Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

[Linde61]

Liebe Forumsmitglieder,

ich lese schon seit einiger Zeit Eure Beiträge, die mich z. T. sehr traurig gemacht haben. Bei meinem Mann (67 Jahre) wurde vor ca. 3 Monaten Leberzirrhose Child B und HCC, (mehrere Herde 3 cm, 1,1 cm 1,4 cm 1 cm groß) diagnostiziert. Zweimal wurde versucht eine Biopsie durchzuführen, die wegen sehr schlechter Gerinnungswerte (Quick 40) abgebrochen wurde. So basiert die Diagnose auf dem MRT und CT-Befund. Am 16.04.2013 hat er einen Termin in der Uniklinik Mainz zur weiteren Untersuchung/Tace-Behandlung (?). Es ist so traurig, zuzusehen wie er langsam immer schwächer, müder und langsamer wird.

Obwohl es angeblich nichts nutzt, mache ich ihm täglich Leberwickel, gebe ich ihm Vitamine, Mariendiestel, Artischocke, Vitamin B, Folsäure usw. Er macht auch alles mit, was er früher nie gemacht hätte, weil er wohl hofft, das vielleicht etwas hilft.

Er war immer agil und munter. Er spricht leider kaum mit mir über die schreckliche Diagnose, hat sie anfangs sogar vor mir geheim gehalten. Er möchte auch nicht, dass es andere erfahren. Aus diesem Grund ist es vielleicht tröstlich, mich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Ich habe sehr große Angst um ihn. Nachdem ich im Forum gelesen habe, wie sehr viele Menschen mit dieser Diagnose leiden bzw. gelitten haben, kann ich es kaum ertragen.

Viele Grüße und alles Gute

Linde

[dphw]

Hallo Linde,
wie Du ja vielleicht gelesen hast gehts mir ähnlich wie deinem Mann.
Auch ich habe HCC und Leberzirrhose,lass mich allerdings nicht behandeln.
Das Dein Mann nicht drüber reden will und das keiner was wissen soll ist seine Art damit umzugehen,jeder verarbeitet das anders.
Ich habe von Anfang an drüber geredet und ja hier auch geschrieben,aber...das ist eben meine Art.
Was Du für ihn machst,Artischocke,Vitamine usw.ist ok.
Inwieweit es (noch)hilft ist eine andere Sache.Wenn du irgendwie oder was wissen möchtest,wenn Du reden möchtest,es ist immer jemand hier der Dir zuhört und antwortet.
Also,trotz allem,Kopf hoch

Gruss

Dieter
Bezüglich Behandlung usw.lasst euch gut informieren und holt evtl.noch eine zweite Meinung ein,sicherheitshalber

[Linde61]

Hallo Dieter,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Deine Geschichte habe ich auch gelesen und sie macht bestimmt allen Betroffenen Mut. Es ist bewundernswert, wie Du diese Krankheit angenommen hast und darüber sprechen kannst. Wenn ich eine Frage habe, komme ich gerne auf Dein Angebot zurück. Ich habe auch von Deiner verunglückten Tace-Behandlung gelesen und denke, dass das wahrscheinlich eine glückliche Fügung war. Ob diese Behandlung bei meinem Mann in Frage kommt, wage ich bei dem Quick-Wert zu bezweifeln, aber vielleicht soll es dann so sein. Warten wir ab, was die am Dienstag in Mainz dazu sagen.

Viele Grüße und weiterhin alles alles Gute

Linde

[Mel_1]

Hallo Linde,

herzlich Willkommen in unserer Runde, auch wenn der Grund nicht so toll ist.
Ich hab meinen Mann vor über 5 Jahren an HCC verloren und weiss, wie es Dir jetzt geht.
Es ist wie Dieter schreibt, völlig normal, dass Dein Mann alles verheimlichen will...viele Leute verbinden HCC immer mit Alkohol, was zwar oft zutrifft, aber nicht sein muss.
Aber das wird halt in den Medien etc verkündet.
Evtl will er deswegen nicht drüber reden.
Fühl Dich gut aufgehoben in unserer Mitte...wir sind für Dich da.
Liebe Grüße
Mel
Ps: Zur Behandlung kann ich Dir nichts sagen, da mein Mann nur Nexavar hatte mehr auch nicht. Das aber auch nur palliativ gesehen, nicht zur Heilung, sondern man hoffte das Leben zu verlängern

[Linde61]

Hallo Mel,

danke für Deine Antwort. Es tut gut, wenn man sich mit Menschen austauschen kann, die sich mit dieser Diagnose auskennen. Ich finde es gut, dass Du Betroffenen Rat und Trost spendest, obwohl Du Deinen Mann schon vor längerer Zeit verloren hast.

