Wer kann was zur Stammzellentranplantation sagen ?

[Jogi]

Hallo miteinander,

stecke grade in einer Hochdosis jod131 Behandlung. Das bedeutet, ich liege grade die dritte Woche in meinem Schleusenzimmer im Krankenhaus.
Meine Blutwerte sind alle genen 0. leider ist aber Strahlung noch zu hoch um meine Stammzellen zu transplantieren. Ich rechne und hoffe aber auf Mittwoch.
Kann mir jemand sagen wie lange es dauert bis die Produktion des "neuen" Blutes beginnt. Ich kann nicht mehr und will endlich mal wieder Menschen sehen und nicht nur vermummte Ärtze oder Schwestern.

lieben Gruß
Jogi

Lieber Jogi,

vielleicht nimmst Du mal Kontakt mit Sonnenfrosch auf - sie hat im vergangenen Jahr, wenn ich mich recht erinnere, eine autologe und anschließend allogene SZT erhalten und kann Dir sicher einiges aus ihrer Erfahrung berichten.

Viel Kraft für Dich
und alles Gute für Deinen Weg!

Bellinda

[Idefix]

Hallo Jogi
Mein Mann befindet sich auch gerade in einer autologen Stammzelltransplantation mit vorangehender Hochdosischemo. Allerdings hat er "nur" 3 Tage lang Chemo erhalten und nun erhält er bereits heute abend seine Stammzellen zurück infundiert und ist "erst" seit 5 Tagen in der Klinik. Somit nehme ich an , dass es sich bei dir um eine andere Therapie handelt und weiss deshalb nicht, ob die Aussage, dass nach ca 1o Tagen nach Erhalt der eigenen Stammzellen die Angelegenheit überstanden ist, sofern keine Komplikationen auftreten, für dich zutrifft.
Aber ich vermute, dass die Reaktion auf die Stammzellen bei Jedem in etwa gleich ist, so dass du mit ca 10 Tagen rechnen musst
Wünsche dir alles Gute und dass es dir bald besser geht
Liebe Grüsse
Idefix

[sonnenfrosch]

Hallo Jogi!

Ich kenne mich jetzt mit der Chemo nicht aus, die Du bekamst - aber ich habe auch wie Bellinda schon schrieb eine auto und eine allo Transplantation hinter mir und mit den Stammzellen kann man so nach ca. 10 Tagen rechnen wie Idefix ja schon schrieb. Es ist aber wirklich so das manche etwas früher (selten) und manche später dran sind.

Alles Gute für Dich Jogi!

Und bei weiteren Fragen meld Dich!

Sonnenfrosch

[Cindy Stenzel]

Hallo Jogi und einen schönen Guten Morgen,
ich kann das gut nachvollziehen wie du dich jetzt fühlst.
Im April diesen Jahres hatte ich auch eine Hochdosis Chemo mit autologer Stammzellentranplantation. Dir scheint es aber soweit gut zu gehen.
Ich hatte meinen PC auch mit aber war nicht in der Lage zu schreiben.
Nach meiner HD Chemo musste ich einige Tage warten bis man mir die Stammzellen gab und dann hatte es bei mir so eine Woche gedauert bis die ersten Leukos im Anmarsch waren. Nur geduld !!
Wenn du noch was wissen möchtest frag mich
LG Halte durch

[Cindy Stenzel]

Alles fing mit einen Grippalen Infektes an als ich mich zum Hauarzt begab
und mir es immer schlechter ging
ich bekam blaue Flecke an den Oberschenkel und Beinen,
ich kam mir vor als hätte ich Fieberschübe und Juckreiz als
wenn ich einen Floh gehabt hätte,
mein Arzt schrieb mich nach 2 Au wieder gesund
mir ging es aber immer schlechter,
ich steckte mitten in der Renovierung und war sehr viel am arbeiten.
Ich konnte nicht mehr war total ausgepowert.
Auf eigeninitiative überwies ich mich zu einem
Hämatologen / Onkologen auf den Termin musste ich warten.


Als ich mit meinem Partner ins neue Trautes Heim einzogen, bekam ich Nachtschweiß zu meinem vorhandenen Symptomen dazu , der 3 Wochen anhielt.
Ich hatte Angst und fühlte das was nicht stimmt.

