Ich weiss nicht mehr weiter :-((

[tanni]

....meine liebste Mum ist schwer krank - Lungenkrebs - T4N2M1 -nicht kleinzelliges Adenokarzinom, 3 Metas im Hirn - und ich bin völlig verzweifelt. Sie ist erst 62 Jahre alt... und ich habe ANGST. Sie soll noch nicht sterben - ich sehe aber deutlich, wie sehr sie diese Krankheit zeichnet. Erst im März wurde die Diagnose gestellt - ich habe sie ins örtliche Krankenhaus gebracht, nachdem ich nicht mehr mit ansehen konnte und wollte, wie sie nachts hustet und ständig Fieber hatte. Der Hausarzt verschrieb munter ein Antibiotikum nach dem anderen...sie wollte nicht ins KH - ich glaube, sie hat geahnt, was dort festgestellt wird. Boah - ist das hart. Ich dachte, ich wäre schon ein wenig "weiter" und es würde mich nach einigen Wochen nicht mehr so mitnehmen oder umhauen... Momentan ist sie in der Thorax-Klinik in Heidelberg. Die 2. Chemo konnte diese Woche nicht starten, da sie jetzt auch noch Magen-Darm-Beschwerden hat...Ich lese schon längere Zeit still die Beiträge, denn die Vorstellung irgendwie "dazu zu gehören", hilft - obwohl natürlich niemand Notiz von einem nimmt, wenn man nichts schreibt... Ich bin so verwirrt, dass ich nicht mal weiss, wie man auf ein bereits bestehendes Thema oder besser "Thread" antwortet... Sorry, wenn ich so verwirrt rumtippe, aber so sieht es momentan in mir aus...

LG


tanni

[tanni]

Hi thomm,

tausend Dank für die schnelle Antwort!!! Ich weiss, ich darf nicht aufgeben! Neben der Thorax-Klinik in HD hatte ich auch auch mit Prof. Dr. Rolle in Coswig Kontakt (Soll laut Aussage einer guten Freundin eine Kapazität sein). Leider hat er mir aber keine Hoffnung gemacht. Er meinte, dass ein Tumor in diesem Stadium mit Hirn-Metas sehr schwer zu therapieren sei und meine Mum in HD gut aufgehoben wäre und er selbst auch keine andere Therapie außer Hirnbestrahlung (ist bereits erfolgt) und Chemo einleiten würde... Bist du selbst betroffen oder Angehöriger?? Hast du Erfahrung mit alternativen Methoden, wie: bittere Aprikosenkerne in rauen Mengen oder Mistel oder Enzymen???

Ich will echt nicht rumjammern - schließlich ist meine Mum die Leidtragende - trotzdem ist es so verdammt hart! Ich klammere mich an jeden Strohhalm - ich werde auch die John Hopkins Klinik kontaktieren.

Danke nochmals!
Tanni

[sina20000]

Hallo Tanni..
auch wir haben erst im April 09 erfahren das unsere Mutti Lungenkrebs (Pancoast- Tumor) hat !
Ich kann dich sehr sehr gut verstehen wie es in dir/euch aussieht :-(
Wir haben bis gestern auch keine Hoffnung von den Ärzten bekommen ( siehe alle Beiträge von Sina )
Die Hoffnung niemals aufgeben...es ist sehr schwer...glaub mir ich weiss was ihr im moment durchmacht :-(
Meine Mutti ist auch erst 57 Jahre alt
Ich schicke dir viel Kraft das du für deine Mama stark bist !
Wir sind in der Uni-Klinik Freiburg ! Bis jetzt sind wir sehr zufrieden dort :-)
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und vor allem Hoffnung...
Sei lieb gegrüsst
Sina

[Lorina]

