Hirnmetastase nach Osteosarkom

[Tobi1991]

Hallo Leute,

hier zunächst mal kurz ein Überblick über meine Krankheitsgeschichte.

Nov. 2009: Diagnose Osteosarkom kurz unter dem linken Knie
Nov. 2009-Jan2010: Chemo nach Euramos/Coss Protokoll
Jan. 2010: Op mit Einsetzen einer Tumorendoprothese
Jan. 2010-Juli 2010: Chemo nach Euramos/ Coss Protokoll
März 2012: Diagnose einer Lungenmetastase
April 2012: Op der singulären Metastase
April ´12-Juli ´12: Chemo
Sept ´12: Diagnose einer Hirnmetastase
Sept ´12: Op der singulären Hirnmetastase
Seit Okt ´12: Bestrahlung


Nun meine eigentliche Frage: Hat irgendwer ähnliches durchmachen müssen, betrifft hauptsächlich die Op einer Hirnmetastase?
Die Metastase machte sich durch Doppelbilder bemerkbar und man sagte mir, dass nach der Op das Sehen eigentlich wieder ziemlich schnell normal sein würde, allerdings is die Op nun schon drei Wochen her und ich hab immer noch eine Parese des Nervus trochlearis, ebenso hör ich auf dem rechten Ohr nichts mehr und hab allgemein auf der rechten Körperseite so ein "kaltes" Gefühl.
Ärzte meinten, dass das mit den Augen bis zu einem Jahr dauern kann
Ich bekomm allerdings jetzt schon die Krise, man kann nichts mehr machen

Hat irgendwer Erfahrungen damit gemacht???

Würde mich sehr über reichlich Antworten und Erfahrungsberichte freuen.

Gruß Tobi

[Ringel]

hi

zunächst wünsche ich dir gute Besserung. Die Lugen- und Hirnmetastase sind mit relativer Sicherheit Überbleibsel des Osteosarkoms. Dies ist dafür bekannt, dass es früh streut. Es bilden sich Mikrometastasen, das sind disseminierte Tumorzellen.

Zu deiner Fragestellung: Es gibt erfahrungsgemäß drei Varianten:

1. es ist postoperativ keine Beeinträchtigung mehr festzustellen oder es bessert sich rasch (innerhalb von 6 Wochen)
2. Es dauert bis zu einem Jahr, eine vollständige Remission wird seltener als im ersten Fall erreicht.
3. Es tritt auch danach keine Besserung ein, da Nervengewebe irreversibel verletzt wurde bzw. Narbengewebe oder sonstige Raumforderung vorhanden sind

Tatsächlich kann man diesbezüglich (abgesehen von der Therapie der ursächlichen Raumforderung) nur abwarten und Geduld bewahren.

gruß

[Tobi1991]

Hallo Ringel,

danke für deine Antwort.
Laut Ärzten und Op-Bericht, wurde der Nerv in keinster Weise beschädigt. Die Metastase war laut Ärtzen nur an einer Stelle festgehangen und gut zu entfernen.
Von daher müsste ja eigentlich alles wieder werden.
Naja, da muss ich wohl weiter geduldig bleiben.
Wird wohl eher a schleichende Besserung werden, geh ich mal von aus.

Gruß Tobi

[Nina1995]

Hallo tobi, mich kennst du ja schon.
Es tut mir sehr leid dass jetzt auch noch eine hirnmetastase hinzu gekommen ist. Ich wuensche dir alle kraft der welt. Alles was keine miete zahlt muss raus ! Ich glaube festan dich ; fest daran dass du es schaffst. Bezueglich deiner augen denke ich braucht dein koerper einfach zeit. Lass ihm die chance sich zu erholen und die fehler wenn moeglich auszugleichen !

Vieeeeel krft und melde dich !!!!

Lg nina

[Tobi1991]

Hallo Nina,

danke für deine aufbauenden Worte.
Laut meiner Mitmenschen, muss seit der Op sich schon deutlich was gebessert haben, was mir aber anscheinend selber garnicht so auffällt.
Naja und bei den Augen bleibt mir ja eh nix anderes übrig als abzuwarten, auch wenns nicht leicht is.
Ich muss echt sagen, dass im Gegensatz zu der momentanen Situation die vorigen Ereignisse wirklich unbedeutend wirken.

