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  #1  
Alt 27.08.2017, 22:57
Karina79 Karina79 ist offline
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Standard Diagnose Chorionkarzinom

Hallo liebes Krebsforum,
Ich habe letzte Woche die Diagnose Chorionkarzinom erhalten. Ich habe einen siebenjährigen Sohn und nach 4 Fehlgeburten endlich mein kleines Wunder zur Welt gebracht. Er ist jetzt 5 Monate alt.für mich ist die Welt gerade zusammen gebrochen. Wer schenkt einem ein Baby dass man dann nicht aufwachsen sehen darf. Mein Hcg liegt bei 1,2 Millionen und ich habe bereits ca. 20 Lungenmetastasen. Bin also ein high Risk Fall und ich habe einen Score von 12. . zum Glück aber noch keine Hirnmetastasen. Um das Blutungsrisiko zu senken kriege ich erstmal 3 Zyklen mit cisplatin und etoposid. Danach Ema/co Schema. Am Mi habe ich meinen Port links gelegt bekommen und habe seit dem starke Schmerzen in der rechten Schulter und Brust. Auf das Cisplatin reagiere ich jetzt schon mit Hörproblemen und schon nach dem ersten Zyklus. Ich habe Angst ob mein Körper dieser Belastung standhalten wird.
Kann mir irgend jemand von euch etwas aufbauendes sagen und mir mitteilen wie der Körper das mitmacht. Bin für alle Tipps dankbar.

Danke und liebe Grüße
Karina
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  #2  
Alt 11.09.2017, 19:02
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo Karina,
schlimm, zu lesen, was du (ich hoffe, das Du ist ok) hier schreibst.
Ich versuche mal, ein bisschen Mut zu machen:
ich kann aus Erfahrung sagen, dass der Körper echt vieles abkann und aushält,
ich hätte das so nie gedacht.
Kämpfe, für dich und deine Familie. Sage der Krankheit den Kampf an (ich denke, wer das nicht tut, hat schon verloren).
Suche Hilfe: Menschen, mit denen du reden kannst, die dich verstehen.
Klingt vielleicht blöd, aber lebe intensiv! Gerade jetzt. Genieße auch die kleinen Dinge. Mir geht es so, dass ich mich z.B. jetzt Schmetterlinge sehe oder Enten im Fluss; Dinge, die ich vorher gar nicht beachtet bzw. wahrgenommen hätte.
Ganz viel Kraft Dir!
Daniel
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  #3  
Alt 01.10.2017, 19:31
Karina79 Karina79 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo Daniel,

