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  #16  
Alt 24.10.2005, 10:29
Sybilles Sybilles ist offline
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Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo liebe Tanja

auch bei mir wurden sehr viele Spiegelungen und Untersuchung durchgeführt, die zum Auffinden des Primärherdes führen sollten, aber der war (hoffentlich) weg. Das ist jetzt 3 1/2 Jahre her.
Was in der Leiste und im Po ist, werde ich am Freitag erfahren.

Alles Gute für Euch

Grüssle von Sybille
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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  #17  
Alt 16.11.2005, 16:56
Mona24 Mona24 ist offline
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Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo an alle,

ich heiße Mona, bin 33 J. und verfolge die Seiten schon einige Zeit.
Mir wurde im November 2003 eine Stelle am Kopf entfernt.
Nach einigigen Tagen oder Wochen die Nachricht aus der Hautkllinik Bad-Cannstatt Noduläres MM 1,56 mm Clark IV. Mir wurden dann die Wächterknoten entfernt, die dann auch befallen waren, Dann Ausräumung vieler Lymphknoten im Halsbereich rechts, die waren aber zum Glück nicht befallen...
Dann im März 2004 Beginn einer Interferontherapie 3x3 Mio E. die Woche. Ich hatte dann Ruhe bis Mitte Juni 2005 dann wieder Entfernung eines geschwollenen Lymphknotens. Ende August 2004 letzte Spritze Interferon.
Im Oktober 2005 hatte ich nun schon wieder eine Lymphknotenmetastase, Entfernung.

Ich würde mich freuen, wenn mir einige von Euch ein wenig Mut machen, denn ich bin zur Zeit ziemlich am Boden.

Liebe Grüße an Alle
Mona
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  #18  
Alt 16.11.2005, 17:07
Benutzerbild von Claudia Junold
Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo liebe Mona!
Willkommen bei uns!
Tja, leider bist Du nicht die einzige, die unter Interferon Metas bekommen hat. Hast Du schon mal an alternative Sachen wie Hyperthermie, Hochdosis Selen, Enzyme, Vitamine, Mistel, Thymus usw. gedacht?
Mein MM war 05/2003 am linken Ohr (4,7mm, CL V), ich hatte auch eine Neck dissection und eine Entfernung der Parotis - zum Glück aber alles ohne Befund. Ich habe Interferon abgelehnt und mache seit dem ganzheitliche Metaprophylaxe. Bis jetzt bin ich metafrei geblieben. Falls Du irgendwelche Fragen hast oder wir Dir sonstwie helfen können, tun wir das gern! Vielleicht käme auch eine Impfstudie mit Peptiden für Dich in Frage? Auch wenn es leider keine echte Heilmethode gibt, kann man doch eine ganze Menge tun! Hast Du übrigens schon an eine Psychotherapie gedacht? Das ist gerade bei MM-Patienten sehr wichtig. Kennst Du Simonton? Visualisieren ist auch eine gute Sache!

Liebe Grüße

Claudia
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  #19  
Alt 16.11.2005, 17:44
asterix asterix ist offline
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Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo Mona, ich habe gerade dein Beitrag gelesen und die Antwort von Claudia, ich weiss zwar nicht wo du wohnst aber bzzgl. der Imptherapie petiden kann ich dir vielleicht weiterhelfen. Die Uni Hautklinik Heidelberg bietet zur Zeit eine Vakzinationsstudie mit Melanom- Petiden an. Anmeldung über die Telefonnummer: 06221-56-38547. Natürlich ist die Info auch für alle anderen hier, logisch. Ich kann dir erstmal nur alles erdenklich Gute wünschen und wir würden uns freuen wenn du weiterhin hier vorbeischaust, auch um mal getröstet zu werden...liebe grüße asterix
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  #20  
Alt 16.11.2005, 21:32
Mona24 Mona24 ist offline
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Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo liebe Claudia,
danke für Deine schnelle Antwort. Darf ich fragen wie alt Du bist? Warum hast Du
das Interferon abgelehnt und was ist eine Metaprophylaxe? Eine Psychotherapie habe ich noch nicht gemacht...Was ist Simoton?
Ich war vor einigen Tagen in der Fachklinik Hornheide (Münster) beim Prof. Atzpodien, der hat mir diese Impftherapie (Peptiden ???) angeboten. Ich muss jetzt nur auf die Auswertung von meinem Blut abwarten.. der HLA-Wert (????) muss stimmen, dann würde er mir diese Impfung geben. Hast Du Erfahrung damit? Weißt Du ob die Krankenkasse das immer zahlen und ist diese Therapie Erfolgsversprechend?
Ich hoffe Du hast jetzt keine Löcher im Bauch von meinen vielen Fragen

