Glioblastom Grad 4

[Sterni3]

[FONT="Arial"][SIZE="3"]
Hallo,
seit ich weiß (Do. nach Karneval), dass meine Mutter auch so ein gemeines Ding hat, habe ich viel im Internet gestöbert und letztlich euch gefunden - habe beim ersten Mal viele Stunden mit Lesen verbracht.
Zunächst mal habe ich mich ja an jeden Strohhalm geklammert: obwohl es leider nicht operabel ist, bekommt sie Bestrahlung und Chemo. Naja, halt Strohhalm - bis mein Bruder mir verklickert hat, was ich nicht sehen wollte.
Nun muste sie heute ins KKH, weil sie seit 3 Tagen nicht mehr ißt und trinkt und nicht mehr gesprochen hat.
Ich bin so weit weg - wir wohnen 650km auseinander - und habe einfach nur noch Angst. Was kommt jetzt? Wie wird es weitergehen? Wenn sie es zeitlich hinkriegen, machen sie noch ein MRT morgen. Ich weiß aber nicht, ob ich das Ergebnis wirklich wissen will. Klingt blöd, aber ich hab das Gefühl, dass es nichts Gutes zu bedeuten hat.
Viele Grüße
Sterni3

[Auntie Little]

Hallo Stella,

sorry, hab's noch nicht geschafft, eine Mail zu schreiben.

Drück Dir für heute gaaaaaaz fest die Daumen. Solls dem Glio richtig schlecht gehen und Dir gut.

toi toi toi, eine dicke Umärmelung
und ein Bussi

Birgit

[Stella12]

Hallo Nicki,

ich freue mich über Deine lieben Zeilen ganz sehr, schön Dich hier zu lesen.
Es tut mir leid das auch Deine Mama mit diesem blöden Tumor zu kämpfen hat. Ich wünsche Euch beiden ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen für diesen Weg. Das wichtigste was man zum Kämpfen braucht ist die Liebe der Menschen die man am meisten liebt. Ich denke Du weisst was ich meine und genau das gibt und bist Du für Deine Mama.

ich freue mich wieder Dich hier zu lesen

alles Gute Stella


Hallo Sterni,

ich kann Deine Angst um Deine Mama gut verstehen und es ist für Dich wohl doppelt so schlimm das Du nun so weit weg bist. Vielleicht kannst Du es ja doch noch Möglich machen Deine Mama jetzt bald mal zu besuchen. Ich denke es wäre für Euch beide ganz wichtig. Nutze wenn Du kannst jede Minute die Du mit Ihr verbringen kannst. Ich wünsche Dir und Deinem Bruder gaaanz viel Durchhaltevermögen für diesen Weg und Deiner Mama die nötige Kraft. Ich hoffe das MRI heute bringt vielleicht nicht all zu schlimme Neuigkeiten und falls doch wünsche ich Euch die Kraft diese annehmen zu können.

Vielleicht willst Du aber auch mal noch bei den Angehörigen von Glio Pat. schreiben sie stecken in den selben Schuhen wie Du und sehen es auch noch aus einer anderen Perspektive wie ich. Zum Bsp. unter "Angst um meine Mutter" findest Du viele Menschen die Deine Angst genauso empfinden.

Ich freue mich sonst auch wieder von Dir zu lesen

liebe Grüsse Stella

[Stella12]

Hallo liebe Birgit,

nun mal gaaaaaanz langsam, mach Dir doch bitte nicht solchen Stress wegen einer Mail. Das hat wirklich Zeit.

Ich hoffe Du hast heute keinen zu Arbeitsreichen Tag und wenn doch denke daran auch der geht mal vorbei.

Hattet Ihr denn wenigstens noch ein schönes Wochenende? Ich hoffe Ihr hattet ein wenig mehr Sonne. Heute kann ich Dir auch nur 11°C und Wolken schicken.

Nochmals merci das ich Dich am Telefon haben konnte, es war schön Dich zu sprechen.

Ich werde mich so gegen 10:30 auf den Weg ins Spital machen, irgendwie habe ich aber jetzt schon Bauchweh. Aber wie heisst es so schön "Alles reine Kopfsache". Na stimmt ja eigentlich auch wieder.

Ich wünsche Dir noch einen "besseren Tag".

Ich denke an Dich und melde mich wieder wenn ich kann.

