Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?

[Mapa]

Hallo Ihr Lieben,
jetzt mache ich doch einen eigenen Thread auf, da das Echo bei der Neuvorstellung nicht so groß ist.
Mein Mann (56) hat die Diagnose Plattenepithelkarzinom, T4,N0,M1. Eigentlich hatten wir uns gefreut, dass er keine Hirn- und Knochenmetastasen hat. Auch keine pulmonalen Rundherde in der Lunge. Das M1 erklärt sich durch multiple Lebermetastasen, die nicht operativ zu entfernen sind. Hier kurz die Vorgeschichte: Mitte Dezember 2007 ging mein Mann zum Arzt, weil er plötzlich einen bellenden Husten hatte. Der Arzt schickte ihn zum Radiologen. Ich weiß noch genau, es war ein Freitag. Der Radiologe sagte nach dem CT: Ach, das ist nur etwas Wasser in der Lunge, das bekommt man leicht weg. Alles freuten sich also am Wochenende. Am Montag wieder beim vorher überweisenden Arzt gewesen. Dieser sagte ihm dann: Tumor, gleich ins Krankenhaus, usw. Seit dem geht es Schlag auf Schlag. Die nötigen Untersuchungen wurden durchgeführt und Wasser, durch den Pleuraerguss entstanden, zur Hälfte entzogen. Der Tumor sitzt genau in der Mitte, darum könne man nicht operieren. Beim EKG dachten Sie dann, er könnte schon ans Herz gewachsen sein. Das wurde bei einem Schluckecho jedoch wieder ausgeschlossen, gottseidank. Hier jetzt noch die Aussagen von den jeweils drei verschiedenen Ärzten: Nr. 1: Als man noch nicht wusste, um welchen Krebs es sich handelt, meinte diese: Nun kann man nur noch hoffen, dass es der kleinzellige ist, da die Chemo bei diesem gut anschlägt, ansonsten nur noch drei Monate. Nr. 2: Da stand dann fest, dass es ein nicht-kleinzelliges Plattenepithelkarzinom ist und ich hatte ausrücklich gefragt, ob eine Chemo was bringen würde oder nur Quälerei wegen vielleicht ca. 1-2 Monaten längerer Lebenszeit wäre. Die Ärztin verneinte dies 3x und meinte, sie hielte nichts von Statistiken und auf der Onkologie schon alles erlebt. Es wäre also möglich, dass der Tumor sich so verkleinert, dass man doch noch operieren könnte. Auf meine Frage nach den Lebermetas wurde gesagt, dass das jetzt mal nicht so wichtig wäre und die mit der Chemo verkleinert werden könnten.
Also wurde eine palliative Chemo begonnen (Cisplatin und Vinorelbin), beginnend mit 6 Zyklen (jede Woche einmal Vinorelbin ambulant und alle drei Wochen Cisplatin und Vinorelbin stationär).
Ich muss dazu erwähnen, dass es meinem Mann relativ gut geht. Er hat weder Gewicht verloren, noch Schmerzen und er hat auch Luft. Die Chemo selber verträgt er auch relativ gut. Er ist nur etwas müde und hat Haare verloren, jedoch nicht alle (bis jetzt). Ansonsten hat er viel Hunger und isst gut, wie früher. Nach dem 3. Zyklus wurde jetzt letzte Woche ein kleines Staging gemacht. Daraufhin sollen jetzt noch die vorerst letzten drei Zyklen Chemo angehängt werden, da die Chemo anschlägt. Laut Arztbrief ist alles besser geworden. Fast kein Wasser mehr da, kein Rasseln mehr. Luft gut, Lebermetastasen sind von 1 x 1,5 auf unter 1 geschrumpft usw.
Mein Problem ist jetzt, dass ich irgendwie überhaupt keinem Arzt mehr was glauben kann. Nachdem ich mich inzwischen seit Dezember nur noch mit diesem Thema befasse, weiss ich so einiges. Eigentlich sagt einem palliativ ja schon alles. Durch die Meinung der einen Ärztin hatten wir wieder etwas Hoffnung. Aber war das wirklich ihre Meinung? Meinung Nummer 3 war übrigens, nachdem ich gefragt habe, ob die Lebermetas schon mal bei jemandem weggegangen sind, bzw. doch noch operiert werden konnten: nein. Mein Mann weiß zwar, welche Prognosen nach der Statistik gegeben sind, lässt sich aber in seinem Optimismus nicht beirren. Es ist ja nicht so, dass ich natürlich nicht auch an ein Wunder glauben will, so wie jeder Betroffene wahrscheinlich, aber diese ständige Angst im Unterbewusstsein macht mich wahnsinnig. Bei jedem Husten wittert man eine Verschlechterung. Jede kleine Vergesslichkeit, die natürlich auch vorher schon da war, lässt mich sofort an Hirnmetas denken usw.
Auf jeden Fall frage ich mich, ob diese Palliativbehandlung überhaupt so viel helfen kann, dass man anstatt von Monaten, wenigsten von vielleicht drei bis fünf Jahren sprechen kann. Vielleicht ist ja jemand hier, der Erfahrungen damit hat. So, jetzt ist mein Bericht schon recht lang geworden. Vielleicht seht Ihr mal im "Vorstellungs-Thread" nach, da habe ich einige von Euch schon erwähnt, weil ich ja seit Dezember schon sehr viel hier gelesen habe und mir einige irgendwie vertraut sind, wenn auch überwiegend vom Adeno-Thread usw.
Einstweilen liebe Grüße
mapa

