High Risk Patienten und Nachsorgeuntersuchungen

Hallo

Durch meinen Gendefekt gelte ich als sogenannte High-Risk-Patientin, das bedeutet, das Rückfalls-oder Neuerkrankungsrisiko ist hoch. Vor drei Jahren hatte ich meine letzte Chemo, die ersten 2 Jahre danach ging ich 4 mal pro Jahr zur Kontrolle, im Jahr 2002 dann noch 3 mal.

Vorausgesetzt, es wird nach der heutigen Nachsorge wieder nichts gefunden, hätte ich die Möglichkeit, die Anzahl der Kontrollen auf 2 mal pro Jahr herunterzuschrauben.
Irgendwie wäre das super, und doch habe ich auch Angst, so wenig zu gehen.

Ich möchte darum gerne von anderen High-Risk-Patienten erfahren, wie Ihr das entschieden habt und was für Erfahrungen Ihr machtet???

Damit Ihr etwas besser versteht, was für mich auf dem Spiel steht, schreibe ich Euch hier mein Gedicht noch mit hin, das ich im April 2002 geschrieben habe, nachdem ich mir überlegen musste, wie oft ich zur Nachsorge will:

2 oder 3???
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Zwei Zahlen stehen zu Diskussion,
und mir allein ist es überlassen,
mich für eine von ihnen zu entscheiden
2 oder 3 ?
Zwei Zahlen, die einen Rattenschwanz von Inhalten haben,
die zugleich Gewinn und Verlust bedeuten,
die Haupttreffer sein können aber auch Todesstoss.

Welche von beiden ist mir lieber,
welche Konsequenzen mag ich verkraften?
Wie oft lass ich meinen Körper auf neues Tumorwachstum prüfen?
Wie oft mag ich mich dieser Nervenprobe aussetzen?
2 mal oder 3 mal??
2 mal reicht!

Wie oft will ich meinem Körper die Chance geben, seine unliebsamen Gäste "Neue Tumore" für andere erkenntlich und vielleicht vernichtbar zu machen?
Halte ich auch selber eine längere Zeit der Ungewissheit aus?
Gehe ich 2 mal oder 3 mal pro Jahr?
Jetzt ist mir wieder 3 mal lieber.

Es ist, egal, wie ich mich entschliesse,
eine folgenschwere Entscheidung.
Zugleich Zusage und Absage,
zugleich positiv und negativ.

Die Frage, am 20 Februar 02 , in weniger als einer Minute gestellt,
braucht zwei Monate bis sie nach reiflichem Hin-und Her-Überlegen,
nach ausdauerndem Abwägen, dafür und dagegen,
von mir beantwortet wird
und ich hiermit die definitive Antwort gebe
und voll dahinter stehe,
3 mal pro Jahr zur Kontrolle zu gehen.

Ladina, 26.April 2002

Wie soll ich mich dieses Jahr entscheiden?
Bei drei mal bleiben oder auf zwei reduzieren??

Bitte helft mir mit Euren Erfahrungen!
Vielen Dank zum Voraus.
Liebe Grüsse
Ladina

Hallo Ladina!
Ich werde es alle drei Monate machen...für ca. 5 Jahre...
Warum? Bei mir sind Mitte des Jahres Metastasen gefunden worden.
Durch eine Chemo die ich jetzt wieder gemacht habe, ist allerdings alles stark rückläufig,
neue Ergebnisse erwarte ich nächste Woche.
Auch wenn es nervt, ich werd mich dazu zwingen, denn je früher desto besser.
Denke ich...wenn wieder etwas sein sollte...
Sei noch dazu gesagt, daß ich seit März 2001 Nachsorgen hatte...auch eine Reha.
Dann einmal verschoben hatte auf den nächsten Termin.
Besser einmal mehr als einmal zuwenig, denke ich.
Was meinen weitere Betroffene dazu?
Liebe Grüße von Ruby

Liebe Ruby

Danke Dir herzlich für Deinen Eintrag, schade, dass sie keine weiteren Leute gemeldet haben, aber das kommt ja vielleicht noch.
Ich selber tendiere auch mehr dazu, bei 3 Kontrollen zu bleiben, denn wie Du sagst, je früher mans entdeckt umso besser.
Morgen höre ich das Ergebnis der Untersuchungen.
Wie ich mich definitiv entscheide, das darf ich noch zwei Wochen lang überdenken.

