Pinealiszyste

Hallo,

koenntet ihr mir vielleicht einige Kliniken nennen die sich auf solche Operationen spezialisiert haben. Ich soll auch operiert werden laut einem Neurochirugen, allerdings moechte ich mir noch eine Meinung holen bevor ich jemanden an mein Gehirn lasse .
Bei mir wurde auch eine Pinealiszyste von 1.8 - 2.00cm Groesse festgestellt.
Ich habe leider ziemliche Beschwerden, jeden Tag Kopschmerzen, Uebelkeit, Ohnmachtsanfaelle. Hat schon jemand eine solche OP hinter sich? Dies waere meine erste Op in meinem ganzen Leben (und dann gleich sowas).Koenntet ihr mir bitte erklaeren wie diese ablaeuft?
Sonja

Hallo Sonja, ich hab ja keine Ahnung, wo du wohnst, aber ich werde am 03.03.05 in Regensburg in dem Krankenhaus Barmherzige Brüder operiert. Spezialisiert auf Pinealome soll auch die Klinik Grosshadern in München sein. Ich werde im sitzen operiert und die OP wird ca. 6 Std. dauern. Danach werde ich noch 1-2 Tage beatmet werden ( das machen die Ärzte, weil der OP die Körpertemperatur ziemlich sinkt ). Mein Pinealom ist 2,5 cm gross. Meine Beschwerden sind: Sehstörungen, Gleichgewichtsstörungen, Kopfschmerzen und irgendwie hat sich die ganze Persönlichkeit verändert, ich bin auch immer sehr müde und matt.

Sabine

Hallo Sonja,

ich kann Dir das UKE (Universitätskrankenhaus Eppendorf, Hamburg) empfehlen bei dem Prof. Westphal.
Alles Gute!

Hallo Sabine,

ich wünsche Dir alles Gute für die OP. Auch ich hatte Lähmungserscheinungen, Muskelkrämpfe, Gleichgewichtsstörungen und Sehstörungen (Doppelbilder). Zum Trost: ich hatte 10 Tage nach der OP wieder gearbeitet. Die OP ist keine Mandeloperation, doch es nützt ja nichts, Du muß da durch.
Wahrscheinlich wird man Dir auch die Zirbeldrüse entfernen. Wichtig ist, daß Du Dir danach ein gutes Endokrinologikum suchst, denn Du solltest Deine Hormone regelmässig untersuchen lassen (wenn Du Kassenpatient bist, hast Du allerdings nicht so gute Karten). Die Zirbeldrüse ist mit anderen Drüsen vernetzt. Außerdem ist sie wichtig für das Immunsystem und sie schüttet Melatonin aus. Du solltest unbedingt, wenn man sie Dir entfernt, Melatonintabletten nehmen. Wenn der Arzt meint, die Drüse ist nicht wichtig, suche einen anderen Arzt. Wenn der Arzt behauptet, dass es noch andere Stellen im Körper gibt, wo Melatonin produziert wird, vergiß diese Aussage. Mein Wert war unter 2. Wenn Dein Arzt nach 9.00 Uhr den Wert misst, hat er keine Ahnung. Denn nach 9.00 Uhr hat jeder einen niedrigen Mel.Wert. Ich weiß, dass klingt ein wenig verbittert, denn keiner hatte mit mir vorher darüber gesprochen. Vielleicht verändern sich auch andere Harmone bei Dir, doch das ist wahrscheinlich von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Doch ein guter Arzt wird Dir danach helfen können. Man hat mir die Zirbedrüse herausgenommen, weil sie total vom Tumor zerfressen war, vielleicht muß sie bei einer Zyste nicht entfernt werden. Frag vorher nach....
(wenn Du lange Haare hast, werden diese die Narbe am hinteren Scheitel gut verdecken...)

Alles, alles Gute
Beate

Hallo Sabine,
vielen Dank. Ich wohne in der Naehe von Frankfurt. Wuerde aber ueberall hingehen hauptsache ich bin in einer Klinik in den man sich mit diesen Dingen auskennt.
Ich wuensche dir alles Gute und wuerde mich freuen von dir zu hoeren nach der OP.

Hallo Beate,

Danke fuer die Info, werde mir alles merken. Mir wurde gesagt das ich ca. 14 Tage im Krankenhaus liegen wuerde und ca. 4-6 Wochen flach liegen wuerde. Wenn es so schnell geht waere das super.

Geht es einem nach der OP denn wieder gut, ich meine sind den alle Symtome verschwunden ? Keine Kopfschmerzen mehr, Keine Ohnmacht und Uebelkeit?