Hallo Tanni,
auch ich kann dir genau nachfühlen, wie es dir/euch im Moment geht. Bei mir ist mein Vater betroffen, er hat ein Adenocarcinom mit Metastasen. Wir haben die Diagnose seit Dezember 08, ich bin noch immer auf der Suche nach Möglichkeiten.
Darf ich dich bitten, dass du mich/uns auf dem Laufenden hältst, was du in der John Hopkins Klinik bezüglich neuer Behandlungsmethoden erfährst? Das wäre wirklich sehr hilfreich! Mein Papa kann ja sicher nicht mehr in den USA behandelt werden, aber ich vielleicht kann ich ja hier einen Arzt gezielt auf ein neues Medikament asprechen.
Mein Papa hatte bis jetzt 4 Zyklen Chemo Carboplatin bzw. Cisplatin/ Alimta, Infusionen mit dem Antikörper Cetuximab und Bestrahlungen gegen die Schmerzen der Knochenmetastasen. Er hatte jetzt einige chemofreien Wochen, nächste Woche soll entschieden werden. wie es mit der Chemo weiter geht. Welche Chemovariante bekommt deine Mutter?

Hallo thomm,
danke für die Informationen, die du hier zusammengefasst hast. Sie sind für viele sicher sehr hilfreich..

Alles Gute für euch!
Lorina

[tanni]

Liebe Sina, liebe Lorina,

habt vielen Dank für eure Nachrichten!! Oft ist man so hin- und hergerissen.
Es gibt Tage, da sprühe ich vor Elan und Kampfwillen und Tage (wie gestern und vorgestern) da könnte ich nur dasitzen und bin wie gelähmt! Meine Mutter hat ein nichtkleinzelliges Adenokarzinom im sogenannten "Endstadium" -so ein superdämlicher Begriff! Klar, auch ich bin - bei allem Glauben, den ich mir noch bewahren konnte- realistisch. Der Tumor ist 8x12 cm groß. Ein weiterer "Herd" ist im gleichen Lappen außerdem umklammert er sozusagen ist Aorta und hat dort schon alles infiltriert.... und obendrauf noch die Hirnmetastasen - Die Ärzte sagen Dinge wie "palliative Chemo und Bestrahlung" und "best supportive care". Meine Mum bekommt Carboplatin und Gemcitabin. Geplant sind 6 Zyklen. Aber was ist danach?? Macht die Chemo eigentlich überhaupt Sinn??. Ich habe das Gefühl, Mama geht es dadurch schlechter... Sie ist seit einer Woche in der Klinik. Ihre Blutwerte sind erschreckend. Sie hat auch schon 3 Bluttransfusionen erhalten. Ich habe Angst, angst sie stirbt mir daheim einfach weg und ich liege ein Zimmer weiter und merke es nicht. Meine kleine Tocher (wird fünf Jahre alt) und ich sind zu meiner Mama gezogen, nachdem mein langjähriger Lebensgefährte und Papa meiner Tochter, eine andere Frau besser fand, als mich... Zwei Wochen später dann der Schock mit Mama - mensch, das geht echt an die Substanz!
Wie sieht eure Situation aus? Lebt ihr nahe bei eurer Mama und eurem Papa?
Wie gehen sie mit der Krankheit um? Meine Mum ist die beste Verdrängerin aller Zeiten (Ich hab nix, das wird schon wieder!) - dabei geht es ihr aber sichtlich mega schlecht...

Ich wünsche euch alles nur erdenklich Gute - viel Kraft und viel Unterstützung!!

Ganz liebe Grüße
tanni

[Lorina]

Hallo tanni,
ich persönlich glaube schon, dass eine Chemo Sinn macht, denn ich habe hier schon bei vielen gelesen, dass sie ihnen geholfen hat. Meinem Papa ging es während der Chemo auch nicht wirklich gut, er war relativ schlapp - nach den 4 Zyklen hat sich herausgestellt, dass zumindest der Primärtumor in der Lunge deutlich kleiner war. Und dann ist er in der chemofreien Zeit wieder aufgeblüht! Leider hatte er aber nach einigen Wochen solche Schmerzen durch eine Metastase, dass eine Schmerzbestrahlung notwendig war, die aber nicht wirklich viel geholfen hat. Außerdem war dann sein Blut total schlecht und es konnte leider nicht mit der neuen Chemo begonnen werden, die notwendig wäre, weil der Tumor in der chemofreien Zeit doch wieder gewachsen ist. Zumindest uns Kindern gegenüber gibt er sich so, als sei alles halb so schlimm.. Aber er interessiert sich schon dafür, was andere Betroffene hier schreiben und wie es ihnen geht. Nur selber hier aktiv werden will er nicht...
Ich wohne nicht bei meinen Eltern, aber in unmittelbarer Nähe (5 Minuten zu Fuß). Ich habe 2 Kinder, wobei ich ihnen einen möglichst normalen Alltag ermöglichen will.
Bei dir ist es aber auch ganz dick gekommen, dass dir das manchmal zu viel wird, glaube ich! Bestimmt ist deine Kleine ein großer Trost für dich!

