Schlafende Krebszellen

[MM1966]

Hallo zusammen,

ich hole diesen Thread mal wieder hoch um zu fragen, ob jemand, der an dieser Studie in Essen teilgenommen hat weiß, ob es irgendwas schriftliches über das Ergebnis gibt, was man evt. nachlesen oder mir irgendwie zur Verfügung stellen könnte.
Ich habe hier gelesen, dass 100 % der Frauen, die mit Ostac oder Bondronat behandelt wurden, von den Schläferzellen befreit wurden.
Das wäre ja ein überwältigendes Ergebnis....aber ich finde im Netz absolut nichts dazu . In Essen konnte man mir telefonisch auch nicht weiterhelfen.

Vielen Dank und liebe Grüße
Martina

P.S. Hat sich erledigt, habe in Essen doch noch jemanden erreicht, der Ahnung hatte und sehr nett war

[chrissiF]

Hallo Martina,

wäre nett, wenn du uns informieren könntest über die Ergebenisse.
Danke Chrissi

[MM1966]

chrissi, das mache ich natürlich, wenn sich irgendwas Neues daraus ergibt (muss ich aber erst noch sichten nach Erhalt), was nicht sowieso schon hier bekannt ist !
In erster Linie brauche ich was an der Hand, um einen Kostenübernahmeantrag bei der KK durchzusetzen. Ich denke, dass das ziemlich aussichtlichslos ist, aber man will ja nichts unversucht lassen.
Ich habe mir auf jeden Fall vorgenommen, die Kosten auf jeden Fall auch selber zu tragen, ich würde mir ewig Vorwürfe machen, wenn da mal was nachkommt und ich es nicht probiert habe...
Wenn ihr nichts mehr von mir hört, gibt es wie gesagt auch nichts Neues, was nicht sowieso schon hier geschrieben wurde.
Ansonsten melde ich mich selbstverständlich!!!

Liebe Grüße
Martina

[Tipstaps]

Ich hatte vorige Woche Kontakt mit Essen. Die Studie ist leider geschlossen.
Mir wurde die Uni Klinik in Dresden empfohlen.
Dort erfuhr ich, bei allen Patienten die das wünschen, wird das im Rahmen einer Studie schon während der OP gemacht. Sie bekommen dann auch Ostac.
Nützt mir nichts mehr, das hätte man vorher wissen sollen, da wäre ich ganz sicher nicht in ein ländliches Krankenhaus. Mir hatte aber keiner gesagt, dass ich TN bin, habe ich erst auf meine Nachfrage nach der OP mitbekommen.
Jedenfalls ist es aber möglich, sich für 330 Euro dort privat testen zu lassen. Dazu werde ich mich beraten lassen.

[karatina]

Guten Tag,
Ich habe 2011 an der Studie in Essen teilgenommen.
Bei mir wurden nach Chemo, nach Bestrahlung ck-positive Zellen nachgewiesen.

Ich kann das Bedürfnis total verstehen, "irgendwas zu tun""....

Aber: ich möchte hier auch darauf hinweisen, dass so ein Ergebnis nicht so leicht zu verarbeiten isr.
Es ist schwer, nach erfolgter Chemo und Bestrahlung, zu wissen, dass bòse Zellen in Wartestellung lauern....

Es ist sehr schwer, sich damit " geheilt" zu fühlen..

Bitte lasst diese Untersuchung nur durchführen, wenn Ihr sicher seid, mit den Konsequenzen leben zu können.

Freundliche Grüsse
Katharina

[gina 2003]

Hallo Katharina,
hast du Ostac bekommen?
Lieben Gruß
Gina

[DianaZ]

Hi!
Ich habe auch in Essen angerufen und einen Termin für eine Beckenstanze im Oktober bekommen. Die Kosten dafür muss ich selbst tragen (etwa 300 EUR).

Ich weiß noch nicht, ob die KK Ostac zahlt, wenn Zellen gefunden werden. Hat jemand dazu aktuelle Erfahrungen?
Im Notfall zahle ich es selbst...
LG!
Diana

[karatina]

Hallo gina,
Ja, ich habe Ostac erhalten. Ich musste die Einnahme allerdings abbrechen, da ich eine Kieferentzündung hatte.

Bei mir wurde die Zahlung für das Ostac problemlos von der Kk übernommen.

Liebe Grüsse
Katharina

[AngelHope]

Zitat von karatina

Ich habe 2011 an der Studie in Essen teilgenommen.
Bei mir wurden nach Chemo, nach Bestrahlung ck-positive Zellen nachgewiesen.

Ich kann das Bedürfnis total verstehen, "irgendwas zu tun""....

Aber: ich möchte hier auch darauf hinweisen, dass so ein Ergebnis nicht so leicht zu verarbeiten isr.
Es ist schwer, nach erfolgter Chemo und Bestrahlung, zu wissen, dass bòse Zellen in Wartestellung lauern....

Es ist sehr schwer, sich damit " geheilt" zu fühlen..

Hier kann ich mich nur anschließen!

Ich kann auch, vor allem als t-n sehr gut verstehen, daß man etwas unternehmen will!

Die Frage ist doch: Will man das wirklich wissen? Kann man das verkraften?

Und was ist, wenn man Schläfer-Zellen findet? Niemand, aber auch niemand, auch kein Medikament kann zu 100 % verhindern bzw. ausschließen, daß diese bösartigen Zellen für immer eleminiert sind bzw. verschwunden sind, falls sie denn tatsächlich in einem existieren!!!

