Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Claud]

Hallo Engelchen,

freue mich, wenn du wieder aufrecht stehst und deine Zuversicht zurückkommt.

Ich muss gestehen, deinen neuen Terminus fand ich zum Schmunzeln "Rezidiv-Frau", wie kommst du auf solche Wortschöpfungen??
Würde mich interessieren was ein Freudianer dazu sagen würde.
Wir haben aber das Vertrauen in unser Körpergefühl und unsere Wahrnehmung verloren, das macht uns unsicher.

Schönen Tag für euch alle
Claudia

[Katzenjule]

Liebes Engelchen,
gut dass du wieder den für dich richtigen Weg gefunden hast mit der momentanen ungewissen Situation umzugehen. Der blöde TM versetzt uns immer wieder in Angst und Schrekken, obwohl er für sich allein nach Ansicht der Ärzte wenig Aussagekraft hat. Allerdings kann mich auch kein Arzt damit vertrösten, das der TMAnstieg vielleicht nur auf einer Darm-oder sonstigen Entzündung beruhen könnte, da ich nun schon zweimal eine andere Erfahrung gemacht habe. Genauso ergeht es mir, wenn Freunde und Bekannte im Gespräch über meine unheilbare Erkrankung betonen, dass sie ja auch morgen einen Herzschlag bekommen können oder vom Auto überfahren werden. Ich habe dann immer das Gefühl, dass diese Menschen sich eigentlich mit mir und meiner Situation im Grunde nicht befassen wollen und vermeide in Zukunft diese Thematik. Zum Glück kann ich inzwischen mit meinen Mann über meine Ängste und Sorgen reden, nachdem er die ersten beiden Jahre bis zu meinem Rezidiv nur abgewiegelt und so getan hat, als wäre nach OP und Chemo alles wie früher.
So, nun habe ich aber weit ausgeholt. Ich denke, du hast inzwischen so viel Know-how über diese Erkrankung gesammelt, dass du wachsam bist und die für dich richtigen Entscheidungen treffen wirst.

Nun zu deinen Fragen: Das PetCT habe ich Anfang April2014 durchführen lassen, nachdem mein TM am 23.03.14 auf 180 stand. Ich hatte eine Reha im Februar und einen erholsamen Urlaub in Portugal im März hinter mir und war wieder berufstätig. Ich habe mich total erholt und fit gefühlt und hatte keine Symptome. Beim PetCT zeigte sich, dass eine Peritonelkarzinose vorhanden war und zwei Lymphknoten im Bereich der Leber, der eine direkt an der Pfortader vergrößert bzw.auffällig waren. Mit diesem Ergebnis ging ich auf die Suche nach der richtigen Behandlung und habe mehre Untersuchungen und Arztgespräche in verschiedenen Kliniken (beides Kompetenzzentren)geführt. Da ich bei meiner Ersterkrankung 2012 schon Aavastin bekommen und gut vertragen hatte entschied ich mich an der Studie Engott2.21 teilzunehmen und wurde in den Studienzweig Mit Gemzar, Carboplatin und Avastin eingewählt. Anfang Mai dann lag mein TM bei 570 und im MRT waren die gleichen Herde wir im PetCT zuerkennen. Da kein akuter Handlungsbedarf bestand, habe ich noch einen Urlaub an der Ostsee genossen und dann Ende Mai bis Anfang September die Chemo durchgeführt. Seitdem bekomme ich alle 3 Wochen Avastin und alle 12 Wochen ein MRT. Die Chemo habe ich insgesamt gut vertragen, allerdings wurde wegen schlechter Blutwerte in den letzten 3 Zyklen der 2. Behandlungsteil ausgelassen. Der TM stand zu Ende der Chemo bei 9, zuletzt bei 10. Morgen erfahre ich das aktuelle MRT Ergebnis und den neuen TM. Man hat immer wieder Herzklopfen, die Angst wird mich wohl nie ganz loslassen. Ich hoffe mir bleibt noch einige Zeit bis zur nächsten Behandlung, ich habe in diesem Jahr noch viel vor!
LG an alle EKFrauen

[frieda3]

liebe engelin,

wollte dir eine pn schicken, aber es wurde gemeldet, solange dein postkasten voll wäre, könnte frau dir nix mehr schicken.

lg
frieda3

[berliner-engelchen]

