Glioblastom IV - neuer Herd

[leonardo]

Hallo an alle! Ich schreibe heute zum ersten Mal in diesem Forum aus akutem Anlass. Bei meinem Lebensgefährten wurde im August letzten Jahres ein Glioblastom IV diagnostiziert. Nach OP, Bestrahlung und Chemo mit Temodal ist der Tumor zurückgegangen. Seit ein paar Wochen hat sich jetzt aber ein neuer Herd an einer ganz anderen Stelle gebildet, die mit der alten überhaupt nicht zusammenhängt. Die Ärzte sagen, dass das ungewöhnlich ist und raten jetzt (nach MR und PET) zu einer Biopsie und anschließenden Bestrahlung. Andere Ärzte meinen hingegen, man könne sich die Biopsie sparen und gleich bestrahlen (nach dem Motto: "Was soll es denn anderes sein?").
Hat irgendjemand Erfahrungen mit Biopsien oder mit solchen neuen Herden, die an einer ganz anderen Stelle auftreten? Wie riskant ist ein solcher Eingriff? Ich würde mich über zahlreiche Antworten sehr freuen. Euch allen einen schönen Tag und viel Kraft. Leonardo

[Sakurama]

Hallo leonardo,

ich habe im internet recherchiert und dort schreiben sie, dass ein Glioblastom im Gehirn streut. Man weiss wohl nie, wo der nächste Tumor auftaucht. Daher ist es wohl sehr wahrscheinlich, dass es ein Rezidiv an anderer Stelle ist. Für was also eine Biopsie?

Lasst den Kopf nicht hängen, die Bestrahlung hatte mein Mann gut vertragen und fand sie weniger anstrengend wie die Chemo.

Lg Sakurama

[leonardo]

Hallo Sakurama!

Danke für Deine Antwort. Daraus entnehme ich , dass dein Mann auch ein Glio hat. Bist also in der gleichen Situation wie ich. Ich hoffe, es geht ihm gut (auch wenn das unter diesen Umständen oft nicht vorstellbar ist).

Ich frage mich ebenfalls, wozu eine Biopsie gut sein soll. Meiner Meinung nach wollen sich da gewisse Ärzte eher rechtlich absichern und denken zu wenig an den Patienten. Man hat uns gesagt, dass der neue Herd unzusammenhängend vom neuen entstanden ist. Das sei ungewöhnlich. Normalerweise würde sich der Tumor wieder in der Gegend des alten Knotens bilden. Aber wie du ja richtig gesagt hast, kann das Glio streuen und mich wundert es daher nicht wirklich, dass es ganz woanders auftritt.

Wurde bei deinem Mann auch eine stereotaktische Bestrahlung gemacht (also nur eine oder wenige Sitzungen mit der vollen Dosis)? Wie wird er sonst noch behandelt? Chemo?

Ich wünsche euch inzwischen alles Gute und bleibt so tapfer, wie wir es versuchen zu sein.
Liebe Grüße
Leonardo

[leonardo]

Nochmal ein lautes Hallo an alle, die das lesen,

ich bin im Moment ziemlich ratlos. Mein Freund steht jetzt vor einer Entscheidung und ich weiß nicht, was das Beste für ihn ist.
Einerseits raten einige Ärzte an der Innsbrucker Klinik zur Vornahme einer Biopsie. Begründung: Erst dann kann man mit 100%iger Sicherheit sagen, ob der neue Herd ebenfalls ein Glioblastom ist oder nicht. Wenn das der Fall sein sollte, müsste die Chemotherapie geändert werden (von momentan Temodal auf PCV, was immer das auch sein mag) und eine stereotaktische Bestrahlung erfolgen.

Andere Ärzte (darunter Dr. Bogdahn in Regensburg) meinen, man solle mit Temodal weitermachen und gleich bestrahlen. Biospie sei nicht notwendig, weil, "was soll es denn sonst sein?"

Natürlich klammere ich mich an die Hoffnung, dass es sich beim neuen Herd um etwas anderes oder einen niedriggradigen Tumor handelt. Das kann aber nur die Biopsie sagen. Mein Schatz ist aber eher dazu geneigt, keine Biopsie machen zu lassen. Irgendwie schreckt ihn das ab.

