Welche Entscheidung beim 1. Rückfall?

[Swabs]

Hallo
Ich bin neu hier
Ende März 2014 wurde bei mir EK diagnostiziert. Anfang April 2014 grosse OP, welche teilweise erfolgreich war R2 (Figo IV). Meine Chemo mit Carboplatin und Taxol startete Ende April 2014 und Ende September 2014 war mein TM auf 5 gesunken, im November auf 3, im Januar 2015 war er dann wieder auf 7, aber noch keine Panik. Jetzt anfangs März ist mein TM auf 400 gestiegen...
Letzte Woche CT und da wurde wieder Wasser im Bauchraum gefunden. Zur Zeit ist das noch in Kleinstmengen und die Ärzte meinen ich könnte auch gut noch zuwarten, bis es mehr wird. Aber der massive Anstieg lässt mich nicht in Ruhe.
Nach dem ersten Schock, muss ich mich jetzt mit einer Entscheidung befassen. Eigentlich hatte ich erst im Februar wieder mit der Arbeit begonnen und ich fühle mich nicht krank, sondern motiviert und fit.
Der Vorschlag meiner Ärzte wäre eine erneute Chemo mit Trabectedin und Doxorubicin oder Doxorubicin und Carboplatin.
Kennt sich jemand damit aus? Oder hatte schon obige Therapie? Ich habe die Carboplatin/Taxol Kombi sehr gut ertragen. Etwas Durchfall, aber das hatte auch mit meiner Stoma-Anlage zu tun. Das Stoma ist jetzt wieder rückverlegt und mein Darm arbeitet ziemlich normal.
Vielen Dank wenn Ihr einem "Neuling" ein paar Ratschläge geben könntet.
Sonnige Grüsse Swabs

[Tündel]

Hallo,

erstmal willkommen hier bei uns Eierfrauen!Auch wenn der Grund für deine Anwesenheit ja nun wirklich doof ist!
Hier kriegst du geholfen!
Hab Geduld, dann werden sich bestimmt einige melden, die Erfahrung mit diesen Kombinationen haben!
Ich hab sie GsD nicht!

Trotzdem wünsch ich dir noch einen schönen Sonntag!

[T'Pau]

Hallo Swabs,

das ist ja eine echt doofe Situation in der du da bist.
Da sollte eigentlich das Normaloleben wieder anfangen -so ein bisschen wenigstens, denn wie vorher wird es nachdem die Hammerdiagnose erstmal kam selten wieder. Und nun das.

Bevor ich ein bisschen versuche deine Frage nach den Chemos zu beantworten, möchte ich nachfragen:
Du schreibst „nur“ vom hohen Tumormaker, wurde schon ein CT oder MRT gemacht doch da ist nichts zu sehen?

Unter der internationalen Ärzteschaft ist diesbezüglich wohl recht lange herumdiskutiert worden. Aber schlussendlich ist der Konsens doch, dass man auch zu früh mit einer Chemo anfangen kann. Und als zu früh gilt es, solange man nichts sieht bzw. nicht weiß wo der Krebs jetzt sitzt.

Du bist nun unsicher - na klar. Ein TM um 400 darf schon mal Sorgen machen und man sollte ganz genau schauen.
Aber solange du dich körperlich gut fühlst gilt: Nicht den Kopf verlieren! Das hilft dir gar nicht weiter.

Wenn du mir den Rat erlaubst: Es ist vielleicht jetzt der Moment dir eine Zweitmeinung von ausgewiesenen Spezialisten eines Kompetenzzentrums zu holen. Die findest du in Berlin, Essen, Hamburg, München,…

Nun noch kurz zu den Chemos die du angefragt hast:
Carboplatin + Doxorubicin (Caelyx) gilt als eine sehr potente Chemo. Es gibt erst Stimmen unter der Ärzteschaft, die vorschlagen sie statt Carbo+Taxol zur Erstlinientherapie zu verwenden. Die Diskussion ist aber am Anfang…
Die Nebenwirkungen sind andere als bei Carbo + Taxol. Haarausfall ist seltener, was manchen ja sehr wichtig ist. Dafür kann es zu schmerzenden Händen und/oder Füssen kommen…

Allerdings ist deine letzte Chemo erst etwas mehr als 6 Monate her, da kann es sein, dass das es für Carboplatin noch zu früh ist, um es jetzt schon wieder zu geben.
Es läuft gerade eine Studie (Inovatyon) mit Trabectedin und Doxorubicin, wo ganz genau untersucht werden soll, ob das eine gute Option ist die Zeit ohne Platin zu verlängern.