Liebe Grüße Mona
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  #21  
Alt 16.11.2005, 21:39
Mona24 Mona24 ist offline
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Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo Asterix,
ich wohne in der Nähe von Stuttgart. Die Nummer von der Klinik in Heidelberg habe ich mir notiert. Dort werde ich morgen gleich mal anrufen. Habe mich in der Fachklinik Hornheide auch schon wegen der Impftherapie erkundigt und dort würde man mir diese auch geben von dieser HLA Wert (?) stimmt.. Aber wenn die Krankenkasse nicht mitspielt kann ich vieleicht in die Studie rein...
Danke und ich werde jetzt öfters reinschauen...
Liebe Grüße MOna
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  #22  
Alt 16.11.2005, 22:07
asterix asterix ist offline
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Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo Mona, nix zu danken. Ich hoffe die Nummer stimmt, wenn nicht die können dich bestimmt weiterverbinden. Ich hoffe das klappt, damit du an der Studie teilnehmen kannst, die Heidelberger haben auch einen guten Ruf, ich denke du bist da in guten Händen auch wenn die Uniklinik ein riesen Apparat ist und überhaupt nicht mit Münster zu vergleichen, ich denke in Münster war es etwas persönlicher, wobei das wohl keine Rolle spielt denn ich glaube? die Impftherapie wird ambulant gemacht. Liebe Grüße aus Monem asterix
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  #23  
Alt 17.11.2005, 11:23
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo liebe Mona,
nein, Quatsch, Du fragst mir keine Löcher in den Bauch! Wenn Dir hier jemand helfen kann, machen wir das alle gern! Immer raus mit den Fragen!
Ich werde nächsten Monat 49. Wenn Du auf den Namen links oben im Beitrag klickst, kannst Du ein Profil von demjenigen ansehen - sofern er eines eingegeben hat. Du kannst auch mal unter http://www.hautkrebsforum.aio-world.net/ in unsere HP schauen. Leider haben sich bis jetzt nur wenige dort eingetragn.
Ich habe mir die Entscheidung pro und contra Interferon nicht leicht gemacht. Aber nachdem ich das Schaden/Nutzen-Verhältnis abgewogen habe (Interferon hat nur eine AUFSCHIEBENDE Wirkung von gerade mal 8%), mir von der GfBK davon abgeraten wurde und mir mein Hautarzt gesagt hat: "was, die bieten immer noch Interferon an? Man weiß doch inzwischen, daß das nix bringt..." war ich mir sicher, daß eine Entscheidung contra Interferon für mich die richitge ist! Zudem habe ich eine Augenerkrankung und nachdem Interferon nichtwiedergutzumachende Schäden an der Netzhaut anrichten kann, war ich mir in meiner Entscheidung sicher. Das heißt aber nicht, daß ich Interferon grundsätzlich verteufle. Es ärgert mich aber schon immer, wenn Patienten schlecht informiert und in dem Glauben mit diesen Spritzen einen Metaschutz oder gar ein Heilmittel gegen das MM zu haben, in die Therapie geschickt werden. Wenn man weiß, wie hoch die Chance auf Wirkung ist und was genau für Nebenwirkungen das haben kann und sich trotzdem dafür entscheidet, ist das vollkommen in Ordnung. Leider läuft das aber nicht immer so...
Meta ist hier unser Kurzwort für Metastase und Prophylaxe ist eine Vorbeugung.
Dr. O. Carl Simonton ist ein Psychoonkologe aus den USA, der ein Programm zur Visualisierung entwickelt hat. Google mal oder schau bei einer Internetbuchhandlung rein, da gibt es eine Menge Lektüre und CDs zu diesem Thema.
Nein, ich selbst habe keine persönliche Erfahrung mit einer Impftherapie. Ich habe mich eine Zeitlang mal sehr darum bemüht, habe aber nirgends in ein Studiendesign gepaßt. Deshalb habe ich mich dann über Hyperhermie informiert und war schon zu zwei Zyklen. Ich bin sehr zufrieden damit! Ich halte von Impfungen sehr viel - nur nach den Erfahrungen, die unsere liebe Alex machen mußte - nicht mehr viel von denen mit den körpereigenen Tumorzellen. Du kannst mal unter www.studien.de schauen. Du mußt Dich zwar etwas durchclicken, aber dort kannst Du Dich über fast alle laufenden Studien informieren. Meiner Meinung nach sollte es aber aber wenigstens eine Phase II-Studie sein. Besser natürlich II/III oder III.
Von Münster Hornheide habe ich auch schon sehr viel Positives gehört und Du bist dort sicher an der richtigen Adresse. Nachdem Du aus dem Stuttgarter Raum bist, kannst Du auch mal auf die Seite der Uni Erlangen direkt reinschauen, die wäre für Dich auch noch zu erreichen. Dort wird auch viel in Richtung MM geforscht. Studien sind in der Regel für den Patienten kostenlos.
Schau auch mal in diese Threats rein: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Stre%DF
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ght=Aufenthalt
Wenn du da auch die alten Beiträge liest, findest Du eine Menge an Infos. Natürlich auch in vielen anderen Threats, allen voran im "Haupthreat" Malignes Melanom und - ganz wichtig - www.biokrebs.de. Egal wofür Du Dich entscheidest, solltest Du sehr darauf bedacht sein, Dein Immunsystem auf Vordermann zu bringen - das ist das A und O!