Gruß Tobi

[Nina1995]

Hallo Tobi,

schön dass die worte dich zumindest ein wenig aufgebautr haben.
Man selber merkt oft keinen unterschied wenn er gering ist. Schließlich achtet man jeden tag auf sein Problem und da kann manch anderer das schon besser beurteilen. aber so sachen wie das sehen können die leute ja eigentlich nicht beurteilen, denn sie haben ja nicht die augen von dir
Ich hoffe das es für dich schnell wieder aufwärts geht und dass deine sitution sich schnell wieder verbessert.
Bleibe einfach stark, kämpfe weiter. Das ist das wichtigste.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Gute Besserung!

Lg Nina

[xxFarina]

Hallo Tobi,
Ich hatte auch Doppelbilder vor und nach meiner Op, ich habe durch die Ortoptik der Uniklinik (Schielambulanz) eine Prismenfolie für die Brille bekommen. Da ich keine Brillenträgerin bin, hab ich erst eine alte Sonnenbrille genommen, das eine Glas rausgenommen und die kranke Seite mit Folie abgeklebt. Aber die Prismenfolie war supi, da durfte ich sogar Auto mit fahren.
Ich Drücke Dir die Daumen

Lg

[Amazonengirl]

Guten Morgen Tobi,

ich hatte einen Tumor, der geblutet hat dadurch hatte ich eine Abduzensparese, d.h. das Auge schielte zur Nase hin. Ich mußte 1 Jahr warten, bevor man mich operiert hat, weil sich in dieser Zeit noch was tun kann. Ich hatte ne zeitlang Augenklappen getragen (wie ein Pirat) dann wurde mit Prismenfolien trainiert und im Januar dieses Jahr in Lübeck operiert. Mir wurde gesagt, ich müße danach lebenslang eine Brille tragen...
Aber nix mit Brille. Also auch für Dich gibt es Möglichkeiten. Wie schielt denn dein Auge?

LG Tina

[Tobi1991]

Hallo miteinander,

danke für die Antworten.
also die Doppelbilder werden nun, so mein ich zumindest zu erkennen, weniger. Seh jetzt eher alles extrem verschwommen.
Nur beim Blick nach unten sind die Doppelbilder noch sehr stark. Im Arztbrief stand ja auch was von Trochlearisparese, und der Nerv is ja iwie dazu da
Aber Nerven sin alle heile geblieben
Trag momentan auch ne Augenklappe damit ich zumindest mit einem Auge scharf seh.
War auch in der Sehschule als ich noch stationär war und da meinten sie, ne Brille bzw. vorübergehend würde nichts bringen, und es wäre egal welches Auge ich abdecke, da beide für sich alleine eine einwandfreie Sehkraft haben.

Gruß Tobi

[Nina1995]

Hallo Tobi,

das hört sich ja schon wieder besser an
Bekommst du eigentlich wieder chemo?
wenn ja , welche?

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft.

Liebe Grüße,

Nina

[Tobi1991]

Hey Nina,

ne bekomm zunächst erstmal keine Chemo, nur Bestrahlung, da aber gleich 28 Stück.
Hoffe und denke dass ich diesmal um die Chemo komplett rumkomm.

Gruß Tobi

[Nina1995]

Hallo Tobi,

Naja bestrahlung ist ja auch nicht das tollste. Bestimmt hätten sie gesagt dass du nochmal chemo brauchst wenn es so wäre. dann gratulier ich dir zumindest dazu
Wie geht es dir jetzt und mit der bestrahlung?

[Tobi1991]

Hey Nina.

Bestrahlung is halb so wild. Dauert immer nur paar minuten und nebenwirkungen gibts auch keine

Gruß Tobi

[Nina1995]

Hallo tobi,

Das ist ja toll ist aber auch nicht beinallen patienten so. Habe damals ein aelteres maedchen kennengelernt die von der bestrahlung die selben nebenwirkungeb wie von der xhemo hatte
Dann hoffe ich fuer dich auf jeden fall dass du keine chemo mehr brauchst !

Lg nina

[Tobi1991]

Hey,

dachte ich halt euch mal auf dem Laufenden
Also mittlerweile gehn mir von der Bestrahlung die Haare aus, was ich ja aber schon gewöhnt bin Aber ansonsten gehts mir ganz gut.
Die Augen lassen sich leider immer noch Zeit, allerdings komm ich ohne Augenklappe fast besser klar als mit

Bis demnächst
Gruß Tobi