Ich hoffe ich habe dich jetzt nicht zu sehr zu getextet :-)
Es ist eine schwere Entscheidung, die du zu treffen hast. Ich würde sagen, du solltest dir so viele Informationen holen wie möglich. Eine Zweitmeinung zu holen ist vielleicht wirklich das schlaueste.

Liebe Grüße
T‘pau

[Katzenjule]

Hallo Schwabs,
tut mir leid für dich, dass du schon nach 7-8 Monaten nach Chemoende wieder in dieser ungewissen Situation bist und dich mit möglichen Therapieoptionen auseinandersetzen musst.
Ansonsten gibt es einige Parallellen zu meinem Fall: auch ich hatte Figo IV im März 2012, große OP April 2012, Ende Mai bis Anfang September Chemo mit Carboplatin und Taxol und zusätzlich Avastin, dass ich bis August 2013 alle 3 Wochen weiterbekam. Davon schreibst du nichts, obwohl Avastin meines Wissens seit Ende 2011 in der Firstlinetherapie Standard ist. Meim TM ging bis auf 7/8 zurück und stieg dann wieder im März /April 2014, also ca 18 Monate nach Chemoende auf Werte bis 570. Bin auch zwischendurch ca. 10 Monate wieder arbeiten gegangen. Anfang April 2014 aufEigeninitiative PET CT, wo Krankheitsprogession festgestellt wurde, bestätigt 4 Wochen später im MRT.
Erneute Chemotherapie mit Carboplatin und Gemcitabine plus Avastin innerhalb einer Studie Ago Ovar2.21 von Ende Mai bis Anfang September 2014. TM ging bis auf 9/10 zurück, z. Zeit wieder bis auf 22 angestiegen, MRT ist konstant. Die spannende Frage für mich ist nun, steigt der Tumormarker weiter so rasant wie genau vor einem Jahr, oder kann Avastin,dass ich ja z.Z. weiter dreiwöchig bekomme, ihn etwas ausbremsen?
In deinem Fall wäre es noch interessant zu wissen, ob du bisher in einem Kompetenzzentrum für EK behandelt worden bist? Dort gibt es auch Tumorsprechstunden. Ich habe mich z.B. gemeinsam mit meinem Mann bei meinem 1.Rückfall 3mal in zwei solcher Zentren beraten lassen und dann selbst die Entscheidung über die Therapie und Therapiebeginn getroffen.
Es ist schon erstaunlich, wie unterschiedlich die Optionen sind, die von den hochkarätigen Fachärzten vorgeschlagen werden. LG

[Tündel]

Hallo Swabs!

Das mit der Zweitmeinung seh ich ganz genau so!

Daten faxen, anrufen, sonstwie in einem der Zentren melden und erstmal dort nachfragen!
Es sei denn, du wirst schon von einem der Gottväterlis behandelt, Sehou....., duBoi..... oder so, es gibt wohl auch eine Superprofine in Münch.....

Aber das ist deine Entscheidung, WO du da nachfragst, ich bin immer seeeehr für Sehou... in Berl....., weil der mich höchstpersönlich operiert hat!
Oder für Essen, weil da meine beste Freundin nicht weit weg wohnt, und ich damit wenigstens etwas Krankenhausbespaßung hätte!
700km sinds hierhin, wie dahin von mir aus, aber den Weg nehm ich auch wieder auf mich, wenn Ap-li zurück verlegt werden kann!

Und ich war ja in einer ähnlichen Situation wie du, auch mir gab man nur noch ein paar Monate!

Wir kämpfen uns da durch!

[berliner-engelchen]

Liebe Swabs,

das, was Du schilderst habe ich sehr vergleichbar auch durchgemacht.
Meine Ersterkrankung war 2010 und auch ich hatte - so wie du - einen TM Anstieg nach ca. 6-7 Monaten.

