Sehr verzweifelt! :(

[sandy0086]

Ich war schon oft auf der Seite und habe verschiedene Themen gelesen und heute dachte ich, ich melde mich einfach mal an um mein Leid von der Seele zu schreiben.

Mein Papa hat seit Anfang des Jahres die Diagnose Leberkrebs.
Es war ein zufallsbefund, da der Arzt bei dem Ultraschall etwas "abgerutscht" ist und etwas auffälliges sah.
Alle Untersuchungen sind durchgeführt wurden und es stelle sich ein bösartiger Leberkrebs heraus.
Leider kann er nicht operiert werden, da er schweres Asthma und COPD hat und die Ärzte meinten das er die OP nicht überstehen würde, also bekam er erstmal etwas wo in den Tumor gespritzt was dazu führen sollte das der Tumor nicht mehr mit Blut versorgt wird.
Da es wohl aber nicht nicht verkapselt war, bekam er dann ethanol injektionen.
Bei der nächsten Untersuchung hieß es dann das er verkapselt ist und auch kleiner geworden ist und somit nichtm ehr versorgt wird.
Dann habe ich persönlich auch erstmal wieder mit dem Thema abgeschloßen da ich ja guter Dinge war.
Aber leider hielt das nicht sehr lange.
Gestern war er wieder zur Untersuchung wo festgestellt wurde, das der Tumor wieder versorgt wird.
Jetzt muss er einen Lungenfunktionstest machen um heraus zu finden ob sie eine Op riskieren können oder ob die Behandlung so weiter gehen muss.
Er hatte noch einen weiteren Tumor der aber nach der Behandlung nicht mehr auf zufinden ist, also wird er wohl weg sein.
Mein Problem ist jetzt, das mein Vater einfach nicht wirklich in der Lage ist mit mir darüber zu reden, was die Ärzte sagen, welches Stadium der Krebs ist und so.
Ich bin einfach verzweifelt und weiß nicht wie ich damit umgehen soll.
Ich bin sehr traurig darüber wie er bzw. seine Freundin darüber reagierten, als ich mal mehr infos haben wollte, damit ich mir mal ein Bild davon machen kann.

Ich bin froh das jetzt mal hier aufgeschrieben zu haben und mir etwas Luft machen konnte.
Vielleicht hat wer Erfahrungen oder kann mir etwas darüber sagen über seine Situation wie es ist wenn keine op gemacht werden kann und ob diese injektionen überhaupt helfen oder ob es wer einschätzen kann, welches Stadium das ist.

Ich danke euch jetzt schon mal.

[dphw]

hallo Sandy,
es ist schwer dir irgendwie adäquat zu antworten da du sehr wenig und nichts genaues weisst.
bösartiger leberkrebs......ist es hcc(hepatocelluläes karzinom)?
die erste behandlung könnte eine tace(transarterielle chemoembulisation)um die blutzufuhr zu unterbinden.
diese behandlung wird aber in der regel turnusmässig wiederholt....!?
warum man dann eine ethanolinjektion gemacht hat.....???
und warum man nun operieren will......
wie gesagt,solange man nichts genaues weiss kann man nur spekulieren,einen
rat oder eine auskunft irgendwelcher art ist mir und wohl auch anderen hier nicht möglich.
tut mir leid dir nicht helfen zu können.
wenn du genaueres bzgl.diagnose usw.weisst melde dich gerne wieder.
wenn es dir hilft kannst du natürlich gerne weiterschreiben,werde dir auf jeden fall antworten

gruss

dieter

[sandy0086]

Es freut mich das Du so schnell geantwortet hast.
Ja da hast du wohl recht, ich weiß ja selbst nicht mal genau was nun ist.
Ich habe mal ein Arztbrief gesehen wo HCC stand.
Es wurde einmal eine Transarterielle Chemoembolisation durchgeführt und danach hatte er 3 oder 4 mal diese ethanolinjektionen.
Desweiteren weiß ich das der Tumor eine Größe von 4cm durchmesser hat und CT und MRT waren ohne Befund, also es hat noch nicht gestreut. Ausser halt ein kleinerer Tumor in der Leber der aber durch die Behandlung verschwunden ist.
Mein Vater sagt immer das es ihm gut geht und er auch nichts davon hören will, deshalb fällt es mir noch schwerer damit um zugehen.
Was ich aber komisch finde, er wird irgendwie immer dicker, sein Bauch hat ganz schön an Umfang zugenommen, kann das damit zu tun haben? Wasseransammlung?
Schönen Abend noch.