Liebe Grüße

Linde

[silv60]

Hallo Linde,

es tut mir unendlich leid, dass ihr jetzt auch gegen dieses "Monster" ankämpfen müßt. Es ist wirklich ein sehr harter Weg. Vor allen Dingen, wenn einem jedes Mal aufs Neue Hoffnung gemacht wird. Mein Mann möchte einfach alles mitmachen, was ihm noch eine gemeinsame Zeit verspricht. (ausser Chemo...)

Nach jeder erneuten Behandlung denkt man, jetzt müßte es ja mal für eine Weile anhalten, damit wir eine Pause haben zum Erholen. Bei der nächsten Untersuchung holt dich dann alles wieder ein. Es ist ein ständiges Auf und Ab, und das zermürbt. Aber die Hoffnung darf man nie aufgeben.

Wir fühlen uns hier in der Uniklinik Heidelberg sehr gut aufgehoben, und das finde ich sehr wichtig!

Ich wünsche dir und deinem Mann für die kommende Zeit ganz viel Kraft!

lg Silvia

[Linde61]

Liebe Forumsmitglieder,

bei uns gibt es gute Neuigkeiten. Nach den entsprechenden sehr umfangreichen Untersuchungen (Evaluation) wurde mein Mann nun zur Lebertransplantation gelistet. Die Tumore haben sich nicht vergrößert und Metastasen wurden nirgendwo gefunden. Tace und Chemotherapie wurden wegen schlechter Blutwerte Gott sei Dank nie durchgeführt. Hier haben sich die behandelnden Ärzte in der Uniklinik wirklich sehr verantwortungsbewusst verhalten. Meinem Mann geht es Gott sei Dank weiterhin relativ gut, besser als noch vor einigen Monaten. Ich glaube, dass es ihm aufgrund der Einnahme diverser homöopathischer Mittel und Vitalstoffe so gut geht. Viele halten das für Humbug und wettern dagegen, aber das sollte doch jedem selbst überlassen werden. Man soll die Hoffnung niemals aufgeben!

Viele Grüße

Linde

[silv60]

Liebe Linde,

es freut mich total, dass es deinem Mann besser geht. Ich drück euch die Daumen, dass es auch noch eine schöne Zeit anhält.

Es bleibt im Übrigen jedem selbst überlassen, wie er mit der Homöopathie umgeht. Glaube versetzt Berge. Ich selbst hab auch daran festgehalten, ebenso wie mein Mann. Er starb ja letztendlich nicht an seiner Krankheit, sondern wie der Chefarzt des Direktoriums mitgeteilt hat, an "unglücklichen Umständen", weil einfach kein Arzt zu uns kam. Was ich bis heute nicht nachvollziehen kann, wohlbemerkt, auf der Palliativ. Wo mein Mann dann 26 Stunden nach der Punktion an den inneren Blutungen verstarb. Es war einfach grausam.

Euch beiden wünsche ich aber von Herzen alles Gute für die nächste Zeit.
lg Silvia

[Linde61]

Liebe Silvia,

herzlichen Dank für Deine guten Wünsche. Ich habe viel an Dich gedacht und mich sehr gefreut wieder von Dir zu hören und hoffe, dass es Dir nach diesem schweren Schicksalsschlag wieder etwas besser geht. Es ist bestimmt eine sehr schwere schmerzhafte Zeit für Dich und ich wünsche Dir weiterhin alles Liebe und Gute und viel Kraft das alles zu verarbeiten.

