tabuthema in unserer Gesellschaft. Leider. Nun habt ihr selbst dieses Thema hier zur Sprache gebracht. Deshalb möchte ich heute die Rolle der stummen Mitleserin ablegen und euch die eine oder andere Frage stellen. Falls es euch zu persönlich ist, dann bitte entschuldigt mein Posting und scrollt weiter zum nächsten.

Was sagen eure behandelnden Onkologen? Sind ihnen vermehrt Frauen nach Kinderwunschbehandlungen aufgefallen? Haben sie speziell zu euch etwas zu dem Thema gesagt?

Wie verliefen eure Jahre nach den Behandlungen? Soweit ich weiß, ist für ehemalige Kinderwunsch-Frauen keine erweiterte Vorsorge vorgesehen. Habt ihr diese als Selbstzahlerleistung dennoch durchführen lassen? Wenn ja, welche (Ultraschall Eierstöcke und Brüste, Mammografie, Abstriche etc.)?

Wie viele Behandlungszyklen hattet ihr?
Welche Behandlungen habt ihr machen lassen (bitte entschuldigt, falls das jetzt zu persönlich ist oder schmerzhafte Erinnerungen auslöst. Bitte antwortet dann einfach nicht und seht mir die Frage nach. Ich weiß selbst, dass ich mit unseren ICSI´s so ziemlich die heftigste Behandlungsschiene fahren muss... ).

Habt ihr euch jemals mit den Themen prophylaktische Mastektomie und prophylaktische Eierstockentfernung auseinandergesetzt?

Zitat von Charl0tte

das ist außerordentlich auffällig, wie oft ich hier schon bei den Frauen direkt oder auch nur indirekt angedeutet gelesen habe, dass dem Eierstockkrebs eine Kinderwunschbehandlung voraus ging. In einem Fernsehbeitrag habe ich den Prof. S. aus B. in einem Interview ganz offen sagen hören, dass die Kinderwunschbehandlung Eierstockkrebs begünstigt. Ich glaube, es war im Februar 2014. Sind wir am Ende gar nicht krank "geworden", sondern sogar krank "gemacht" worden? Bestimmt stand das irgendwo im Kleingedruckten und ich hab's 'überlesen' oder eben überlesen 'wollen', in unserer Verzweiflung nehmen wir KiWu-Patientinnen ja einiges in Kauf. Im "Aufklärungsgespräch" ist das Wort Krebs auf jeden Fall seinerzeit nicht gefallen, da bin ich mir sicher!

Liebe Charlotte. Kannst du dich zufällig noch erinnern, in welchem Fernsehbeitrag sich der Professor äußerte? Kennst du seinen vollen Namen? Ich wäre SEHR interessiert daran! Ich finde es wichtig, dass uns Patientinnen die Risiken der Behandlungen klar und ehrlich kommuniziert werden. Dann erst ist es ein faires Arzt-Patienten-Verhältnis und wir können selbst entscheiden, welche Risiken wir wie oft einzugehen bereit sind für unseren Herzenswunsch.

Und nein, es steht nirgendwo im Kleingedruckten. Bis heute nicht. Und bis heute fällt in den Aufklärungsgesprächen das Wort "Krebs" entweder überhaupt nicht, oder - auf direkte Nachfrage - wird dahingehend beruhigt, dass es keinen nachgewiesenen Zusammenhang gibt. Manchmal werden dann noch so "sinnvolle" Kommentare hinterhergeschoben wie: "Ernähren Sie sich ausschließlich von Bioprodukten? Atmen sie keine Abgase ein? Benutzen Sie kein Handy? Na sehen Sie. Wir sind in unserem Leben doch so vielen schädlichen Einflüssen ausgesetzt. Und ein Behandlungszyklus dauert doch "nur" einen Monat. Da KANN ja auch gar nicht viel passieren...".

Es tut mir sehr leid, liebe Charl0tte und liebe Schnecki, dass euer Herzenswunsch unerfüllt blieb. Ich weiß, wie anstrengend und nervenaufreibend diese Behandlungen sind. Wenn sie am Ende noch nicht einmal von Erfolg gekrönt sind, fühlt man sich vom Schicksal doppelt auf den Arm genommen: Einmal dafür, dass man diesen schweren Weg überhaupt gehen muss und dann noch dafür, dass man am Ende mit leeren Armen aus dieser so schweren Zeit herausgeht. Charl0tte, ich hoffe, du hast dich dafür an deinem Sohn in vollen Zügen erfreuen können und tust es noch. Es gibt so viele Kinderwunsch-Frauen, denen es nicht einmal vergönnt ist, ein Kind haben zu dürfen. Du durftest wenigstens einmal dieses Glück erleben, auch wenn die Krönung deiner Liebe zu deinem Partner ein gemeinsames Kind gewesen wäre. Ich kann das sehr gut verstehen.
Schnecki, wie schön, dass ihr gleich zweimal adoptieren konntet. So hast du das Glück, Kinder zu haben, doch noch erfahren dürfen. Und offenbar genießt du es in vollen Zügen. Richtig so!