[jutta50]

Liebe Mapa,

unser Arzt hat uns folgendes gesagt, als bei meiner Mama klar war, dass das Behandlungsziel nicht mehr kurativ sonder palliativ ist:

‚Ich kann Sie (alos meine Mama) nur behandeln, wenn Sie noch Hoffnung haben’

Ich hab dann gefragt ‚Hoffen….. auf was?

Da hat er gesagt‚ auf einen Stilstand oder einen Rückgang der Erkrankung.

Ich geb ehrlich zu, dass ich mit der Hoffnung derzeit auch so meine Probleme habe, aber das gibt die Krankheit vor. Ein ständiges Auf und Ab. Und wenn die Chemo derzeit anschlägt ist es bei euch jetzt im Moment ein bergauf.

In diesem Sinne
Liebe Grüße
Jutta

[Mapa]

Liebe Jutta,
zunächst möchte ich Dir danken, dass Du geantwortet hast. Leider kamen sonst keine Rückmeldungen. Ich hätte mich wahrscheinlich im Adeno-Thread mit einlinken sollen, aber ich wollte nicht aufdringlich wirken, da es bei uns ja um ein Plattenepithel geht.
Wie geht es Deiner Mama? Ich hoffe ganz fest, einigermaßen gut. Das wäre sehr schön. Wie alt ist Deine Mama denn und wie sieht sie selbst die Situation? Es ist schön, wenn Du in der schweren Zeit für sie da bist und sie wird sich sicherlich auch darüber freuen.
Einstweilen herzliche Grüße
mapa

[gwenda]

Hallo Mapa,

unser Onkologe hat etwas sehr gutes gesagt, als wir letzte Woche das Ergebnis der CT besprochen haben.

"Was heißt palliativ? Es bedeutet auf keinen Fall Sterbebegleitung oder Endmedikamentation. Es gibt viele Krankheiten, die palliativ behandelt werden und bei denen die Patienten noch viele Jahre und Jahrzehnte leben. Was ist mit Diabetis, Bluthochdruck, Neurodermitis oder Rheuma? Das sind alles Krankheiten die nicht geheilt - kuriert werden können."

