Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

[Henning Sp]

das mit den E Bikes wird wohl noch ziemlich dauern....., aber das ist auch egal.

Schnecke Henning bewegt sich immer noch sehr mühsam und langsam und Geduld ist nicht gerade seine Stärke (meine aber ehrlich gesagt auch nicht)

Waren heute noch mal in Münster und hatten ein sehr, sehr langes, gutes und ausführliches Gespräch mit dem Radiologen.

Leider stellt sich aufgrund der Cyberknife Vorbestrahlung vom letztn Jahr alles nicht so ganz einfach dar. Henning soll sich erst noch ein paar Tage von dem Eingriff erholen.

Am 21. 08. geht es dann wahrscheinlich los, wenn man noch mal bestrahlen kann, was sich erst rausstellt wenn die alten Daten aus München vorliegen.

Das ganze kann sich dann evtl. über vier Wochen hinziehen, das heißt vier Tage Bestrahlung ein Tag Torisel, Wochenende frei.Man will lieber großflächig mit kleineren Einzeldosen bestrahlen um Strahlenschäden zu vermeiden.

Haben wir uns nicht ganz so vorgestellt, Einmalbestrahlung mit Cyberknife war natürlich angehmer, aber letztendlich haben wir ja auch keine Wahl mehr. Mein aller, allergrößter Wunsch ist, dass der Spuk danach wirklich vorbei und Henning endlich schmerzfrei ist.

Sigrid

[Käthchen]

Liebe Sigrid, lieber Henning,

mensch, mensch mensch, ich wünsch euch viel Geduld und hoffe, dass auch dieser Spuk bald vorbei ist. Alles Liebe für euch - Käthchen

[Henning Sp]

Hallo wollte mich mal kurz melden, und das positiv.....

die letzen drei Wochen waren für Henning schon ziemlich schlimm, seine Schmerzen waren nach dem Eingriff doch sehr heftig, sodass wir die Schmerztherapie erst mal hochfahren mußten.

Aber seit Anfang letzter Woche geht es jeden Tag ein kleines Stückchen besser, er läuft schon viel besser, teilweise auch nur mit einer Stütze und wird schon richtig schnell.

Drei Bestrahlungen hat er jetzt weg und es wird wirklich vier Wochen dauern, 20 Stück soll er bekommen, sogar an den Torisel Tagen. Das ist zwar ein ganz schöner Ritt den Tagen, haben wir Freitag schon probiert, aber egal, Hauptsache es hilft.

Wir sind da so optimistisch, dass wir uns sogar für ein nettes Seminar in München anmelden wollen.

So das wär's für heute
LG
Sigrid

[Silvia Z.]

Hallo Ihr Beiden,
drücke die Daumen, dass es weiter so aufwärts geht.
Werden uns dann hoffentlich in München sehen.
LG Silvia und Michael

[Siegi60]

Hallo Ihr Beiden Unermüdlichen,

schön mal wieder was positives zu lesen und so wie ich euch kennengelernt habe wird Henning auch diese Hürden nehmen.

Also weiterhin alles Gute und ich bin im Gedanken oft bei Euch. Ob München klappt weiss ich noch nicht. Im Moment habe ich noch nicht den richtigen Antrieb dazu. Also liebe Grüße aus Köln

Hans und Siegi

[bibikommt]

Hallo ihr Beiden,

schön von euch zu hören!! Drücke euch die Daumen, dass es weiter aufwärts geht!!!!

LG Gabi

[Henning Sp]

Hallo zusammen,

wollte eigentlich schon vor ein paar Tagen schreiben, weil es eigentlich wieder Grund zu Freuen bei uns gab. Aber so ein kleiner Wehmutstropfen hat mich dann doch daran gehindert.

Also am besten der Reihe nach. …. Am 20. September hatte Henning endlich seine 20 Bestrahlungen durch. Durch die viele Fahrerei, jeden Tag 220 km war es schon mega anstrengend. Der Prof. war dann beim Abschlussgespräch eigentlich ganz zufrieden, wir auch. Er hat uns gesagt, dass wir uns jetzt 6-8 Wochen gedulden sollen um den endgültigen Erfolg der Bestrahlungen zu beurteilen, und uns vorher nicht verrückt machen sollen sondern uns Ruhe gönnen. Haben den nächsten Termin an der Uni M. am 19.11.2012. und vorher natürlich ein MRT

Soweit so gut. Trotz alledem stand nun aber auch wieder die dreimonatige unumgängliche CT Kontrolle Thorax/Abdomen an, da Henning ja leider noch ne Baustelle hat. Das war dann letzten Montag, bei uns an der Klinik in Herford. Freitags hat er ja immer seine Torisel Therapie, diesmal natürlich mit Befundbesprechung des CT.

