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  #1  
Alt 11.05.2013, 17:47
Tina1966 Tina1966 ist offline
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Standard Avastin hat in den USA keine Zulassung mehr

Hallo zusammen,
ich habe schon versucht, mich über die Suchfunktion über Avastin zu informieren, habe aber bisher nichts zu dem gefunden, was ich suchte.
Ich hatte ein Ovarialkarzinom rechts mit Metastasen in den Lymphknoten, welches am 29. Januar 2013 operiert wurde - alles Nähere dazu habe ich bei meiner Vorstellung geschrieben.
Seit dem 26. Februar 2013 bekomme ich nun Chemotherapie mit Carboplatin und Paclitaxel im 3-wöchigen Rhythmus. Ab der zweiten Chemo kam noch Avastin dazu.
Zu den Nebenwirkungen von Avastin habe ich nur gesagt bekommen, dass es Wundheilungsstörungen verursacht. Bei einem Schminkkurs im Krankenhaus kam das Gespräch auf die Nebenwirkungen von Avastin. Anderen Patientinnen ging es damit gar nicht gut. Da fing ich dann an, im Internet darüber nachzulesen. Mit großem Entsetzen las ich dort, dass Avastin in den USA die Zulassung verloren hat. Die Begründung: Die Nebenwirkungen übersteigen den Nutzen. In Studien mit über 10.000 Patientinnen zeigte sich, dass die Gesamtüberlebenszeit bei Behandlung mit Avastin gar nicht verlängert wird und die rezidivfreie Zeit nur zwei oder wenig mehr Monate verlängert wird. Außerdem hat mich schockiert, dass Avastin die tödlichen Nebenwirkungen der anderen Chemotherapeutika von 1 Prozent auf 3,3 Prozent erhöht.
Auf meine Nachfrage im Krankenhaus bekam ich leider keine befriedigende Antwort. Die Ärztin wusste gar nicht den Grund, warum es keine Zulassung mehr hat. Die einzige Aussage: Ich solle dem Medikament die Chance zur Wirkung geben.
Da ich aber ziemlich unter den Nebenwirkungen von Avastin leide, weiß ich nicht, wie lange ich mir das Zeug noch geben lassen soll. Laut Tumorboard soll ich Avastin ein Jahr lang bekommen.
Die Berichte über Avastin habe ich nicht der Regenbogenpresse entnommen, sondern z. B. aus dem Ärzteblatt oder von der Arzneimittelkommission der Ärzte.

Welche Erfahrungen habt Ihr bezüglich Avastin? Haben sich vielleicht auch Andere gegen die Behandlung mit Avastin entschieden (habe ich in einem Beitrag von Steinhaus vom 26.04.13 gelesen).

Es wäre super und ich würde mich unheimlich freuen, wenn Ihr mir hier mit Rat und Tat beiseite stehen könntet.

Vielen, vielen Dank und liebe Grüße
Tina
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Ovarialkarzinom rechts
TNM: pT3b, pN1 (16/36), M0, G3, R2
Total-Operation 29. Januar 2013, Chemo mit Carboplatin , Paclitaxel und Avastin (seit 2. Chemo) seit 26.02.2013
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  #2  
Alt 11.05.2013, 19:37
MarMi MarMi ist offline
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Standard AW: Avastin hat in den USA keine Zulassung mehr

