Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter

[Sissy0812]

Hallo,

nein Bestrahlung oder Chemo habe ich nicht bekommen, da man meinte erst einmal eine radikal-OP, da die Krebsart auf Chemo oder Bestrahlung nicht anschlägt. das würden die nur tun wenn eine op aussichtslos wäre. aber da habe ich ja nun (bis jetzt glück gehabt), da alles entfernt worden ist und wie geschrieben nach der letzten gewebeprobe vor 2 wochen auch noch alles negativ ausgefallen ist.
nun bin ich nur mal gespannt wie lange das mit der reha dauert, da es ja eigentlich eine heilanschlussbehandlung sein sollte.

LG

Sissy

[Rainer53]

Hallo Sissy,

normalerweise gehts ja direkt vom KH in die AHB, daher auch der Name..

Vielleicht ist grad kein geeigneter Platz frei, was evtl. mal vorkommen kann.

VG und alles Gute, Rainer

[Sissy0812]

Hallo zusammen,

habe gerade bzw. mein Mann mit der Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung telefoniert und die wollen mich unbedingt nach Bad Lippspringe schicken und nicht auf Wyk auf Föhr. Ich könnte gerade echt kotzen, heulen und irgendwie ballt sich meine ganze Wut, Ärger und Trauer in meinem Magen. Was kann ich nun machen, da ich absolut nicht nach Bad Lippspringe möchte. Da kann ich gleich zu Hause bleiben, da ich in Bad Salzuflen wohne.

Kann mir einer weiterhelfen oder einen Rat geben.

LG

Sissy

[Rainer53]

Hallo Sissy,

ich kenn es eigentlich nur so: wenn es eine Vertragsklinik ist, kann man es sich aussuchen.

VG, Rainer

[Sissy0812]

Hi Rainer,

und was nun? Mein Mann soll morgen noch einmal dort anrufen, da wohl auch noch was beim medizinischen Dienst liegt aber der Platz schon reserviert ist für mich in Bad Lippspringe. Ich würde das ja lieber alles selber machen, aber da man mich am Telefon so gar nicht versteht bin ich da schon auf Hilfe angewiesen. Ich habe Ihm gesagt das ich dort nicht hin möchte und er es dort morgen telefonisch noch einmal vortragen soll. Wenn ich in den Widerspruch gehen muss habe ich schlechte Karten, da meine Hausärztin ab nächste Woche 4 Wochen Urlaub hat und der Soziale Dienst aus dem KH kann mir da leider nicht weiterhelfen, da ich nicht mehr stationär bin.

LG

Sissy

[Rainer53]

Hallo Sissy,

ja 'beim medizinischen Dienst' das hört sich schlecht an, hab noch nie erlebt, dass die was genehmigen, ist eigentlich eine andere Formulierung nur für 'mir gebet nix'..

Ja wer könnte dich noch unterstützen, du kannst es mal beim VdK versuchen, da hat man schon viel Gutes gehört, allerdings ist es auch so, dass AHB, im Unterschied zu Reha, immer heimatnah geplant werden, da müsstest du auch eine gute Begründung liefern, dass sie davon abweichen.

Bei mir haben sie es auch mal gemacht, bin bei der TK, die sind da sehr entgegenkommend, zumindest bei mir bisher. Wenn es sie nicht mehr kostet, spricht ja eigentlich auch nichts dagegen..

VG, Rainer

[Sissy0812]

Hallo,

ich glaube wir haben es nun auch intern hinbekommen (wenn mein Mann das richtig verstanden hat) ich musste nur noch ein ärztliches Attest hinfaxen wegen meiner Reisefähigkeit, das ich dazu im Stande bin. Gesagt getan, mein Mann hat dann wieder angerufen, da wollte die liebe Frau noch ein Schreiben von mir haben, das ich auf die HAB verzichte, damit der Antrag über eine Nachsorge laufen kann. Ich hatte dann mit Mühe und Not noch heute nachmittag mit Ihr gesprochen, da meine Ärztin meinte man könnte eine AHB bis auf 6 Monate verlängern, aber die liebe Frau sagte, das wäre nicht so, da eine AHB innerhalb von 4 Wochen antreten muss. Nun habe ich ein Schreiben aufgesetzt und dann heute nachmittag noch einmal dorthin gefaxt. Sie meinte wohl das Wyk auf Föhr der nächste Termin ab der 47 Kalenderwoche wäre. Aber wenn ich dann die Zusage schriftlich von der ARGE habe, werde ich mal in der Klinik Sonneneck anrufen, da die ja die Termin machen, ob man sich auch auf eine Warteliste setzen kann, da ich zu jeder zeit abkömmlich bin. Dann bin ich nun mal gespannt ob es nun alles geklappt hat. Das glaube ich erst wenn ich es schriftlich hier liegen habe.

LG

Sissy

[Sissy0812]

Hi,

lass auch mal wieder was von mir hören. Die REHA geht nun doch nach Wyk auf Föhr am 09.12 - 29.12, aber ich stehe da auf eine Warteliste für einen früheren Zeitraum, da ich doch gerne Weihnachten daheim sein möchte. Mal schauen ob das klappt.

LG

Sissy

[Sissy0812]

Hallo zusammen,

ich wollte mich auch mal wieder melden bei euch. Nun ist ja schon über ein Jahr ins Land gegangen und mir geht es eigentlich super gut. Nur halt die Taubheit der Zunge, das Loch im Gaumen und leider habe ich auch fast gar keine Geschmacksnerven mehr. Leider sind das wohl alles Sachen die wohl auch nicht mehr wiederkommen, so die Aussage meines Operatuer. Abends mit dem sprechen ist dann irgendwann mal nicht mehr so möglich, da mein Muskel auf der anderen Seite die ganze Arbeit leistet am Tag :-(. Aber nun habe ich endlich auch Logopädie verschrieben bekommen.

So nun aber mal was positives:

Am 12 Mai wurde (ich hatte schon wahnsinnige Angst vor dem Termin, weil genau an dem gleichen Datum wurde ich letztes Jahr operiert) ein MRT in Vollnarkose gemacht. Ein zittern und ein Bangen den ganzen Tag und nachts waren noch nicht einmal alle Bilder ausgewertet, aber da sah es schon der gut aus. Dann morgens um 07:00 h das entgültige Ergebnis...weder Rezidivien noch ein Zweittumor zu sehen. Danach sind wir erst einmal in den Urlaub gefahren und den auch so richtig genossen. Zur Zeit bin ich der glücklichste Mensch auf dieser Erde.

Ich finde auch in diesem Forum mal positives Feedback zu posten.

Ganz lieben Gruß

Sissy

[Rainer53]

Hallo Sissy,

sehr schön, dass es dir gutgeht.

Das mit der Logopädie kann schon noch einiges bringen, da solltest du auf jeden Fall am Ball bleiben, bei mir hat die Logopädie noch nach vielen Jahren Verbesserungen gebracht.

Das mit den Geschmacksnerven etc. ist blöd, wenn sie bei der OP nicht durchtrennt wurden, kann es sich vielleicht immer noch verbessern.

Viele Grüße und viel Erfolg bei der Logopädie, Rainer