Glück im Unglück

[Marion B.]

liebe ulla,

ich wünsche dir ganz viel kraft, dass die chemo greift, dass bestrahlungen helfen und dass deine lebensqualität dabei richtig gut ist.

deine positive einstellung wird dir ganz bestimmt behilflich sein.

ich drück dich ganz lieb und wünsche mir für dich, dass dieses blöde schalentier sich wieder zurückzieht.

herzlich

Marion

[Ulla Krefeld]

Ihr herzallerliebsten Geschöpfe des Himmels!


Jetzt erst weiss ich, was mir seit Wochen gefehlt hat, die Kommunikation mit Euch. Es rührt mich so sehr, das alles hier zu lesen.
Ich versuche, auf einige Fragen einzugehen, insoweit es mein "Chemohirn" zulässt:

@Quirin

Danke, das ist so lieb von Dir und ich glaube ganz fest an diese Kraft. Werde morgen früh meine Hände zum Himmel strecken und dieses wunderbare Licht in mich aufnehmen. So ähnlich mache ich es mit der Chemoflüssigkeit, ich visualisiere goldenes Licht, was in jede Zelle des Körpers eindringt. Habe aber wohl beim letzten mal vergessen zu erwähnen, dass auch die Krebszellen abgetötet werden sollen. Denn die Chemo hatte ich ja so gut vertragen, dass ich sogar Glücksmomente hatte. Dafür war die Wirkung gleich NULL. Also, auf ein Neues.

@AndreaU

Auch Dir lieben Dank für die Zeilen. Ich lebe mittlerweile in einer tollen WG.
Diese besteht aus zwei Katzen, einem Hasen, der denkt, er sei eine Katze und meine Wenigkeit. Ich war 24 Jahre glücklich verheiratet und hatte danach einen jugendlichen, attraktiven Freund, dem ich aber nach 4 Jahren meine Freundschaft kündigte. Ich machte zu diesem Zeitpunkt den Motorradführerschein, kaufte zwei Motorräder (Meine Yahama Vigaro 750er) Shopper. Es war eine wunderbare Zeit, aber heute hole ich mir eher noch eine Katze aus dem Tierheim, als mir diesen Stress anzutun. Bin auch froh, während so einer Therapie, nicht auch noch Rücksicht nehmen zu müssen. Ansonsten habe ich einen Riesenfreundeskreis. Manchmal wird es mir sogar zuviel, weil ich mich kaum ausruhen kann. Aber ich bin sehr dankbar dafür, denn wirklich alleine bin ich nie.

Das mit dem Hospitz ist für mich gar keine Frage. Auch das habe ich selbst verständlich für mich schon klar gemacht. Dort will ich auf jeden Fall hin. Habe schon Familienmitgliedern gesagt, die sollten sich nicht wagen, Tag und Nacht an meinem Bett zu wachen. Wenn es Zeit ist, will ich gehen können und sie müssen mich auch lassen. Das ist eine tolle Einrichtung und nimmt mir völlig die Angst vor dem Todeszeitpunkt.

@Bettinaco

Dir auch lieben Dank. Will Dir gerne schreiben, was ich nun für eine Chemotherapie bekomme:


Die 2006 verabreichte 1. Chemo hiess

Adriamycin
Cyclophosphat
Vincristin kurz ACO genannt

Diese hatte sehr gut angeschlagen.

Die vorletzte im Juli diesen Jahres

Cisplatin und Etoposid, die stationär an drei nachfolgenden Tagen im Krankenhaus gegegeben wurde,

die leider überhaupt keine Wirkung zeigte, im Gegenteil

und jetzt bekomme ich
5 Tage lang

Topotecan


@Tanni

Ja, der berühmte Spruch vom Professor. Ich habe nun in der hauseigenen Zeitschrift des Johanniter-Krankenhauses Rheinhausen zusammen mit der Journalistin einen Artikel über PATIENTEN BEDANKEN SICH verfasst, sie hat teilweise meinen 1. Beitrag aus dem KK übernommen und mit genau diesem Spruch des Professors. Bilder vorher - mit dickem geschwollenen Gesicht und Hals und nachher. Wird bestimmt sehr schön und es war mir ein grosses Anliegen an all Ärzte, MTA`s und Schwestern meinen Dank auszusprechen. Tut mir richtig leid, liebe Tanni, dass ich Dir jetzt auch noch Sorgen bereite. Ich verspreche Dir, weiter positiv zu denken, o.k.?

