Die Stimme verständlicher machen

[River]

Wer kann mir einen Rat oder Tip geben,
ich habe eine schwere Latexallergie in Bad Münder bekommen
und konnte keine Basisplatte mehr mit dem bekannten Kleber
aufbringen.
Bin am 17.07.2007 operiert worden in Oldenburg,
totale Kehlkopfentfernung, selbst bei Larry Button, 18 / 8 mm,
alles voll Eiterbläschen, aufgerissenes Stoma, seit 14 Tagen guter Heilerfolg
durch eine Heilsalbe.

Wünsche "allen" ein schönes Wochenende River sagt Danke

[delle]

hallo River, wenn du die Silikonkanüle nicht verträgt, kannst du ja Kunststoffkanülen nehmen oder Silberkanülen. Leider sind die nicht so flexibel. Erkundige dich doch beim Hersteller nach der Materialzusammensetzung. oder ist dein Tracheostoma schon stabil genug, dass du auf eine Kanüle verzichten kannst. Obige Kanülen werden mit einem Bändchen befestigt und du brauchst keine Klebeplatte.
Wünsche dir gute Heilung, delle

[River]

Hallo, eine Frage an alle,
ich habe Kelhlkopfkrebs und viele Probleme mit meinem Stoma,
ich vertarg kein Kleber, kann keine Basisplatte und auch keine
Kanüle tragen, nun habe ich eine Rechnung präsentiert bekommen
von meiner Krankenkasse.
Mich hat keiner aufgeklärt ob es bestimmte Grenzen gibt oder ob nur
so und so viel Rechnungen übernommen werden.
Da ich so viel Probleme mit meinem Stoma habe und dazu, schon wieder
eine Fistel hat man mir gesagt das ich mit Hilfe eines Großhändlers
und eines Logopäden veile verschiedene Kleber, Hautschutzfilm...
ausprobieren solle, das tue ich und keiner sagt das ich die Kosten tragen
soll, was keiner rechtfertigen kann oder je angesprochen hat.
Dazu habe ich noch während meiner Kur in zusammenarbeit mit meinem
Logopäden geguckt und verpackte Materialen oder verwertbare an
"Bedürftige" zurückgegeben weil ich diese ja sowieso nicht gebrauchen kann.
Ich verstehe das nicht, wenn jemand ähnliche Erfahrungen hat und weiss was
man tun kann und wie Rechtslage ist, dann helft mir bitte.

Danke und ich wünsche noch "allen einen schönen Tag"
Bis dahin , RIVER

[River]

Hallo,
wer hat Erfahrungen gemacht mit einer Unverträglichkeit des Shunt-Ventils
oder Allergien, vielleicht auch gegen Kanülen oder anderes Zubehör?
Wie schon mal vorher erwähnt bin ich im Juli 2007 operiert worden, (Komplettentfernung des Kehlkopfes) und bis Heute musste das Shuntventil schon 2x gewechselt werden.
Ich habe eine ganze Weile schon unerklärbaren Ausschlag im Gesicht.
Vielleicht könnt Ihr mir da weiter helfen?
Ich danke euch für jede Antwort
Liebe Grüße River

[delle]

moin River,
das ist so eine Sache mit dem Ventil. Bei meinem Mann wurde das Ventil 6 mal innerhalb von 3 Monaten nach der OP gewechselt. Erst bekam er eine Pilzinfektion dort. Dann schloss das Ventil nicht mehr richtig und er verschluckte sich dauernd. Später wurde das Loch selber undicht. Man versuchte mehrfach mit Unterspritzungen die zu große Öffnung zu verkleinern. Da alles nichts nützte und ich Angst hatte das eine Lungenentzündung entstehen oder das Ventil beim Husten in die Luftröhre fallen könnte, entschlossen wir, dass Ventil entfernen und das Loch scließen zu lassen. Jetzt gibt es kein Versclucken mehr und mein Mann spricht mit Ruktus- oder Flüsterstimme. Lies mal den Artikel in der Zeitung "Hörrohr" für Kehlkopflose.
Wegen deiner möglichen Allergie durch die Kanüle würde ich empfehlen die verschiedenen Materialien der Kanülen auszuprobieren.
Deine OP ist ja noch nicht lange her und ich weiß nicht ob du Bestrahlung oder Chemo bekommen hast. Es dauert lange bis sich das Gewebe erholt hat.
Suche ein Gespräch mit dem Arzt, der dich operiert hat und frage ihn, was zu tun ist.
Ich wünsche dir Erfolg und sei gegrüßt, delle