Lg,
Lorina

[tanni]

Liebe Lorina,

vielen Dank für deine Nachricht Ich freue mich, dass der Tumor bei deinem Papa durch die Chemo geschrumpft ist!! Irgendwie gibt mir das Hoffnung! Die doofen Metas im Kopf machen mir halt Sorgen. Obwohl meine Mama wieder "klar" ist, hatte sie doch deutlich Ausfälle. Sie hat Wortfindungsstörungen und war gar nicht so ganz bei sich. Schmerzen hat sie - nach eigener Aussage - wohl nicht. Bei deinem Papa mit seinen Knochen-Metastasen ist das ja wohl anders.... Ja, meine Kleine ist mein größtes Glück. Sie ist mein Schatz und meine Kraftquelle. Sie ist so herzerfrischend unbeschwert - doch manchesmal sagt sie Dinge, die mich tief treffen. Vor vier Tagen sagte sie völlig unvermittelt.: "Meine Oma stirbt und ich bin sehr traurig" (niemand hat ihr gesagt, dass meine Mama sterben wird!). Ich weiß dann gar nicht wie ich reagieren soll... Kennst du das?? Wie reagiere ich darauf "richtig"...?? Wie alt sind deine beiden Kinder? Wie reagieren sie auf ihren (vielleicht veränderten) Opa?

Sei lieb gegrüßt
tanni

[Bremensie]

Hallo Lorina, hallo Tanni,
Ich denke für die eure Kinder ist es gut so dicht wie möglich an der Warheit zu bleiben je nachdem wie alt sie sind. Bei Tannis Tochter kann man sehen dass Kinder ein sehr sensibeles Gespür haben. Vieleicht gibt es ja in der Buchhandlung Bücher die wie man mit Kindern über den Tod reden kann.
url=http://www.animaatjes.de/bilder/sonneblume/0/sunflowers25.gif][/url]Ich wünsche euch noch angenehme Pfingsttage.
Erika

[Lorina]

Lieber Erika,
ich finde, du hast mit deinem Rat und der Tatsache, dass Kinder spüren, was los ist absolut Recht. Das Problem ist nur, dass ich wohl zu feige bin, es ihnen gegenüber anzusprechen. Meine Kinder sind zwar schon älter als tannis Töchterchen - sie sind 6 und 14 Jahre alt -, aber ich habe bei meiner Tochter vor 8 Jahren schon gesehen, dass sie auf solche Nachrichten absolut schlecht reagiert. Damals ist ihr Ur-Opa gestorben und ich habe ihr 2 (im übrigen für mich sehr schöne und einfühlsame) Bilderbücher zum Thema vorgelesen. Nachdem sie wusste, was drinnen steht, hat sie verlangt, dass ich sie in einer Lade verstecke und hat diese seitdem gemieden. Ich bin überzeugt, dass sie mit ihren jetzt 14 Jahren genau mitkriegt, wie ernst die Krankheit von ihrem Opa ist, aber sie hat noch nie darüber gesprochen. Sie liebt ihn sehr und hat ein sehr enges Verhältnis zu meinen Eltern, weil sie immer bei ihnen war, wenn ich arbeiten war. Ich habe für mich beschlossen, ihnen zu sagen, dass der Opa so schwer krank ist, dass er daran auch sterben könnte, aber erst wenn sie mich direkt danach fragen. Ob das richtig ist, weiß ich allerdings nicht....