Die interessante Fragestellung in diesem Fall ist, ob man von Carboplatin-Sensitivität ausgeht oder nicht? Die Leitlinien besagen, wenn der Rückfall INNERHALB der ersten 6 Monate ist, wird man der carboplatinresisiten Gruppen zugeordnet.
Ist es länger, dann Carboplatin-sensitiv.

Da so ein Tumor ja aber nicht ab Tag X wächst, ist das in diesem Fall schwer zu beurteilen.
Je nachdem, welcher Gruppe Du zugehörig bist, ist die Behanldung gänzlich unterschiedlich.
Bei mir war es so, dass ich mehrere Meinungen eingeholt habe, damals beim 1.Rezidiv. Und ich mich dann selbst so ein wenig auf die Seite Carboplatinsensitiv geschlagen habe. Mittlerweile habe ich schon dreimal erfolgreich Carbo bekommen und werde es v ermutlich noch ein viertes Mal versuchen .... Mal sehen.

Alle andere Fakten hat die liebe tolle T´Pau super gut zusammengefasst.
Caelyx habe ich selbst auch schon bekommen. Es ist die Substanz, die bis jetzt am besten gewirkt hat. und ja: die Haare blieben drauf. Aber mir ging es in der Zeit seeehr schlecht. Doxurubincine greifen verschiedene Blutzellen extrem an und das bedeutet häufig einen schlechten Allgemeinzustand. Tatsächlich kam ich eine gesamte woche nach chemogabe nicht aus dem Bett.
Aber es hat mir grosse Behandlungserfolge beschert!!!!

Ich werde es auch nochmals mit Caelix versuchen, vermutlich ist es meine nächste Substanz. Dann können wir uns gemeinsam durchquälen

Die tatsache, dass du R2 operiert bist, legt die Vermutung nahe, dass Du bis jetzt in keinem Kompetenzzentrum für EK in Behandlung bist - da möchte ich - weil es gar so wichtig ist - genau wie die anderen, dir raten, dringend eines aufzusuchen.
Das ist auch wegen Studienteilnahmen etc. sehr wichtig. Die Zentren haben da einfach mehr Möglichkeiten. Deine Krankheit wird dich ab jetzt nicht mehr verlassen - da ist es wichtig, die bestmögliche Behandlung zu erhalten !!!

ich möchte Dir noch sagen, wie sehr es mir leid tut für dich. Diese Rezidivdiagnose zieht einem erstmal den Boden unter dne Füßen weg.
ich musste es selbst durchmachen. Bin aber auch ein sehr gutes Beispiel, dass es auch "danach" noch weitergeht: meine ED war 2010, mein 1. REzidiv war 2011 und nun bin ich beim 3. lREzidiv angelangt und mir geht es immer noch verhältnismäßig gut. nach 5 Jahren!!!!!

alles GUTE !!!
wünscht chen

[ulrikes]

...

[Swabs]

Hallo Ihr Lieben
Vielen vielen Dank für all Eure Antworten und Anteilnahme!
Ihr habt mir richtig Mut gemacht! Und mir einige Antworten auf meine Bedenken und Fragen gegeben

Zu den verschiedenen Fragen/Hinweisen:
Ja, ich hatte ein CT und da sah man kleine Mengen an Wasser an verschiedenen Orten und scheinbar ist mein Bauchfell wieder etwas "dicker" geworden. Was immer das heissen mag. Seit meiner OP letztes Jahr kämpfe ich mit Untergewicht und deshalb würde ein bisschen mehr "Speck" auf den Rippen nicht schaden, aber eben die richtige Version und nicht ein möglicher Tumor, der sich breit macht. Was soll ich zu R2 sagen, ich lebe noch. Ich wusste eigentlich gar nicht wie schlecht es in meinem Inneren aussah und ich glaub die Ärzte sind auch erschrocken, als sie mich "offen" hatten. Wenn sie nicht operiert hätten, wäre in meinem Bauchraum wohl alles geplatzt . Man hat mir versichert, dass sie wirklich alles rausgenommen haben, was möglich war ohne mein Leben weiter zu gefährden. Ich muss mich auf diese Aussage verlassen, sonst mach ich mich verrückt.

Ich warte noch auf eine Zweitmeinung, aber die "bekannten" Ärzte in den spezialisierten EK-Zentren scheinen ziemlich ausgebucht zu sein...

Morgen habe ich nochmals einen Besprechungstermin und ich lass Euch dann wissen, wie es weiter geht.