Einen recht schönen Tag wünscht Dir und allen hier

Claudia
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  #24  
Alt 17.11.2005, 11:29
Benutzerbild von Christian
Christian Christian ist offline
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Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo Mona,

schau mal hier nach bei Impfung: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...0&page=1&pp=20 vom 19.1.2005

Habe dort etwas mehr zur Impfung geschrieben.

Liebe Grüße,
Christian
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  #25  
Alt 28.02.2006, 09:37
Tanja25 Tanja25 ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo ihr Lieben,

ich wollte das Thema von mir nicht einfach so stehen lassen, ohne euch zu erzählen, wie es ausgegangen ist.

Leider ist mein Papa in der Nacht von Sonntag auf Montag gestorben. Man hatte im Dezember noch 2 kleine Metastasen auf der Lunge festgestellt. Daraufhin hat er im Januar eine Chemo bekommen. Diese hat er zunächst sehr gut vertragen, keine Nebenwirkungen, es ging ihm gut. Nachdem er dann eine Woche wieder zuhause war, hatte er aber starke Bauchschmerzen, Übelkeit, Schwindel. Wir dachten, dass das jetzt die Nebenwirkungen der Chemo seien. Am 20.02. sollte er dann zur 2. Chemo wieder in die Klinik. Allerdings waren dort seine Blutwerte sehr schlecht (zu wenig weiße und rote Blutkörperchen, zu wenig Blutplättchen), so dass sie die Chemo nicht machen konnten. Dann haben sie festgestellt, dass die 1. Chemo nicht gewirkt hat, denn er hatte nun auch die ganze Leber und die Milz voller Metastasen. Fünf Wochen vorher beim CT vor der 1. Chemo hatte er dort noch NICHTS! Das zeigt mal wieder wie aggressiv das MM ist und wie rasend schnell es gehen kann. Jedenfalls hat dieser Befall dazu geführt, dass die Organe alle versagt haben. Die Nieren waren wahrscheinlich auch befallen, denn der Urin war zum Schluss fast schwarz und immer sehr wenig.

Mein Papa hat gekämpft und sich gewehrt bis zum bitteren Ende. Er wollte nicht gehen, er hat sich an mir und meiner Mutter ganz doll festgehalten. Ich bin froh, dass ich in seinen letzten Stunden bei ihm war und auch, dass ich bei meiner Mutter war und ihr bei Papa's Todeskampf auch zur Seite stehen konnte.

Es tut mir leid, dass ich euch keine bessere Nachricht und damit Hoffnung überbringen konnte, aber das MM ist äußerst gefährlich, sehr sehr bösartig und die Metastasen wachsen einfach rasend schnell. Allerdings hat unser Arzt auch gesagt, dass das maligne Melanom ein sehr wunderlicher Tumor ist, der manchmal seltsame Dinge tut und über den man nicht sehr viel sagen kann. Es kann bei jedem anders ausgehen und manchmal kann man noch sehr lange damit leben. Mein Papa leider nicht.

Euch weiterhin alles Gute und viel Glück!!! Ihr habt mich sehr unterstützt am Anfang und auch später habe ich immer mal wieder ins Forum geschaut, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat.