Lg,
Lorina

[Lorina]

Liebe tanni,
du hast mich auch gefragt, wie meine Kinder auf ihren Opa reagieren. Der Kleine ist nach wie vor im direkten Kontakt sehr unbeschwert, auch die Schmerzmittelpumpe, die mein Vater auf eigenen Wunsch jetzt hat, hat ihn mehr in technischer Hinsicht interessiert. Dazu muss ich sagen, dass mein Papa zwar etwas Gewicht verloren hat und seinen rechten Arm wegen der Metastase nicht mehr bewegen kann, aber z.B. noch die Haare hat, also die äußeren Veränderungen nicht so gravierend sind. Außerdem sehen sie ihn ja fast täglich, d.h. dann sind die Veränderungen wohl nicht so auffallend für sie. Meine Tochter kriegt da schon mehr mit - sie hat mir unlängst gesagt, dass sie sich so gefreut hat, dass sich der Opa wieder einmal Zeit für ein langes Gespräch mit ihr genommen hat. Außerdem ist sie ihm gegenüber gar nicht zickig, ein Benehmen, dass sie für den Rest der Welt gerade gar nicht übrig hat...
Alle beide sind eigentlich sehr rücksichtsvoll, sie akzeptieren, wenn ich ihnen sagen, dass sie den Opa nicht mit Bussis und allzu forschen Umarmungen "quälen" sollen, wenn er Chemo hat und sie Schnupfen etc. Dass sie zeitweise dauerverkühlt sind, jeden Infekt nach Hause schleppen, und ihn so oft nur von der Ferne sehen können, ist ein anderes, aber leider unvermeidbares Problem.

Lg,
Lorina

[suse63]

Hallo ihr Lieben,

möchte euch erst einmal alle! Ich kann mehr als gut nachvollziehen, wie es in euch aussieht.
Mein Schwiegervater ist vor zwei Jahren an Krebs gestorben. Ein halbes Jahr später bekam meine Schwiegermutter die Diagnose BK. Meine Mutter ist seit März´08 zum zweiten Mal an BK erkrankt, und damit das alles noch nicht reicht bekam mein Papa im März die Diagnose Blasenkrebs mit vorraussichtlichen Metastasen in der Lunge.....Puuuh, wenn ich darüber nachdenke wird mir schon wieder ganz schlecht.

Aber ich möchte jetzt erst einmal das Thema "wie gehe ich mit Kindern und sie selbst damit um?"
Am besten ich erzähle euch ein bischen von meinen eigenen Erfahrungen. Mein Sohn ist heute 21 und meine Tochter 15.
Als bei meinem Schwiegervater der Krebs diagnostiziert wurde, war mein Sohn 14 und meine Tochter 8. Beide hatten ein sehr gutes und herzliches Verhältnis zu ihrem Opa. Bei beiden haben wir von Anfang an offen über diese Krankheit (immer versucht altersgerecht) gesprochen.
Beide sind ganz unterschiedlich damit umgegangen. Während Christin die ersten Jahre ganz unbedarft war, merkte man Tim an, das er doch schon anders darüber nachdachte. Er hatte anfänglich mehr Probleme, weil ihm klar war was Krebs bedeuten kann.
Immer wenn die beiden gefragt haben gab es von uns auch eine ehrliche Antwort! Ich denke heute, das gerade die Tatsache von Anfang an ehrlich damit umzugehen wichtig war.
5 Jahre lang hat mein Schwiegervater gekämpft! Ich selbst war geschockt wie schwer auch aüßerlich der Krankheitsverlauf bei Krebs sein kann! Ganz schlimm war dann das letzte Jahr.
Bei meinem Sohn hatte ich eigentlich zu keinem Zeitpunkt bedenken, das es zu viel für ihn war. Klar gab es Höhen und Tiefen. Aber er ist dann entweder zu uns, oder zu seiner Oma gegangen, um sich auszusprechen.
Chrissy wollte irgendwann nicht mehr zu ihrem Opa, sie konnte einfach nicht ertragen, wie er litt und sich ja auch körperlich sehr stark veränderte. Auch gefragt hat sie immer weniger. In diesem Stadium habe ich versucht den richtigen Zeitpunkt abzuwarten um mit ihr darüber zu sprechen und raus zu finden, wie sie sich gerade fühlt. Das war nicht immer ganz einfach, weil sie auch oft einfach nur geblockt hat. So wie sie dann damit umging, war mir klar, das es irgendwann aus ihr rausbrechen muß.
Das kam dann auch. Aber erst ungefähr 4 Wochen nach der Beerdigung!! Das zweite mal, und damit haben wir gar nicht mehr gerechnet, kam als im letzten November ihr über alles geliebter Hund Gina eingeschläfert wurde. Auch sie hatte Krebs.
In beiden Momenten waren wir da um sie aufzufangen. ganz ganz wichtig!!!