@Berliner-Engel; dass Carboplatin bei Dir mehrmals gewirkt hat, macht mir Mut. Ich hätte meinen regulären Termin erst mitte April gehabt. Der Befund jetzt anfangs März, war bei meinem HA und war eher Zufall, weil ich danach gefragt hätte. Also im April wären es ja mehr als 6 Monate gewesen und niemand hätte sich dann wohl verkopft.
Ich habe auf meinen Papieren nochmals nachgeschaut ja die richtige Bezeichnung wäre dann Caelyx/Carboplatin.
Haben sie bei Dir nur Carboplatin gegeben? Oder auch eine Kombi?

Vielen DANK Euch allen
Sonnige Grüsse Swabs

[Tündel]

Hallo Swabs!

Wenn du schon länger auf die Zweitmeinungen wartest, bohr doch einfach mal nach!!

Und Katzenjules Frage nach dem Avastin brennt mir auch irgendwie unter den Nägeln, genau wie die nach dem zertifizierten Zentrum! V.a. wegen des Avastins. Wissen die da überhaupt so richtig Bescheid?

Die Sache ist nämlich auch die, dass die R0-Rate und das Halten an die Leitlinien in einem Spezialzentrum erheblich höher ist, als in einem normalen chirurgischen Krankenhaus! Da arbeiten sicher keine schlechten Chirurgen, aber eben keine Spezialisten. Allein die Entfernung einer Bauchfellkarzinose braucht Leute, die das so richtig gut können, Spezialisten eben, mit zig-hundertfacher OP-Erfahrung!

Wir hatten das hier in letzter Zeit öfter, leider! Deshalb nur der Rat und die Bitte: Nicht aufgeben und immer wieder bei den Spezialisten nachbohren! I.d.R. gibt's die gewünschten Auskünfte nämlich sehr schnell!

Alles Liebe!

[berliner-engelchen]

Liebe Swabs,

um noch kurz auf Deine konkrete Frage zu antworten:
Meine erste Chemo war Carboplatin / Taxol
die beim 1. Rezidiv Carbo / Caelyx
dann hatte ich Carbo / Gemzar (+ Avastin, das gab es 2010 noch nicht in Standardawendung/leitlinie)

So und die heutige Besprechung hat ergeben, dass ich vermutlich noch einmal Carbo / Caelyx versuchen werde, ab nächster Woche. Carboplatin gibt man, solange es irgendwie geht, nicht mono. (So gehen zumindest die meisten Onkologen vor, aber es gibt auch andere Stimmen).

Beim 1. Rezidiv gibt es ja auch noch eine Leitlinien-Empfehlung für die Behandlung, und die wäre genau das, was man dir auch gesagt hat: Carbo/ Caelyx.
Alle Chemo-Zeiten waren hart für mich, ich gehöre leider nicht zu den frauen, die einfach so durch eine Chemo gehen ....

ich vermute, Du hast wegen einer Darmbeteiligung bzw. Gefahr von Perforation desselbigen kein Avastin erhalten, oder? Falls dem nicht so ist, solltest Du es ansprechen.

gute Nacht

[Swabs]

Guten Morgen Berliner Engel!
Ich danke Dir, dass Du mir trotz Deiner jetzigen Situation eine Antwort schreibst. Mir läuft es grad kalt den Rücken runter, wenn ich Deine Geschichte lese. Ich denke ganz fest an Dich!
Avastin war bei mir noch nicht angewendet worden, weil zuerst mal die herkömmlichen Medikamente gebraucht wurden und auf die hab ich ja so toll angesprochen..... Meine Ärztin hatte Avastin für mich beantragt, aber die KK hat nur für 3 Monate bewilligt, weil - mir ging es ja sooooo gut. Da gehen die Meinungen auseinander, aber neu steht Avastin wieder auf meinem Plan, falls die KK zahlt. Ich nütze jetzt mal die Medikamente die auf jeden Fall und für längere Zeit bewilligt werden und lasse die Avastin-Chance noch für später offen. Da sich bei mir wieder Wasser gebildet hat, muss ich sowieso noch eine andere Chemie dazu haben. Ich lass es Dich dann wissen, falls mir meine Ärzte andere Vorschläge machen, die Dir von Nutzen sein könnten. Das Trabectedin habe ich aber mal in den Wind geschlagen, die Nebenwirkungen (vorallem Leber) sind mir doch zu riskant. Und scheinbar liegt man da nach der Infusion ne ganze Woche flach .
Liebe Grüsse Swabs