PS: Sorry für das Laienhafte ausdrücken, aber im moment find ich nicht wirklich richtig Worte, geschweige denn Fachbegriffe

[dphw]

hallo sandy,
also wenn es denn hcc ist kommt es noch auf die einstufung child a,b,oder c an.
wie du bei mir lesen kannst hab ich auch hcc,child a,also die schwächste stufe.
ich lasse mich in keinster weise behandeln und fahre gut damit,was aber jeder individuell entscheiden muss.
mein tumor wächst auch nur begrenzt,allerdings sagen die werte was anderes,aber ok...
bezüglich der bauchzunahme deines vaters kann ich natürlich nichts sagen,es kann wasser sein,muss aber nicht.
das wird der arzt wissen.
warum man bei deinem vater nur eine tace und dann die ethanolinjektionen
macht ist mir zwar suspekt,aber ich bin ja auch kein arzt.
weiterhin alles gute

dieter

[franzenpferd]

hallo sandy, ich möcht mich enfach mal kurz einklinken, ich dachte mir ob es als tochter nicht auch möglich wäre einen arzt selbs an zu sprechen, müsste der einem nicht auch sagen können (müssen) was mit deinem papa los ist.
dann könntest du besser an infos kommen, dieter könnte dir da bestimmt ganz viel helfen!?
vlg und alles gute und ich drück die daumen,
heidi

[Mel_1]

Hallo Heidi,

das wird nicht möglich sein, wenn der Vater dafür nicht die Einverständnis gibt. Der Arzt unterliegt der Schweigepflicht und dürfte noch nicht mal der Ehefrau Auskunft geben, geschweige der Tochter.
Sandy müsste also den Vater bitten, dass er sein Einverständnis gibt..ob er das macht?
Viele Grüße
Mel

[sandy0086]

Hallo,
danke für Eure antworten.
Morgen hat mein papa erstmal einen Termin zum Lungenfunktionstest, der dann darüber entscheidet ob er operiert werden kann oder nicht.
Ich sagte ihm gestern, das ich gerne beim nächsten mal selbst mit möchte um mit dem Arzt zu reden, er meinte dann das er nichts dagegen hat.
Ich bin mal gespannt...
Mein papa meint das eine op generell bei Leberkrebs riskant wäre und das die chancen nicht bei 100% ist das er sie überlebt, also er meint, wenn er jetzt operiert wird wäre es 50 zu 50 auch wegen seiner Vorerkrankungen COPD und starkes Asthma. Aber wenn die Lungenwerte soweit ok wären, wäre es 1 zu 2.

Wie sieht es eigentlich aus wenn eine op in frage kommt?
Sind dann die Heilungschancen viel besser?
Und wenn er weiter mit den injektionen behandelt wird, wie sieht es dabei aus? Kommt es darauf an wie es beim ihm wirkt? kann der Krebs dann trotzdem streuen? Und wie sind da die Heilungschancen?

Danke schonmal für Eure Antworten.
Lg Sandy

[dphw]

hallo sandy,
ich geh mal von mir aus:es gibt keine heilungschancen,eine op kommt nicht in frage,behandeln mit tace und tablettenchemo(nexavar)lehne ich wegen der nebenwirkungen ab.
ich lebe lieber mein leben ohne behandlung,und ich lebe gut damit,(seit nunmehr 2 jahren)auch weil ich
mit mir und der sache im reinen bin.
und im zusammenhang mit leberkrebs habe ich das wort HEILUNG aus meinem wortschatz gestrichen.
erkundige dich beim arzt und holt euch noch eine zweit-oder drittmeinung ein.
nichts überstürzen in punkto behandlung,nicht kopflos werden.
dein vater hegt schon eine gesunde portion skepsis gegen eine op!!!!!!
inwieweit die ethanolinjektionen helfen sollen vermag ich nicht zu beurteilen,sry.

nochmals,sandy:gib dich keinen allzugrossen illusionen hin,denk an die anderen erkrankungen deines vaters und ,......nicht hektisch werden!!!


all the best

Dieter

[sandy0086]

Erstmal ein Danke, das Du immer antwortst. aber auch an die anderen.

Ja ich habe schon einige Beiträge von dir gelesen, daher wusste ich auch das du dich nicht behandeln lässt.
Also meinst du das eine Heilung komplett ausgeschlossen ist bei leberkrebs?!
Wie lang kann man denn damit leben wenn so eine Behandlung ganz gut anschlagen würde?
Mehr als die 5 Jahre?
Ich will man papa nicht verlieren, da würde für mich eine Welt zusammen brechen, zumal ich meine mama auch schon mit 11 Jahren verloren habe.