Liebe Frieda,
sorry, das ist ein leidiges Problem bei mir ...
habe aus diesem Grund private Mail bei meinen Kontaktinfos hinterlegt.
Sorry.

für heute nacht habe ich mir die Näh-Ma der Freundin ausgeliehen, jetzt wird Kostüm genäht wie nix. ... (ja ja Tündel, Asche auf mein Haupt ... aber ich bin echt SCHLECHT im annehmen ... also richtig schlecht )

bald wieder mehr
LG
birgit

[Tündel]

Hihihihi, Engeli,

da muss ich dann wohl bei dir vorbeikommen und das Teil höchstpersönlich bei dir abgeben!
Na warte! Mal sehen, wie ich DAS hinkriege!

Wenn ich sowas anbiete, dann kannst du es annehmen! Einfach so, ohne Hintergedanken, ohne schlechtes Gewissen!

Ich bin so!
Viel Spaß beim Sticheln!

Üüübrigens: Ich bin auch ein gigaaaantischer Faschings- und Karnevalsmuffel!
Auf Muffy-Schlumfisch: Ich hasse Fasching!

[Sillebill]

Hallo liebe Birgit,

wünsche dir viel Erfolg beim Kostüm nähen.

Finde auch, dass du dich vorerst richtig entschieden hast. Und ich denke PIPAC war mit Sicherheit erfolgreich bei dir

Ich bin leider zur Zeit im Krankenhaus. Habe plötzlich Fieber bekommen und das unter Chemo ist bekanntlich nicht so gut. Ist wohl ein Infekt ohne irgendwelchen Anzeichen von einer Erkältung. Der Entzündungswert ist erhöht. Bekomme jetzt Antibiotika als Infusion.

Das CT war auch nicht so toll ausgefallen. Es wurde eine zunehmende Aszities festgestellt und am Darm sind mehrere kleinere Herde von Tumoren zu sehen.
Nun überlegen sich die Ärzte ob die jetzige Therapie fortgeführt wird.

Ich melde mich wieder wenn ich mehr weiß und es mir wieder besser geht

Wünsche allen hier weiter nur das allerbeste und viele Grüße

Sybille

[Panda72]

Hallo liebe Königinnen-Gemeinschaft,

schicke Euch allen heute ein paar wärmende, liebe, positive, inspirierende, beruhigende, umarmende, tröstende, lindernde, aufmunternde, fröhliche, nachdenkliche, träumende, sonnige, liebliche, wohltuende, leichte, befreiende, erfrischende, kühlende, umsorgende,friedliche, meditative Gedanken und gute Wünsche umhüllt von einer kühlen Meeresbrise mit einem Hauch von Frühling.

Gruss

Panda

PS:Um Fragen vorzubeugen...ich bin sehr nüchtern . Habe einfach nur gute Laune ;-).

[mucki53]

Das ist wunderbar, liebe Panda, da steckst Du uns gleich mit an. Danke !!!!!
Liebes Engelchen, GsD hat Dich der Prof bestätigt.
Und Du hast auch durch Deine Aktivitäten den Kopf wieder frei bekommen .
Nun warte aber mal BITTE ein bissl ab, bevor Du den nächsten TM bestimmen lässt, ich fand es ein wenig früh.
Du hilfst uns immer mit wohlfundierten Ratschlägen und Hinweisen, handelst aber manchmal für Dich selbst nicht danach und setzt Dich damit selbst unter m. M. nach unnötigen Zugzwang .
Bitte als LIEBE "Kritik" verstehen !!!
Und achte auch auf Wohlfühl-Pausen . Bald kommt ja hoffentlich die neue Hängematte zum Einsatz !
Viel Spass beim Kostüme-Nähen, die Kiddies sehen bestimmt süss darin aus.
Kann dem oft aufgesetzten Humor beim Fasching auch nix abgewinnen.
Gaaaanz früher haben wir im Büro immer doll gefeiert, kostümiert und mit Polonaise durch's ganze Haus.
Unser alter Chef hat auf der Ziehharmonika gespielt und die zwei Abteilungsleiter die schweren Holzrolläden runterkrachen lassen, dass es in der ganzen Strasse gehallt hat .
Auch auf den Frankfurter Nationalfeiertag, den Wäldchestag, ging es gemeinsam.
Das waren noch Zeiten...
Und unsere Arbeit haben wir trotzdem geschafft.
So,nun huschhusch ins Heiabetti.
Drück Euch

[berliner-engelchen]

ohhh, wie schön Ihr mal wieder geschrieben habt ....

ich bin ganz berührt.

