Wenn der Krebs zur Nebensache wird...

[Ursus28]

Er war bei 2 HNO Ärzten und die Hörtests haben Verschlechterungen ergeben. Dysakusis wurde als Diagnose erstellt. Dass das nur ein Oberbegriff ist, wusste ich nicht. Es ist diffus. Radiohören oder Fernsehen geht nicht, sich mit mehreren Personen unterhalten geht nicht usw., manchmal wird es im Ruhezustand besser. Die HNO Ärzte haben übrigens nichts gemacht und das auf den Stress geschoben.

[Frau-Kuchen]

Hat er auch Geräusche dabei? Oder ist er Geräuschüberempfindlich?

Meine Mutter hatte nach ihrem Schlaganfall damals Probleme mit dem Hören, in den Tests war aber nichts zu sehen (sie hatte ein Piepen und war zusätzlich total empfindlich manchen Geräuscheb gegenüber)
Ich weiß noch, das sie sich auf der Seite der Tinnitus-Liga informiert hatte und auch über das Beratungstelefon da gute Tipps bekommen hat.

Vielleicht guckst du da mal, ob die für die Probleme deines Mannes da auch Tipps haben.

[Ursus28]

Die Seite der Tinnitus Liga habe ich ihm schon empfohlen, auch dort anzurufen. Nein, kein Piepen oder Sonstiges. Er hört sich selbst auch verzerrt. Ich habe selbst stressbedingt schon Gehörstürze gehabt und weiß, wie es ist, wenn man nichts hört, das wurde dann aber schnell besser mit Ruhe und Liegen etc., bei ihm ist es quasi ein Dauerzustand. Danke für Deine Rückmeldung.

[Ursus28]

@Frau-Kuchen, der Kontakt zur Tinnitus-Liga hat uns weitergebracht, so dass jetzt der Gang zum Hörtherapeuten ansteht. Der Aufenthalt in der Klinik ist beendet. Leider brachten 2 Wo Sommerurlaub (ruhige Gegend, Fewo, wenig Programm) wenig Entspannung, mein Mann hat fast täglich Tavor nehmen müssen, um die Zeit genießen zu können. Die Hörfähigkeit wechselt zum Teil mehrfach am Tag und das macht ihn verrückt. Die psychologische Hilfe habe ich nach dem dritten Termin beendet, da ich mich mit der Ungeduld und schlechten Energie der Therapeutin noch mehr unter Druck gefühlt habe. Ich werde weiter schauen, der Ansatz ist richtig. Das Dilemma bleibt und an die Zukunft mag ich gar nicht denken.

[Ursus28]

Update: 3 Monate weiter. Mittlerweile arbeitet mein Mann 3 Tage die Woche und freut sich, „raus“ zu kommen. Die Hörproblematik ist nach wie vor allgegenwärtig, ein MRT vom Kopf hat ergeben, dass organisch alles in Ordnung ist. An den anderen Tagen geht er zur Akupunktur und zur Psychotherapie. Das Gute ist, dass er Unterstützung gegenüber sehr aufgeschlossen und kooperativ ist. Das Schlechte ist, dass sich wenig bis gar keine Besserung abzeichnet und er immer weniger am Leben teilt hat und ich immer mehr die einzige Person im privaten Umfeld bin. Über eine Empfehlung ist er jetzt zu einer Psychiaterin gekommen, die die medikamentöse Verordnung verändern wird und die ab Januar auch einen Platz in der Therapie frei hätte.
Zum Krebs - im August letzten Jahres wurde zunächst ein Myelom vermutet und nach einer langen Odyssee und einigen Untersuchungen lautete die Arbeitshypothese Lymphom plus MGUS (Vorstufe zum Myelom). Bei der letzten Untersuchung gab es schon eine Veränderung im Blutbild, die mehr Richung Myelom weist. Im November ist der nächste Check-Up und so sehr einen das Wait and Watch in Sicherheit wiegen soll, muss ich oft daran denken, warum denn der allererste Onkologe schon im Oktober letzten Jahres mit der Chemo beginnen wollte während der Uniprofessor (wir hatten uns eine Zweitmeinung eingeholt, weil alles zu schnell ging) sofort konstatierte, dass kein Handlungsbedarf bestünde und wo würde mein Mann heute stehen, wenn er mit der Chemo im letzten Herbst begonnen hätte. Alles müßig und hypothetisch, dessen bin ich mir bewusst😕.

[Ursus28]

Update: über 5 Monate später
Mein Mann ist nach wie vor im Wait and Watch Stadium, die Blutwerte sind marginal schlechter geworden, jedoch nicht der Rede wert. Die Psyche ist die große Baustelle, trotz Psychotherapie und psychatrischer Behandlung wird das Nervenkostüm immer schwächer. Zu allem Überfluss ist seine Mutter an den Folgen eines Sturzes verstorben. Der alkoholkranke Chef, der sich zunächst sehr verständnisvoll zeigte, behandelt ihn mittlerweile auch mies. Und jede Stressreaktion spiegelt sich im Gehör wider, d. h. dass mein Mann selbst mit Hörgeräten quasi taub ist. Es wurden sämtliche Untersuchungen durchgeführt, die es gibt, um organische Ursachen auszuschließen. Morgen geht er stationär in eine psychosomatische Klinik. Ich habe ein mulmiges Gefühl, es ist so schwer, ihn so leiden zu sehen und gleichzeitig, diese Ohnmacht aushalten zu müssen. Keiner der Fachleute hat es in den 1,5 Jahren geschafft, ihn aus dieser Abwärtsspirale zu holen. Diese ganzen Baustellen, mit denen er/wir zu kämpfen haben, dazu, nicht mehr hören zu können. Das ist so arg. Ich habe wirklich Angst, dass er allmählich durchdreht☹️..

[Ursus28]

Am Dienstag war wieder Kontrolle beim Onkologen in der Uniklinik, das Hämaglobin fällt, im Herbst wird eine Knochenmarkspunktion durchgeführt, um zu schauen, wie es aussieht. Es sind die Psyche und mittlerweile der Pharmakakonsum, der meinem Mann jegliche Selbstbestimmung und Lebensfreude genommen hat. Ich gehe regelmäßig zum Sport und versuche mich abzugrenzen, doch ich merke, dass das nicht mehr reicht. Derzeit nehme ich an einem Onlinekurs für Betroffene teil, der Strategien zum Umgang mit Krebs vermitteln soll. Ich habe wirklich kaum noch Energie, bin oft sehr erschöpft - ich weiß, gehört alles dazu, er ist krank, nicht ich. Mein Mann war 6 Wochen stationär in einer psychosomatischen Klinik, ist seit 2 Wochen wieder zuhause und sagt selbst, dass es ihm psychisch im schlechter geht. Wo führt das hin? Mein Umfeld sagt mir, dass ich auf mich aufpassen soll, aber wie denn, wenn er fast taub ist, bei dem leisesten Stress eine Panikattacke bekommt usw. Wie geht man mit sehr depressiven, an Krebs erkrankten Menschen um, die nicht mehr am sozialen Leben teilnehmen können und sich nur noch auf den Partner fixieren? Wie schafft man es, dabei nicht selbst krank zu werden?