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  #1  
Alt 24.05.2014, 12:59
Zefira Zefira ist offline
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Standard Mein Weg bis hierher

Wo fange ich an? Vielleicht erzähle ich einfach einmal kurz, wer ich bin und wie alles begann. Also, mein Name ist *Zefira und ich wurde im Mai 1950 geboren, bin also vor einigen Wochen 64 Jahre alt geworden. Nach 25 Jahren Ehe, aus der unser Sohn hervorging, habe ich mich 2009 von meinem Mann getrennt und lebe seitdem allein, aber glücklicher. So weit, so gut, aber was uns alle hier verbindet, ist eine Diagnose, die wohl jeden von uns erst einmal in ein tiefes Loch gestürzt hat. Bei mir fing es Ende 2012 an:

Seit November 2012 hatte ich immer wieder stechende Leibschmerzen. Meine Verdauung klappte nicht so recht und ich hatte dieses Gefühl, irgendetwas stimmt nicht. Ein Gespräch mit meinem Hausarzt ergab nicht wirklich etwas. Er vermutet verklemmte Blähungen und ich erhielt etwas dagegen, sowie etwas, was die Verdauung anregen sollte. Anfänglich half es auch, aber das hielt nicht lange an. Weihnachtsstress, wenig Zeit, andere Aktivitäten hatten dann aber Vorrang und so ignorierte ich dieses Stechen, denn schließlich gab es Schlimmeres als Bauchschmerzen versuchte ich mir einzureden. Ja, ich hörte nicht mehr auf meine innere Stimme, bis ich in der Nacht vom 2. auf den 3. Februar 2012 so starke Schmerzen bekam, dass ich um 5 Uhr den Notarzt anrief und dieser mich mit den RTW in Krankenhaus bringen lies. Die Untersuchung, herumdrücken auf den Bauch, ließ vermuten, dass die Schmerzen einen Gynäkologischen Ursprung haben. Ein US des Bauchraumes ergab dann jedoch eine starke Obstipation und so wollte man mich mit den Worten: "Wir geben ihnen etwas, damit sie abführen können", wieder nach Hause schicken. Ich solle mir einen Termin bei meiner Gynokologin und einem Proktologen geben lassen, um die Schmerzen abklären zu lassen. Doch da erwachte in mir der Kampfgeist und ich verlangte eine sofortige gynokologische Untersuchung, denn irgendwie wusste ich, dass diese Obstipation keine "normale" war. Nach langem Warten (es war schließlich Sonntag) wurde ich dann kurz von einer Gynäkologin untersucht. Ein vaginales US wurde allerdings nicht gemacht, nur weiteres herumdrücken auf den Bauch und viele Fragen, die ich beantworten sollte. Schließlich kam man aber zu dem Ergebnis, dass eine stationäre Aufnahme zur Klärung nun doch nötig sei. Am nächsten Tag sollte eine Darmspiegelung erfolgen, dann würde man schon mehr wissen.
Endlich auf Station (es war inzwischen 17 Uhr), stand auf dem Nachtisch schon alles für die Flüssigkeitsaufnahme bereit, damit am nächsten Morgen mein Inneres sauber und geputzt angesehen werden konnte. Den ersten Liter konnte ich noch ohne große Probleme trinken, aber die Wirkung war minimal. Der zweite Liter folgte, aber mir wurde furchtbar schlecht und ich musste mich übergeben. Wirklich abführen konnte ich nicht. Abbruch! Am nächsten Morgen wurde ich dann zur Darmspiegelung gebracht, und als ich auf meinem Zimmer wieder erwachte, erfuhr ich, dass die Untersuchung nicht möglich war, da scheinbar etwas von Außen den Darm verengen würde. Man ordnete ein vaginales US an. Der untersuchende Arzt erklärte mir alles sehr genau und anfänglich war wohl auch alles gut, denn er meinte noch, wir dürfen keine großen dunklen Stellen finden. Kaum hatte er es ausgesprochen, erschien ein solches Gebilde auf den Monitor. Schweigen, es viel kein Wort mehr. Ich mochte nicht fragen, wusste aber sofort, dass da etwas war, was dort nicht hingehörte. Wieder auf Station zog ich mir die Decke über den Kopf und hoffte nur, dass es eine dieser Zysten sei, die ja nicht bösartig sein müssen.