Danke Panda, fürs Teilen dieser Stimmung. Ist bei mir gut angekommen und konnte und kann ich gerade brauchen.

Liebe Sybille,
das, was ich von Dir gelesen habe, macht mir Sorgen.
Meine Liebe, lass dich
Ich wünsche Dir, dass Du das Krankenhaus bald wieder verlassen kannst. Dafür sind meine Daumen gedrückt.
Das Gute daran, wenn die Chemo gewechselt werden würde, ist dann hoffentlich, dass Du wieder von dieser Weekly-Gabe wegkommst. Die ist nervenaufreibend, wie ich aus eigener Erfahrung weiß.

Kurze Frage: wäre Olaparib eine Option? Ich selbst lasse mich nun als nächstes Testen auf BRCA Mutation - hast Du das schon gemacht? Habe in einem anderen Thread dazu mehr geschrieben.

Wie sieht es mit Caelyx aus? Ich habe vergangene Woche wieder eine ERfolgsgeschichte lesen dürfen, wo C. quasi "in letzter Sekunde" den Durchbruch geschaffen hat und Tumore zum schmelzen gebracht hat ....

GEnau das wünsche ich Dir soooo sehr von Herzen:
Des Zusammenschmelzen des Tumor-Eisberges durch irgendwas, was die Ärzte jetzt hoffentlich vorschlagen!!!
bin bei dir in GEdanken!



Und Mucki, Du hast ja so recht mit mal
ich hab ja meine Mama nicht mehr, die sowas für mich tut - sie war da immer sehr gut darin .... mal den Zeigefinger hoch zu halten. Kannte mich halt so gut ...
Sie fehlt mir schrecklich.

ja, Wohlfühl-Pausen.
das muss ich in Angriff nehmen. Du hast recht: ich quatsch hier rum und nehm es mir selbst nicht zu Herzen.

Momentan ist die schlimmste Jahreszeit für mich. Meist sogar der schlimmste MOnat.

Mir als Sommer- und Wärmemensch geht jetzt die Kraft aus, das Grau in Grau, die Kälte, das Eingesperrtsein drinnen,
den Mangel an Hängematten-Felling, Erdgeruch, Rasengefühl unter Zehen, Klettern im Freien, - all das AUSZUHALTEN.

Für heute habe ich noch mal irre viel auf meiner to-do-liste,
aber ich hoffe, dann wird es wieder besser.


FREU FREU: das Hai-Kostüm ist fertig!!! (wir knüpfen da thematisch direkt an die Schultüte an --manno mann, auch schon fast wieder 2 Jahre her .... -)
ich hatte so einen glänzenden metallic-wie schuppen Stoff gekauft - der ist einfach der HAMMER. so was habe ich noch nie verarbeitet und kann mich gar nicht beruhigen über diesen Stoff....

uff, dann ist Fasching geschafft.

Morgen wäre der Geburtstag meines Vaters. 71 würde er werden... ich hätte ihn so gerne noch... Er würde so eine besondere Beziehung zu seinen Enkeln haben ....

Nächste Woche ist dann Kindergeburtstag unserer kleinen Maus (wiederum viel vorzubereiten) , die so klein nun gar nicht mehr ist. 6 wird sie.

Wahnsinn. Zur Diagnosestellung war sie noch ein Baby, das noch gar nicht laufen konnte...

so, für heute muss ich weiter.
LG chen

[schnecki2014]

Liebes Engelchen!

Ich denke sehr an dich, denn heute ist sicher für dich ein schwieriger, emotional sehr ergreifender Tag. Ich möchte dir ganz liebe Kraftgrüße schicken. Ich glaube den Verlust der Eltern kann man nie richtig begreifen.
Ich find es echt toll, dass du die Kostüme selbst nähst, ach wenn ich das auch könnte, da wären mir schon einige Rennereien und dicke Ausgaben erspart geblieben.

Komm Engelchen, du schaffst das, bald ist die doofe Jahreszeit vorbei und dann können wir aus vollen Zügen Sonne tanken. Ich bin auch überhaupt kein Wintermensch. Mal eine Woche Wintersport treiben, das genieße ich total, aber es reicht mir dann und dann kann die Sonne aber gefälligst wieder die Erde richtig erwàrmen.