Bis dahin sei lieb umarmt

Deine Stella

[Auntie Little]

Hallo liebe Stella,

ich bin total entspannt und habe Dir mittlerweile gemailt.

Bei uns hat es gestern Abend so gegen 23:30 Uhr angefangen zu regnen. Finde ich aber gut, weil die Weiden dringend Wasser brauchen. Am WE war es noch sehr schön sonnig und warm

Ich habe zu danken für Deinen Anruf, auch wenn Du Sven erst mal verwirrt hast Hab mich jedenfalls sehr über Deinen Anruf gefreut.

Ja, leider ist es in der Tat "Kopfsache".

Toi toi toi. Wünsche dem Glio das völlig Elend und Dir möglichst keine Nebenwirkungen.

Grüße

Birgit

[Sterni3]

Hallo Stella,
danke für deine lieben Zeilen.
Das mit dem MRT hat heute leider nicht geklappt. Besuchen werde ich sie auch nicht mehr können - die Zeit wird nicht mehr reichen und mein Kleiner muss ja auch zur Schule - und ich hatte ihn schon zu ihrem Geburtstag 2 Tage aus der Schule genommen. Mehr bekomme ich nicht. Dass sie sich definitv nicht mehr daran erinnern kann, dass ich da war, sobald ich aus der Tür bin, macht es auch nicht besser. Dafür kann sie sich noch an vieles erinnern, das etwas weiter zurückliegt. Daher wird sie auch wissen, dass ich zu ihrem Geburtstag Ende März da war und hat die Gewißheit, dass ich in Gedanken immer bei ihr bin. Auch das letzte Familienfoto mit uns allen ist an dem Wochenende entstanden. Noch ist es auf dem Laptop und in der der Digicam, denn es braucht einen besonderen Rahmen, den ich noch suche, und bekommt einen Ehrenplatz.
Eigentlich hat sie alles bekommen, was sie sich noch gewünscht hat - sie hat alle nochmal gesehen. Ich denke, sie hat sich innerlich verabschiedet und will nun gehen. Man kann zuschauen, wie es ihr immer schlechter geht - von dem Moment an, wo alle abgereist sind.
Man hat das Mittel gegen den Druck im Kopf verdoppelt - irgendwie habe ich da auch ein blödes Gefühl dabei.
Na, mal sehen, ob sie morgen das MRT machen - mein Bruder will ja nochmal mit meinem Vater ins KKH fahren. Es ist gut, wenn mein Vater da nicht allein hin muss.
Ich denke, ein Forum, wo alle das erleben, was ich gerade durchmache, wäre nicht gut für mich. Ich freue mich ja für euch, dass es euch noch verhältnismäßig gut geht - wenn auch mit Rückschlägen - aber ihr strahlt so viel Zuversicht aus und so viel gute Laune -- das tut mir auch ganz gut. Deshalb bleib ich doch lieber hier.
Liebe Grüße
Sterni3

[Stella12]

Hoi Sterni,

es tut mir leid zu lesen das es Deiner Mama so schlecht geht und das das MRI noch nicht stattgefunden hat. Was erwarten sich denn die Ärtze davon wenn es ihr so schlecht geht und sie anscheinend auch das Kortison herunter gesetzt haben. (was anderes kann ich mir nicht denken wenn Du schreibst das sie das Medikament zum Hirndruck senken abgesetzt haben.) Es tut mir leid das Deine Mama sich so gar nicht mehr erinnern kann, aber es ist gut das sie noch ein gutes Langzeitgedächtnis hat. Wo genau liegt ihr Tumor denn und wie gross ist er denn? Und was für eine Bestrahlung und Chemotherapie bekommt sie denn? Darf ich Dich mal fragen wie es bei Deiner Mama zu der Diagnose gekommen ist? Und vielleicht magst Du ja auch ein wenig mehr von Dir schreiben, ich würde mich freuen. Klar kann ich verstehen das es nicht so einfach ist das alles hinzubekommen für Dich mit einem Kind. Wie alt ist denn Dein Kind und ist es ein Mädchen oder ein Junge? Hast Du denn niemanden der sich um Dein Kind mal kümmern kann? Ich denke aber auch das es in solch einer Situation nicht so schwer sein dürfte bei der Schulleitung auf Verständnis zu stossen, ich würde es an Deiner Stelle einfach nochmal versuchen.

