das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[nene]

Liebe Sunrise, schön, dass du geschrieben hast. Klar, dass du jetzt Angst hast. Schließlich hat es dich ja schon einmal erwischt und dein BRCA Test war positiv. Aber überstürze nichts. Rede mit deinen Ärzten, informier dich und dann treff deine Entscheidungen in aller Ruhe. Ich habe mir die Eierstöcke ja ratz fatz entfernen lassen, bin aber auch schon 43 eh kurz vor den Wechseljahren.
Ich kann dich gut verstehen. Es gibt ja auch Frauen, die mit einer engmaschigen Kontrolle gut leben können. Das muss jeder für sich rausfinden.
Ich kann dir nur erzählen, dass ich das für mich nicht konnte. Ich denke, dass ich für mich die richtige Entscheidung (Operation) getroffen habe.
Frag mich gerne, wenn du was wissen willst.

LG Nene

[juli 11]

Hallo Sunrise,
das ist echt ein blöder Kreislauf, und da du auch schon mal erkrankt warst macht man sich noch mehr Sorgen. Haben sie denn eine Angabe gemacht wie hoch dann das Risiko ist mit dem positiven Test? Gibt es da Kriterien? Ich denke, wenn man alle Info s beisammen hat, dann kann man sich weiter entscheiden... Denk an Dich und würde gerne helfen, aber befinde mich ja in ähnlicher Situation und sauge sozusagen alle Informationen, Erfahrungen usw. hier regelrecht auf. Vielleicht hast du ja Lust dich weiter auszutauschen. Mir hilft das Schreiben hier schon zwischendurch, das man doch " leider" nicht allein ist.....
Liebe Grüsse Juli

[juli 11]

Hallo Nene,
hattest du vorher schon einen Mamma Ca? Oder Krebserkrankung?
Habe nämlich Panik, das wenn ich die grosse Op auf mich nehme, dann evtl. später an Metastasen erkranke. Wie war das bei Dir? Hoffe ich darf so fragen..... Bei mir steht der Test noch aus und ich denke danach wird man weiter beraten.
LG Juli

[nene]

Hallo Juli, nee, hatte vor meiner OP nichts. Das macht die Sache vielleicht einfacher, aber ich weiß es nicht. Mir hat man ein Risiko von 80% mitgeteilt.
Das fand ich ziemlich hoch und in meiner Familie hat es schon ziemlich eingeschlagen. (Mutter, Tante, Cousine) Aber es ist sicher richtig. Jeder muss sich beraten lassen, Infos sammeln und dann seine Entscheidung treffen. Mich haben die A^rzte informiert, aber keiner hat was geraten. Das habe ich zusammen mit meinem Mann entschieden - aufgrund der Infos, die wir hatten. Natürlich kann niemand sagen, ob ich nicht zu den 20% gehöre, die es nicht erwischt, aber nun habe ich die Sicherheit, das zu 98% nichts kommt.
Das machte mir die Entscheidung natürlich leicht. Anders sieht das sicher aus, wenn man schonmal erkrankt war. Lass dich gut und asuführlich beraten.
Frag alles, was du wissen willst, ich antworte gerne. Mir hat das in den ersten Wochen nach Testergebnis sehr gefehlt, dass ich jemanden fragen konnte.
LG Nene

[peppernut]

Mir wurde gestern mitgeteilt, daß meine KK eine Ausnahmegenehmigung, für den Gentest, erteilt hat, sicherlich auch, weil ich vor 2 Monaten an BK erkrankt bin. Habe natürlich etwas Schiss davor. Möchte aber endlich Klarheit haben, auch wegen meiner Tochter. Sie ist noch jung und ich hoffe nur das Beste für sie.
Hatte schon vor meiner Diagnose mit meinem Mann darüber gesprochen, weil (meine Lieblingsschwester erkrankt mit 31-eingeschlafen mit 39 und meine Mum erkrankt mit 70 und erfreut sich momentan bester Gesundheit) ich leben möchte. Ich warte das Gespräch ab, habe aber schon im Hinterstübchen, das alles weg muss-was mir gefährlich werden könnte, falls der Fall eintreten sollte. Mein Mann unterstützt mich da total, obwohl uns auch klar ist...es würde kein leichter Weg werden. Ich liebe meinen Mann und unsere Kinder( mein Kind ist nun verheiratet und deshalb habe ich ein zweites dazu bekommen)und möchte all das, was noch kommt, miterleben. Viele können es nicht verstehen, auch nicht meine Mum, aber ich möchte so hart denken...denn das Leben ist nun mal nur einmalig...ich bekomme keine 2. Chance.