Es wurde bei mir ende Nov. 2006 eine Blutgerinnungsstörung festgestellt und
das meine Milz tastbar war.
Meine damalige Hausärztin hatte dies nicht erkannt und mich auch nicht untersucht.
Meine Milz wurde mir komplett entfernt die wog fast 600 gr. und war 20x16x8cm groß.
Die Diagnose lautet NHL T-Zell - reiches B-Zell Lymphom, Stadium III E.


2 Tage vor Weihnachten bekam ich die 1. Chemo-,
14 Tage später verlor ich meine langen blonden Haare.
Der Chemo- Zyklus zog sich über fast 18 Wochen hin mit Antikörpertherapie Rituximap.
Alles schlug gut an, die Nebenwirkungen waren außer schweren Durchfall,
Schmerzen in den Beinen, müde und schlapp,
Schlaflosigkeit, Schwindel, Übelkeit, Kreislaufprobleme.....

Ich hätte gute Aussichten auf eine Heilung sagte mir meine Ärztin und
sollte ich mit einer Hochdosis-Chemotherapie mit (autologer) Blutstammzelltransplantation
unterziehen. Ich hatte noch mehr Angst weil ich schon viel schlimmes darüber hörte.
Es erfolgte erst mal die Stammzellensammlung.
Als es soweit war gab man mir eine Broschüre wo alles drinstand wie man sich Verhalten soll
wenn man isoliert liegt und die 90 Tage keimfreie Zeit danach.
Ich hatte solche Angst das ich überlegte ob ich das überhaupt machen soll.
Durch ein klärendes Gespräch mit einer netten Schwester
und meiner Familie unterzog ich mich im April dieses Jahres dieser riskanten Therapie.
Mir ging während dieser Zeit beschissen.
Durch die Hochdosis musste ich brechen, bekam durchfall,
hatte Einblutungen am Körper weil mir die Thrombo´s fehlten.
Ich nahm 3 kg wasser an einem Tag zu. Meine Schleimhäute waren total kaputt,
im Mund und am After
ich hatte solche starken Schmerzen das ich morphiumpflaster
bekam und Infusionen von denen ich halluzinationen hatte,
Ich war ein Schatten meiner selbst und war nur müde und war total vergesslich.
Es war eine sehr schlimme Zeit für mich und meinen Ängehörigen die das mit mir durchstanden.
Als ich zuhause war musste ich keimfrei leben; das heißt
keine Rohkost, keine Süßes, alles einzeln abgepackt , nicht putzen, keine Tiere.......
( mein Hund war 3 Monate bei meiner Oma)
Ich konnte nicht zur Reha weil meine Schleimhäute dermaßen kaputt waren;

ich hatte / habe noch zum Teil Nebenwirkungen ;

Geschmacksveränderungen
Schlafstörungen
Händer schwerden taub
Vergesslichkeit / Konzentrationschwierigkeiten
Haarausfall, Wimpern und Augenbrauen
Fingernagel und Fußnägel gingen ab
Knochenschmerzen und Muskelschmerzen die Haut schmerzt immer noch
war nur am weinen
Hitzewallungen, frieren, schwitzen auch nachts
hämoriden
Allergien
schlapp und Erschöpfung

was man mir nicht sagte
war das sich auch das Blutbild verändert noch wochen später....


Wachsen die Stammzellen nicht richtig an ?
Wie ging es weiter ??? Warum ändert sich das Blutbild?
was war mit einer Erkältung ?? Warum halten diese Schmerzen an??
Wieso schlafen die Hände ein? warum wird die Wade dick?
Wie lange dauert es bis sich das Immunsystem erholt ??

Tausend fragen über die es keine Broschüre gibt.

Es würde nicht von der Chemo- kommen, sag mir der Arzt. Wovon dann ?
Warum denn erst Wochen danach ? Oder ist der böse noch da ??
Ich habe Angst und mach mir sorgen

Zum Glückhabe ich Patienten getroffen die Ähnliches durchgemacht haben
und ich sehe ich bin nicht alleine.
Es dauert 1-2 Jahre bis sich das Immunsystem erholt
durch die fehlenden Hormone kann das auch Knochenschmerzen hervorrufen.
Das Knochenmark muss sich neu bilden, man kann osteoporose
bekommen und und und ( Wie ich diese Woche erst erfuhr )

Von manchen Ärzten bekommt man heute keine genaue Antworten.
Was die Spätfolgen und Nebenwirkungen angeht.

Ich stecke z B. mitten in den Wechseljahren.