Soweit ich in Erinnerung habe, habe ich jetzt alle Fragen an Euch beantwortet. Alle anderen: Ihr seid wunderbar und unersetzlich für unseren Krebskompass.

Sollte ich noch im Lotto gewinnen, machen wir alle eine einwöchige Reise auf dem Clubschiff AIDA und werden uns mal so richtig verwöhnen lassen. Das wär doch was, wir alle zusammen!!!

Seid lieb gegrüsst

Eure Ulla

[milki1]

Hallo Ulla,

ich findes es super das Du Dich nicht unterkriegen lässt!

Topotecan ist aufgrund der guten Ergebnisse mitlerweile ja selbst als Firstline Therapie bekannt und hat meist auch nicht so Nebenwirkungen wie die platinhaltigen Kombichemos (insbesonder Cisplatin/Etoposid), zusätzlich positiv ist, dass es auch die Blut-Hirn-Schranke überwindet. Nachteil ist halt, dass Du jeden Tag "ran" muss, aber da hast Du zum Glück jetzt einen Port.

Topotecan hat bei meinem Dad damals auch sehr gut angeschlagen und ich wünsche Dir von tiefstem Herzen, dass es auch bei Dir gut anschlägt und diese besch... Krebszellen eliminiert und zwar ALLE!

Lass Dich knuddeln und erhol Dich am Wochenende,
Milki

[bettinaco]

Liebe Ulla,
Milki hat völlig recht! Topotecan ist gut, auf jeden Fall viel besser als Etoposid, und hat nicht so schlimme Nebenwirkungen. Bisschen Durchfall vielleicht. Weiß ich aus meiner mittlerweile mehr als dreijährigen Lernzeit als Angehörige. Sag mal, so sehr groß können deine Metastasen doch noch nicht sein in der kurzen Zeit? Und der Kleinzeller ist doch so chemosensitiv. Da kann es doch noch mal funktionieren. Ich hoffe für dich.
Bettina

[mouse]

Liebe Ulla
das hier habe ich gerade kopiert:
"Erleiden Patienten mit einem kleinzelligen Bronchialkarzinom ein Rezidiv, sprechen sie meist nicht mehr auf die übliche Zytostatikatherapie an. Für eine Monotherapie mit Topotecan konnte bei diesen Patienten eine signifikante Wirksamkeit nachgewiesen werden. "
Ganz liebe Grüße
Christel

[Ulla Krefeld]

Milki, Bettina und Christel,

vielen lieben Dank für Euren Zuspruch. Ich hoffe ja auch, dass Topotecan bei mir anschlagen wird. Auch dass die Gehirnschranke überwunden wird, hat ja auch seinen Vorteil. Ich hatte ja schon die propylaktischen Kopfbestrahlungen, die aber trotzdem nur zu 3o % Rezidivfreiheit gewährleisten.

Ja Bettina, am 5.7. waren die Metastasen noch nicht so gross, z.B.

Im Bereich des Hales rechtsseitige Lympfknotenmetastase, fast bis retroclaviculär reichend , Durchmesser 3,9 x 3,1 cm

Weitere mediastinale Lympfknoten rechts 1,5 x 2,2 cm, 1,2 x 0,8 cm und 1,0 x 0,9 cm

Im Lungenfenster Herdbefunde im 3-er Segment rechts, Ausdehnung in der Horizontalen 3,3 x 1,2 cm. DD grössenprogredienter Primärtumor oder DD wieder grössenprogrediente Lungenmetastasen.

Auftreten multipler Lebermetastasen im rechten und linken Leberlappen, 1,6 x 1,1 cm, 1,4 x 1,1, 1,3 cm, 2,1 x 3,4 cm, 1,8 x 1,3 cm
Das schlimme hierbei ist, dass diese Metastasen sich in allen Segmenten der Leber eingenistet haben, meinte der Arzt

Nach der letzten Chemotherapie mit Cisplatin und Epotosid sind alle Metastasen um das Doppelte gewachsen, vor allem der Lympfknoten am Primärtumor und der am Hals. Letzte Messung : 3,9 cm und jetzt das Doppelte, was mir so langsam Schluckbeschwerden einhandelt.