Am nächsten Morgen erschien dann eine ganze Ärzteschar. Sie standen um mein Bett, schauten mich an und teilten mir mit, dass ein großer raumforderder Tumor sich in meinem Bauchraum ausgebreitet hatte. Man machte mir sofort klar, dass es ein Stadium sei, in dem an eine Heilung eher nicht zu denken wäre, aber mir voraussichtlich noch viele (und an dieses "viele" klammere ich mich heute) Jahre durch eine OP geschenkt würden.Vorher sollten aber noch weitere Untersuchungen erfolgen, wie MRT, Blutabnahme usw.
Was dann kam, kennt wohl jeder von uns. Verzweiflung, Selbstmitleid, die Frage nach dem Tod und dem Leben, welches man bisher geführt hat. Wen sollte ich anrufen, informieren, von wem wollte ich in den Arm genommen, getröstet werden? Wie sage ich es meinem Sohn und wie würde er es aufnehmen? Plötzlich hatte ich dieses Gefühl, nie wieder lachen zu können. Ich befand mich in einem Zustand, den ich nicht wirklich beschreiben kann. Unfähig einen klaren Gedanken zu fassen, unfähig, mir zu überlegen, vielleicht auch eine Zweitmeinung einzuholen. Ich lag dort in meinem Bett und ergab mich meinem Schicksal. Das war nicht mehr ich, die von allen immer als so stark empfunden wird. Wenn ich hier die ganzen Beiträge lese, erfahre, dass es in B und E Spezialisten gibt, die ich vielleicht hätte befragen können, dann kann ich nur sagen, dass ich wohl unglaubliches Glück gehabt habe. Der Chefarzt, der mich später operieren sollte, war erst seit vier Monaten hier im Krankenhaus, hatte aber Erfahrung auf dem Gebiet und wohl auch alles richtig gemacht. Doch dazu später. Vorher sollten aber noch weitere Untersuchungen erfolgen, wie MRT, Blutabnahme usw.

Der OP-Termin wurde auf den 20.2. festgelegt. Auf meine Frage, warum erst so "spät", erklärte man mir, dass man einen OP-Saal allein für mich freihalten müsse und das zwei Teams (Gynäkologen und Darmspezialisten) für mich bereitständen. Am 12.02. durfte ich dann für einige Tage nach Hause, auch um dort Dinge zu erledigen, die ich immer aufgeschoben hatte. So schrieb ich endlich meine Patientenverfügung und all diese wichtigen Dinge, die im Falle eines Falles zu bedenken wären. Mein Sohn, mein Bruder und meine Freundin, die sofort nachdem ich sie angerufen hatte, zu mir aus Österreich gekommen war, unterstützten mich während dieser Zeit.

Am Montag den 18.02. sollte ich mich dann wieder auf der Station melden, am 19.02. wurden die Katheterschienen, sowie der Katheter in Vollnarkose gelegt. Im Aufwachraum passierte es dann. Noch nicht wirklich wach, völlig benebelt, habe ich dort wohl versucht aufzustehen und bin schwer gestürzt. An den Vorgang selbst habe ich keine Erinnerung, ich weiß nur, dass ich das dringende Bedürfnis hatte, zur Toilette zu müssen. Jedenfalls erlitt ich durch den Sturz einen Deckplatteneinbruch LW 5 und das einen Tag vor meiner großen OP! Große Aufregung, wie konnte das passieren? Die Besprechung mit einem erweiterten Ärzteteam (Neurochirurgen) ergab dann, dass die OP wie geplant am folgenden Tag durchgeführt, aber um einen Neurochirurgen erweitert, werden würde, der während des Eingriffes, den Wirbelkörper mit Knochenzement stabilisieren sollte. In meinem Leben hatte ich schon einige Operationen hinter mir, doch diesmal hatte ich einfach nur pure Angst.