Liebe Grüße von der Ostsee

[Sunrise31]

Hi Nene, ich werde erstmal die Gespräche abwarten und ich muss mich ja nicht sofort entscheiden. Vielen Lieben Dank für dein Angebot.

[Sunrise31]

Hi Juli, mir wurden viele Daten genannt nur war ich so perplex das ich kaum was verstanden haben. Habe jetzt im Internet nachgelesen und vile verschiedene Angaben gefunden, aber die meisten sagen aus, das ein Risiko zu ca 64 % besteht einen Rückfall zu haben und ca 50 bis 60 % an Eierstockkrebs zu erkranken. Es sind alles nur Statistiken, aber ich finde die Zahlen doch sehr erschreckend hoch. Ausserdem wurde mir seit letztem Jahr gesagt z.B. das es unwahrscheinlich ist das ich Krebs habe und das es unwahrscheinlich ist das ich den Gendefekt habe und genau diese Unwahrscheinlichkeiten sind eingetreten. Ich mache mich hier schon selbst verrückt und das will ich eigentlich nicht. Ich hoffe das ich lerne damit zu leben und das ich diesmla Glück habe und ich keinen Rückfall bekommen. Werde mir das ganz oft in gedabken selbst sagen

LG Sunrise

[marli]

hallo Ihr Lieben,ich bin auch im letzten Jahr an BK erkrankt,hab eine poly Chemo und Bestrahlung hinter mir,in meiner Familie ist der Krebs auch mehrfach aufgetreten und um sicher zu gehen das meine Tochter und mein Enkel nicht auch betroffen werden haben auch wir einen Gen Test machen lassen,nun das Testergebnis:bei meiner Tochter ist alles ok somit keine Weitergabe des Gen`s möglich.Gott sei Dank ,aber mein Test war leider PositivTja , nun hat der Arzt in der Klinik mir nahe gelegt mir die Eierstöcke vorsorglich entfernen zu lassen da es sehr warscheinlich ist das ich auch noch an Eierstockkrebs erkranken könnte.Alles nicht so einfach liebe Grüße an alle Betroffenen.


Hallo Peppernut guten Abend, ich bin auch Baujahr 65 habe vier Kinder 1ne Tochter und drei Jungs der Jüngste ist grad 15J.geworden.In unserer Familie ist punkto Krebs wirklich der Wurm drin.Mein Mann ist leider genau vor 2 Jahren an Krebs gestorben.Es ist so schrecklich einen geliebten Menschen an diese scheiß Krankheit zu verlieren ein halbes Jahr nach dem schweren Verlust bin ich dann erkrankt.Da fragt man sich immer womit hat man das verdient,und wenn man denkt es kann nicht schlimmer werden dann passt immer noch etwas drauf.Man muss sich wirklich wundern,was ein einzelner Mensch so alles erträgt.Aber egal,auch ich lasse den Kopf nicht hängen denn auch ich will noch leben und so versucht man jeden Tag aufs neue das Beste aus der Situation zu machen.Ich hoffe doch das alles sich noch zum Guten wendet.Ich drücke dir für deinen Test ganz ,ganz fest die Daumen.Würde mich freuen wenn wir uns noch weiter austauschen könnten?

