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  #16  
Alt 28.10.2004, 16:28
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Peggy Peggy ist offline
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Standard maligner Nebennierentumor

hallo zusammen,

ich bin froh diesen beitrag gefunden zu haben, denn über nebennierenerkrankungen findet man hier leider nicht sehr viel. mein mann ist seit 4 jahren an lungenkrebs erkrankt und hat in beiden nn metastasen. die linke nn wurde operativ entfernt und da die chemos nicht den kompletten rückgang der zweiten metastase bewirkten, wurde diese bestrahlt. momentan sieht es so aus, als ob die nn abstirbt, was bedeuten würde, das er keine nn mehr hat. obwohl wir viele informationen eingeholt haben auch über grandula.de, haben wir dennoch bedenken, dass die umstellung auf hormontabletten einige probleme mit sich bringt. wer hat erfahrung und wer lebt ohne nn?? tüffi wenn ich richtig liege hatten wir vor einiger zeit schon einmal kontakt zu dir und du hattest eine op bei welcher beide nn entnommen wurden. es wäre sehr nett, wenn du mir schreiben könntest und einige erfahrungen mitteilen könntest.
natürlich freue ich mich über jeden kontakt.
bexbex@gmx.de

liebe grüße, peggy
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  #17  
Alt 03.01.2005, 19:20
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo alle Nebennierentumorbetroffenen, ich habe gesehen, daß die letzten Beiträge hierzu schon ein Weilchen her sind. Ich würde mich freuen, wenn sich nochmal jemand melden würde zwecks Erfahrungsaustausch.
Ich stehe noch ganz am Anfang meiner Diagnose eines relativ grossen Nebennierentumors (über CT) und warte gerade auf die Ergebnisse des Endokrinologen. Meine Frage wäre, ob sich über die endokrine Diagnostik (Blutentnahme/24Std-Urin) die Tumorart zuverlässig bestimmen lässt (oder nur über die OP).
Für Rückmeldungen bin ich sehr dankbar, allen alles Gute. Sabine
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  #18  
Alt 05.01.2005, 12:40
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Standard maligner Nebennierentumor

hallo sabine,

ich kann dir sicher einiges an informationen geben, denn mein mann wurde inzwischen die zweite nebenniere auch entfernt. die einstellung auf cortison geht besser als erwartet. zwar treten immer wieder schwankungen auf aber da müssen wir viel geduld haben. inzwischen geht es ihm recht gut und diese extreme müdigkeit ist nicht mehr so schlimm. gut dabei ist, das du das cortison selber regulieren kannst. das heißt, du hast eine mindesteinnahme und kannst je nach befinden mehr bzw. weniger einnehmen. je nach streßsituation. hinzu kommt noch das ein oder andere präparat und einiges wechselt auch. die blutwerte schwanken und zwar alle, jedenfalls am anfang. so hat er zum beispiel heute blutzucker von über 200 und morgen von 87. aber laut aussage unserer klinik, ist das nur über die zeit der einstellung so akut. wir haben das bei vielen werten die wir selber messen können beobachtet. mein mann führt vom ersten tag an eine tabelle wo er sämtliche werte und die anzahl der mediakmente täglich einträgt. auch seine zustände oder befinden ist da peinlich genau fest gehalten. ich könnte jetzt romane schreiben aber das bringt nicht viel. du kannst mir gern auch eine mail schreiben und speziell fragen.
bexbex@gmx.de

liebe grüße, peggy
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  #19  
Alt 09.01.2005, 18:58
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo Peggy, ich habe gerade versehentlich eine unvollständige E-mail an Dich geschickt, entschuldige bitte (PC spinnt ab u. zu) Danke für Deine Rückmeldung. Erstmal hoffe ich, daß es Deinem Mann den Umständen entsprechend gut geht.
Wie schon gesagt, stehe ich noch am Anfang meiner Krankengeschichte, weiß auch nicht sicher, ob der Tumor gut- oder bösartig ist und warte noch auf weitere Ergebnisse.
Mich würde interessieren, wo sich Dein Mann operieren liess
(Nebenniere) und von wem (Fachrichtung Nephrologe od. Chirurge, ev. Name) und ob die OP aus Eurer Sicht erfolgreich war. Ich würde sehr mich über eine Antwort freuen, gerne auch über E-mail. Euch erstmal alles Gute, Sabine
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  #20  
Alt 11.01.2005, 15:31
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Standard maligner Nebennierentumor