Danke
Sonja

Hallo Sonja,

bin nach der OP mit einem "Parinaud-Syndrom" aufgewacht. Meine Eltern saßen am Bett und haben nur geweint. Ich wußte nicht warum. Denn eigentlich ging es mir gut. Ich bin nicht geistig behindert aufgewacht und dachte, warum weinen meine Eltern? Das P-Syndrom ist eine Pupillenstarre, die nicht gerade attraktiv aussieht. Da die Operation an der Vierhügelplatte (wichtig für die Augen) ist, trat während/nach meiner OP eine Schwellung auf, die zu diesem Syndrom führte. Ich wünschte, man hätte mir das vorher erzählt, daß das passieren kann. Du siehst für andere aus, als ob Du blind bist. Das geht aber wieder weg. (zwischen 3 - 12 Monaten, bei mir 9 Mo). Also keine Angst, wenn Du damit aufwachen solltest. Noch eins: Der Narkosearzt sagte mir, als ich ihn fragte, dass man sich beim Aufwachen nicht übergeben müsste (sie tun ein Mittel gegen Übergeben rein). Ich musste mich natürlich mehrmals übergeben und dann denkt man natürlich, es ist etwas falsch. War aber nicht. Liebe Sonja, ich weiß was Du gerade durchmachst, aber es ist wirklich nicht so schlimm. Du hast hinterher keine Schmerzen, bis, das möchte ich Dir hier sagen: das Übergeben. Nach einer 7-stündigen Kopf-OP war das die Hölle, da du ja den Kopf beim Übergeben stark bewegst! Aber vielleicht muß Du Dich ja nicht übergeben und wenn, ist es nur die erste Stunde nach dem Aufwachen. Auch ich wurde zum Atmen an den Schlauch angeschlossen. Aber wenn sie sehen, dass Du alleine Atmen kannst, nehmen sie ihn weg. Ich war nur eine Nacht auf der Intensivstation. Also Sonja, nur ein blöder Tag, dann hast Du das Schwierigste geschafft. Ich werde am 3.3. für Dich beten/Daumen drücken. Denn Du brauchst auch Glück, wie wir alle hier im Krebs-Kompass. Alle Anzeichen wie Schwindel, Lähmungen, Übergeben (hatte mich vorher bis zu 10 mal am Tag übergeben), Kopfschmerzen waren nach der OP weg. Wenn Du willst, kann ich Dir ein Photo von meinem Hinterkopf mit der Narbe nach der OP persönlich zu mailen, damit Du ungefähr siehst, was auf Dich zukommt. Ich hatte mir nämlich vorher eine Perücke gekauft, war jedoch nicht notwendig!
Alles Gute!
Deine Beate

Hallo Beate!
Vielen Dank für deine Zeilen. Ich hab mir einiges aufgeschrieben und werde den Professor auf jeden Fall darauf ansprechen. Auf jeden Fall auch wegen der Zirbeldrüse. Vielen Dank auch, das du für mich betest und am 03. März an mich denkst. Das mit dem Foto wäre schon gut. Der Professor hat mir gesagt, das man, vor allem auch wegen meiner langen Haare nichts sehen wird. Bitte sende mir doch auch deine E-Mail Adresse. Wo wohnst du denn? Das mit dem Übergeben wurde mir auch schon gesagt. Das mit dem Parinaud-Syndrom hat mir der Professor auch nicht gesagt, aber ich werde ihn auch noch darauf ansprechen. Vielleicht wird er mir das alles am 02. März noch erklären. Ich muss nur schauen, meine Erkältung endlich loszuwerden. Der Professor wollte mich ja diese Woche schon operieren, doch wegen meiner Mandelentzündung und Kehlkopfentzündung war es noch nicht möglich. Ich inhaliere eh schon jeden Tag, aber irgendwie löst es sich noch nicht richtig. Na ja, wird schon werden.


Hallo Sonja!
Mir hat der Professor auch gesagt, wenn alles ohne Komplikationen über die Bühne geht, werde ich ca. 8 Tage im Krankenhaus sein und anschliessend evtl. noch einige Tage zur Beobachtung in eine Art neurologische Klinik kommen und dann noch 4 bis 6 Wochen daheim bleiben. Ich war auch überrascht, das alles so schnell über die Bühne geht. Ist aber auch gut so, in der Arbeit fehle ich jetzt schon, ich bin die Abteilungsleiterin in meiner Abteilung. Aber jetzt geht meine Gesundheit vor. Alles Gute für dich und ich schreib auf jeden Fall nach der OP, wie es mir ergangen ist.