Hast Du Deine Ergebnisse schon? Hoffe und wünsche Dir, dass die Metastasen zurückgehen mögen und am besten ganz verschwinden, damit Du unbeschwert die kommenden Frühlingstage erleben kannst.
Habe heute den ersten Krokus im Garten gesichtet, an einer Stelle, wo der Schnee geschmolzen ist ( sonst liegt er fast überall noch etwa 40 cm hoch)
und mir wurde richtig warm ums Herz.

Ganz liebe Grüsse sendet Dir und allen, die hier mitlesen

Ladina

Hallo Ladina und ruby,
ich bin eigentlich auch der Meinung, dass zwei Nachsorgeuntersuchungen etwas wenig sind, da ja dann die Abstände zwischen den Untersuchungen sehr gross sind und somit die Chance größer ist, dass sich wieder etwas gebildet hat, oder nicht?
Ich kann Dir Ladina nicht mit Erfahrungen wegen Nachsorgeuntersuchungen helfen, doch es ist einfach nur mein gefühl, dass es besser ist sich der nervlichem Belastung lieber öfters auszusetze, als einmal nicht und es ist wieder was neues da! Ich bekomme keine Bestrahlung und auch keine Chemo mehr (habe Magenkrebs und Metastasen in Darm, Lunge und Leber, Endstadium), muss aber trotzdem jeden! Monat einmal zur Hauptuntersuchung. Es ist mir zuwider, ich habe immer eine schreckliche Angst und oft die Gewissheit: "Wieder eine Metastase mehr...wieder ist der Tumor gewachsen!" , aber es ist doch besser so, denke ich zumindest.
Ich weiss nicht, ob Dir das hilft, was ich geschrieben habe...wenn nicht, tut es mir leid, wenn ich Dich damit genervt haben sollte.
Dir Ruby wünsche ich alles Gute für Deine weitere hoffentlich erfolgreiche Behandlung!
Alles Liebe euch allen, Michi
Ps.:Habe gestern einen kleinen Strauss Schneeglöckchen geschenkt bekommen...sie duften so gut...und die Sonne scheint nun auch mittlerweile jeden tag so strahlend, ich hoffe dass Du so etwas auch hast und geniessen kannst!

Liebe Michi

Danke Dir, dass Du dich gemeldet hast und mir Deine Ansichten zu dem Problem mitgeteilt hast, das hilft mir und auch andern, die früher oder später mal hier reinschauen weiter.Das nervt bestimmt nicht, im Gegenteil, es ist für mich ein Zeichen, dass Du mir helfen möchtest, eine gute Entscheidung zu treffen. Herzlichen Dank. Ich bin bestimmt nicht die einzige, der angeboten wurde, zu reduzieren. Gerade die Krankenkasse hätte sicher Freude, wenn eine weitere Kontrolle ausfallen würde, andrerseits, wenn wieder was ist, kostets ja auch wieder erheblich mehr - sofern noch eine Behandlung möglich ist.

Wenn ich Deine Angaben zu Deiner Krankheit lese, kann ich mir vorstellen, was hinter den Worten für Gefühle sind.
Ich hoffe einfach, dass Du eine ausreichende Schmerztherapie erhältst, eine Arzt hast, dem Du wirklich vertrauen kannst und ein persönliches Umfeld, in dem Du findest, was auch immer Du grad brauchst.
Auch ich schöpfe viel Kraft aus der Natur, aus den grossen und kleinen Boten der Zuversicht und Hoffnung, die gerade jetzt, nach sehr kalten, schneereichen Tagen, durch die Sonne gewärmt, grüne Spitzchen aus der Erde strecken die uns zeigen, es geht wieder weiter.
Da taut auch in der Menschenseele soviel Erstarrtes und Verkrampftes wieder auf und Lebensmut wächst.
Ich wünsche Dir noch viele Blumensträusschen in jeder Jahreszeit,ein paar Träume in Deinem Herzen, die noch in Erfüllung gehen können und jeden Tag eine Freude, ein Lachen, einen Menschen, der Dir irgendwie hilft, damit Du das Leben lebenswert empfindest.

Alles, alles Gute wünscht Dir von ganzem Herzen

Ladina

PS. Ich habe gute Nachrichten bekommen heute, kein neuer Tumor, bloss zwei Darmpolypen, die gerade bei der Spiegelung entfernt wurden, damit bestimmt nichts Böses mehr draus wird.
Mir fällt es leicht, Zuversicht zu spüren, und ich wünsche allen, die hier vorbeilesen eben diese Zuversicht im Herzen für jeden neuen Tag.

