ALL, Brauche euren Rat ; )

[Marion Michaela]

Hallole,

Alex wurde heute aus dem KH entlassen,

Die GvhD hat man soweit in Griff gekriegt, er schält sich am ganzen Körper wie nach nem Sonnenbrand

Ich hoffe nun das wir alle mal ein bischen zur Ruhe kommen, und Kraft tanken können, nach 6 Monaten.

Liebe Grüße

Marion

[pit59]

Hallo Marion ,
das ist ja prima.Wir haben die ganze Zeit Deine Artikel weiter verfolgt.Wir wünschen Euch gaaaaaaaaaaanz viel Kraft weiterhin.
Es ist wirklich sehr schön,wenn man ließt,dass es Deinen Jungen gut geht.Grüße Ihn ganz lieb von uns,besonders von Sophie,die ja selber weiss,was es heißt.
Liebe Grüsse
Petra & Familie

[Juicy]

Hallo Marion,

freut mich zu hören, dass dein Sohn entlassen wurde!!!

Jetzt ist das schlimmste überstanden und es kann nur noch Berg-auf gehen!!!

Viele liebe Grüße
Juicy

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

ja du hast recht, es kann nur noch Berg auf gehen.

Alex hat nur noch keinen Hunger, auf gar nichts, und dann sagt man was zu ihm na goscht er rum, lass mich erst mal zuhause ankommen
Er hat bestimmt 10 kilo. abgenommen, das dauert seine Zeit bis die wieder drauf sind.
Schmerzen hat er am Unterbauch, war auch schon in KH deswegen, aber die konnten nichts feststellen.
Ob das von der GvHd des Darms ist. ??


Ich hoffe dir und Dennis geht es gut

Liebe Grüße
Marion

[Juicy]

Hallo Marion,

das war bei uns genau das gleiche. Dennis hat sogar 20 Kg abgenommen. Und bis jetzt hat er erst 5 Kg wieder drauf. Das schlimmste ist zwar jetzt überstanden, aber für die kommenden Monate wirst du/ihr noch sehr viel kraft benötigen.

Bis Dennis wieder einigermaßen "in der Reihe" war hat ca. 6 Monate gedauert. (Aber er hatte ja auch noch Dialyse...). Kurz nach der Entlassung hat er nochmal Fieber bekommen und musste wieder eine Woche in die Uni. Dann ging es ihm eine Zeit lang recht gut, aber dann kam nochmal ein absolutes tief...!

Dennis hat am Anfang ebenfalls nichts gegessen und wenn dann hat er es nur raus ge...!

Das schlimmste war, dass man sich daheim so "hilflos" fühlt...kein Arzt um die Ecke den man nerven kann.

Mit den launen wirst du dich auch anfreunden müssen. Überleg mal was er alles hinter sich hat. Jetzt denkt er es wird besser und muss feststellen, dass sein Körper nicht so schnell will wie er. Das war bei Dennis auch so.

Das mit den Schmerzen kann eine GvhD des Darms oder aber auch der Leber sein. Haben die Ärzte kein MRT oder Ultraschall gemacht??? Da müsste man das eigentlich sehen. (Dennis hatte eine GvhD der Leber III. Grades und auch solche Schmerzen)

---WÄRMFLLASCHE---

Also, ich wünsche euch ganz viel Kraft und Glück für die nächtste Zeit! Das wird schon!!!

[Juicy]

Ach ja...ganz vergessen

Dennis geht es wieder gut. Er hatte sich am Do. erkältet und Fr. Morgen hab ich ihn gleich zum Arzt, bevor es schlimmer wird.

Er hat dann gleich wieder Antibitika bekommen und jetzt ist es wieder OK.

Nur der Hunger hat ihn auch wieder verlassen. Obwohl er jetzt lt. Ärzten wieder alles Essen darf. Ich musste erst mal Salami und Snickers kaufen

[Andreas19M]

Hey Marion

Ich bin erfreut über die Entlassung!

Hoffe das bis auf kleine GvhD Wehwechen nichts mehr außer Berg auf klettern vor euch liegt und wünsche viel Erfolg dabei. Besonders beim zunehmen, das war für auch schwierig.