So, Ihr Lieben, hoffen wir, dass Topotecan mir recht schnell hilft. Eure lieben Zusprüche haben schon sehr viel bewirkt, danke noch mal an Euch alle.

Einen schönen Sonntag und liebe Grüsse

Ulla

[Smail]

Liebe Ulla, bin seid langem mal wieder hier im Forum und habe direkt Deine traurigen Zeilen gelesen. Es tut mir so unendlich leid für Dich. Diese Hilflosigkeit anderen gegenüber ist immer am scghlimmsten, aber fühl Dich einfach nur feste gedrückt. Mehr können wir hier leider nicht tun. Ich drücke Dich in Gedanken, melde Dich bald wieder wenn Du kannst.
Alles Liebe Smail

[Linde030]

Liebe Ulla,

ich wünsche dir viel kraft für die nächste zeit u. kämpfe weiter
.

Liebe Grüße linde

[bettinaco]

Liebe Ulla, da hat es dich doch schlimmer erwischt, als ich gehofft habe. Umso fester denke ich an dich und hoffe für dich, dass Topotecan seinem Ruf wieder gerecht wird. Ein Segen, dass du so eine Kämpfernatur bist. Lass uns weiter wissen, wie es dir ergeht. Und lass dich nicht unterkriegen, auch wenn das leichter gesagt als getan ist.
Ganz liebe Grüße
Bettina

[lunablue]

Hallo Ulla,

war länger nicht hier, habe aber gestern die ganzen Beiträge gelesen und leider auch, dass bei Dir der Tumor wieder aktiv ist...

Das tut mir sehr leid. Ich bewundere Deine Kraft - das erinnert mich sehr gut an meine Mutter - sie war genauso ;o)

Ganz sicher hilft Dir die jetzige Chemo noch einmal, so dass DU noch einige Zeit bei uns bleiben wirst und hier schön weiter schreiben kannst ;o)

Ich finde es toll, dass Du so offen mit Deiner Zukunft umgehst und ich finde es gar nicht entmutigend, wenn man sehr realistisch seine Dinge regelt, die noch zu regeln sind.
Viele hier wissen, um die Chancen bei fortgeschrittenem Lungenkrebs, insbesondere beim Kleinzeller.

Dir viel Kraft - und ich wünsche Dir, dass Deine derzeitigen Beschwerden wieder ein erträgliches Niveau erreichen,

bis bald,
Stephan

[Ulla Krefeld]

Liebe Linde, Smail, Quirin und Stephan,

habe erfreut Eure Nachrichten gelesen. Ihr seid doch hier die Starken, die die Hoffnung niemals aufgeben und das täglich weitergeben. Toll, wirklich schön, dass es Euch gibt. So viele hier sind wirklich mittlerweile unersätzlich für den Krebskompass.

Ich denke mal, wenn man sich im klaren darüber ist, dass man nicht mehr allzu lange Zeit hier auf Erden hat, wird man gelassener und fängt an, nicht nur die schöne Zeit, sondern jetzt sogar die schönen Momente zu geniessen. Und davon habe ich noch ganz ganz viele und das täglich. Ich bin trotz dieser Diagnose nicht eine andere geworden. Heute rief eine Freundin nach 3 Wochen an, fragt wie es mir geht. Ach, sag ich, ich bin vielleicht eine arme Sau..... so und so.... wir haben herzlich gelacht, ja jetzt ist es vorbei, vom Tod zu reden, alle wissen Bescheid und jetzt wird wieder Spass gemacht und gelacht, so lange es mir noch einigermassen gut geht. Und das meine ich völlig ERNST.

Zum allem Übel liegt nun auch noch mein Dad im Sterben, er hat gestern seine letzte Ölung bekommen. Für ihn wäre es sehr schlimm gewesen, wenn ich vor ihm hätte heimgehen müssen. Und das Schönste, habe noch geschafft, dass ein Bruder ihn nach langen Jahren angerufen hat. Mein Vater hat geweint vor Freude. Ist das nicht wunderbar!