Liebe Grüße

Linde

[nordkind81]

Hallo... es ist das erste Mal dass ich hier schreibe....
Ich habe Anfang Januar erfahren dass mein Vater mit Leberzirrhose im Kh liegt. Ich muss dazu sagen dass er unsere Familie verlassen hat als ich 10 war. Die ersten Monate haben wir ihn noch besucht, dann hat er sich aber nicht mehr gekümmert. Vor 5 Jahren habe ich ihn durch Zufall getroffen, wir standen seitdem zu Geb./Feiertagen im Kontakt. Er hat nie besonders Interesse gezeigt, was sicher an der Alkoholsucht lag. Nun habe i h ihn schon einige Male im Kh besucht und auch bemerkt dass er sich sehr über meinen besuch freute. Beim letzten Besuch vor 1,5 Wochen wirkte er sehr fit und hat sehr viel geredet. Als ich ihn gestern angerufen habe konnte ich ihn nicht verstehen. Er hat keinen Satz mehr zustande gebracht. Als ich seine Frau heute anrief erzählte sie mir dass er letzte Nacht aufstehen wollte und gefallen ist. Sie haben ihn fixiert. Seine Frau war im Kh und ist noch nicht mal ins Zimmer zu ihm gegangen. Die Ärzte sagen sie können ihm nicht mehr helfen! Mir ist klar, dass mein Vater sterben wird. Aber hat jemand vielleicht Erfahrung? Habe ich noch die Chance ihn morgen zu sehen? Ich finde es grausam daran zu denken dass er womöglich allein heut nacht stirbt während er ans Bett gefesselt ist

[Mel_1]

Hallo Nordkind....
es tut mir leid, was Du grad mitmachen musst.
Ich glaube aber nicht dass Dein Papa gefesselt im Bett sterben muss.
In der Klinik ist er gut aufgehoben und er wird Medikamente bekommen, dass er nicht mehr so durch den Wind ist.
Es ist bei dieser Erkrankung nicht ganz unüblich, dass die Patienten mal komplett neben sich stehen...das hängt mit der VErgiftung zusammen.
Die Leber kann nicht mehr entgiften und Ammoniak geht in das GEhirn.
Ich würde aber schnell zu Papa fahren, wenn ich ihn nochmal sehen möchte.
Viele Grüße
Mel

[Mel_1]

Hallo Linde,

ich kann Dir leider auch nichts Positives über das Medikament schreiben.
Meinen Mann ging es mit den Tabletten noch schlechter :-(
Für mich auch aus heutiger Sicht nachvollziehbar...da werden solch chemischen Knaller auf die eh schon so kaputte Leber losgelassen.
Die Entscheidung diese Tabletten zu nehmen, kann nur Dein Mann treffen.
Ich hab meinen Mann auch selbst entscheiden lassen, es war sein eigener Wunsch.
Man klammert sich ja wirklich an jeden Strohhalm, wenn man so krank ist.
Mein Mann hat ganz schreckliche Magenschmerzen von Nexavar bekommen und Nahrung hat er damit komplett verweigert.
LG
Mel

[Linde61]

Liebe Silvia und liebe Mel,

danke für eure Nachricht. Leider habt Ihr Eure Männer an dieser schrecklichen Krankheit verloren und könnt gut nachvollziehen, was ich gerade durchmache. Mein Mann hat heute mit der Einnahme von Nexavar begonnen und ich hoffe und bete, dass es mit den Nebenwirkungen nicht so schlimm wird. Ich finde es unverantwortlich schwer kranken Menschen dieses Medikament zu verordnen, obwohl HCC nicht heilbar ist, schon gar nicht damit.

Ich werde berichten, wie es ihm (uns) damit ergangen ist.

Viele liebe Grüße

Linde

[Linde61]

Hallo Nordlicht,

ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft in dieser sehr schwierigen Zeit.

Viele Grüße

Linde

[Mel_1]

Liebe Linde,

ich drück Euch feste die Daumen, dass die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden.
Ich weiss nicht ob man wirklich noch solch Medikamente verschreiben sollte, wenn die eh nur palliativ eingesetzt werden :-(
Aber lass das Deinen Mann entscheiden..Du kannst ihn jetzt nur unterstützen in seinem Kampf.
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