Ich bitte alle, die Erfahrungen mit solchen Problemen haben, mir zu schreiben. Ich hoffe, dass wir dann leichter zu einer Lösung finden.

Ich schicke an alle die besten Wünsche
Leonardo

[chaoslady28]

Hallo Leonardo,

ich bedauere sehr den Zustand deines Freundes, jedoch würde ich euch zu einer Biobsie raten. Dann weiß man genau was es ist. Die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs ist dabei sehr groß. Ich habe durch meinen Sohn sehr viel Erfahrung mit Gehirntumoren gemacht und denke, man sollte das abklären. Jedoch ist VORSICHT in meinen Augen geboten, denn ich würde je nach Diagnose nicht zu viel rum experiementieren. Viele Ärzte sehen nur das Geld, das sie an einem Menschen verdienen können. Ich weiß, auch ohne das ich euch die Hoffung nehmen will, das ein Glioblastom leider zum Tod führt. SORRY, aber drumrum reden ist nicht fair !!!! An meinem Sohn habe ich gesehen, das es richtig war, die Ärzte nicht noch weiter an ihm rum experiementieren zu lassen. Meine Erfahrung je nach Diagnose ist, das es besser ist, ohne Therapie ( jedoch Schmerztherapie ) weiter zu machen. Sehen die Ärzte eine Chance, eine Erhaltung, von mehr als zwei oder drei Jahren zu erreichen, würde ich diesen Weg anstreben, da bis dahin evtl. neue Medikamente da sein können. Ansonsten, lebt man besser so, solange es geht. Und man macht sich " ein schönes Leben " . Leider muß ich dir auch schreiben, das bei meinem Sohn, der Tumor unter der Gabe von Temodal gewachsen und ein weiterer dazu gekommen ist.
Ich hoffe das ihr den richtigen Weg findet, so das er wenig Schmerzen hat und wenig leiden muß.
Mein Sohn hatte nach der zweiten Rezidivdiagnose, leider nur noch ca. 8 Wochen zu leben. Die letzten 3 Wochen und 1 Tag waren grausam, für andere unvorstellbar !!!
Es ist sehr schlimm, wenn man weiß das eigene Kind, der Partner,..... muß bald sterben. Die Zeit des " Wartens " ist grausam. Und je länger sich eine solche Zeit zieht, umso schlimmer wird es.
Ich wünsche euch noch ganz viel Kraft, vor allem aber Glück !!!!
Liebe Grüße Jenny

[HeikeW.]

Hallo Leonardo....

ich stimme Chaoslady voll zu. Meine Schwiegermutter hat auch ein Glio und ist "austherapiert", weil fast alle Ärzte einstimmig meinten, man solle ihr die Lebensqualität, in der ihr übrigbleibenden Zeit, nicht noch mit irgendwelchen Maßnahmen nehmen, die ihr Leiden im Prinzip nur verlängern würden...Wie Chaoslady ja schon schrieb, endet ein Glio immer tödlich, so hart das jetzt klingen mag, wir wollten es am Anfang auch nicht wahr haben..Lebt die bleibende zeit so intensiv und schön wie möglich....

[leonardo]

Hallo Jenny,

danke für Deine Antwort. Es tut mir sehr leid, dass dein Sohn auch diese schlimme Krankheit hatte und, wie du gesagt hast, die letzten Wochen so grausam für ihn und auch dich waren. Natürlich weiß ich auch, wieviele Menschen an dieser verdammten Krankheit sterben und doch will ich die Hoffnung nicht aufgeben. Ich denke jetzt nicht an den Tod, sondern nur daran, was ich tun kann, um meinem Schatz ein schönes und vor allem noch langes gutes Leben zu bereiten. Leider stoße ich hier immer wieder an meine Grenzen, weil ich eigentlich nur sehr wenig für ihn tun kann.
Wahrscheinlich hast du recht und die Biopsie wäre sinnvoll. Wir haben noch weitere Meinungen eingeholt und immer mehr Ärzte raten uns dazu.
Das Temodal scheint auch bei meinem Freund nicht 100%ig zu wirken, sonst wäre ja nicht ein neuer Herd entstanden. Hast du auch Erfahrungen mit anderen Chemotherapeutika oder Bestrahlungen?