Gibts bei euch eine Mottoparty zum Geburtstag deiner Maus?

Einen schönen Tag euch und liebe Grüße schneckili

[Tündel]

Hallo Ihr zwei beiden abundzu Wintermuffel!

Hier ein paar Vorschläge für Ski-Strand-Sonne-Meer-und-mehr-Urlaub:
1. Sotschi
2. Sierra Nevada
3. französische Seealpen
Da ist sowas möglich, morgens ein paar Kurven auf Schnee, nachmittags faul am Strand!

Und bei uns hier geht Ähnliches, wenn der Frühling kommt: Morgens Skifahren und wenn der Schnee um ca.,11.00 batzig, äääh sulzig wird, einpackerln und ab an den Fluss zum Radeln. Der liegt rund 800m tiefer und da ist schon fast Sommer, während man sich oben noch den Hintern zufriert!

Werd ich heuer im März auch noch versuchen! Brauch schließlich wieder n paar Muuuuskeln, ohne Mus!

Servas

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

Danke für den Tipp, an den Smoothie-Maker hatte ich schon nach Deinem letzten Bericht gedacht. Du warst doch mit Deinem Gerät so zufrieden,
wenn Du zwischendurch mal Zeit hast, schick mir doch mal als PN den Namen des Produktes.

Meine Haut ist inzwischen besser geworden. Ich vertrage wieder den frisch gepressten Orangensaft und dann kann ich mich auch wieder an andere Sorten wagen.
Bisher habe ich bei Gemüse öfter mal zum Pürierstab gegriffen, aber ein Smoothie-Maker wäre da sicherlich eine gute Ergänzung.

Übrigens, meine Onkologin war der gleichen Meinung wie Du.

Liebe Grüße
Lisa

[berliner-engelchen]

grummel grummel liebes tündel - - Lust auf Ski/Urlaub machen ist VERBOTEN!!
wir können dieses jahr nicht gehen und ich LEIDE!!
und da wir zu den Menschen gehören, die zukünfitge Rentenzahler grossziehen, kann ich auch nicht einfach mal losziehen ...


liebe Schnecki,
danke Dir für "Komm Engelchen, du schaffst das, "
das baut mich momentan sehr auf. ich bin auch psychisch etwas gebeutelt wegen der Medi-Umstellung und dem Tamoxifen. Letzteres ist nicht ohne ....

Nähen: wir können uns ja mal auf einen Näh-Nachmittag treffen schaaaade, dass du so weit weg wohnst.
Aber denke mal nicht, dass es dadurch billiger wird (betritt man einmal auf der Suche nach EINEM Stoff den Laden, kommt man garantiert pleite wieder raus ehrlich - es macht SÜCHTIG) oder einfacher (es gibt dann genaueste Vorstellungen,w as es sein soll ... da sucht man auch ...).
Aber es ist kreativ und macht vieiiiel Spaß. DAS ist entscheidend.

Mottogeburtstag: Nein.
Wir gehen ins Erlebnisbad .... mit der ganzen Meute, die ich deshalb für dieses Jahr etwas zahlenmäßig zurückgeschraubt habe. ich GEMEINE Mama.
na ja, und jetzt habe ich so süße Kraken-und Hai-Keksausstecher gesehen ...
Da läßt sich bestimmt noch was kreieren rund um die Wasserwelt ...

Deko: ALLES ROSA :eek: Was sonst!!!
hihihi Conny, es wird immer schlimmer als besser mit meiner Lady in Pink/Rosa. (der gewünschte Schulranzen,- natürlich: ROSA. Pferdeputzzeug, Reiterhose, Reithelm -- alles ROSA erträumt, neue Bettwäsche sowieso .... Zahnspange: Rosa mit Glitzer !!)
Der gemeinsame H&M besuch mit der Maus bescherte mir !!!! genau: ein ROSA ! T-Shirt, das ich nun zu ihrem Geburtstag tragen soll, ist ihr sehnlichster Wunsch

Und ich hab sie soooooo lieb, die Süße!