Wenn bei Deinem Mann die Chemo anschlägt ist das doch mal gut. Mein Mann hat inzwischen den 2. Zyklus, da der Kleinzeller wieder da ist.

Übrigens - der Kleinzeller ist sehr sehr aggressiv. Es ist nicht gut, wenn Ärzte den Patienten dieses Biest wünschen.

Liebe Grüße

Sigrid

[mouse]

Liebe Mapa,
Du bist überhaupt nicht aufdringlich, wenn Du im Adenothread schreibst.
Nichtkleinzeller ist Nichkleinzeller und die sind sehr ähnlich.
Wenn Du Dir da mal ansiehst, wie viele wie lange da schon leben, müsste Dir das ein bißchen Hoffnung machen.
Also wenn Du Lust hast, schreib gerne mit.
Meiner Meinung nach sieht das bei Deinem Mann zur Zeit gut aus. Ihr könnt da mit der richtigen Behandlung durchaus lebenswerte Jahre rausholen.
Liebe Grüße
Christel

[jutta50]

Liebe Mapa,

Sigrid, hat es auf den Punkt gebracht:

alle chronischen Krankheiten werden ja eigentlich palliativ behandelt.

Liebe Grüße
Jutta

[Frannie37]

Liebe Mapa,

Auch ich lese in diesem Forum meist still mit, möchte Dir aber jetzt ein wenig Hoffnung geben, da ich die Verzweiflung der Angehörigen sehr gut kenne. Bei meinem Vater ist im April 2005 ebenfalls ein nicht-kleinzelliges Plattenepithelkarzinom festgestellt worden. Er konnte noch operiert werden, die genauen Bezeichnungen (TNM) weiß ich heute nicht mehr. Bei der OP wurde ihm ein Drittel des linken Lungenflügels entfernt, ein kleiner Teil des Herzbeutels sowie Lymphdrüsen. Die OP und die anschliessende Chemo hat er super überstanden, nach Abschluß der Chemo konnten keine Krebszellen oder Metastasen mehr festgestellt werden. Wir hatten wieder Hoffnung. Im August 2005 fand die erste Nachuntersuchung statt, auch hier alles in Ordnung. Am 1. November 2005 bekam er nachts sehr starke Kopfschmerzen, verlor die Kontrolle über sein linkes Bein. Notarzt, Krankenhaus. Durch dieses Forum habe ich viele Infos über Lungenkrebs erhalten und ich habe nur noch gebetet, es möge ein Schlaganfall sein.... Die Untersuchung ergab eine fast 4cm große Hirnmetastase, zwar operabel, aber die Prognose der Ärzte war niederschmetternd - 3 Monate, max. 6 Monate. Die Op wurde durchgeführt, erfolgreich. Anschließend erhielt er Bestrahlungen bis zur Höchstdosis. Die Hoffnung, die ich Dir hier geben kann:

Mein Vater lebt!

Sämtliche Untersuchungen bis heute geben keinen weiteren Anhaltspunkt für weitere Tumore. Körperlich ist er weiterhin schwach, das wird sich auch nicht mehr ändern (er ist auch schon 70), aber es geht ihm soweit gut. Er isst normal, er schaut Fernsehen (ich habe mit ihm jedes Spiel der WM 2006 genossen), ab und zu gehen wir gemeinsam Essen oder machen Besuche bei Freunden - im Rollstuhl. Manchmal hat er auch depressive Phasen, weil er sein altes, sehr aktives Leben, nicht mehr leben kann. Bislang konnten wir ihn aber immer aufmuntern. Für meine Mutter, für ihn und mich ist es ein großes Glück, ihn noch bei uns zu haben und hoffentlich noch viel Zeit miteinander zu verbringen.