[Katzenjule]

Liebe Swabs,
Es ist sicher eine persönliche Entscheidung, ob man Avastin aufgrund der möglichen Nebenwirkungen und Erfolgsaussichten nehmen will oder nicht. Da Avastin in der Firstlinetherapie und inzwischen auch in der Rezidivtherapie zu gelassen ist ,kann dir die Krankenkasse das aus Kostengründen nicht verwehren, denn du hast Anspruch auf die bestmögliche Behandlung.
Avastin ist übrigens kein Chemotherapeutikum wie z.B. Taxol, Gemzar..., dass gezielt Krebszellen abtötet. Avastin ist meines Wissens eine Erhaltungstherapie und soll den Tumor durch Abschneiden der Blutversorung aushungern und am Wachstum hindern und somit die progressionsfreien Zeit verlängern. Es wird meist nicht als Monotherapie, sondern zusätzlich zu anderen Medikamenten über einen längeren Zeitraum verabreicht. Das könnte dir unser liebes Engelchen sicher viel besser erklären als ich, da sie sich damit noch besser auskennt.
Ich möchte dir nicht zu nahe treten, aber bei dem was du so schreibst habe ich das ungute Gefühl, dass du zwar in ordentlichen aber nicht in den besten, kompetentesten Händen bist. Eierstockkrebs ist aber eine so fiese Erkrankung, dass die allerbeste kompetenteste Versorgung lebenswichtig ist.Mein Gynonkologe hier vor Ort hat mir bei meinem 1.Rezidiv gesagt:"Es geht hier nicht um Entfernungen, sondern um ihr LEBEN!"
Bei gutem Allgemeinbefinden, braucht man auch bei einem TM von 400 nichts überstürzen und kann auch Wartezeiten, wenn sie nicht allzu lang sind, in Kauf nehmen. Du weißt bis jetzt ja noch nicht einmal, wo das Rezidiv sitzt. Vielleicht gäbe es ja auch die Option einer Operation. Ich weiß wie schwer es ist bei steigendem TM die Nerven zubehalten, es ging mir beim 1.Rezidiv genauso. Falls sich jetzt wieder was entwickeln sollte ,würde ich versuchen noch gelassener und überlegter an die Situation ranzugehen. LG

[Stern 2014]

Liebe Swabs,

"Meine Ärztin hatte Avastin für mich beantragt, aber die KK hat nur für 3 Monate bewilligt, weil - mir ging es ja sooooo gut." -???
Möchte nur ergänzen: traue nie nur einer Krankenkasse und nur einem Arzt. Und suche dir erfahrene EK-Ärzte.
Selbst ist die Frau.
Hier gibt es Unterstützung und Hilfe.
Nutze diese. Hier sind ganz viele Erfahrungen.
LG
Stern

[berliner-engelchen]

Liebe Swabs,
hatte dir heute morgen schon geschrieben, aber der Text ist "verschwunden" grrrr im wesentlichen die gleichen Infos wie von der lieben Katzenjule.

ja, Avastin ist Erhaltungstherapie und bei der Erstlinientherapie ist es Leitlinie und sollte Dir 1. weder vom behandelnden Arzt vorenthalten werden (außer es sprechen gravierende Gründe dageben...) und 2. kann und darf es von der Kasse nicht mehr verweigert werden. Avstin ist immens teuer, das sollte man wissen, und dementsprechend gibt es sicher an der einen oder anderen Stelle unpassenderweise doch mal die Bestrebung, um diese Kosten herumzukommen. Lass es nicht zu.
In der Rezidivsituation ist das allerdings nicht so eindeutig, aber ich würde ALLES daran setzen, es zu bekommen. um zu testen, ob es Dir etwas bringen kann.

Avastin ist im engeren Sinne keine weitere Therapiemöglichkeit wie eine Chemo. Es funktioniert ganz anders. Es ist, ganz richtig, eine Erhaltungstherapie, wie Tamoxifen, Olaparib und andere. Sie kommen zustäzlich zur anwendung in Kombi mit Chemo.