Ich freue mich Dich wieder zu lesen und vielleicht überlegst Du es Dir nochmal mit dem Scheiben im anderen Thread, es sind da alles wirklich sehr verständige Menschen und eben alles Angehörige genau wie Du. Vielleicht haben sie ja auch noch den einen oder anderen Tipp den ich Dir hier nicht geben kann.

herzliche Grüsse

Stella

[Stella12]

Hallo Ihr Lieben,

wollte Euch nur wissen lassen das ich meine 3 Chemo Runde gut hinter mich gebracht habe. Die Übelkeit ging diesmal nur die Diarrhoen sind wieder da und das ist anstrengend und nervig. Dieses ständige raus aus dem Rolli und wieder rein ist sehr anstrengend und das alles raubt mir auch meinen Nachtschlaf.

Ich weiss aber das auch das irgendwann vorbei geht und ich hoffe das ich mein Tief bald überstanden habe. Diese Woche wird sicher nicht so einfach für mich aber es wird zu überleben sein.

Mitnerweile verabschieden sich meine Haar vollkommen. Aber ich sage immer was sind Haare, es wird Sommer und da ist es sowieso zu warm.

Ich hoffe nun das die Chemo mit all ihren Nebenwirkungen auch was bringt. Mein MRI bekomme ich ja nun nächste Woche und ich hoffe ich kann Euch dann nur Gutes Berichten.

viele liebe Grüsse

Eure Stella

[Sterni3]

Hallo Stella,
vielleicht habe ich mich etwas mißverständlich ausgedrückt, aber sie bekommt gar kein Cortison und das Mittel gegen den Druck im Kopf haben sie drastisch hochgesetzt - sie haben es verdoppelt. Meine Mutter hatte starke Nebenwirkungen von dem Mittel, so dass mein Vater es ganz leicht reduziert hatte, damit die Nebenwirkungen erträglich wurden. Aber sie bekommt Morphium nach Bedarf, so dass sie doch auch immermal wieder gute Tage hatte.
Entstanden ist die Diagnose, nachdem sie so starke Kopfschmerzen hatte, gegen die nichts mehr half. Dem Arzt, der noch 14 Tage alles Mögliche ausprobiert hat, mache ich den Vorwurf, an ihrem Zustand maßgeblich schuld zu sein. Nachdem er sie dann endlich zum MRT überwiesen hatte, fand man zunächst mal nichts. Mein Vater hatte aber mit zu dem Arzt, der die Auswertungen am Bildschirm vornahm, ins Zimmer gedurft und erzählte ihm dann die Geschichte von meinem Onkel, der auch so ein Teil hatte und im Okt. verstorben ist - allerdings an einem anderen Tumor, denn dieser hatte sehr gut auf die Bestrahlung reagiert. Also Kontrastmittel gespritzt - und siehe da - er wurde sichtbar im Bewegungszentrum. Ich hab ihn selber gesehen - mein Vater hatte eine CD davon bekommen. Die Maße weiß ich nicht - aber er war schon nicht grad klein - und ganz lange "Tentakeln" ins umliegende Gewebe wachsen lassen. Typisch halt und so tückisch dieses infiltrierende Wachstum. Am Tag darauf kam sie dann ins KKH und 3 Tage später wurde eine Biopsie gemacht, um ihn genau zu definieren. Inzwischen hatte ihre Feinmotorik schon massiv gelitten. Die gute Nachricht war, dass er keine Metastasen setzen kann - die schlechte, dass er rasant wächst. Und er liegt zu tief drin, so dass er nicht operiert werden kann. So gingen dann 3 Wochen nach der Biopsie die Bestrahlungen und die Chemo los - für 6 Wochen zunächst angesetzt. Was sie im Einzelnen bekommt, weiß ich nicht. Mein Vater hatte es mir zwar gesagt am Telefon - aber da war ich nicht wirklich fähig, mir das zu merken - zu groß noch der Schock über die Entwicklung. Aus euren Schilderungen habe ich irgendwie den Eindruck gewonnen, dass Chemo eigentlich wie ein Lotteriespiel ist, für das man u.U. ziemlich viel Zeit braucht, wenn die Ärzte nicht sofort einen Volltreffer landen. Und das ist offenbar ja auch nicht zwingend so.
Mein Sohn ist erst 8 Jahre alt. Sein Vater will auch noch zwei Tage frei beantragen, weil sein Vater ebenfalls 65 wird. Und schon da steht in den Sternen, ob er sie überhaupt bekommt. Ich habe noch eine 22jährige Tochter, die aber derzeit sehr weit weg ist - sie ist extra für 6 Wochen hergekommen, um bei ihrer Omi zu sein. Dank ihrer Ausbildung in einem Pflegeberuf konnte sie meinen Vater etwas entlasten und sich auch um meine 92jährige Oma kümmern. Nur die täglichen 300 km (Hin- und Rückfahrt) für die Bestrahlungen konnte sie ihm nicht abnehmen. Mein Vater hat ihr auch eindeutig gesagt, dass sie ihre Omi nicht mehr lebend wiedersehen wird. Und auch mein Sohn hat schon verstanden, was diese Krankheit bedeutet. Aber noch läßt er es nicht zu nah an sich ran. Und das ist auch gut so.