Alles Gute und Grüße

Andreas

[Lizza]

Liebe Marion Michaela,

ich freue mich zu hören das ihr soweit mit dem ganzen "Kram" durch seid, und soweit sogut alles überstanden habt. Ich hoffe deinem Sohn geht es gut, und das alles weiterhin gut bleiben wird.
Mein Sohn Kevin (12) (auch ALL/Rezidiv) hat das ganze noch vor sich. Am 10.3. wird er in dem Mildred-Scheel-Haus aufgenommen, am 12.3. wird die Therapie und die Ganzkörperbestrahlung beginnen, und für den 18.3. ist dann die KMT geplant. Sein Bruder Marvin (10) ist der Spender.
Ich hoffe wir stehen das genauso gut durch wie ihr.
Ich wünsche euch alles gute und weiterhin viel Kraft.
Fühlt euch gedrückt
Liebe grüße Lizza

[Marion Michaela]

HALLO lIZZA,

danke für deine lieben Worte, ich wünsche euch auch sehr viel Kraft und Durchhaltevermögen, mir wurde am Tag der Transplantation erst bewusst unter welcher Anspannung ich stand, als die Ärztin mit dem Beutel Stammzellen ins Zimmer kam, brach alles aus mir raus, mir wurde nun bewusst das mein Sohn ohne diese Stammzellen sterben würde, das war ein Gefühl, das kann man nicht beschreiben, es ist wirklich wie eine zweite Geburt.
Alex geht es ganz ordentlich, er hat wieder Hunger, trink genügend und ist guter Dinge, was will man mehr.
Dein kleiner Mann wird das auch alles schaffen, manchmal gab mir mein Sohn mehr Kraft als ich ihm geben konnte.

Sei ganz lieb gedrückt,

ihr packt das.

[Marion Michaela]

Hei Andreas,

super mal wieder von dir zu hören.

Wie geht es dir ?? ich hoffe doch nur gut

[pit59]

Hallo Michaele,
wie geht es Euch,hoffe doch gut?Melde Dich doch mal.
LG an Deinen Sohn
Petra

[Marion Michaela]

Hallo Petra,

bei ins soweit alles im grünen Bereich.
Alex ist ja nun zuhause, ihm geht es ganz gut, kraftlos und ohne Power ist er, aber das ist ja wohl normal. Langsam wird es aber, er ist auch schon zuhause am rumwirtschaften, soweit es halt geht, und wenn er schon beim aussortieren ist hat er sich auch gleich von seiner Freundin getrennt, hat einfach nicht hin gehauen, sie war auch mit der ganzen Situation überfordert, Krankheit von Alex und so, dadurch das Alex ja nicht putzen und staubsaugen darf musste seine Freundin alles machen, da kam sie sich dann wie seine Putzfrau vor, Na ja, was soll man dazu sagen , jetzt bin ich halt dran.

Wie geht es euch, seit ihr soweit zufrieden ??

Liebe Grüße
Marion

[pit59]

Guten Morgen Marion,
erst mal prima zu hören,dass es Alex einigermaßen gut geht.Das ist doch normal,dass er erst langsam wieder anfangen muß.Es braucht seine Zeit.Das mit der Freundin tut mir leid für Alex,aber vielleicht war es besser so.Wenn Sie damit nicht klar kommt,hat es sowieso keinen Zweck.Also nicht traurig sein.Alex ist noch jung und andere Mütter haben auch hübsche Töchter.
Bei uns ist soweit alles ok.Sophie geht es gut,nur mit der Schule.........Durch die Chemo(haben uns gesagt,dass dauert ca 7 Jahre bis alles aus dem Körper ist),ist Sie noch etwas langsam,oder begreift manchmal etwas nicht so schnell.Da bekommt Sie eben auch mal ein 4 und darüber ist Sie sehr traurig.Sie braucht eben länger als "normale" Kinder" und muß auch viel üben.Es wurde Ihr auch eine Chemo über die Lombalpunktion ins Gehirn gegeben,dass dort sich nichts bildet,und dass ist jetzt scheinbar die Nebenwirkung.Aber ich bin darüber nicht mehr traurig.Sie lebt und das ist für mich die Hauptsache.Mit den Zensuren kommen wir schon klar.Die Ärztin sieht das auch nicht so verbissen,sagt imm er zu Ihr"Sophie,dafür rechnest Di in der 6.Klasse wie ein Weltmeister".
Nun wünsche ich Euch noch einen schönen Sonntag.
Recht liebe Grüsse von Petra & Co

[Marion Michaela]

Hallo ihr lieben,

ich wünsche euch allen ein
schönes Osterfest.

[Urmele1980]

Hallo Marion Michaela,

wie geht es Alex und wie geht es Euch? Habt Ihr Ostern schön verbracht?

Meld Dich mal wieder...

Ich denke an Euch,
liebe Grüße, Sandra