[juli 11]

Hallo Ihr Lieben,
wie geht es Euch? Seid Ihr schon weiter gekommen mit den Entscheidungen usw,? Bei mir steht weiterhin das Testergebnis aus...
Nur noch 56 Tage ungefähr
Bin am überlegen, welche OP am sinnvollsten ist. Hat jemand Erfahrung mit Brustaufbau vom Eigengewebe ? Oder mit Silikon??
Freu mich von euch zu lesen
LG Juli

[Stoerchin]

Hallo Juli,

ich warte auf den Brief über mein ambulantes Beratungsgespräch zum Diep in Düsseldorf und werde damit wie mit dem genetischen Gutachten über meinen BRCA1-Defekt in der nächsten Woche, da hab ich Urlaub, mal bei meiner Krankenkasse vorsprechen zwecks Kostenübernahmeerklärung für die OP. Für mich kommt nur diese OP-Methode in Frage, Silikon nicht. Zwischendurch war ich auch beim Treffen des BRCA-Gesprächskreises in meiner Stadt, was sehr hilfreich für mich war. Obwohl ich nicht so panisch bin, dass der Krebs quasi jeden Tag in mir anfangen könnte, zu wachsen (ich habe ja letzten Monat nach Rundumcheck incl. MRT erst gesagt bekommen, dass ich gesund sei) denke ich doch schon jeden Tag über die OP nach...Alle, die mich so hören, sagen mir, ich hätte mich längst dafür entschieden (obwohl ich offiziell immer noch im Konjunktiv rede = wenn ich mich operieren lassen WÜRDE). Nun sind also die nächsten Schritte Übernahmeerklärung der Kasse und Absprache des OP-Termins - wär für mich so im Januar günstig. Und ab dem Moment, wo es dann alles so weit eingefädelt ist werde ich Schiss ohne Ende haben und mir immer wieder sagen, dass diese einmalige Angst vor der OP nichts gegen lebenslangen Schiss vor Krebs ist.

Ich wünsche Dir alles Gute für die "Wartezeit"!

Viele Grüße
Störchin

[nene]

Liebe Störchin, du schreibst:Und ab dem Moment, wo es dann alles so weit eingefädelt ist werde ich Schiss ohne Ende haben und mir immer wieder sagen, dass diese einmalige Angst vor der OP nichts gegen lebenslangen Schiss vor Krebs ist. Ja, genau so wird es sein.....und wenn es dann vorbei ist, wirst du nur eine riesengroße Erleichterung und Dankbarkeit spüren.

Toi, toi, toi:-)

[Stoerchin]

Danke, Nene!

[juli 11]

Danke Störchin,
wünsche dir ebenfalls alles Liebe und Gute, sowie allen Mitlesern auch. Was genau bedeutet Diep? Jetzt habe ich schon öfter gelesen das bei Bestrahlungen es schwieriger ist mit der Op, warum? Bin an der Brust 40x bestrahlt worden und vor 15 Jahren 40x an der Achselhöhle....Kann mir jemand was dazu sagen. Vielen lieben Dank
Juli

[Sternchen844]

Hallo zusammen,

ich war gestern in einem genetischen Zentrum. Und da meinte die Ärztin das wohl nur erstmal der Test p53 gemacht werden soll.
BRCA 1+2 wäre nicht so wichtig jetzt.

Hat schon mal jemand was von dem p53 gehört? Und wurdet ihr auch da drauf getestet? Hier geht es ja immer nur um BRCA 1+2. Verstehe nicht warum die Ärztin dann meint sie testet da drauf.
Anscheinend sollen bei den Tumoren mit der Mutation auch Strahlen und Chemotherapie schädlich sein. Ich bekomme jetzt aber schon Chemo.

Ich bin so dermassen verwirrt.

LG Caro

[tasajo]

liebe caro,

aus deinen fragen kann ich erkennen, dass du bezueglich des gentests ueberhaupt nicht aufgeklaert wurdest.
bevor dir blut fuer was auch immer abgenommen werden soll, lasse dich erstmal anstaendig von einem humangenetiker aufklaeren; das ist per gesetz pflicht vor gentests.
u keine angst, deine chemo ist nicht schaedlicher MIT mutation.

lg