[Mapa]

Hallo an all die lieben Schreiber hier,
habe meinen eigenen Thread noch mal hochgeholt, weil ich mich herzlich für Eure Antworten bedanken will. Inzwischen habe ich ein paar Mal in anderen Threads geschrieben und lese fleißig mit.
Liebe Jutta,
es freut mich, dass es Deiner Mama einigermaßen gut geht und hoffe sehr, dass es noch weiter bergauf geht.
Liebe Christel,
danke, dass Du mich in das kuschelige Adenonest eingeladen hast. Die vielen Daumen, die für Dich gedrückt waren, haben geholfen. Einfach nur schön
Liebe Frannie,
danke fürs Mutmachen und für Deinen Vater die besten Wünsche. Es freut mich sehr für Euch, dass es ihm so gut geht!
Liebe Sigrid, danke auch Dir fürs Mutmachen. Das hast Du wunderbar erklärt. Für Deinen Mann auch die besten Wünsche. Er hat in Dir die beste Unterstützung und darum wird weitergekämpft!
Liebe Krabbe, ich musste die ausgeliehene Zeitmaschine wieder zurückgeben. Das Ausleihen war so teuer, dass dieses Wochenende der leckere Spargel ausfällt Nachdem Du immer noch nicht in Deinem eigenen Thread erschienen bist, werde ich mal, wenns recht ist, bei Lissy2 mit reinsehen. Die Mona-Geschichte war wirklich mal wieder herrlich und die anderen haben recht, wenn sie meinen, Du solltest mal ein Geschichtenbuch in Erwägung ziehen.
Liebe Lissy2,
die Daumen sind heute ganz fest gedrückt
Liebe Engel, wie schön, dass Dein Papa den Grilltag gestern so genossen hat. Der Sommer kommt und somit auch noch viele Grilltage. Im Herbst sind dann wieder die Baumarkttage dran
Hier noch ein kurzer Lagebericht von uns: Mein Mann war eigentlich immer schon sehr schlank, im Gegensatz zu mir, seit der Diagnose im Dezember hat er jedoch 9 kg zugenommen und bekommt lauter Pölsterchen. Ich finde es toll, besser als umgekehrt. Er hat jetzt den 5. Zyklos Chemo (Cisplatin, Vinorelbin) und es geht ihm gut. Leider hat sich der Tumor nur ganz wenig verkleinert, aber immerhin. Die Lebermetas sind gleich geblieben laut Restagebericht, wobei sie im Krankenhaus vier Wochen vorher laut Sonographie sich alle unter einen Zentimeter verkleinert hätten. Auf Nachfrage wurde gesagt, dass das CT genauer wäre
Ich wünsche Euch allen ein sonniges, schmerzfreies Wochende
Herzliche Grüße
Mapa

[Engel07]

Liebe Mapa,

also hier steckst du. Vergiss nicht, das Glas ist halbvoll. Es könnte schlimmer sein. Immerhin ist der T geschrumpft und in der Leber nichts gewachsen. Es ist nicht die allerbeste Nachricht aber auch nicht die Schlechteste.

Bei uns sah es ja nicht viel anders aus beim Restaging. Ich denk dann immer drüber nach, dass wir vor der Kontrolle von schlimmeren Dingen ausgegangen sind.

Es ist, wie Christel sagt: DER KAMPF GEHT WEITER!

Sein umärmelt und hab ein schönes Wochenende mit deinem Herzbuben

[Lissi 2]

Liebe Mapa,
gestern,nee is nich wahr vorgestern,habe ich nach Deinem Thread gesucht und ihn auch ganz versteckt gefunden und ihn durch gelesen.Ich drück Dich erstmal und hoffe sehr das es Euch beiden gut geht.
Das mit der Palliativen Chemotherapie wird eigentlich so übersetzt:ist die Erkrankung so weit fortgeschritten,dass sie nicht mehr heilbar ist kann eine Chemotherapie das Tumorwachstum aufhalten,die Symtome verbessern und somit die Lebensqualität erhalten.
Das Wort Palliativ ist in unserem Sprachgebrauch immer negativ besetzt,aber es werden viele nicht heilbaren Erkrankungen palliativ behandelt z.B. Diabetes mellitus Typ 1 und 2,Rheuma,Bluthochdruck usw.
Es ist vielleicht ein kleiner Denkanstoss.