Für deine weitere Behandlung wünsche ich dir alles Gute - vor allem, dass die Nebenwirkungen jetzt bald nachlassen und du dich etwas erholen kannst. Wie oft musst du das denn über dich ergehen lassen? Zumindest scheint das Behandlungskonzept ein völlig anderes zu sein als das bei meiner Mutter. Nur die Nebenwirkungen ähneln sich. Hast du denn zwischen den einzelnen Behandlungen wenigstens etwas Ruhe?
Für dein MRT drücke ich ganz fest die Daumen, dass ein gutes Ergebnis herauskommt.
Liebe Grüße
Sterni3

[matoca]

Hallo Stella,

ich hoffe das mit den Nebenwirkungen hast du bald überstanden. Das ständige aufstehen nachts kenne ich von meiner Mutter. Meine Mum hat morgen ihre 4 Runde. Warum musstest du ins Spital (wenn ich fragen darf)?

So nun wünsche ich Dir alles liebe und ruh dich schön aus...................
Martina

[Birgit4]

Schwere Wege
Glaub, über den Sorgen und Leiden
liegt Gottes stets segnende Hand!
Versuche nicht auszudeuten,
warum er das Kreuz dir gesandt!
Du kämest sonst nimmer vom Klagen
und bliebest im Zweifel bestehen
und müsstest vor Kummer verzagen:
Du kannst das Warum nicht verstehen.
Die Antwort des Herrn liegt am Ende.
Für heute genügt das Wozu.
Drum leg dich in Gottes Hände
und warte in stiller Ruh'!
Sieh über den Wolken die Sterne,
das Licht auch in dunkelster Nacht,
und wisse, Gott ist dir nicht ferne,
er hat schon den Ausgang bedacht.
Er trägt das Warum in den Händen,
es ist ihm nicht Frage wie dir.
Er sorgt, dass die Wege so enden,
dass du ihm wirst danken dafür.
Das Letzte im gläubigen Leben
liegt jenseits von Tod, Qual und Pein.
Das Letzte, das Gott dir will geben,
das Letzte wird Herrlichkeit sein.

Walter Müller


Eine liebe Umarmung und liebe Gedanken schicke ich dir liebe Stella.
Deine Birgit

Ich hoffe du hast heute ein positives Ergebniss erhalten

[Stella12]

Hoi Sterni,

ich Danke Dir vielmal für Deine Zeilen. Pardon da habe ich es wohl nicht ganz verstanden das mit der Medikamenten Gabe bei Deiner Mama. Vielleicht kannst Du ja mal genau in Erfahrung bringen welche Medikamene und welche Chemotherapie und welche Art der Bestrahlung Deine Mama bekommt? Wo ist sie eigentlich in Behandlung? Es gibt ja unendliche viele Möglichkeiten und ich würde an Eurer Stelle auch nicht so schnell aufgeben. Alle die mit solch einer Diagnose Konfrontiert werden suchen sich mind. eine Zweitmeinug oder die Angehörigen tun es für sie. Gerade bei Glioblastomen laufen einige Studien aber das eben nur an bestimmten Kliniken. Vielleicht willst Du mal mehr und genauer zur Behandlung Deiner Mama schreiben. In der Chariè Berlin läuft zum Beispiel ein Studie www.magforce.de, aber es gibt auch die steriotaktische Bestrahlung an einigen Kliniken. Deswegen ist es Sinnvoll sich an diese Kliniken zu wenden und da einen Ärzliche Rat einzuholen. Wie hoch und wieviele Bestarhlungen soll sie denn bekommen? Und wie genau läuft die Chemo denn ab? Wie geht es Deiner Mama denn damit? Pardon darf ich mal Fragen wie alt Deine Mama ist, wenn ich es überlesen habe entschuldige bitte.