[dphw]

hallo sandy,das du deinen papa nicht verlieren möchtest steht vollkommen ausser frage.
wie lange man mit welcher behandlung noch leben kann .....das kann dir niemand definitiv beantworten.
und.....bei krebs,egal welcher art,auf heilung zu hoffen oder an heilung glauben
ist m.e.wunschdenken.
in meinem wortschatz ist das wort heilung gestrichen.
und ,warum will man unbedingt operieren?
auf grund der anderen erkrankungen besteht doch sowieso ein erhöhtes risiko....?
die zeit der vorbereitung ,der op und der nachsorge ist für mich verlorene zeit.
man sollte also das für und wider sorgsam gegeneinander abwägen!!!

dieses ist aber eben alles nur meine ureigenste meinung und jeder muss für sich entscheiden was er macht!!!!!

all the best

dieter

[Mel_1]

Hallo Sandy,

ich kann Dieter nur zustimmen...ob es je Heilung beim Leberkrebs gibt? Ich hab noch nie davon gehört.
Bei meinem Mann zog man es erst garnicht in Erwägung ihn zu operieren und ich bin froh drum gewesen. Eine große Operation und dann noch die Grunderkrankung Deines Papas...ob das gut geht?
Es können winzige kleine Tumore in der Leber sein, die man heute nicht sieht...jetzt geht man her und schneidet die sichtbaren raus und dann?
Ich sag immer...wenn da mal Luft dran kommt, gehts eh schneller als einen lieb ist.
Leberkrebs ist sowas von bösartig....man merkt leider immer zu spät, dass er da ist :-(
Ich wünsch Dir viel Kraft mit der Situation umzugehen und respektiere die Entscheidung Deines Papas wenn er sich die OP erspart.
Er soll sein Leben geniessen und sich nicht mit schweren OPs quälen...
Viele GRüße
Mel

[dphw]

hallo sandy ,
ich habe auch noch 6-8 kleine tumore im 1cm bereich die bei einer eventuellen
op auch drinbleiben würden.
man sollte es genau überlegen was man macht,nicht operieren und sein leben so gut es geht leben,oder das risiko einer op eingehen was natürlich bei den
weiteren erkrankungen deines vaters noch risikovoller ist.
es gibt hier im forum auch beiträge von operierten die nach einer gewissen zeit
wieder tumore hatten obwohl nach der op alles weg sein sollte.
es verbleiben im blut immer noch krebszellen die dann wieder aktiv werden.
ausserdem,wie mel schon schrieb,wenn einmal luft dran war......
ich hoffe dein vater überlegt sich reiflich ob ja oder nein!!!

gruss

dieter

[sandy0086]

Hallo, danke für eure Antworten.

Mein papa will alles machen damit er nicht von uns gehen muss.
Er sagt wenn die op gemacht werden kann, dann macht er das auch, er will halt alles versuchen.
Er ist nach aussen recht stak aber ich glaube im inneren ist er total traurig und verzweifelt.
Heute war er beim Lungenfunktionstest, die Werte sind natürlich nicht so berauschend aber die Ärzte sagen er soll dann in 2 Wochen in die Klinik und dann eine Woche auf die Op vorbereitet werden.
Dann soll er operiert werden.
Ich habe jetzt schon total angst vor der op, ob er sie überhaupt überlebt und wie es danach weiter geht.
Es tut mir einfach so höllisch im Herzen weh, wenn ich darüber nachdenke.
Heute haben wir uns getroffen er meint sein ganzer Körper juckt, ich meinte zu ihm das es davon kommen kann, aber er meinte das wäre nicht so.
Nach dem treffen musste ich erstmal weinen weil es so verdammt weh tut

[dphw]

hallo sandy,
des menschen wille ist sein himmelreich,sagt man.
wenn dein vater die op machen lassen möchte,ok.
ich/wir denken nur an die eventuellen folgen und hoffen das die ärzte deinen vater gut aufgeklärt haben!!!
ich hoffe und wünsche das alles gutgeht.

gruss

dieter

[Mel_1]

Hallo Sandy,

das Jucken ist bekannt bei Leberkrebs. Haben sehr viele Patienten.
Wenn Dein Papa sich operieren lassen will, musst Du das auch hinnehmen.
Mein Mann hat damals auch Nexavar genommen, weil er dachte es wird ihn helfen...weit gefehlt es machte alles schlimmer.
Ich musste es auch hinnehmen, da es seine freie Entscheidung war.
Ich drück Euch auf jeden Fall die Daumen, dass Dein Papa die OP gut übersteht und er somit wertvolle Zeit gewinnt.
Viele Grüße
Mel