Trabectedin ist ein Zytostatikum, das gemäß Leitlinie NICHT erste Wahl ist beim 1.Rezidiv. Es hat schlechtere Ansprechraten als viele andere Mittel, die zur Wahl stehen und bringt häufig massive Nebenwirkungen mit sich. Es ist ein zellgift, das aus der einem Meerestier (glaube es heißt Seescheide) gewonnen wird. Hoch toxisch. Wird auch bei anderen Tumorarten wie Sarkom angewendet.

Vorher gibt es bei EK jedoch viele andere Mittel, die besser wirken, salopp gesagt. Gemzar, Topotecan, auf jeden Fall. na ja, die Leitlinie sagt Caelyx. Wobei nicht gesagt ist, dass Du da nicht auch ne Woche flach liegst - kann immer vorkommen.

Bitte schlage den Rat, kompetente Behandlung zu suchen, nicht aus.
Was hindert dich daran? Was ist es, was dich zögern läßt? Was ist es?

Darf ich Dich noch auf zwei derzeit offene Studien hinweisen? Sie sind speziell für Frauen beim 1. Rezidiv.
Zum einen ist es die AGO-OVAR 2.21 und zum anderen die AGO-OVAR OP.4 / DESKTOP III
In beide würdest du "hineinpassen". Weitere Infos unter: http://www.ago-ovar.de/studien-2.html

Nimm Dich wichtig und kämpfe gut für dich!
chen

[Swabs]

Guten Abend allerseits!
Will Euch über die Ergebnisse meiner Gespräche mit meinen Ärzten informieren.
Operieren geht nicht, da mein Untermieter an einem so doofen Ort hockt, dass sie mich förmlich in Kleinteile zerlegen müssten. Darauf lasse ich mich nur ein, wenn die OP Erfolg verspricht, hab keine Lust auf Experimente... Ich könnte das Wasser abpumpen lassen und so die Chemo hinauszögern, aber ich denke nicht, dass dies viel mehr bringt wie aufschieben.
Ende März darf ich somit zur Chemo antreten. Ich werde Caelyx / Carboplatin bekommen. Nach der 3. Chemo wird dann Avastin dazukommen...

Leider habe ich trotz mehrfachem Nachfragen noch keine 2. Meinung erhalten. Die sind super beschäftigt und bei mir steht keine dringende OP an, sondern eine "Nachbehandlung". Deshalb muss ich warten. Kann ich sogar verstehen.
Ich will/kann aber nicht mehr mit der Behandlung zuwarten. Es gibt sicher einige unter Euch, die einfach zuwarten würden, ich schaffe das nicht. Das Wasser in meinem Bauch nimmt nicht ab, sondern wird eher mehr und das könnte meine Darmgegend wieder belasten. Ich kann und will nicht ein zweites Mal einen künstl. Darmausgang riskieren. Ich fühle mich zur Zeit wirklich gut und deshalb starte ich die Chemo Ende Monat in der Hoffnung, dass ich jetzt noch mehr Kraft habe, das Chemo-Paket zu verdauen, wie in 2-3 Monaten, wenn mein System streikt, weil das Wasser gestiegen ist.

Die Caelyx/Trabectedin-Variante habe ich abgelehnt. Da gab es mir zu viele Fragezeichen bezüglich Verträglichkeit/Nutzen.

Wenn ich dann eine 2. Meinung bekomme, lass ich es Euch wissen. Vielleicht gibt es da ja einiges zu lesen, was für Euch auch interessant ist.

@ Engelchen - Danke für den Hinweis zu den Studien, meine Ärztin hat mir diese auch gegeben
@ Katzenjule - Danke für Deine Hinweise! mein Tumor sitzt irgendwo im tiefsten Eck = können sie nicht erreichen. Und das Wasser wird in der Bauchdecke produziert... Um genau festzustellen, wo die Übeltäter sitzen, müssten sie mich nochmals komplett aufschneiden und vielleicht finden sie es und vielleicht auch nicht. Meine Chirurgen haben mir versichert, dass sie den Winzling bei der 1. OP rausgenommen hätten, wenn sie ihn gefunden hätten... aber ich bleibe dran und frag immer wieder nach neuen Möglichkeiten.

Liebe Grüsse und allen einen dicken Knuddel
Swabs