Im Nachhinein bin ich der festen Überzeugung, das es richtig war so und nicht anders, bei meinen Kindern damit um zu gehen.
Natürlich ist so etwas sehr schwer und vor allen Dingen schmerzhaft für sie gewesen. Aber sie gehen auch gestärkt aus dieser Erfahrung raus. Ich merke es daran, wie sie jetzt mit den Krebserkrankungen meiner Eltern und meiner Schwiegermutter umgehen.

So, jetzt ist das doch ein bischen mehr geworden als ich wollte! Aber ich hoffe euch ein wenig helfen zu können.

LG Susanne

[tanni]

Erst mal lieben Dank und eine dicke Umarmung an Euch

Boah - es tut wirklich gut, nicht alles mit sich alleine auszumachen, sondern sich mit so lieben Menschen, wie euch auszutauschen - Danke dafür!

@Bremensie: hmm - der Tipp ist gut - ich hab bei amazon auch ein Buch bestellt, dass Kindern das Sterben auf kindgerechte Art "erklären" soll. Ich habe bloß ein riesen Problem: Ich teile mir die Mietwohnung mit meiner Mama und meiner Kleinen. Ich schäme mich regelrecht, weil ich ein "Sterbebuch" hier habe und verstecke es! Ich habe mindestens fünf "Hoffnungs- und Durchhaltebücher bei Krebs" gekauft, und fühle mich wegen des "Sterbebuches", wie eine Verräterin...Da keine räumliche Trennung da ist, kann ich die Kleine nicht beiseite nehmen und bei passender Gelegenheit das Thema anschneiden. Wenn sie solche Dinge wie "Oma stirbt" sagt, versuche ich schnellstmöglich abzulenken und hoffe, dass Mama es nicht gehört hat - Mensch- es ist einfach total schwierig...

@Lorina: Es hört sich so an, als ob ihr (dein Papa und deine Kinder) wirklich einen guten Weg gefunden habt, die neue Situation zu meistern. Das freut mich total (vor allem wenn ich höre, dass eine schon junge Dame ihre Zicken lässt - ich weiss noch - wie ich in dem Alter war (ohGottohGott)

Du hattest ja geschrieben, dass dein Papa den Kindern gegenüber "die Normalität" wahrt aber dennoch interessiert ist, wie seine Krankheit aussieht. Das finde ich eine gute Sache, obwohl der selbst nicht aktiv im Forum schreibt. Allein die Tatsache, dass er sich mit der Krankheit beschäftigt, ist doch wichtig. Ich habe mehr und mehr das Gefühl, meine Mum will überhaupt nichts darüber wissen und steckt immer mehr den Kopf in den Sand. Die "Hoffnungsbücher" die ich in der Wohnung verteilt habe, ignoriert sie völlig und würdigt sie weder eines Wortes noch eines Blickes - ich kann sie auch nicht schütteln und zwingen, jetzt mal gefälligst die Augen zu öffnen, sich dem "Feind" zu stellen und Hoffnung zu schöpfen...