[River]

moin delle
Danke sage ich für soviel Info.
Wüßte aber doch noch gerne welche Pilzinfektion,habe gehörht es gibt einen
Candida-Befall sw.welches Ventil von :du Schreibst Unterspritzung mit:
ich muß leider soviel Fragen weil ich wohl einer der wenigen bin der die Ruktussprache nie Lernen wird.Habe nur eine Zeitung von Sprachrohr Sept.07
bin im Kehlkopfverband mitglied und konnte bis heute nich einmal Teilnehmen,auch bin ich noch nich soweit überalles zu Schreiben,es ist alles noch so frisch,nur soviel vorab wie jeder von euch muß auch ich Lernen damit Umzugehen,( ohne meine Familie währe ich nichts mehr,zuzüglicher Dank an meine Familie).komme überhaupt nich zur Ruhe,mußte am 16.11.07 schon den HNO-Artz wechseln seine Aussage gegenüber mir Jahrelang kein Kehlkopfloser und jetzt gleich drei,Shunt-Ventil Wechsel könne er auch nicht solle ins K.Haus fahren,aufeinmal hatte ich wieder diese Angst,Unsicherheit,Allein usw weite Fahrten zum K.Haus die Kosten bei meiner niedrigen EU/dauerrente seit diesem Jahr,(Rentner aber schon seit 2001 bin 56 J.nun möchte ich Schluß machen denn es wühlt mich sehr auf.
Dank an alle die mir schon Info und Ratschläge geben konnten.

Ps.neuer HNO-Artz gefunden,kam Menschlich und Fachlich gut an.
hoffe das meine K.Kasse mir den Härtefall zugesteht den ich brauche neue
Zähne.

[Piddi]

Hallo möchte mich erst vorstellen
Piddi mein spitznahme bin 45 Jahre
Alt und seit drei Jahren ohne Kehlkopf
hatte Glück im Unglück brauchte keine
Bestrahlung oder Chemo.
Ich habe nach der OP so schnell ich
konnte die Ruktussprache erlernt ist
wirklich nicht so schwierig habe eine dunkle
kräftige Stimme ohne jede Hilfe, ich hatte gehört
davon das es immer Probleme mit den Ventielen
gäbe und das man regelmäßig damit zum Arzt
oder Krankenhaus muß und das wollte ich mir
ersparen,ich will dir Mut machen wiel ich Arbeite
auch ganz normal in meinem Beruf weiter und treibe
Sport weil ich glaube das man so viel besser ins Leben
zurück findet.

[Jupp]

Ja diesesmal nicht Moin sondern guten Abend

Ich habe seit 2 Jahren keinen Kehlkopf mehr. Psychisch ist es mir gelungen damit umzugehen. Ich habe während der Reha Ruktus gelernt Ich würde sagen perfekt. Dann ging es aufeinmal los. Ich konnte keine Luft mehr schlucken um zu sprechen. Also !ich "Angsthase" auf -Drängen meiner Ehefrau zum Arzt-

Alles in Ordnung!!!! war die Antwort. Ich sollte mir doch ein Shuntventil einsetzen lassen. Dieses habe ich auch getan. Das erste war nach 2 Wochen undicht. Das 2. nach 3 Monaten jetzt ist seit heute das 3 . platt Reden konnte ich trotz Logopädie mit keinem . Nur höchsten 3 bis 5 Sätze. Die Ärzte schoben und schieben es auf Verspannung. Innerhalb der Muskulatur. Jetzt versuche ich über eine klinik im süddeutschen Raum Abhilfe zu erlangen.