@ liebe Sybille,
gibt es schon neue Aussagen von den Ärzten? Was wird nun geplant?
Geht es Dir wieder besser? Durftest Du vielleicht schon wieder nach Hause??
ich wünsche Dir weiterhin ganz schnell Besserung und keine weiteren Komplikationen .... Viel Kraft für Dich!!

@liebe Panda,
"Königinnengemeinschaft" ist so ein schönes Wort. danke.

Bist Du wieder zuhause angekommen? Wie war das Heimkommen? Mußt du gleich wieder nahtlos arbeiten? Ich hoffe doch nicht.
Was möchtest Du Dir denn "hinüberretten" in den Alltag? ich habe das nach meinen Rehas immer aufgeschrieben und diese Datei mit etwas Abstand immer wieder aufgemacht und gelesen ..... das war ernüchternd, aber auch motivierend.

mittlerweile bin ich recht weit weg davon, so dass es Zeit für eine neue Reha wird!!

Liebe Panda, komm gut wieder an im "normalen" Leben, ich sende Dir Sonnenstrahlen - sind endlich mal wieder da !! "Dein" Meer wird dich sicher auch wieder freudig begrüßen!

@all: sonnenstrahlen-Lebensfreude-für-euch-Grüße aus Berlin
chen

PS: Lisa - gleiche Meinung ist Bezug auf was? Die Interpretation von MRT´s? Falls diesbezüglich, dann: freu ich mich. Und ich finde es zeugt davon, dass die Onkologin sehr abgekllärt und gut ist, denn schulmedizinisch wird das häufig anders suggeriert und eine MRT als glückselig-machende oder eben genau das nicht !!! Wahrheit dargestellt. ist es aber nicht. Sie ist [I]relativ.[/I] und nicht zwingend definitiv. Wenn du verstehst, was ichmeine.
Damit läßt es sich doch gut leben, oder?

[BerliNette]

Liebes Engelchen,

komm schau mal raus, ich hab die Sonne für dich angemacht

Ich hoffe, du kannst den letzten Ferientag heute noch mit deinen Süßen genießen! Rosa Kindergeburtstag oje, ich gebe zu, ich habe Kindergeburtstage früher gehasst nicht so gern gehabt. Bin froh, dass mein Kleiner aus dem Gröbsten raus ist .

Ich wünsche dir, dass mit den wärmenden Sonnenstrahlen auch dein Gemüt wieder ein bisschen heller wird!

liche Grüße von der BerliNette

[Tündel]

Liiiibes Engeli,

tut mir Leid, wenn ich dir lange Zähne mache mit dem Skifahren, aber wenn es dich tröstet: Ich sitze hier mit Schnee UND Skigebiet vor der Nase und kann auch nicht! . Schlimmer noch, ich DARF nicht! sagt der Chirugen-Onko-Doc!

Aber mal am Rande, zu meiner Berlin-Zeit gab es vom Sporthaus Leineweb.... am Zoo (gibts das überhaupt noch???) immer so Skiangebote, 1 oder 2 Tage übers Wochenende im Harz oder Fichtelgebirge. Sport Schec... und Schust..... haben das in Mü. auch, die sogar in den Bergen, wasaber von Berlin nun extrem weit wär. Ist nicht mal teuer. Könntstt du dich nicht in den Bus hocken? Mit oder ohne Kiddies und einfach mal nen Tag rumrutschen!

Bei uns machen das mehrere Busunternehmer, die nach Obertauern, Dorfgastin, Flachau, Zauchensee oder für 2 Tageauch nach Hintertux, Zell am See, Kaprun o.ä. fahren.
Bin ich früher oft mitgefahren, als Göga noch lebte, zu zweit, danach alleine. War immer billiger als alleine im Auto hin und her zu gurken und viiiiiiel weniger stressig!

Könntest doch deinem Göga die Kids aufs Auge drücken (sofern der da ist) und mit einer Freundin wegdüsen! Wär das nix?

Okay, war ja nur ne Idee!

Oder, solltest du doch noch mal nach Herne kommen, pack ein paar Skiklamotten ein, fahr zwei Tage früher und geh nach Neuss oder Bottrop in die Skihalle.
Okay, okay, nicht unbedingt was für Hochgebirgsskifahrer, aaaaber gut gegen lange Zähne!
Glaub mir, hier sprech ich aus Erfahrung!

So, nun sind die Zähne vermutlich noch länger, ich stups ja nur a bissi!

Servus, Pfiat di!