Die folgenden Tage liegen dann im Nebel. Durch die extremlange OP und der damit verbundenen Narkose hatte ich ein sog. postoperatives Delir. Es war einfach der Horror. Ich hörte Stimmen, sah Menschen, die nicht da waren, und glaubte, man wolle mich sterben lassen. Allein der Gedanke daran macht mir noch heute Angst. Es war ganz einfach furchtbar, ein Zustand zwischen Davonschweben und Lebenwollen, doch ich schaffte es und irgendwann wurde ich von der ITS wieder auf die normale Station verlegt. Inzwischen hatte ich erfahren, dass der schon als wahrscheinlich angekündigte Seitenausgang, wirklich da war, man mich bis auf einen winzig kleinen Rest (8mm) an der Leber tumorfrei operieren konnte, es aber nicht möglich gewesen war (Gefahr einer Infektion), den Wirbelkörper wie geplant zu stabilisieren. Die Folge für mich war, ich durfte vorläufig nicht aufstehen und musste auf ein extra anzufertigendes Korsett, wegen des künstlichen Darmausganges, warten. Die Zeit meiner Rekonvaleszenz wurde durch die lange Phase des Liegens sehr verzögert und ich war unglaublich schwach. Hinzu kam, dass ich auch große Probleme mit der Nahrungsaufnahme hatte. Rückwärtsessen war angesagt und es dauerte sehr lange, bis mein Darm, der angeblich nur beleidigt reagierte, seinen neuen Weg gefunden hatte. Irgendwann ging aber auch diese Zeit vorbei und ich durfte wieder nach Hause. Völlig schwach, um einige Pfunde leichter, aber ich lebte und ich wollte und will dieses Leben!

Kaum zu Hause sollte ich mich in der onkologischen Praxis melden, um die anschließende Chemotherapie zu besprechen. So kam es, dass schon 8 Tage nach meiner Entlassung mit der ersten Gabe Paclitaxel u. Carbioplatin begonnen wurde. Heute denke ich, sie war einfach zu früh, denn ich war durch den langen Krankenhausaufenthalt, das lange Liegen und der nicht wirklichen Belastbarkeit wegen meines Rückens noch viel zu geschwächt. Jedenfalls hat mich jede Chemo derart von den Füßen gehauen, dass ich immer wieder tageweise in die Klinik musste. Hinzu kam dann noch, dass die durch das Carbioplatin ausgelöste Neuropathie in meinen Füßen so stark wurde, dass man beschloss, nach nur fünf Zyklen die Chemotherapie abzubrechen.

Chemofreie Zeit, welch ein Segen! Ich genoss es, mich langsam kräftiger zu fühlen. Meine Haare wuchsen wieder und auch meine Spaziergänge, allerdings nicht ohne Rollator, wurden länger. Im September durfte ich dann das Korsett wieder ablegen und so etwas wie ein "Alltag" stellte sich ein.

Dann der Schock. November, Kontrolluntersuchung, Frührezetiv. Erneute Chemotherapie, diesmal mit Topotecan, was ich zwar besser vertrug, aber von Gut kann dann doch keine Rede sein. Mich hat das alles sehr geschwächt. Körperlich, wie auch seelisch, aber aufgeben, werde ich nicht. Wegen meines schlechten Allgemeinzustandes wurde auch jetzt nach fünf Zyklen die Chemo wieder abgebrochen. Mit dem Kontroll-CT sind die Ärzte zufrieden. Dennoch habe ich seit einigen Wochen große Probleme mit meinem Bauch. Ich kann nur sehr kleine Portionen essen, habe sonst sofort das Gefühl da passt nichts mehr rein und bekomme Krämpfe. Zur Abklärung soll am 2.06. eine Magenspiegelung gemacht werden und ich hoffe, dass man nichts wirklich Schlimmes findet, denn am 18.06. fahre ich zur REHA. Utersum auf der Insel Föhr ist angesagt. Ich freue mich sehr und hoffe dort meine Kraftreserven wieder auffüllen zu können.