Logopädie läuft seit den 2 Jahren weiter!

Gut das ich die Pseudostimme so gut drauf habe , das ich mit vielen Menschen kommunizieren kann. Bloß telef. geht garnichts.

Mein Partner ist meines Erachtens auch zu sehr involviert. Es gibt immer Ärger.
Ich weiß nicht wie damit umgehen soll. Ich werde dann zu dickkopf.

Was dumm ist wenn das Ding undicht ist. Muß ich einen Plug einsetzten. Mit dem gehe ich aber nicht schlafen.. Heute das erste Mal . Egal Ich berichte falls jemand Interesse zeigt

Bis dann mal an alle

Jupp/ Franz-Josef

[River]

River grüßt alle
Moin
Wer kann mir Info über Stimmverstärker/Soni-Vox geben wird mit einen Nackenmikrofon getragen,reicht die Verstärkung aus um die Flüsterstimme zuverstehen ? ( hat einen bequemen Hüft-Tragegurt sodaß beide Hände frei sind ).Ob natürlich K.Kasse Kosten übernehmen wird ist noch offen ?
Danke euch für die Info
Wünsche allen schöne Festtage
euer River.

[goofi]

Hi River,

bin Logopädin und hier gelandet, weil mein Vater selbst Krebs hat. Habe schon mit KK-Pat. (weiß leider nicht, ob du eine KK-Entfernung oder Teilresektione hattest) in der HNO gearbeitet, aber von einem Soni-vox leider noch nichts gehört.
Aber schau mal unter dem link nach:

http://www.servox.de/index.php?willkommen

Servox ist eine große Firma, vielleicht kennst du sie, die sich auf Pat. nach KK-Entfernung spezialisiert hat. Vielleicht kann dir das Team dort deine Frage beantworten.

Dir auch noch schöne Feiertage,
Goofi

[River]

Hallo goofi danke für deine Info,bin K.K.-Loser seit Juli/07.
Dieses Gerät was ich Beschrieben habe soll es bei der Firma MPV geben.
Muß leider im Ja.08 wieder ein neues Shunt -Ventil haben ist dann schon das 4 mal,Lese sehr viel im Forum über nicht mehr richtig Schlucken,Essen usw.was mich immer sehr berührt und ein wenig Angst macht wie soll das noch Enden,ich Schreibe das weil ich am überlegen bin ob ich nicht damit besser zurecht kommen würde,so nun aberSchluß es ist noch etwas vom Festtag über und das wollen wir doch noch alle genießen mit dem Gruß von River.

[goofi]

Hi River,

da hast du in kurzer Zeit schon oft einen Shuntwechsel gehabt.....kann verstehen, dass das nicht ruhiger macht! Weißt du, woran das liegt? Liegt es am umgebenden Gewebe? Das wäre für mich vorrangig das, was abzuklären wäre.
Währe natürlich prima, wenn das mit dem shuntventil klappen würde. Das erlernen der Stimme mit Shunt ist nach meiner Erfahrung einfacher als die Ructusstimmen.

Und das man sich natürlich Stress macht im Bezug auf Essen und Schlucken kann ich auch gut verstehen. Wobei ich in meiner Zeit in der HNO keinen KK-Pat. erlebt habe, der damit dauerhaft Probleme hatte! Denn, und das ist vielleicht nicht das, was man hören will, wenn es mit dem Shunt-V. Probleme gibt, kann man immer noch davon absehen und ohne Shunt gibt es auch kein Verschlucken mehr.