hallo sabine,

ja ich merkte das mir jemand eine mail schickte, wo etwas nicht ok war. wußte auch garnicht so recht was ich damit anfangen sollte. aber das ist nicht schlimm. uwe wurde in der uniklinik düsseldorf von prof. lang im operativen zentrum 2 ( transplantationsklinik )operiert. ergebnisse lagen recht schnell vor und obwohl es eine hammer op war, haben wir es im nachhinein nicht bereut. bei uwe wurde nicht nur die nn entfernt, war eh schon die zweite, sondern auch 9 cm cava ( haupt-hohl-vene ) im körper transplantiert. das heißt, neu eingesetzt. der tumor hatte sich um die cava rum gewickelt und um ihn nicht zu beschädigen, wurde die cava entnommen. stell dir vor, das ersatzmaterial ist aus goretex. unglaublich. uwe wurde 1 woche vor op schon hier in mönchengladbach in unserer klinik op. da sollte schon die nn entfernt werden aber dann kam das problem auf uns zu mit der cava und wir mußten nur noch schnell reagieren. termin in düsseldorf, so schnell es ging, und eine zweite op. für uwe unglaublicher streß und schmerzen. die befunde sind einwandfrei. über alles was entnommen wurde ( nn, cava, lymphknoten, zwerchfellkranz ) kam ein gesonderter befund. alle befunde waren ok. am 24.01.haben wir wieder eine zusammenkunft mit unseren onkologen um zu besprechen was wir weiter machen. das heißt, sicherheitschemo oder nicht. mal sehen.

ein nephrologe ist nicht für dich zuständig, sondern ein endokrinologe. lass dir die nn nicht von einem urologen entfernen, dann könnte es sein, das du die schnitte auf dem rücken bekommst. jedenfalls habe ich das schon mehrfach gehört. kannst du ja von vorn herein klären. ich kann dir die uniklinik in düsseldorf nur ans herz legen, wir würden uns immer wieder für diese klinik entscheiden.

ok, für heute soll es das gewesen sein. wenn du fragen hast, dann frage, ich versuche zu antworten.

liebe grüße, peggy
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  #21  
Alt 16.01.2005, 17:12
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo Peggy, danke für Deine Antwort. Ich habe sie gerade eben gelesen. Vielen Dank für die Informationen. Bis dann, Sabine
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  #22  
Alt 18.01.2005, 14:05
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Standard maligner Nebennierentumor

hallo sabine,

ich habe dir auf deine e-mail geantwortet, weiß aber nicht ob die bei dir angekommen ist, denn sie kam wieder zurück.
melde dich bitte.

liebe grüße, peggy
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  #23  
Alt 13.05.2005, 13:44
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo Rahel

Bei meiner Mutter (78) wurde vor einigen Monaten auch ein Nebennierentumor festgestellt. Unoperierbar, da bereits zu fest verwachsen. Von Chemo- und Strahlentherapie haben die Aerzte auch abgeraten, um sie nicht unnötig zu plagen. Der Tumor scheint aber rasant weiterzuwachsen.
Mich würde interessieren, was das für Homöopatische Mittel sind, die Deiner Tante verschrieben wurden. Von der Misteltherapie habe ich bereits gelesen. Wird die Therapie ambulant durchgeführt?

Für Rückmeldungen bin ich sehr dankbar. Evelyn
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  #24  
Alt 13.05.2005, 14:08
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo Evelyn!
Leider ist meine Tante zwischenzeitlich verstorben, aber sie hat aus einem halben jahr 8 jahre gemacht, die sie zum wirklichen großteil sehr gut, wenn nicht sogar normal leben konnte. sie bekam jeden 2. tag diese spritzenkur, die in österreich auch von der krankenkasse übernommen wird. zudem stand sie auch bei einer homöopathin in behandlung, die ihr in psychischen tiefs auch ganz gut helfen konnte. generell hat mich diese phase gelehrt nie nur einem arzt oder krankenhaus zu vertrauen, habt ihr schon eine 2. meinung bezüglich der inoperabilität des tumors eingeholt oder war das von den behandelnden ärzten nur eine "Ausrede". wir haben leider in der zeit auch viel neg erlebt, z.b. wurde meine tante als plötzlich der arm und das gesicht massiv anschwollen offiziell auf allergie behandelt, in wirklichkeit waren es aber die metas, die die lymphe schon so verstopft hatten. ich möchte dich und deine mutter nicht entmutigen, aber stellt euch auf die füße und fragt und fragt. und am wichtigsten ist der willen zu leben. liebe grüße und alles gute Rahel
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  #25  
Alt 13.05.2005, 14:26
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo Rahel
Es tut mir leid, dass Deine Tante mittlerweile verstorben ist. Ich danke Dir für Deine ermutigenden Worte. Wir werden weiter kämpfen.
Liebe Grüsse, Evelyn
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  #26  
Alt 13.06.2008, 20:17
Anna85 Anna85 ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: maligner Nebennierentumor