Ach und dann noch zum Thema Schmerzmittel !!
Ich nehme Tilidin Tropfen da ich das vor Schmerzen nicht aushalten kann,
darüber habe ich erfahren das dieses Mistzeug
jetzt die neue Droge sein soll ( es gab ein Bericht darüber ) der Hammer !!!

Ich habe eine Internetseite gefunden wo Nebenwirkungen von Patienten aufgeführt wurden.
Falls Ihr auch Nebenwirkungen habt und Schmerzmittel nehmt wo der Arzt

sagt das kommt nicht davon dann schaut mal auf folgendem Link;

http://www.sanego.de/Medikament_Tilidin


Ich hoffe ich konnte Euch ein wenig helfen
Morgen habe ich mein MRT ich hoffe alles wird gut !!

Bis dann Ihr Lieben
Seit stolz darauf was ihr alles schon geschafft habt !!!!!!

Eure Cinderella












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[ThomasK]

Liebe Cinderella,

erst mal ganz herzlichen Dank für Deine ausführliche Schilderung der Stammzellentransplatation. Ich finde es sehr hilfreich, dass Du das alles so ehrlich und umfangreich beschreibst, diese Hintergründe erfährt man nämlich von keinem Arzt. Ich habe im Moment ein frühes Rezitiv eines follikulären NHL (Chemo-RCOP hatte ich von Okt.06-Jan.07) und die Ärzte möchten jetzt bei mir zuerst eine normale Chemo DHP machen und im Anschluß dann gleich eine Stammzellentransplantation (ob autolog oder allogen ist noch nicht klar).

Ich bin allerdings EXTREM unsicher, ob ich das wirklich machen lassen soll. Und nachdem ich deine Schilderung so gelesen habe, bin ich noch unsicherer.

Mich würde interessieren: hast Du es bereut, dass Du diese Therapie gemacht hast?

Liebe Grüße

Thomas

[sonnenfrosch]

Hallo zusammen!

Jetzt muß ich noch mal was dazu sagen - ich habe es schon beim Durchlesen von Cindys Beitrag befürchtet - und anscheinend ist es wirklich passiert...

Lieber ThomasK. Du mußt Dich entscheiden - es ist eine schwierige Entscheidung - ich verstehe das Du unsicher bist - aber laß Dich bitte nicht von Nebenwirkungen erschrecken die Du vielleicht nie bekommst - jeder Mensch ist anders und es ist kein Spaziergang - nein wirklich nicht - ich weiß das ich habe eine autologe und zwei Monate später eine allogene Transplantation hinter mir! Aber ehrlich gesagt bin ich selbst etwas "erschrocken" über den Bericht von Cindy - hm. vielleicht hätte ich die Transplantation niemals gemacht wenn ich diesen Bericht damals gelesen hätte.

Nein - beschönigen bringt nichts - ich kann Dir ziemlich sicher versprechen das es Stunden oder Tage geben wird da möchtest Du alles hinschmeißen - da bereust Du es Dich für die Transplantation entschieden zu haben - es wird Dir nicht immer gut gehen - ja manchmal wird es Dir auch schlecht gehen - aber das weiß keiner - keiner weiß wie Du die Behandlung verträgst. Und die in der Klinik werden alles dafür tun das Dir geholfen wird und es Dir so schnell wie möglich wieder besser geht!

Du mußt selber entscheiden - überlegen welche anderen Möglichkeiten hast Du - und Dich erkundigen beraten lassen - ja es gibt sie solche Ärzte die zuhören - die Dich aufklären... wenn Du keine solche haben solltest dann wechsel die Klinik oder erkundige Dich bei anderen Ärzten (Studienzentralen) sonstigen.

Ich durfte nach der Autologen alles essen - außer Schimmelkäse und Nüssen und sogar meine Vögel behalten - ganz anders als bei der allogenen...

Aber im Krankenhaus handhabte die Isolierstation das so das auch die Allos mit dicken Mundschutz auf den Gang durften - zum Frühsport (natürlich übertrieben aber für uns war es das). Und das mit dem Keimarmen Essen ich bekam da für die Allo eine Broschüre und bei Fragen durfte ich zu jeder Tages und Nachtzeit fragen.

Ja lieber Thomas ich will Dir Mut machen - entscheiden mußt Du selbst - ich weiß - und ich weiß nicht welche Deine richtige Entscheidung ist!

Aber laß Dir gesagt sagen : Ja es lohnt sich - für Gesundheit ja da lohnt es sich!