Liebe Grüße,
Tanja
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  #26  
Alt 28.02.2006, 11:05
Mom 21 Mom 21 ist offline
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Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Liebe Tanja,
mein aufrichtiges Beileid zum Tode deines Papas. Ich wünsche dir für die kommende Zeit viel Kraft.
Sch....Melanom!!!!!!!!!
Liebe Grüsse
Siggi
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  #27  
Alt 28.02.2006, 12:14
asterix asterix ist offline
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Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo Tanja, auch von mir mein aufrichtiges Beileid. Ich kann euch nur alle Kraft der Welt wünschen..........Und es war richtig das du uns die traurige Nachricht hier geschrieben hast, denn das es Patienten gibt die den Kampf gegen dieses Scheiss Melanom verlieren, ist vielen hier leider klar. Es tut mir so leid für euch, mir fehlen da eigentlich immer die richtigen Worte, sorry. Mach es gut Tanja. Ein sehr trauriger asterix
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  #28  
Alt 01.03.2006, 10:02
Benutzerbild von Bettina_Frbg
Bettina_Frbg Bettina_Frbg ist offline
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Beiträge: 254
Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Liebe Tanja,

auch wir sind sehr traurig. Wieder einmal hat dieser Sch... Krebs gewonnen
Wir wünschen Euch viel viel Kraft für die nächste Zeit.

Alles Liebe
Bettina und Chris


Der Tod hat keine Bedeutung - ich bin nur nach nebenan gegangen.

Ich bleibe, wer ich bin und auch ihr bleibt dieselben zusammen.

Was wir einander bedeuten bleibt bestehen.

Nennt mich bei meinem vertrauten Namen.

Sprecht in der gewohnten Weise mit mir und ändert den Tonfall nicht.

Hüllt euch nicht in Mäntel aus Schweigen und Kummer.

Lacht wie immer über die kleinen Scherze, die wir hielten.

Wenn ihr von mir sprecht, so tut es ohne Reue und ohne jegliche Traurigkeit.

Leben bedeutet immer nur Leben - es bleibt so bestehen - immer - ohne Unterbrechung.

Ihr seht mich nicht, aber in Gedanken bin ich bei euch.

Ich warte auf euch - irgendwo - ganz in der Nähe.

- Henry Scott Holland 1847 - 1918 -
__________________
Die Summe des Lebens, sind die Stunden in denen wir geliebt haben
du wirst immer meine große Liebe bleiben!!!!
http://www.krebschat.de/ place of memory, Christian
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  #29  
Alt 03.03.2006, 09:37
winter2 winter2 ist offline
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Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Es tut mir so unendlich leid.. ich weiß nicht so recht was ich schreiben soll..
Dieses blöde Melanom, es ist einfach nur grausam.

ich habe heute hier reingeschaut weil ich am 10.03. meine erste Nachuntersuchung habe und vor Angst wie gelähmt bin und jetzt lese ich sowas !!

Ich kann nur nochmal aufrichtig schreiben das es mir leid tut...
Es ist furchtbar hart jemanden so schnell zu verlieren...
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  #30  
Alt 04.03.2006, 21:10
Bine_Berlin Bine_Berlin ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 147
Standard AW: Metastasen im Lymphknoten

Hallo liebe Tanja,

ich möchte dir auch mein herzlichstes Beileid aussprechen und bin sehr geschockt, dass es so schnell und plötzlich zu Ende gegangen ist!!!

Vor allem find ich es auch deshalb so schlimm, weil ja ca. 5 Wochen vorher auf dem CT nix zu sehen war, keine Metas .... es muss ich um einen sehr agressiven Tumor gehandelt haben, es gibt welche, die langsam und welche die schnell wachsen ... und wenn nix auf dem CT ist, hat man Hoffnung und dann dieses Auf und Ab, man ist hin- und hergerissen.

Aber dein Papa muss nun nicht mehr leiden. Ich hoffe sehr, dass du und deine Mama die kommende Zeit einigermaßen gut überstehen und sende euch von hier aus viel positive Energie und noch mehr Kraft.

Alles Gute, Tanja.
Gruß von Sabine

PS: Schön, dass dir das Forum hier zu Beginn wenigstens etwas weitergeholfen hat. Das ging vielen hier so, man fühlt sich dann nicht so allein gelassen. Tschüssiii.
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