Mein name ist Anna und ich bin schon seit 5 jahren am Nebennierenrinden Ca erkrankt, habe 11 op´s hinter mir und etliche chemos hatte Leber wie auch Lungen Metastasen aber mir geht es gut.
Würde mich freuen wenn ich jemanden finden würde der so ungefähr das gleiche miterlerlebt hat wie ich und mit mir einwenig austauschen möchte
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  #27  
Alt 16.06.2008, 23:20
eccerke eccerke ist offline
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Standard AW: maligner Nebennierentumor

Hallo!

Ich bitte Euch um Hilfe!
Ich komme aus Ungarn. Der Sohn von einer Bekannten von mir hat Nebennierentumor. Der Junge war 3,5 Monaten alt, als die Ärzte den Tumor gemerkt haben. Er hatte ein OP,der Tumor wurde entfernt, dann hatte er chemotherapie, ich glaube 8 mal. Er ist jetzt 11 Monaten alt, und er muss Lysodren nehmen. Das Problem ist, dass hier die Ärzte können nicht jeden 2. Woche die Menge von Medikamente in seinem Körper überprüfen (wie das sein sollte laut Beipackzettel). Angeblich das kostet zu viel Geld, weil sie den Blut nach Deutschland schicken müssten...etc.
Meine Bekannte hat Angst, dass es Nebenwirkungen geben, die sie so nur zu spät merken wird.
Kennt jemand diese Medikamente? Könnt ihr davon mir was sagen?
Danke im voraus! eccerke

Geändert von eccerke (17.06.2008 um 20:28 Uhr)
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  #28  
Alt 21.06.2008, 09:29
carmen b carmen b ist offline
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Standard AW: maligner Nebennierentumor

Hallo
schaut bitte Mal das Forum Nebennierenrindekarzinom an.Wir brauchen nicht zwei verschiede Fori parallel zu fürhren. Die Anzahl der Betroffenen ist nicht so groß, um zwei Fori zu haben. Viele Euren Fragen sind dort beantwortet.

Bzgl. der Blutuntersuchung: m. W. das Lysodrenblutspiegel ist Europaweit zentralisiert und durch das Pharma-Unternehmen HRA (in EU einziger zugelassener Produzent von Lysodren) gesponsert (=kostenlose Untersuchung). Ob dies für Ungarn auch zutreffend ist, sollte geklärt werden. Aber in DE wird das Lysodrenspiegel m. E. nicht bestimmt.

Bis bald
Grüße
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  #29  
Alt 18.09.2015, 23:14
Hoffnung2608 Hoffnung2608 ist offline
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Standard AW: maligner Nebennierentumor

Hallo,
Habe heut durch Zufall dieser Forum entdeckt. Ich bin mittlerweile 29 Jahre alt und hab im Juli 2013 die Diagnose nebennierentumor bekommen im August stellte sich bösartig raus. Ich bekam mitotane. Hab das Medikament im Juli letzten Jahres abgesetzt weil ich überdosiert wurde von meinem Arzt und die Nebenwirkungen nicht mehr ausgehalten hab. Im Juli diesen Jahres bekam ich die Horrordiagnose Metastasen in Leber und Lunge und wenn ich keine Therapie machen würde hätte ich nur noch 12 Monate. Ich nehme seitdem wieder mitotane. Mein Tumor war damals 30cm groß und 2kg schwer.
Hoffe deiner Mutter geht's noch einigermaßen gut.
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