So bis hierher ist es ein langer Bericht geworden, aber ich wollte euch doch kurz erzählen, wie mein Werdegang so ist. Auf einen regen Austausch mit euch freue ich mich sehr

herzlichst Zefira
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  #2  
Alt 24.05.2014, 13:52
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Standard AW: Mein Weg bis hierher

Hallo Zefira,

willkommen bei uns! Schön, dass wir Dich hier begrüßen können und Du unseren Austausch mit Deinen Erfahrungen bereicherst. Deinen Bericht habe ich mit großer Neugier und Mitgefühl gelesen. Es ist immer wieder erstaunlich und auch erschreckend, welche Odyssee die Eierstockkrebsfrauen erst durchleiden müssen, bevor sie ernsthaft untersucht und dann eben auch mit iheren Beschwerden ernst genommen werden. Ich hatte diesbezüglich "Glück", mein Hausarzt schickte mich gleich zum Gyn. Aber Du wirst hier viele Berichte finden, die Deine Erfahrungen bestätigen. In dem Vorstellungs-Thread findest Du eine kleine Vorstellung von mir und von vielen anderen Frauen hier.

Die Sache mit der Wirbelfraktur, die Du Dir beim Herausfallen aus dem Bett zugezogen hast, finde ich irgendwie - wie soll ich sagen - seltsam?? War da kein Personal in der Nähe, solange Du noch "am Aufwachen" warst? Da darf man doch nicht allein sein, oder? War da kein Gitter am Bett oder sowas? Das ist doch Bestandteil der Basis-Pflege in einem Krankenhaus, dass man sich nicht allein durch den Aufenthalt in einem Krankenhausbett verletzt? Mein Rechtsempfinden sagt mir, dass die Dir einen Schadenersatz schulden, aber Recht haben und Recht bekommen ist ja bekanntlich zweierlei und man benötigt in unserer Situation die Kraft für Anderes.

Viele hilfreiche Erkenntnisse wünsche Ich Dir beim Lesen und Stöbern.

Liebe Grüße
Charl0tte

Geändert von Charl0tte (24.05.2014 um 13:55 Uhr) Grund: ergänzt
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  #3  
Alt 25.05.2014, 22:58
Zefira Zefira ist offline
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Standard AW: Mein Weg bis hierher

Hallo Charlotte,

danke für deinen Kommentar. Ja, das mit dem Unfall auf der Aufwachstation war einfach mangelder Aufsichtspflicht geschuldet. Die Bettgitter waren nicht hoch und auch, obwohl ich vor der OP noch unterschreiben musste, dass ich damit einverstanden bin mit einem Gurt fixiert zu werden, war das auch nicht passiert. Noch hatte ich keine Kraft mir einen Anwalt zu nehmen, aber ich habe erfahren, dass ich drei Jahre Zeit habe, Schadensersatz einzuklagen. Mal sehen, wie es mir nach meiner Reha geht, dann wollte ich das in Angriff nehmen.

LG Zefira
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  #4  
Alt 27.05.2014, 01:41
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Mein Weg bis hierher

Liebe Zefira,

solche Geschichten aus Krankenhäusern kenne ich - ABER ich gewöhne mich NIE daran. Es ist einfach ein Unding. Welch eine doppelt-schreckliche Erfahrung für Dich, das tut mir für Dich so leid.

Die Sorgfalts- und Aufsichtspflicht über Deinen Gesundheitszustand während der Aufwachphase liegt ganz klar beim Krankenhaus.
Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich das, was dort passiert ist, schriftlich Faktenorientiert festhalten und dem Krankenhaus schicken und um eine Stellungnahme bitten. Mal sehen, was dann kommt.
Wichtig ist es, den Vorfall zumindest anzuzeigen. Dann läßt Du dir alle Optionen offen.
du kannst auch das Protokoll über Deine Aufwachphase anfordern, das muss dokumentiert werden.