Ich habe auch damals sehr, sehr lange überlegt, ob ich mich, als ich es hier erfahren habe, ob ich diesen Schritt gehe (t-n, mit path. Vollremission, was ja nichts besagt). Ich habe mich bewußt dagegen entschieden. Warum auch?! Findet man was, bin ich verzweifelt und muß (!?) noch mehr tun, habe weniger Lebensqualität, mache mich verrückt.
Aber ich muß dazu schreiben, ich habe dank meiner Onkoloin 3 Jahre Zometa kostenfrei im BZ erhalten (nachdem ich geheult habe und einen auf völlig am Ende gemacht habe und das ein Geschenk laut ihrer Aussage der Klinik ist)

Hätte man nichts gefunden...wer garantiert denn bitte, das es so bleibt, das keine Zellen später mehr erwachen?! Ne, alles sehr unsicher in meinen Augen und auch die besten Ärzte können nur vermuten!

Meine Gyn, meine Onkologin und mein damaliger operierender Arzt (dem ich sehr vertraue) sagten mir dazu: Höre auf dein Herz! Keiner!, aber auch keiner kann dir etwas garantieren, keine Studien sind sicher, jeder Mensch ist anders, jeder hat ein anderes Schicksal und mehr mag ich dazu nicht schreiben.

Bitte lasst diese Untersuchung nur durchführen, wenn Ihr sicher seid, mit den Konsequenzen leben zu können.

Kein einfacher Weg: Nur wer die Konsequenzen ertragen kann sollte ihn gehen! Eine Garantie gibt es bei uns, noch viel weniger als bei anderen, sowieso nicht!

[Kayar]

Hier ein Link zu "meinem" Thread, da ich darauf hingewiesen wurde, dass eventuelle Interessierte die Infos sonst nicht oder nur schwer finden:

http://www.krebs-kompass.org/showpos...&postcount=214

In diesem Post habe ich meine Erkenntnisse zum Thema Bisphosphonate zusammen gestellt. Vielleicht nutzt es Jemandem

viele Grüße und wenig schlafende oder sonstige Tumorzellen,

Kayar

[Renate2]

Hallo Kaya,
vielen Dank für den Link, sehr interessant.
Als ich vor 9 Jahren mit Ostac anfing, gab es diese Infos noch gar nicht.
Bei mir wurden HWS und BWS bestrahlt und damals sagte der Strahlendoc, daß Bisphosphonate eventuelle Tumorbildung beeinflussen könne, darüber gäbe es aber noch keine genauen Erfahrungsberichte. Nun ist man da ja jetzt etwas weiter. Inzwischen habe ich auch Zometa erhalten und nehme jetzt Bondronat ein.
Auf Schläferzellen wurde ich nicht untersucht, da man aufgrund der Diagnose davon ausging, daß welche existieren.

Liebe Grüße
Renate

[line78]

Hab nun gestern meine 3. prophylaktische Zometa-Gabe erhalten - grad als TN fühl ich mich damit bedeutend wohler als gar nichts mehr tun zu können... Sogar die NW halten sich dieses Mal in Grenzen, die letzten beiden Male war ziemlich heftig...

Liebe Grüsse euch allen...

[fuexle]

Ihr Lieben

ich kann euch nur aufmuntern bleibt an den Thema dran.
Zu einer Hochrisikogruppe würde man mich nicht einordnen.
BK(invasiv ductal) OP 09/2011
pT2 (2,8 cm), pNo, Lo Vo pn0, R0, ER 70%,Pr 90 %, her 2 neg., Ki 67= 18%, G2
BET Chemo 12/2011 bis 03/2012 6 x FEC, danach 03/2012 AHT mit Tamoxifen und Bestrahlung mit 6 Boost .

Durch Zufall bin ich auf diesen thread gestoßen danke euch allem dafür.
Und habe mir einen Termin in der Uni Tübingen besorgt zur Beckenkammpunktion/ Knochemmarkpunktion (das war ein klacks) mit Befund positiv.
KMP:
Her 2 -
CK positiv
M30 positiv
Anzahl 1 +

Man kann nicht genug auf sich aufpassen.

Jetzt ca 1,5 J nach der Chemo bin ich sehr gespannt wie es mit Therapie weitergeht und ob.

Die Besprechung der Befunde wird in Kürze sein.
Wenn geraten wird diesem Biest einen auf die Mütze zu hauen tue ich das natürlich.

Liebe Grüße
Füxle

[Tipstaps]

Habe vor drei Wochen in DD stanzen lassen und warte immer noch auf ein Ergebnis.

[karatina]

Hey Füxli,
man hat also auch bei Dir ck- positive Zellen gefunden.
Bitte lese Dir diesen thread von vorne bis hinten mit all den Beiträgen durch.
Meiner Meinung nach (nach drei Jahren) gibt es keinen Grund zur Panik...

Es ist bis heute nicht bewiesen, dass der Befund von ck -positiven Zellen überhaupt einen Stellenwert in der Prognostik bei BK hat.
Es gibt auch nach 3 Jahren keine Studie, die dem Zusammenhang von ck-positiven Zellen und eventuellen Fernmetastasen auf den Grund gegangen ist, bzw. hergestellt hat.
Eine Veröffentlichung der Studienergebnisse von Essen, an der ich teilgenommen habe, ist anscheinend an mir vorbei gegangen...

Das ist natürlich nur mein persönlicher Wissensstand und ich bin für alle neuen, fundierten Angaben sehr offen und neugierig.
Freundliche Grüsse
Katharina