Ich wünsche Dir und vor allem Deiner Mama alles Gute und freue mich wieder von Dir zu lesen.

herzliche Grüsse

Stella

[Stella12]

Hoi Martina,

ich freue mich immer sehr wenn ich Dich hier lese. Sag Deiner Mama bitte das ich ihr für morgen ganz sehr die Daumen drücke und ich hoffe das sie diesmal bitte wenig Nebenwirkungen hat.

Klar darfst Du mich fragen warum ich im Spital war. Die Antwort ist ganz einfach ich bekomme da immer meine Chemo.

Ich war aber zwischendurch auch nochmal bei meiner Gyn. weil mein Nephrologe meinte das da was am Eierstock wäre was da nicht hingehört. Na das hat man davon wenn die alle mal Ultraschall machen durfen. Meine Gyn hat aber nur eine Zyste festgestellt und die darf da bleiben.

Heute war ich aber nochmal zur Mammogr. und zum Ultraschall weil meine Gyn meinte da ist aber auch was. Die machen mich alle wahnsinnig. Ich frage mich ehrlich was für eine Konsequenz es hätte, wohl keine. Ich war heute ganz brav da und siehe da, es war und ist auch nur eine Zyste, also da ist alles gut.

Ansonsten "erfreue" ich mich der üblichen Chemonebenwirkungen und hoffe das die Woche bald um ist und es mir danach hoffentlich besser geht. Ich habe jetzt zum erstenmal zusätzlich zu den Opiumtropfen noch Loperamid bekommen aber so ganz die gewünschte Wirkung hat es noch nicht. An essen will ich mal noch gar nicht denken und das trotz Zofran.

Ich wünsche Deiner Mama alles Gute für die 4. Runde.

freue mich sehr Dich bald mal wieder zu lesen

herzliche Grüsse

Stella

[Stella12]

Meine liebe Birgit4,

ich Danke Dir herzlich für Deine lieben Zeilen und das an mich denken, besonders heute.

Das Gedicht ist wirklich wunderschön und sooo wahr.

Wie ich Dir ja heute schon geschrieben habe, ist bei der Untersuchung heute nichts aufregendes rausgekommen,wenigstens da ist alles gut.

Ich bin in meinen Gedanken und Gebeten an Deiner Seite und hoffe und bete für Dich das es Dir heute für diesen Tag ein wenig besser gehen möge.

Ich umarme Dich lieb und fest

Deine Stella

[Nicky72]

Hallo Stella,

erst mal lieben Dank für Deine Zeilen. Und ein ganz großes "Sorry", das ich erst jetzt antworte. Aber ich bin natürlich oft und lange im Krankenhaus und abends bin ich einfach platt.

Ich gehe davon aus, dass Du unsere Geschichte gelesen hast, weil Du weisst, dass es um meine Mum geht. Sie ist jetzt seit zwei Tagen auf normaler Station und macht eigentlich ganz gute Fortschritte, über die ich mich sehr freue. Heute habe ich auch endlich einen Arzt zu packen bekommen. So wie es aussieht, soll sie doch noch mal Bestrahlung bekommen. Sie hatte eigentlich letztes Jahr schon das Komplettpaket mit 60 gray bekommen, daher war das noch ein wenig unsicher. Chemo ist auch wieder mit Temodal angedacht. Hat sie letztes Jahr leider nur fünf Wochen vertragen, weil dann die Leber schlapp gemacht hat. Ich hoffe, diesmal funktioniert es besser.

Sie bekommt meine volle Unterstützung und ich habe zu ihr gesagt, dass ich jeden Weg mit ihr zusammen gehen werde. Darüber hat sie sich sehr gefreut. Na schauen wir mal wie es weiter geht.

Sterni, falls Du das liest, Du kannst Dich jederzeit an mich wenden. Ich weiss sehr gut, wie Du Dich fühlst. Mir geht es nicht anders.

LG Nicky