Bei der Geburt meines Söhnchens wurden damals folgenreiche Fehler gemacht - da wir lange nicht wußten, ob es eine bleibende Beeinträchtigung sein wird, sind wir damals auch genau diesen Weg gegangen.

Für DEINEN weiteren Weg wünsche ich Dir viel Kraft und für die Reha eine wunderschöne Zeit der Erholung und des Seele baumeln lassens.
alles Gute
Birgit
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  #5  
Alt 27.05.2014, 02:27
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Mein Weg bis hierher

Hallo Zefira!

Erstmal "Hallo" hier bei uns!
Da hast du ja echt eine Menge mitgemacht! Hätte eines nicht gereicht?
Aber ich bin ja genauso! Musste auch immer alles auf einmal haben, egal ob Krankheiten oder Nebenwirkungen, Tündel will alles!

Aber im Ernst, halte da wirklich alles fest, was dir so passiert ist, aufschreiben, melden und evtl. auch klagen. Ich weiß, dir fehlt momentan die Kraft, aber wäre das nicht auch eine gute Gelegenheit, zu sagen: "Jetzt erst recht -auf in den Kampf?" Die Energie aus diesem Kampf ziehen?

Du sagst, dass du schon 8 Tage nach der Entlassung die erste Chemo hattest? Ich glaub bei Jackie war das auch so, aber ich finde ja, dass man gerade wenn jemand so schwach ist, schon damit warten sollte. Oder seh ich das falsch????????

Da bin ich ja direkt froh um meine Wundheilungsstörung mit den fetten Löchlis im Bauch, so hatte ich wunderbar Zeit, mich zu erholen und bin recht fit in die Chemo gegangen. Und bis auf die schmerzenden und ab und zu abwesenden Fußis, die leicht tauben Daumenspitzen hnd die Juckjuckkratz-Attacken war es eigentlich ertragbar.
Haben deine Docs denn keinen Bammel vor ner Sepsis gehabt, wenn dein Bauch nach 8 Tagen doch sicher noch nicht komplett zu war?

Und deine Schwäche????? Kommt mir alles irgendwie sonderbar vor!!!!!

Trotzdem, ich wünsche dir viel Kraft, auch dafür, dass du mit deinem Stoma zurechtkommst. Es ist nicht der Weltuntergang, ich hab auch eines. Erst gabs den Ap-li-Schock, mittlerweile sind wir Freunde geworden. Ich denke, dass er bleibt, bis ich irgendwann mit dem Avastin fertig bin oder man mir den Bauch eh aufschnippeln muss!

Hey, wir leben noch! Und das lange, soll sich keiner einbilden, dass er uns so schnell loswird!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #6  
Alt 27.05.2014, 16:15
Edeka Edeka ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.01.2011
Beiträge: 421
Standard AW: Mein Weg bis hierher

Liebe Zefira,

willkommen hier bei uns im Forum!
Wie meine Vorschreiberinnen auch bin ich zuerst erschüttert über Deinen Bericht und Deinen folgenreichen Sturz aus dem Bett.
Du hast zusätzlich eine schwere Krebserkrankung zu bewältigen und es ist gut, daß Du es in Deinem Tempo machst, eins nach dem anderen.

Bei meiner Behandlung ist viel schief gelaufen und ich bin mittlerweile schon längere Zeit dabei, mich um einen Schadensausgleich zu kümmern. Du hast tatsächlich viel Zeit und kannst es ruhig angehen lassen.
Wenn Du Dich jetzt an die Klinik wendest, dann vielleicht besser, um die (komplette) Krankenakte in Kopie anzufordern und nicht mit Vorwürfen bzw. einem Protokoll über das Stattgehabte. Häufig zieht das großen Ärger und Unmut auf der anderen Seite nach sich, dem musst Du Dich jetzt nicht aussetzen.

Mit der Krankenakte kannst Du alles in Ruhe prüfen, Dich beraten lassen, und überdenken, ob und was Du tun möchtest.
Wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich gern auch per pn an mich wenden.

Ich wünsche Dir eine sehr schöne Zeit auf Föhr!

Viele liebe Grüße und alles Gute,
Edeka
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