Sabine sabineraith@VR-Web.de

Hallo Beate,

Danke, es tut so gut mit jemanden darueber zu reden der dies durchmacht oder durchgemacht hat. Was mich sehr beruhigt ist das man normalerweise keine Schmerzen hat. Und vor allen Dingen ein Leben ohne Kopfschmerzen stelle ich mir herrlich vor.
Ich dachte das ich mir eine Glatze schneiden muss. Allerding habe ich kurze Haare. Ich wuerde mich freuen wenn du mir ein Foto senden koenntest. sonjastorero@yahoo.de.
Noch was, musstest du denn nach der OP eine Reha machen oder irgend eine Therapie?

Sonja

Hallo Sabine,

ich wohne in Hamburg. Schicke Dir meine Mail zu.

Hallo Sonja,

man hat mir nach 9 Tagen Krankenhaus eine Reha und/oder Krankschreiben vorgeschlagen. Ich hatte jedoch einen Tumor WHO II. Ob Du nur ein Zyste hast oder einen Tumor, dürfte nicht ausschlaggebend sein, weil der Eingriff gleich ist. Ich habe beides abgelehnt. Ich bin an einem Freitag herausgekommen und am Montag habe ich wieder 10 Stunden gearbeitet mit einer Pupillenstarre und einer entzündeten Narbe über den ganzen Scheitel. Das ist für Außenstehende und Betroffene, zu Recht, unverständlich und sollte auf keinen Fall zur Nachahmung dienen. Denn man hat nur einen Kopf im Leben.
Mein Prof. im Krankenhaus hat jedoch gesagt, ich soll das machen, was mir gut tut. Und das war sofortiges Arbeiten.
Das gilt natürlich nur für meine Person, doch ich möchte es kurz erklären, um nicht als Hero oder als verantwortungslos da zu stehen.
Vor der Operation hatte ich kaum Angst, doch dann machte ich eine Patientenverfügung. Wenn Du Dir das durchliest, bekommst Du Angst. Und dann kam sie auch bei mir, die Angst, eine geistige Behinderung durch einem OP-Fehler zu bekommen. Doch ich dachte: cool baby, und ich war stolz "fast" cool zu sein. Nach meiner Entlassung habe ich weiter auf cool gemacht Ich wollte mir durch das Arbeiten selber zeigen, daß ich geistig die Alte bin. Denn optisch sah ich durch meine Pupillenstarre stark behindert aus. Ich wäre niemals zu dem damaligen Zeitpunkt in die Reha gegangen. Auch wollte ich nicht zu Hause bleiben. Ich bin mir sicher, das dann das Selbstmitleid bei mir gekommen wäre und mich immer tiefer nach unten gezogen hätte. Ich glaube nicht, daß wenn ich "unten" gewesen wäre, ich die Kraft gehabt hätte, mich wieder aufzubauen. Also habe ich das alles sein gelassen, um nach 9 Tagen meinen normalen Weg zu gehen. So hatte ich keine Zeit nachzudenken. Das hatte ich vor der OP auch gemacht. Das war eine bewußte Verdrängung von Selbstmitleid, es war strategisch geplant und es war für mich der einfachere Weg. Auch ein wochenlanges Wegbleiben von der Arbeit wäre ein Alptraum für mich, weil es mir zu stressig gewesen wäre, nach so einem langen Arbeitsausfall einen "Neuanfang" zu machen. Also, das Ganze war ziemlich praktisch durchdacht.
Wenn ich nicht im Arbeitsleben stehen würde, hätte ich es allerdings anders gemacht...
Ich schicke Dir meine Tel. und das Bild zu.
Alles Gute!

Beate

Hallo Bea,
ich weiss was du mit selbstmitleid meinst. Leider ist meine Mutter vor 8 Jahren und mein Vater vor 3 Jahren an Krebs gestorben. Meine Mutter hat sich nach der ersten OP auch gehen lassen. Seit dieser Zeit gehe ich ungern zum Arzt wenn ich Schmerzen habe.
Ich bin Super woman und empfinde keinen Schmerz.
Allerdings habe ich bei diesem ""Ding"" in meinem Kopf insgeheim hoellische Angst. Meine Angst liegt darin nach der OP auzuwachen und nicht mehr die alte zu sein.
Ich weiss das das bei jeder OP passieren kann aber es ist was anderes wenn jemand im Zentrum herum schneidet oder am Arm oder Bein.
Wahrscheinlich werde ich auch versuchen so schnell wie moeglich wieder arbeiten zu gehen (wenn mein Freund dies zulaesst).

Mein Hausarzt ist jetzt auf der Suche nach einer Klinik und einem OP Termin.

Durch dieses Forum und durch euch habe ich nicht mehr soviel Angst wie am Anfang. Danke.

Sonja