Hallo Heike W.,
es ist trotz allem Wissen schwer, sich das Schlimmste vorzustellen. Meinem Freund geht es ja jetzt noch gut. Er hat noch keine schwerwiegenden Probleme, verträgt die Chemo gut und geht auch noch arbeiten. Schwer sich vorzustellen, dass sich das alles ändern wird.... oder vielleicht doch nicht?
Ich wünsche Dir und deiner Schwiegermutter alles Gute und noch viele schöne Tage.

Kämpferische Grüße an alle
Leonardo

[Sakurama]

Hallo Leonardo,

ja mein Mann hat auch ein Glioblastom. Sein Astrozytom saß li frontal, das neue Glioblastom ist re frontal. Die Ärzte habe bei ihm keine Biopsie gemacht, sondern die neuen Herde gleich entfernt, soweit sie konnten (angeblich komplett).

Er bekommt jetzt ab heute eine neue Chemo, die die Krankenkasse aber erst genehmigen muss, da sie für Hirntumore noch nicht zugelassen ist. Die Studien haben aber gute Ergebnisse gebracht, soweit das bei einem Glio möglich ist. Temodal hat bei ihm nichts mehr gebracht und PCV hat er nicht vertragen. Lass den Kopf nicht hängen, dein Partner braucht dich. Wir müssen die Starken sein, die die Betroffenen stützen und auch mal zum Lachen bringen. Das ist genauso wichtig wie die Therapie.

Ich denke an Euch Sakurama

[chaoslady28]

Hallo,
ich habe sehr viel Erfahrung mit Chemos und Bestrahlungen. Mein Sohn hatte ein Medulloblastom im zweiten Rezidiv. Ich würde an deiner Stelle die Studienzentrale in Würzburg, oder die für Rezidive in Bonn befragen. Die helfen euch ganz sicher weiter.
Lieben Gruß Jenny

[leonardo]

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Antworten und Ratschläge. Jenny, ich werde mich mal über Würzburg und Bonn schlau machen, danke.

Hallo Sakurama, bei meinem Freund, kann der neue Herd nicht operiert werden, da er an einer ungünstigen Stelle liegt. Wie heißt denn die neue Chemo, die dein Mann bekommt? Ich habe mich schon sehr viel mit Studien beschäftigt, vielleicht kenne ich sie ja.

Mittlerweile hat sich etwas neues ergeben. Nachdem sich noch zwei weitere Ärzte die MR-Bilder angeschaut haben, besteht jetzt eine Chance, dass es sich beim neuen Herd um einen niedriggradigen Tumor handelt, also nicht IV sondern III oder II. Das soll sich laut Angaben der Mediziner aus den Bildern ablesen lassen, weil dieser neue Tumor das Kontrastmittel nicht so aufnimmt, wie es ein Glioblastom IV tun würde.
Hat jemand von euch so was schon mal gehört, dass ein Glio-Patient ein Astrozytom bekommt? Ich war bis jetzt immer der Meinung, dass sich das Glioblastom weiter ausbreitet. Irgendeine Idee?

Wenn das wirklich der Fall sein sollte, ist eine Biopsie angebracht, um die bestmögliche Therapie auswählen zu können. Was meint ihr?

Ich bin für eure Gedanken und Tipps sehr dankbar und denke an euch.

Liebe Grüße
Leonardo

[Sakurama]

Hallo Leonardo,

klar, wenn die neuen Stellen nur Astrozytome sind ist die Prognose ja viel besser. Hast Du dich mal über Gamma Knife erkundigt? Angeblich wird es bei inoperablen Tumoren gut eingesetzt und entfernt den Tumor nach 1 Anwendung.

Mein Mann bekommt jetzt Glivec und Litalir in Kombi. Bisher verträgt er es recht gut. Hoffentlich bleibt das so.

Kopf hoch ich denke an Euch.