Ihr Lieben, bevor ich jetzt noch sentimentaler werde, höre ich besser auf.

@Stefan

Du hast mir damals so oft geholfen und mir auch von Deiner gleichaltrigen Ma geschrieben. Mich würde wirklich interessieren, wie es Ihr damals gegangen ist. Vielleicht schreibst Du mir mal eine E-Mail Ullakrefeld@web.de. Würde Dir auch sehr gerne eine schöne Power-Präsentation schicken.

Euch allen einen schönen Abend

lieben Gruss

Ulla

[Smail]

Ach liebe Ulla, beim lesen Deiner Zeilen rollten meine Tränen unaufhaltsam.
Ich kann Dir nur alles alles Liebe und viel Kraft und Stärke für die Zukunft wünschen!!!!!!!!!
Ich bin jetzt genauso hilflos wie die anderen, über die wir hier im Forum schon so oft geschrieben haben.
Laß Dich nicht so schnell unterkriegen, alles Liebe
Smail

[Noddie]

Hallo Ulla ,
komme grade von 1 Woche Urlaub zurück. Freue mich das Du wieder schreibst
mein Angebot steht noch (die Mail) also melde Dich.
Du bist ein toller Mensch.
Alles liebe
Ulli

[struwwelpeter]

Hallo Ulla,

bislang habe ich ja stets nur still und leise mitgelesen. Deinen Kampfgeist, den Mut und die Energie die Du immer wieder aufbringst habe ich wirklich stets bewundert. Manches mal so empfinde ich es bist Du wie ein "Stehaufmännchen", selbst bei schlechten Nachrichten scheinst Du die Zeit des realisierens zu benötigen - und dann bist Du stets mit sovielen lieben Gesten und Worten für andere da!
Chapeaù - soviel Stärke und Kraft haben nicht viele!
Tja, und dann bekam ich da doch schon mehrfach Mails: kenn ich nicht und was ich nicht kenne lösche ich ! Und........lange Rede kurzer Sinn, ich glaube nun den Verfasser identifiziert zu haben - heute kam eine an und ich habe herzlich gelacht! Danke!!!
Ich möchte ja nicht fragen woher Du die Adresse hast, kann es mir jedoch denken! Nun, und wenn mir jemand soviel gutes beschert, dass ist...............nee, keinen Asbach Uralt wert

Liebe Ulla,
ich wünsche Dir alles Liebe und Gute &
einen wunderschönen Sonntag

Liebe Grüße

Ina

[Ulla Krefeld]

Liebe Ina,

umgekehrt geht es genauso. Ich lese seit vielen Monaten Deine schönen Berichte und bin immer begeistert, wie toll Du die Seiten gestaltest durch Gedichte und wunderschöne Kartoons und Bilder. Kompliment!

Aber, da Du vermutest, von mir Mails zu bekommen, muss ich Dir leider sagen, nein, das bin ich nicht. Ich habe nur diese eine Web-Adresse mit Namen Ullakrefeld@web.de. Würde Dir aber gerne einmal etwas schicken. Ich bekomme täglich von Freunden wunderschöne Power-Präsentationen.
Also, wenn Du das möchtest, melde Dich bitte.

Der Esel ist zu süss, klar würde ich mich gerne von dem knutschen lassen. Ich liebe Tiere über alles. Habe gehört, dass man in der geistigen Welt auch seine verstorbenen Tiere wieder sieht. Darauf freue ich mich ganz besonders.

Das erste, was ich mir vorgenommen habe, wenn meine Seele den Körper verlässt, werde ich in den nächsten Zoo fliegen und dort einen Tiger (mein Lieblingstier) knutschen und knuddeln, bis dem schwindelig wird!

Übrigens geht es mir seit Tagen wieder richtig gut. Habe sogar etwas Appetit. 8 kg habe ich jetzt seit der Kur gelassen, das muss aufhören.


Nochmals vielen lieben Dank an Euch alle für die liebe Post

Ich wünsche Euch allen auch einen gesegneten Sonntag

Eure Ulla