Hast du eine Selbsthilfegruppe? Die meisten Pat. bei uns haben da mal vorbei geschaut, bzw. wir haben im Klinikum immer schon im Vorfeld der OP auf Wunsch Kontakt zu einem KK-losen Pat. hergestellt.

Und zu deinem Gerät: Es würde mich interessieren, wie die Technik da funktionieren soll. Kann mir gar nicht vorstellen, wie die Stimme über den 'Nacken' verstärkt werden kann.

Also, jedenfalls möchte ich dir sagen, dass die Situation sicherlich nicht so aussichtslos ist, wie es manchmal erscheint. Schau wirklich mal, ob du Kontakt zu KK-Losen vor Ort bekommen kannst. So ein Forum hier ist immer sehr informations- und hilfreich, aber man kann sich auch verrückt machen. Denn das geschriebene Wort ist oft zu kurz und gibt z.T. nur kurze Eindrücke der Betroffenen preis, deren Aussage dann man ja oft selbst nach eigener Stimmungslage interpretiert. Was einen dann vielleicht nur noch hilfloser macht....

Lass den Kopf nicht hängen!!!
Goofi

[River]

Moin goofi
Danke für deine Aufmunterung:
ja zum Nacken es ist ein Bügel mit Mikrofon was im Nacken Bereich zum halten gebracht wird,dieser Sprachverstärker soll..die Flüsterstimme lauter rüberbringen ? Habe schon zweimal versucht die Ruktusstimme zuerlernen aber es ist bei mir wie eine Blockade.Bin in Bad Münder gewesen und die Logopädie ist einfach super gewesen,nur ich konnte es einfach nicht schaffen.
Jedesmal wenn ich ein neues Ventil bekam konnte ich super Sprechen und das aber nur 1-2 Tage.Also werde ich mir für das Jahr 2008 einiges vornehmen.Allergie Klärung von Kleber,Reiniger,Basisplatten,Ventil usw.Gewebe Klären,neue Zähne.evtl.kommt auch eine Epithese inbetracht ( Stoma liegt sehr tief ),Ventil neu oder ? ich glaube dann bin ich wieder kur fähig, auf ins neue Jahr und viel Glück wünscht allen wie immer River.

[River]

Gruß an alle von River.
Ich hoffe das alle gut ins neue Jahr gekommen sind.
Wer hat Erfahrung mit einer Epithese,laut meines HNOs soll ich evtl. eine bekommen weil mein Stoma sehr tief liegen würde.Muß ich jetzt zu Zahlen oder übernimt meine K.K. die Kosten,wie hält eine Epithese oder wie geht mann damit um für viel Info bedanke ich mich bei allen euer River.

[River]

Gruß an alle von River
habe eine Schäferhündin Geschenkt bekommen von meiner Familie mit Namen Diaz,Diaz ist schon voll Ausgebildet als Begleithund reagiert auf schnalzen mit der Zunge o.wenn ich mit der Hand auf den Oberschenkel Schlage sw.mit einem Clicker es ist einfach wunderbar 2-3 Stunden Wandern zugehen und das jeden Tag ( im schönen flachen Emsland )meine Ängste,Unsicherheiten,alles geht zurück,habe schon neue Kontakte es ist einfach super.Versuche jetzt mit der K.Kasse die Übernahme zu regeln weiß nur noch nicht wie ( Vers.Steuern ) habe eine zu kleine Rente.
Es währe schön wenn Diaz als Therapiehund anerkannt würde.Ein dank möchte ich hier noch an das gesamte Forum senden für die vielen Info,
besonders an Forums Mitglied Piddi für den Tip Silicone Kleber,weil ich bei meinen Wanderungen schon mal bis zu 9 - 10 Km schaffe schwitze ich natürlich auch sehr viel und der Silicon Kleber hilft wirklich,schaffe bis zu 28 Stunden haltbarkeit.Neues Shunt-Ventil habe ich seit dem 18.01.08 hoffe das es lange hält.Es ist einfach momentan super dank an alle von River.