Liebe Ladina,

ich verfolge eigentlich recht viel von dem was Du schreibst und immer wieder ist es so, dass ich Deine Gedanken und Gedichte (die ich mir auch schon teilweise gespeichert habe...ich hoffe, dass ist in Ordnung für Dich) suche, weil sie so viel wag´´hres enthalten und oft auch tröstend sind.
Ich freue mich sehr für Dich, dass Du "nur" zwei Polypen hast. Solche Nachrichten tun doch immer wieder gut.

Was meine Schmerztherapie angeht, so ist es eine ausreichende...ich denke, dass Du weisst, dass es mal schlechtere und mal bessere Tage gibt. Mein Onkologe...ja, der ist klasse, kommt zu mir nachhause, wann immer ich will und ist auch sonst immer für mich da. Und mein persönliches Umfeld, naja viele aus meinem direkten Umfeld wissen gar nicht, dass ich Krebs habe und mein Mann ist für mich da, zumindest so weit ich dass zulasse und soweit er es kann.

Hat sich bei deiner Entscheidung was die Untersuchungen angeht schon etwas neues ergeben? Ich würde mich freuen, wenn du mich auf dem Laufenden halten würdest.
Bis dahin wünsche ich Dir ein Meer voll Blumen, Sonne und blauem Himmel, alles Liebe, Michi

Liebe Michi

Sicher ist es in Ordnung, wenn Du Dir Gedichte von mir abspeicherst, wenn sie Dir helfen oder etwas zu geben vermögen. Es ist für mich auch schön zu wissen, dass diese Gedichte auch noch andern irgendwie helfen oder Trost geben können.

Ich hatte eine sehr schmerzhafte Tumorerkrankung im Rücken anno 1999 und bekam gegen die Schmerzen Morphin ( MST und Pflaster, eine Weile auch Pumpe). Manchmal hats gut angesprochen und manchmal weniger, viel hing es auch damit zusammen, wie es mir sonst ( psychisch) gerade ging. Bei manchen Schmerzen habe ich gemerkt, dass mir physikalische Massnahmen, z.B. Wärmepackung oder ein wohlgenährter Kater zum Streicheln die Schmerzen erträglicher machten. Heute kann ich wieder ohne Morphium leben und der Tumor ging durch die Hyperthermie weg.

Ich denke, ich bleibe bei drei Kontrollen, es ist mir einfach zu riskant, nur noch halbjährlich zu gehen. Wahrscheinlich fehlt mir auch noch etwas das Vertrauen in meinen Körper, zu oft hat er mich schon "reingelegt" bzw. liess er neue Tumore wachsen.
Da es bei mir ein Gendefekt ist, der für die Entstehung der Tumore verantwortlich gemacht werden kann, ist es sowieso noch einmal etwas anders als bei normalen Krebspatienten.
Das defekte Gen kann man nicht heilen oder austauschen, es bleibt defekt.
Was bei mir im Moment einfach stark ist, ist das Umfeld, der Rest des Immunsystems, psychisch und körperlich ist es mir wohl. Das hilft dabei ganz fest mit.

Ich freue mich, wieder mal von Dir zu hören, hier oder anderswo.
Morgen in unserer Kapelle, werde ich mal ein Kerzchen für Dich anzünden, mit vielen lieben Gedanken an Dich

Herzlichst
Ladina

PS: Danke für das Blumenmeer, die Sonne und den blauen Himmel. Ich wünsche es auch Dir, dass Du noch viel davon sehen und spüren kannst.
Ich habe heute morgen ganz bewusst wieder einen Vogel singen gehört, am Himmel stand eine schmale Mondsichel und rechts davon leuchtete ein Stern.
Es war soviel Friede überall, morgens um 5.00h.
Das hat mir richtig gut getan.
Die Natur ist etwas Wunderbares.

Hallo ladina,
mit einem Melanom von 3,9mm Dicke gelte auch ich im Bereich hautkrebs als high risk Patientin. War schon komisch, das auf den Akten zu lesen... Ich bin ja monatlich zur Hautuntersuchung, demnächst stehen zum ersten mal nach der Diagnose Ultraschall und Röntgen an. Ich denke, je nach Ergebnis werde ich in Absprache die Termine setzen. Mein doc meinte ja, halbjährliche Großuntersuchungen seien angebracht. Na mal schauen.
Aber auch ich sage: Lieber einmal mehr als einmal zu wenig!

Liebe Grüße ks-schnecke

Liebe ks-schnecke

Danke sehr für Deinen Eintrag, habe ihn grade erst entdeckt. Danke auch für die Frühlingsgrüsse, schicke auch Dir von Herzen welche zurück.
Ich hoffe, es geht Dir gut und dass bei dem erwähnten Nachsorge-Untersuch ein erfreuliches Ergebnis herauskommt. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüsse sendet Dir
Ladina