Ich würde mich sehr freuen wenn Du mal reinschaust,drüben bei mir

Danke auch fürs Daumen drücken
LG Lissi

[Lissi 2]

Liebe Mapa,
habe gerade in Maritas Thread gelesen das bei Euch die kleine Chemo ausgefallen ist.Ach das ist doch wieder ein Mist,weißt Du schon wann es voraussichtlich weiter gehen soll?Wie geht es Dir/Euch überhaupt im Augenblick?
Habe leider momentan nicht den richtigen Durchblick und noch nicht alles gelesen was es neues gibt,also verzeih wenn ich was frage was Du schon geschrieben hast.
Ich hoffe das es bald nach Plan bei Euch weitergehen kann.
LG Lissi

[Mapa]

Liebe Lissy,
mach Dir keine Sorgen, wenn Du teilweise den Durchblick nicht so gut hast. Das verstehe ich sehr gut. Mir geht es ja genauso. Erst wird man im KH mit Infos bombardiert. Hier hüpft man dann von Thread zu Thread und liest fleißig. Man kann sich dann nicht alles genau merken, zumindest nicht, worin man jetzt die eine oder andere Nachricht hinterlassen hat. Ich glaube, das mit dem Ausfall der Chemo hatte ich sogar in Deinem Thread genauer erläutert, weil ich die Frage von Bibi beantwortet habe. Seit Dezember 07 informiere ich mich nur noch über dieses Thema und recherchiere. Die im KH schauen schon manchmal ganz doof, weil ich mal wieder eine Frage stelle, die die nicht erwartet haben. Ist mir aber inzwischen egal, was die denken.
Lasst Euch nur nicht unterkriegen. Adeno- ist zwar etwas anders als Plattenepithel, das mein Mann hat, aber die Chemozusammensetzungen sind oft mehr als ähnlich. Also wenn das Adeno eins auf die Mütze bekommt, dann auch das Plattenepithel Wenn es bei Deinem Mann jetzt also ein Mischtyp ist, dann wirkt ja die Chemo gleichzeitig auf beide Typen ein. Ihr müsst nur logischerweise die neue Lage erst mal verdauen. Und dann wieder diese nervige Warterei! Aber wir schaffen das schon
Mein Mann muss nächste Woche wieder für zwei Tage ins KH. Dort gibt es dann wieder die "große" Chemo. Das ist dann der 6. Zyklus. Beim letzten Restaging stellte sich heraus, dass der Tumor selber nur minimal kleiner geworden ist. Dann hieß es, dass die Lebermetas alle unter 1 cm geschrumpft wären laut Sonografie. Da haben wir uns schon gefreut. Jetzt, nach dem CT, sind sie angeblich gleich groß geblieben Na ja. Inzwischen mag ich mich schon gar nicht mehr nach den Ergebnissen richten, die einmal so und einmal so sind, sondern wir achten mehr auf den Allgemeinzustand. Der ist nämlich, bis auf die lichten Haare und etwas mehr Müdigkeit, sehr gut. Im Hinterkopf hat man natürlich schon diese Angst, dass es von einem Moment auf den anderen anders sein könnte. Aber jetzt wird erst mal weitergekämpft gegen die Statistik! Und so macht Ihr das auch! Das ist ein Befehl
Sei ganz herzlich und liebe Grüße
Mapa

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Mapa,

richtig so, nur nicht unterkriegen lassen. Ich kämpfe hier seit fast 3 Jahren. Es ist im Moment wenigstens ein Stillstand eingetreten. Es bleibst mir also gar nichts anderes übrig, als einfach mit dem Hausl zu leben.