Grund zum Aufatmen gab es dann erst mal, weil die Lunge nach wie vor stabil ist und sonst auch nichts Neues sichtbar ist zum Glück. Plumps……wider ein großer Stein.

Aber siehe da, unser lieber Radiologe sieht auf einmal im Abdomen CT eine kleine Fraktur im Becken. Für uns war die eigentlich seit Münster bekannt, aber er beschreibt die jetzt so „dramatisch“, dass selbst unser Onkologe verunsichert ist und sich mit Münster kurz geschlossen hat, was ich ja wiederum sehr positiv finde. Also gabs am Freitag gleich noch eine Röntgenkontrolle, nach Rücksprache mit Münster, die auch gleich dorthin geschickt wurde.

Ich gehe eigentlich zu 99% davon aus, dass alles soweit in Ordnung ist, weil seine Beschwerden ja peu à peu besser werden und bessser eine Kontrolle zuviel als zuwenig

Aber bei Henning läuft jetzt einfach ein schlimmes Kopfkino ab und er hat tierisch Angst, dass ähnlich wie bei der Lungen Op vor 1 ½ Jahren, mal wieder alles umsonst war und ihm womöglich doch die Riesen OP nicht erspart bleibt. Verstehen kann ich seine Gedanken natürlich. Natürlich hat er jetzt automatisch das Gefühl das die Schmerzen wieder stärker werden. (nebenbei, die Schmerzmedikation läuft noch nach wie vor unverändert und das ist auch o.k., selbst wenn er immer eine gewisse Dosis brauchen würde, Hauptsache er hat keine Schmerzen und kann wieder normal laufen)

Ich glaube, ich bin eigentlich schon super im motivieren und positiven Denken, aber im Moment ist es für mich schon extrem schwer, dies auf ihn zu übertragen.

Ich hoffe, dass wir nächsten Freitag dann die erhoffte Entwarnung kriegen und melde mich dann natürlich wieder.

Lieben Gruß
Sigrid

Ach ja, was noch der absolute Hammer war, natürlich musste Henning, beim üblichen Vorgespräch vor CT dem Radiologen erzählen was in der Zwischenzeit alles gelaufen war, sprich Tumororthopädie etc. in Münster.

Da kam dann glatt, Oh.. bei Prof. X waren Sie, ja das ist ja ein absoluter Spezialist, da sind sie aber in guten Händen, sind wir auch, aber ganz ehrlich, da kriege ich Schaum vor’m Mund. Seit 21/2 Jahren, sprich von Anfang an, wissen alle seine Ärzte, angefangen beim Operateur, was Sache ist bei Henning.

Alle haben immer gesagt, dass Knochenmetastasen beim NZK meist das größte Problem darstellen, aber keiner hat uns dorthin geschickt!!!

Warum muss man immer auf alles selber kommen? Und dann frage ich mich, was machen nur diejenigen, die nicht meine Energie und vielleicht auch noch etwas medizinisches Fachwissen haben. Finde ich schon ganz schön traurig.

[doreen]

Hallo ihr zwei,
wollte euch mal wieder liebe Grüße da lassen und ein großes Kraftdurchhaltepaket dazu..
Ich will die Dunkelziffer gar nicht wissen von denen, die nicht so weit kommen weil die Energie, die Zeit , der Antrieb, der Wille, der IQ ..ect nicht reichen.
Leider ist das so, das man sich nicht ausruhen kann, nur weil man denkt, in med. Händen zu sein. Ich hab seit der eigenen Erfahrung damit auch irgendwie ne Macke.
Die Frau unseres Angestellten hat jetzt mit 26 (!!) die Diagnose Unterleibskrebs Stadium 4 bekommen, den beiden fehlt von dem o.g. von allem ein bisschen und ich kann nicht anders, als denen das versuchen abzunehmen oder irgendwie zu vermitteln. Obs am Ende was bringt, ich weiß nich..aber ich muss es versuchen.
Ich wünsche euch, dass sich der vermeintliche Rückschlag nicht bestätigt und deine Energie reicht, Henning den Kopf oben zu halten. Drück euch ganz doll und denk nach wie vor oft an euch !!!

[Henning Sp]

Liebe Doreen,

es ist schön, dass Du immer mal wieder rein schaust ins Forum. Ich weiss, dass Du immer noch an viele von uns hier denkst. Deshalb möchte ich jetzt auch eine Entwarnung geben.

Nachdem die CD mit den Bildern zunächst erst mal nicht in Münster angekommen ist, hat unser lieber Onkologe Dr. L. das Ganze dann am Freitag noch mal veranlasst, obwohl er schon versucht hat uns, bzw. primär Henning die Angst zu nehmen.