@suse63: Ich drücke dich erstmal - unbekannter Weise - gaaaanz feste
Was du mitmachen musst, geht ja wirklich auf keine Kuhhaut! Wie schaffst du das? Es ist immer wieder bemerkenswert, wie unendlich viele starke Menschen es hier in diesem Forum gibt. Da kann ich mir wirklich mal 'ne Scheibe oder zwei abschneiden!
Ich glaube auch, dass es wichtig ist, mit den Kindern so offen und einfühlsam wie möglich das Thema sterben zu besprechen. Das größte Hinderniss bin ich wohl selbst - ich und meine eigene Unsicherheit. Einerseits möchte ich selbst Hoffnung haben und auch verbreiten, andererseits muss ich auch mit dem Schlimmsten rechnen und das eigentlich jeden Tag... Es gibt wohl kein Patentrezept - vor allem nicht bei Kindern. Kinder sind so unterschiedlich - auch sie durchleben Phasen - Es gibt Phasen, da redet meine Kleine ständig über die Oma und, dass sie keine Haare mehr hat und dass sie sehr schwer krank ist, etc. und dann vergehen fast Wochen da kommt gar nix.
Vielleicht sollte ich selbst stärker werden, damit ich für die Dinge die da kommen, besser gewappnet bin. AHA - gute Erkenntnis - HAT HIER JEMAND EIN ODER ZWEI PAKETE STÄRKE ÜBRIG

Ganz liebe Grüße und ein schönes Pfingstfest wünscht euch
tanni

[Bremensie]

Hallo Tanni,
ich kann verstehen dass du dieses Sterbebuch für Kinder als Verrat empfindest. Ich denke du hast das Gefühl nun habe ich dieses Buch zu Hause und nun wird meine Mutti auch sterben. Doch Kinder sind sehr sensibel. Vieleicht ist es dir möglich mit deiner Tochter mal alleine einen Spaziergang zu machen und auf einer Bank jenseits vom Trubel in Ruhe mit ihr zu reden. Am besten nachdem du dir dieses Buch angeschaut hast. Es erleichtert dir dir vieleicht dann die richtigen Worte zu finden um mit ihr über die Situation mit deiner Mutter zu reden. Vieleicht noch ein Kindheitserlebnis zu diesem Thema von mir. Die unverheiratete Tante meiner Mutter war schwer Darmkrebs krank. Meine Eltern haben sie Bei sich zu Hause gepflegt. Ich war damals Schulkind in der dritten Klasse so in etwa. Ich wusste nur die Tante war sehr krank. Das Wort Krebs kannte ich nicht. An einem Tag war ich mit der kranken Tante alleine zu Haus. Ich sollte dann der Tante um eine bestimmte Uhrzeit ein Glas Wasser mit einer bestimmten Anzahl von Tropfen (Morphium) geben.Habe ich dann auch gemacht. Ich erinnere mich dass Die Tante in dem Augenblick zu schwach bwar um aus dem Glas zu trinken. Strohhalme hatten wir damals nicht im Haus. Findig wie ich war habe ich als Strohalm für sie dann eine Makkaroni genommen.Hat damit auch gklappt. Wenig später ist die Tante dann gestorben. Alles was Mit Tot im Zusammenhang stand war in meinem Elternhaus (ich bin heute 60 Jahre) tabu. Vor 18 Jahren verstrb mein Vater an Krebs. Ich war damals verheiratet und hatte(habe) zwei Kinder. Meine Eltern(Mutter) haben mir dies bis zum Tot meines Vaters verschwiegen obwohl ich ja damals erwachsen war. Ich könnte nochmehr schreiben aber es soll vorerst genug sein. Ich habe dann so wie es bei mir war meinen Kindern alles was mit sterben zu tun hat von ihnen weg halten.Hat sich aber als keine gute Idee erwiesen.
Ich drücke dir die Daumen das du mit deine Mutti deine Tochter mit seiner Omi noch eine lange Zeit zusammen verbringen könnt.
ich schicke euch diesen kleinen Schutzengel damit er euch hilft diese schwere Zeit durchzustehen. Er hat weil er diese Arbeit noch nicht so lange macht ein wenig Schwierigkeiten mit seinem Heiligenschein
Lieben Grüße von Erika