Informationen hole ich mir nur, wenn mir danach ist. Am Anfang habe ich jedes Buch u. div. Internetseiten durchgelesen. Jetzt nehme ich davon etwas Abstand. Zuviel zu wissen tut mir manchmal gar nicht so gut.

Das Forum hier tut mir gut, vor allen Dingen auch die threads, in denen nicht immer nur der Sch. Krebs im Vordergrund steht. Es ist für mich wie eine Unterhaltung mit Menschen, die mich verstehen. Ich habe manchmal das Gefühl bei "gesunden", daß sie mit mir auf gar keinen Fall mitfühlen können.

Übrigens meine nächst Ikea ist auch in Fürth. Ich habe auch das Gefühl ihr bekommt die Chemo im selben KH.

Bis bald
Gitta

[Bianca-Alexandra]

Liebe Mapa,

einige Deiner Aussagen (und Gitta) möchte ich unterstreichen, betonen, FETT MARKIEREN

Palliativ ist ein Wort. Ein oft falsch verstandenes.

Palliativ bedeutet, den Tumor /Metastasen zu stabilisieren, im Idealfall zurück zu drängen.

Was aber viel wichtiger ist: Der palliative Ansatz bedeutet, dass man die Behandlung des Menschen als Ganzes in den Vordergrund stellt! Man achtet viel mehr auf den aktuellen Zustand, die Symptomlinderung und Schmerzbekämpfung. Wird ein Medikament nicht vertragen, wird reduziert. Der Krebs wird nicht mehr mit allen Mitteln - koste es den Körper was es wolle - bekämpft, sondern nur soweit, dass der Mensch dahinter damit umgehen kann und eine bestmögliche Zeit verbringt.

Palliativ bedeutet Lebensqualität sichern ! Solange es eben geht.

Aber ich weiß was Du meinst. Das erste mal als "palliativ" in unseren Arztberichten stand haben wir alle geschluckt.

Wenn man sich das vor Augen hält, dann ist es auch viel leichter, den Partner nicht mehr nur als Krebsherberge zu sehen. Abstand nehmen von der Krankheit tut allen mal gut. Kleine Dinge, die Freude machen wieder ausbuddeln! Man weiß ja jetzt dass die Zeit begrenzt ist, die verbleibt. Einfach mal Kurt Kurt sein lassen. Denn es geht doch um die schöne Zeit, die Euch mit palliativer Medizin geschenkt wird... Da ist es doch um jeden Tag schade den man verschenkt. Und jeder Stillstand ist ein Etappensieg.

[Mapa]

Liebe Bibi,
ja, Du hast natürlich recht. Es ist ja auch sehr wichtig, die Lebensqualität zu erhalten. Aber ich brauche einfach die Option, dass es auch Wunder geben kann, obwohl ich mir bewusst darüber bin, dass die selten sind. Ich hatte mich auch einfach über die gegensätzlichen Aussagen der Ärzte geärgert. Die eine meinte, sie gibt nichts auf Statistiken. Es können noch viele Jahre sein und evtl. doch noch eine OP. Nichts ist ausgeschlossen. Auch wenn es unwahrscheinlich ist, hat man im Hinterkopf immer diese kleine Hoffnung und das baut mich ein wenig auf. Als ich letztens die andere Ärztin direkt fragte, ob Sie schon mal jemanden hatte, der mit der Diagnose die 5-Jahresgrenze erreicht hat, meinte sie: nein. Das zieht einen dann wieder runter. Irgendwann sagte sie dann doch noch, dass es schon auch manchmal wundersame Verläufe gibt, aber sie uns keine falschen Hoffnungen machen will. Ja, verstehe ich schon, aber ich brauche einfach dieses kleine Licht, um damit umgehen zu können.
Wie geht es Deiner Mama? Ich hoffe die Laune hat sich etwas verbessert. Aber wir haben ja schon gelernt, damit umzugehen
Herzliche Grüße
Mapa