Danke für Deine aufbauenden Worte. Klingt als sprichst du aus Erfahrung. Zur Zeit kämpfe ich mich ganz gut durch, wünschte mir nur ich wüsste schon wie es ausgeht. Man lernt in dieser Zeit viel über sich und über andere Menschen, man erkennt wer seine wahren Freunde sind, auf wen man scheinbar besser verzichten sollte und dass man den tollsten Ehemann der Welt hat.
Wie geht es dir?
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  #4  
Alt 03.10.2017, 21:14
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo Karina,
keine Ursache! Ich habe nicht genau das Gleiche wie du, aber auch eine sehr seltene Tumorerkrankung.4 Jahre jetzt ungefähr insgesamt. Du hast Recht, man lernt viel. Mir geht es so, dass ich vor allem auch lerne, auf das Wichtige zu achten und Unwichtiges beiseite zu schieben. Schön zu hören, dass du dich gut durchkämpfst und dein Mann hinter Dir steht. Unterstützung zu haben, ist so wichtig. Mich unterstützen meine Eltern und ein paar sehr gute Freunde.
Bei mir geht es tagesabhängig rauf und runter. Heute war ein ganz guter Tag.
Diese gilt es dann so gut wie möglich zu nutzen, möglichst ohne Überforderung. Das ist auch nicht immer einfach.
Weiter viel Kraft Dir, viele (Feiertags-) Grüße,
Daniel
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  #5  
Alt 17.11.2017, 15:03
Karina79 Karina79 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hi Daniel,
wie geht es Dir? Hoffe du bist auf nen gutem Weg.
Weiterhin alles Gute!
Karina
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  #6  
Alt 18.11.2017, 21:32
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo Karina,
danke, heute war wieder ein ganz guter Tag bei mir. Außerdem hat die letzte Untersuchung ergeben, dass sich nichts vergrößert hat, da bin ich sehr froh drüber. Daniel
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  #7  
Alt 26.11.2017, 01:58
Karina79 Karina79 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo lieber Daniel,
Das ist toll zu hören, aber nicht vergrößert heißt auch nicht verkleinert :-(.
Darf ich fragen welche Tumorerkrankung du hast? Heißt selten dass sich mal wieder niemand richtig auskennt und man sich selbst um eine gute Therapie kümmern muss?
Ich hab jetzt 3 Monate Chemo hinter mir und rechnerisch noch ca. 4 Monate vor mir. Hab keine Lust mehr, aber um Lust geht es hier ja leider nicht. Ich musste diese Woche in die Hautklinik, da ich ein echt ganz fieses Ekzem bekommen hatte und Angst hatte dass es ein fixes Arzneimittelexanthem ist. Das hätte den Abbruch der Chemo bzw. Umstellung der Chemo bedeutet und das vielleicht meinen Tod. Das hat mich ganz schön schockiert. Ich war immer so positiv, aber das alles so schnell auch anders ausgehen kann... echt ein schlimmes Gefühl! Krebs ist echt eine fiese Krankheit, ich wünsche das niemandem!
Mein Hirn MRT hat zumindest keine Matastasen gezeigt, aber die Chemo schlägt nicht mehr so gut an. Evtl. muss ich auf Zweitlinie umstellen. Ich werde nächste Woche mal nachfragen. zusätzliche Chemo ins Rückenmark wurde noch angebracht um das Risiko von hirnmetastasen bei einem Rezidiv zu minimieren. Mir schwirrt gerade der Kopf....werde mal die Wahrscheinlichkeiten erfragen bevor ich noch mehr Gift in mich rein pumpe.
Sorry für meine negative Nachricht, heute bin ich irgendwie echt down, spiele immer die Starke und funktioniere- aber ich bin richtig am Ende- auch noch voll erkältet...Musste mich die letzten Tage echt zusammen reißen nicht einfach los zu heulen. An den meisten Tagen bin ich mir sicher, dass ich das alles schaffe und an anderen habe ich einfach furchtbare Angst zu sterben und meinen Kindern ihre Mutter zu nehmen. Ich hab mich so auf mein Baby gefreut und wollte soviel machen, zum Babyschwimmen, Pekip, in die Krabbelgruppe gehen, neue Leute kennenlernen und die Zeit ganz intensiv genießen. Jetzt verpasse ich alles- verbringe meine Zeit nur noch in Krankenhäusern und Wartezimmern statt mit meinem Baby und bin nicht in der Lage was schönes mit meinem Schatz zu machen. Das ist doch alles Mist!
So dass musste jetzt mal raus! Familie und Freunde wollen ja nie was negatives hören, sondern immer nur die positive Karina, damit hast du das jetzt hier abgekriegt - sorry! Hoffe lieber Daniel ich hab dich jetzt nicht runter gezogen. Wünsche Dir von Herzen das Beste!!!
Karina