Sakurama

[Sani]

Hallo Leonardo,bis jetzt hab ich still mitgelesen,möchte aber meine Idee jetzt auch an euch weitergeben,
Sakurma schrieb -Gamma knife-ich bin selbst vor fast genau 12J.stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt worden,inetwa vergleicbar mit Gamma.In Köln beh.Prof.Stum an der Uni-Klinik,wenn sich einer tarut,dann bestimmt er,er ist die Kapazität überhaupt.Mein inoperabler Glomus jugolare liegt auch so ungünstig,das im günstigsten Fall ich linksseitig von Kopf an gelähmt geblieben wäre,deshalb hat sich bis heute niemand daran getraut.Damals dachte ich,das wars,bis mir der Krebsinfodienst in Heidelberg die Nr.von Köln gab,heute möcht eich sie an euch weitergeben 02214784580.es meldet sich Fr.Bohle ,die Vorzimmerdame des Prof.Wie gesagt,seitdem lebe ich mit Stillstand und einigen sekundären ,aber,lebbaren Problemen,hoffe,es hilft euch,Susanne

[leonardo]

Hallo Sakurama,

über Gamma Knife habe ich schon gelesen. Ob und wie mein Freund bestrahlt wird, wird erst nach der Biopsie und dem Befund entschieden. Nach dem jetzigen Stand der Dinge, wird er eine einmalige Bestrahlung bekommen, die wie eine OP wirkt. Ist im Prinzip das Gleiche wie die Gamma Knife-Bestrahlung (Radiochirurgie).

Von Glivec habe ich schon gehört. Die Regensburger haben eine solche Studie laufen. Ist dein Mann dort in Behandlung? Wie lange nimmt er es denn schon und wie genau soll dieses Medikament denn wirken?

Hallo Sani,
danke für deinen Tip mit Köln. Da wir aus Tirol sind, wird in erster Linie mal die Behandlungsmöglichkeit an der Innsbrucker Klinik abgecheckt. Wir haben hier auch ein sehr gutes Zentrum für Radiotherapien. Handelte es sich bei dir auch um ein Glioblastom? Wenn ja, ist das ja außergewöhnlich, dass du schon 12 Jahre damit lebst. Kannst du mir ein bisschen mehr von dir erzählen. Das wäre sehr hilfreich. Hast du auch noch andere Therapien gemacht (Chemo oder ähnliches)?

Ich schicke euch ganz liebe Grüße und Kopf hoch an all jene, denen es heute nicht so gut geht.
Leonardo

[Sakurama]

Hallo Leonardo,

mein mann soll Glivec + Litalir für 6 Wochen nehmen um zu sehen ob´s was bringt, damit die Kasse die Kosten übernimmt. Er nimmt es seit Donnerstag und bis jetzt ohne Nebenwirkungen.

Glivec soll angeblich auf das Wachstum der Zellen einwirken ist bisher aber nur für Weichteiltumore und chronisch-myeloische Anämie zugelassen.

Gamma Knife bedeutet schneiden durch Gamma-Strahlung. Ist also ungefähr das gleiche wie bei deinem Freund.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende, genießt die Zeit zusammen.

Alles Liebe Sakurama

[Sani]

Hallo leonardo,nein ein Glio hab ich nicht.Mein Tumor heißt glomus jujolare ,übersetzt Gefäßknäuel,welches es auch so schwer macht,je nach Lage ihn zu entfernen.gestern hatte ich ein Telefonat mit dem beh.Arzt,welcher die Langzeitstudie betreut(zur Stereotaxie dieser Tumorart),es wird seit 15J.angewandt und alle 22Patienten haben noch Stillstand.
Zu meiner Geschichte,sie liegt hier im Hirnforum schon vor,ich hol den thread für dich nach oben,du kannst dann selbst alels nachlesen und bei Fragen bin ich jederzeit da,um sie zu beantworten.Im Moment haben wir hier Urlaub,da kommt es schonmal vor,das ich einen Tag nicht da bin,ansonsten aber täglich.
Der Thread heißt:Behandlungmöglichkeiten bei hirntumoren KHK ist der Initiator ,auch er wurde in Köln behandelt,allerdings nicht stereotaktisch,auch das kannst du dort nachlesen,ich hol den Thread jetzt nach vorne,bis dann Susanne