Liebe Conny, ich freue mich für dich, dass deine Behandlung damals von Erfolg gekrönt war. Da weiß man, wofür mal all diese Strapazen auf sich genommen hat, nicht wahr? Ja, ich kann verstehen, dass man in der Behandlungszeit den Gedanken an evtl. Spätfolgen erstmal beiseite schiebt. Das tun viele der Kinderwunsch-Mädels, mit denen ich mir in den entsprechenden Foren schreibe. Die Behandlungen selbst sind einfach so stressig, nervenaufreibend und oft leider auch enttäuschend, dass kein Raum bleibt für Gedanken, die 10 oder mehr Jahre in die Zukunft reichen und die eintreffen KÖNNTEN. Das Glücksgefühl, welches du damals verspürt hast, als du nach den Behandlungen endlich schwanger warst, habe ich auch gespürt und ja, das war überwältigend.

Ich wünsche euch, dass ihr alle Kraft aufbringt, die ihr aufbringen könnt, um dieser verdammten Krankheit die Stirn zu bieten! Dass ihr nicht hadert mit eurer Vergangenheit, den Entscheidungen, die ihr einst getroffen habt und den vergangenen Kinderwunschbehandlungen. In der "damaligen" Zeit, in eurer "damaligen" Situation und mit der "damaligen" Faktenlage, waren eure Entscheidungen richtig! Und du, liebe Conny, hast neues Leben geschenkt, das ohne diese Behandlungen wohl nicht den Weg in diese Welt hätte finden können.
Zudem kann ja auch niemand mit letzter Bestimmtheit sagen, dass ihr die Erkrankung hättet verhindern können, wenn ihr auf die Behandlungen und damit eure einzige Chance, euer Wunschkind zu empfangen, verzichtet hättet. Wir haben (leider oder gottseidank) alle keine Kristallkugeln, in denen wir unsere Zukunft erblicken können.

In diesem Sinne wünsche ich euch starken Frauen alle Kraft!!!
Und möchte mich nochmals entschuldigen, falls ich irgendjemandem hier zu nahe getreten sein sollte. Das war nicht meine Absicht.

Viele Grüße,
Liloe

[Edeka]

Liebe Liloe,

willkommen hier im Forum!
Ich finde es nachvollziehbar und absolut richtig, dass Du Dich hier gemeldet hast. Und Du hast so einfühlsam geschrieben, dass sich sicher niemand verletzt fühlt. Wir waren ja alle vorher mal gesund und in einer vergleichbaren Situation. Also, vorher informieren: super!
Den Link zum Interview, von dem Charlotte geschrieben hat, habe ich Dir eben als pn geschickt.
Ich hatte keine künstliche Befruchtung im Vorfeld, aber ich höre immer mal wieder davon, dass das ein Risikofaktor ist. Das ist auch logisch - es geht bei Krebs ja um mutierte - entartete - Zellen. Und wenn man ein bißchen forscht, warum Zellen entarten, dann sind Hormonverschiebungen, wie auch immer sie enstehen bzw. "enstanden wurden", auf jeden Fall ein Thema.

Ich bedaure sehr, dass es leider in vielen oder fast allen Fachrichtungen der Fall zu sein scheint, dass es eben beim Fach bleibt. Die Konsequenzen für die PatientInnen sind teilweise erheblich. Um gut entscheiden zu können, muß man als PatientIn das Nutzen-Risiko-Verhältnis abwägen können. Um das gut bewerkstelligen zu können, gehört die Aufklärung über solche langfristigen möglichen Kollateralschäden natürlich dazu.
(Genauer: "möchte ich ein Kind, das ich dann eventuell aber nicht bis ins Erwachsenenalter begleiten kann?")

Und "es gibt keine Studien dazu"... das ist natürlich so eine Sache. Wer lässt Studien machen und warum? Ein Interesse an zu untersuchenden Fragestellungen, meist finanzieller Natur, wer hat das? Oder wer hätte das in diesem Fall?

Ich kann mir nicht vorstellen, dass es einen Arzt gibt, der Kinderwunschbehandlungen durchführt und gleichzeitig den Patientinnen rät, irgendwann im Anschluß prophylaktisch die Eierstöcke entfernen zu lassen oder die Brust. Das ist vermutlich kein Thema. Sollte es das möglicherweise?!

Als Vorsorge kannst Du Dich natürlich regelmäßig untersuchen lassen. Und gut in Dich hineinhören. Inwieweit eine prophylaktische Entfernung von Eierstöcken und Brust anzuraten ist... puh. Dafür müsste man wieder Studien haben... Und hier quasi eine Mini-Studie zu eröffnen ist gewagt. Wir sind hier nur eine verhältnismäßig sehr kleine Gruppe.

Also, liebe, umsichtige Liloe, erstmal Antwort von mir.

Hoffentlich meldet sich noch eine von den Frauen, die damit mehr zu tun hatten.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du gesund bleibst!

Liebe Grüße
Edeka