Liebe Grüße

Christine

[Cindy Stenzel]

Hallo zusammen,
also erstmal möchte ich sagen das ich es nicht beabsichtige
hier die Betroffenen Personen zu verunsichern !!!

Jede Krebs Art ist so individuell wie jeder Mensch auf der Welt !!!!

So verlaufen auch die angemessenen Therapien bei jedem anders,
manche haben keine Probleme mit Nebenwirkungen und andere viel mehr
es ist so unterschiedlich.

Angst haben wir alle,
manche können darüber sprechen manche nicht.
Der eine oder andere hat vielleicht viele Fragen, Sorgen Nöte
dazu soll mein Erfahrungs - Bericht Euch Mut machen
das man sehr viel schaffen wenn man kämpft und nicht aufgibt !!!
Ich finde es wichtig darüber zu sprechen.
Laßt Euch nicht verunsichern

Um das auch mal noch zu verdeutlichen
ich bereue diesen Schritt nicht die Angst ist ganz natürlich und Menschlich
aber eine wichtige Sache
gäbe es diese Therapien nicht wer weiß was dann wäre..........
also bleibt einem keine Wahl oder ?
Wir wollen doch alle Leben und ein wenig glücklich
und gesund werden !!!!!????

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen alle zusammen,

ich bin wie immer früh auf und nutze die Zeit um etwas zu schreiben
dieses Forum hilft mir sehr !! Danke an alle

Zu dem muss ich noch was zu den Therapien sagen
wenn der Arzt Euch rät es ist besser für die Genesung,
lebensverlängerung oder heilung, dann hört bitte darauf
und entscheidet selbst, sprecht mit Angehörigen, Freunden..und ganz wichtig
mit dem Arzt ...
wenn ihr unsicher seit...
und wenn ihr 10 mal dasselbe fragt,egal !!!
Wir haben ja keine Grippe

Meine Haare wieder richtig schön nachwachsen
und meine Fingernägel auch wieder richtig super sind !!

Alles wird gut

[ThomasK]

Hallo Christine und Cindy,

vielen Dank für Eure ermutigenden Zeilen. Noch ist es ja noch nicht soweit, es soll ja zuerst eine normale Chemo (DHAP) begonnen werden, allerdings funktioniert im Moment meine rechte Niere nicht so richtig und die Ärzte überlegen erst, was sie jetzt machen. Die Stammzellentransplantation wäre dann im Anschluß im Februar oder März geplant.

Eine Frage hab ich noch dazu: ich habe 3 Kinder (13, 10 und 2 Jahre alt) und die sammlen ja in Schule und Kindergarten (speziell im Winter, aber auch so) jede Menge hübscher Bakterien und Viren ein und bringen die brav nach Hause. Wie ist das dann, wenn man eine Stammzellentherapie hatte und bis zu einem Jahr das Immunsystem nicht wirklich funktioniert? Den Kontakt mit Kindern meiden??? (dann müßte ich mir vielleicht eine Glaskabine in die Wohnung bauen). Einen (jungen) Hund haben wir auch noch, aber das ist mir schon klar, dass der dann für längere Zeit weg muß.

Ich würde mich freuen, wenn ihr mir hier noch was dazu schreiben könntet.

Liebe Grüße aus Großhadern

Thomas



Diagnose:
follikuläres NHL Grad1, Stadium IV

Therapie:
6 x RCHOP Okt.06 - Jan.07

Rezidiv festgestellt im Mai 07, Wait&See bis Oktober
Lymphknotenpaket drückt Beinvene und Nierenableitung ab, deshalb
neue Therapieerfordernis. Geplant 4 x DHAP, anschl. Stammzellentransplantation (autolog od allogen, noch nicht sicher)

[Cindy Stenzel]

Hallo Thomas,
du hast ja noch ein wenig Zeit,
mein Hund mußte auch für 3 Monate zur Oma,
deine Kinder kanst du ja nicht weggeben, so weit kommt es noch ...
man soll schon vorsichtig sein,
wenn deine Kinder krank sind dann würde ich ein wenig abstand nehmen.
Nicht so knuddeln wenn sie ne Grippe haben
und ein Glas käfig kann man wirklich nicht bauen,
denn dann müßte wenn man nach den Ärzten geht ja 3 Monate auf der Isolierstadtion die Ärzte haben immer gut reden.
Man ja hat nunmal Famiele.
Mach dir darüber mal keinen Kopf,
konzentriere dich jetzt lieber auf die Zeit und die jetztzige Chemo
eins nach dem anderen. !!
Alles Gute für dich