Ich habe dann gestern zusätzlich den entsprechenden OA angemailt und siehe da, der hat die Bilder heute bekommen und sofort geantwortet. Er sieht keinen frischen Bruch, alles wie vor der ganzen Ablation und Bestrahlung. Du glaubst gar nicht wie froh Henning war, ich natürlich auch. Ich konnte es mir die ganze Zeit sowieso nicht richtig vorstellen. So jetzt heißt es weiter Geduld und die haben wir.

Ich hoffe Dir und dem kleinen Krümel in deinem Bauch geht es gut und dass Du eine schöne Schwangerschaft hast. Ich glaube ganz so lange dauert es auch gar nicht mehr, oder ?

Liebe Grüße
Sigrid

[joggerin]

Ach, liebe Siigrid, ich freue mich so fuer die gute Nachricht! Wir sehen uns doch bald, oder?

Bis dahin, ganz liebe Gruesse an euch beiden!

Kinga

[Silvia Z.]

Liebe Sigrid, lieber Henning,
schön, dass es jetzt doch so gut ausgegangen ist.
LG Silvia und Michael

[Henning Sp]

Ja liebe Kinga, (Silvia ich glaube Ihr kommt auch) wir freuen uns auch auf ein Wiedersehen, reisen Donnerstag abend an, morgens hat Henning erst noch Therapie.

Liebe Grüße
Sigrid

[doreen]

Oh, ihr lieben, wie toll !! Und was ich noch so gedacht habe bei deinem vorletzten Beitrag: Selbst WENN eine OP notwendig geworden wäre, die hat mein Vater 2 mal durchgemacht und ganz ehrlich- es war nicht so schlimm wie erwartet. Einmal wurde eine Brücke zwischen 2 LW gesetzt wegen einer Fraktur dazwischen und einmal musste diese noch mal korrigiert werden. Nach beiden Eingriffen war mein Vater relativ schnell wieder fit- so gut es eben ging, zumindest mit dem Rollator war er danach wieder gut unterwegs.
ABER- viel, viel besser ist natürlich, wenn diese euch ganz erspart bleibt .. Freu mich für euch !
Und ja, der kleinen Lena geht es gut, es wird wohl nicht mehr sehr lange dauern- und ich melde mich umgehend bei euch, wenn sie es geschafft hat- bis dahin passt schön auf euch !!

[joggerin]

Liebe Doreen.

ich wuensche dir und klein Lena weiterhin alles Gute auf die letzen 100m und natuerlich euch beiden eine einfache Geburt!

Ganz liebe Gruesse,

Kinga

[Henning Sp]

So Ihr Lieben, ich möchte hier passend zu Weihnachten, noch eine gute Botschaft verkünden, denn eigentlich ist für uns schon seit letzter Woche Freitag Weihnachten.

Henning hatte eine Woche vorher wieder routinemäßig sein CT Thorax/Abdomen. UND ALLESIST WEITER STABIL

Das ist die erste gute Nachricht, die zweite ist, Henning kann Dank Krankengymnastik und einer scheinbar guten Physiotherapeutin peu à peu besser laufen, zwar noch mit Stützen, aber das dient immer noch der Entlastung, zwischendurch vergißt er sie auch schon mal. Die Therapeutin macht die unterschiedlichsten Sachen mit ihm, über einfache Übungen, Ergometer und sogar Laufband. Das baut ihn auch psychisch unheimlich auf (da wird es dann im Frühjahr mit den E Bikes hoffentlich klappen)

So, und aller guten Dinge sind drei, seine Schmerzen werden wirklich weniger, seit drei Wochen reduzieren wir nach und nach das MST und es geht.

Wenn ich das alles so Revue passieren lasse, genau heute vor einem Jahr fing diese Schmerzodysse an. Es war wirklich kein schönes Weihnachten. Anfang Januar dann das totale Zusammenkalppen.

Das ganze Jahr war insgesammt so bewegt bei uns, in vielerlei Hinsicht, dass ich einfach nur sagen kann, das brauchen wir nicht noch mal.

Um so glücklicher sind wir jetzt, dass es endlich vorwärts geht. Daher wird dieses Weihnachtsfest für uns sehr entspannt sein. Wir möchten allen " Neulingen" hier ganz besonders Mut zusprechen nicht aufzugeben.

Und bei dieser Gelegenheit möchten wir uns noch einmal ganz herzlich für alle Informationen und das Engagement beim Lebenshaus bedanken. Diese Organisation ist für Nierenkrebsler so immens wichtig und ich wünsche mir, dass alle "Neulinge" den Kontakt dorthin aufnehmen und man hier vielleicht auch wieder etwas offener schreiben darf, denn es geht hier nur um das bestmögliche Wohl eines jeden Einzelnen

In diesem Sinne schöne Weihnachten und alles Erdenklich Gute für jeden von Euch für 2013

Sigrid & Henning