Geändert von gitti2002 (26.11.2017 um 03:01 Uhr) Grund: NB
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  #8  
Alt 27.11.2017, 21:04
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo Karina,
das hört sich wirklich alles nicht so gut an, was du schreibst
Habe ich richtig verstanden, du hast durch die Chemo ein Ekzem bekommen und es ist nun dran, zu schauen, ob noch eine zusätzliche Chemo nötig ist?
Damit kenne ich mich nicht so aus, weil ich noch nie eine Chemo hatte.
Du hast Recht, Krebs ist eine fiese Krankheit! Und da kann und muss man nicht immer stark sein. Ich kann nachvollziehen, wie es dir geht. Mach dir nur keine Gedanken, du ziehst mich nicht runter damit! Außerdem ist das hier dein Thread.
Ich habe einen ganz seltenen Tumor an der Speiseröhre (gibt weltweit nur 20 Fälle). Der liegt so blöd, dass er weder operiert noch bestrahlt oder mit Chemo behandelt werden könnte. Es gibt wegen der Seltenheit auch keinerlei Ansatzpunkte zur Behandlung. Operiert wurde schon einmal, dann kam aber ein Rezidiv. Deshalb machen sie es nicht nochmal. Nun ja, kurz gesagt, kann ich nur hoffen. Die Ärzte (ich war bei vielen Spezialisten) können nichts machen.
Habe auch immermal so Tage, wo ich down bin, ich denke, das ist normal.
Aber es kommen auch wieder bessere, denn- trotz Krankheit- wir leben!
Danke und Dir natürlich auch alles Gute! Viele Grüße, Daniel
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  #9  
Alt 30.11.2017, 09:58
Moonshine02 Moonshine02 ist offline
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Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo Karina,
Habe dir vor ein paar Tagen schon einmal in deine PN-Box geschrieben, aber du hast wahrscheinlich nicht reingeschaut. Ich hab jetzt endlich mal die Registrierung vollständig geschafft und kann BEitraege schreiben, juhu.
Wir machen als Familie ähnliches durch, bzw. haben es schon durch. Meine Lebensgefaehrtin hat die gleiche Krankheit wie du, 13 Monate nach Geburt unseres Kindes kam sie ins Khaus mit MEtastasen in Lunge, Hirn, Leber, ... Bei ihr wurde 3x Etoposid/Cisplatin als Eingang gegeben, dann 6xEMA/CO. Dann waren die Werte immer noch nicht im akzeptablen Bereich (hcg<=4), sondern bei 7, da nun wieder bei 12. Das Rezidiv wurde dann versucht mit TIP (wie beim männlichen Chorionkarzinom) in den Griff zu bekommen, hat aber auch nicht geklappt. Wir haben uns dann um eine Zweitmeinung gekümmert und sind in London gelandet, wo weltweit die Standards fuer die BEhandlung dieser KRankheit vorgeben. Mithilfe eines E112 wurde das auch von der der deutschen KRankenkasse getragen. Es hat sich rausgestellt, dass sich zu dem Chorionkarzinom ein sogenannter PSTT (Plazentabetttumor) gesellt hat, der schwer mit Chemotherapie in den Griff zu bekommen ist.
Aktuell geht es ihr aber schon wieder viel besser, der Tumormarker ist im Normalbereich, die BEhandlung in London läuft sehr professionell. Sie bekommt Immuntherapie mit Pembrolizumab. Neueste Forschung von diesem Prof., die letzten Tage im Wissenschaftsmagazin Lancet veröffentlicht. Deine Aerzte sollten Zugriff darauf haben. Weltweit wurden bis jetzt mit meiner PArtnerin zusammen 7 Frauen behandelt. Wir hoffen, dass wir dadurch die Hochdosischemotherapie sparen können.
Wenn du Fragen hast, dann frag mich ruhig, ich hoffe ich kann sie beantworten.

LG und viel Kraft!

Geändert von gitti2002 (01.12.2017 um 00:41 Uhr) Grund: NB
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  #10  
Alt 16.12.2017, 01:31
Karina79 Karina79 ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Diagnose Chorionkarzinom

Hallo,

mit London bin ich schon in Kontakt gewesen, sehr kompetent, da muss ich euch Recht geben.

Darf ich fragen wie der PlazentaBett-Tumor festgestellt wurde? Erneute Histologie?

Ich wünsche euch von Herzen nur das Beste Und hoffe dass euer Albtraum bald ein Ende hat. Ich würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben!

Ganz liebe Grüße
Karina

Lieber Daniel,
Das klingt alles ganz schrecklich bei dir. Es tut mir sehr leid! Es muss sehr seltsam und belastend sein einfach abzuwarten und nichts tun zu können.

ist Keytruda eine Alternative für Dich? Das ist in Deutschland für Deinen Tumor sicher nicht zugelassen, wird es für so einen seltenen Tumot aber auch nie werden. In Amerika hat Keytruda mittlerweile die Zulassung für alle soliden Tumore erhalten.
Habt ihr diese Möglichkeit schon mal Mit deinem Onkologen diskutiert? Der Wirkstoff ist Pembrolizumab, gibt aber auch andere. Der Ansatz ist die Antikörpertherapie statt der Chemo.
Ganz liebe Grüße

Karina

Geändert von gitti2002 (16.12.2017 um 21:35 Uhr) Grund: zusammengeführt
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