Hallo Tina,
als nicht allzu fleißige Schreiberin hier im Forum habe ich wohl dennoch diesmal die Ehre, dich als erste willkommen zu heißen! Den Avastin-Thread hier wirst du ja wahrscheinlich schon entdeckt haben, da findest du ja schon eine Reihe von Informationen. Ist es denn wirklich so, dass Avastin in den USA ganz vom Markt genommen wurde? Ich dachte immer, dass es nur für Brustkrebs gilt. Aber egal, ich hab bevor ich mit der Avastin-Therapie begonnen habe, ähnliche Bedenken gehabt wie du. Dann hab ich mir aber mal genau angsehen, was das Zeug so macht (also wie es wirkt) und bin zu dem Schluss gekommen, dass es gut für mich ist. Bis auf ein wenig hohen Blutdruck spüre ich aber auch kaum Nebenwirkungen. Und den bekomme ich mit ganz niedrig dosiertem Medikament bisher gut in den Griff. Ich habe das auch so verstanden, dass Avastin gefährlich werden kann, weil WENN Nebenwirkkungen auftreten, diese sofort bedrohlich sind. Also z.B. kann unkontrollierbar hoher Blutdruck Ursache für Herzinfarkt oder Schlaganfall sein. Magen- und Darmdurchbrüche treten laut meiner Ärzte in Essen eher bei Patientinnen auf, die ohnehin auch vorher schon Probleme damit hatten. Insgesamt ist in Essen bisher bei ca. 500 Patientinnen nur einmal ein Fall mit schlimmen Nebenwirkungen aufgetreten, wurde mir auf Nachfragen gesagt. Was aber behandelt werden konnte. Ich habe als Vorsichtsmaßnahme für mich den Weg gewählt, zur Avastin-Therapie immer ins ambulante Tumorzentrum nach Essen zu fahren. Ist zwar aufwendig, aber gibt mir Sicherheit. Die sind wirklich supervorsichtig, bei einem Blutdruck der nur minimal über der Norm liegt, wird sofort gegengesteuert, und es gibt vor jeder Infusion ein ausführliches Arztgespräch.
Welche Nebenwirkungen sind denn bei dir schlimm? Kannst du die überhaupt von den Nebenwirkungen der Carboplatin/Taxolchemo unterscheiden? Denn das Zeug macht ja doch häufig üble Nebenwirkungen! War bei mir jedenfalls so. Und worüber klagen denn die anderen Patientinnen von denen du schreibst? Ich frage so neugierig, weil ich vor ein paar Wochen einen Hörsturz hatte, den aber niemand mit Avastin in Verbindung bringt (zugegeben, ich hatte in der Zeit vorher auch ordentlich Stress, was ja auch als Ursache in Betracht kommt) Das einzige, was bei mir ansonsten manchmal spürbar unangenehm ist nach Avastin, ist ein Ziehen im Unterbauch. Also jedenfalls hoffe ich, dass das vom Avastin kommt und nichts anderes dahinter steckt. Ich habe das Avastin aber auch erst zusammen mit meiner letzten Chemo erstmalig bekommen und seitdem im 3-Wochen-Abstand mono.
Jetzt hab ich eine Menge vor mich hin geschrieben, was ich aber eigentlich hauptsächlich sagen wollte, ist, dass du dich am besten nach deinem Bauchgefühl entscheidest. Wenn du das Gefühl hast, du mutest deinem Körper mit dieser Menge an Chemie zuviel zu, dann besprich doch mit deinen Ärzten, ob du Avastin nicht wenigstens ein paarmal auslassen kannst. Mein Prof. d.B. hat mir letztes Jahr gesagt, dass es wahrscheinlich egal ist, ob Avastin mit den 6 Chemos gegeben wird oder direkt im Anschluss. Allerdings bin ich auch schon in der Rezidiv-Situation und sowieso ist jeder Fall anders. Aber fragen und selbst abwägen solltest du auf jeden Fall. Und im Zweifelsfall nochmal woanders nachfragen, das Recht dazu hast du auf jeden Fall!
Naja, das ist eigentlich schon alles, was ich dir dazu schreiben konnte. Ich hoffe, da ist wenigstens der ein oder andere Denkanstoß für dich dabei.
Ich wünsche dir ein beschwerdefreies schönes Wochenende - allen anderen hier natürlich auch!
Liebe Grüße,
Marietta
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  #3  
Alt 11.05.2013, 21:45
Tina1966 Tina1966 ist offline
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Standard AW: Avastin hat in den USA keine Zulassung mehr

Hallo Marietta,
vielen Dank für Deine Antwort und Deinen Willkommensgruß.
Du hast völlig recht. Es ist sehr schwierig, die Nebenwirkungen von Carboplatin und Paclitaxel von den Nebenwirkungen von Avastin zu unterscheiden. Ich habe hauptsächlich das Problem, dass egal durch was verursachte Nebenwirkungen nicht abheilen können. Ich habe z.B. eine Fissur (Riss) im Schließmuskel - verursacht durch die Verstopfungen - der einfach nicht heilt. Ca. 2 Wochen nach der Chemo kommt der Höchststand, da sind die Schmerzen fast nicht mehr zu ertragen. Außerdem bekomme ich regelmäßig ca. eine Woche nach der Chemo Schnupfen mit Nasenbluten, der erst kurz vor der Chemo wieder verschwindet. Schmerzen im Bauchraum habe ich auch, die sind aber nicht so schlimm. 4 Tage nach der Chemo schwillt bei mir das Gesicht und die Zunge an. Die Zunge entzündet sich dann immer ganz schlimm, da sie seitlich gegen die Zähne drückt. Dieses Mal kriege ich das fast gar nicht in den Griff. Sprechen kann ich nur noch sehr undeutlich und Essen ist eine Qual. Ich hatte gestern beim Blutabnehmen im Krankenhaus nachgefragt. Die meinten aber, dass man erst was macht, wenn es noch schlimmer wird.
Da ich halt immer so Probleme mit Verstopfung habe - das kommt immer erst nach Trinken von einem Liter Moviprep wieder in Gang - habe ich die größte Angst vor einer Darmperforation.
Die andere Patientin bekommt schon länger nur noch Avastin. Sie hat wohl die größten Probleme mit Schmerzen und Sensibilitätsstörungen in den Füßen. Als wir gemeinsam aus dem Krankenhaus gegangen sind, konnte sie kaum laufen.
Ich habe diese Probleme mit starken Muskel- und Gelenkschmerzen in den Beinen und Füßen auch. Bei mir trat das aber schon nach der ersten Chemo auf, bei der ich noch gar kein Avastin bekam.
Ich glaube, ich werde mir nochmal einen Termin mit der Oberärztin machen und nochmal in Ruhe darüber reden. Vielleicht ist es ja eine Option, einfach mal Pause mit Avastin zu machen und die letzten beiden Chemos ohne das Zeug zu machen. Dann hätten alle Entzündungen mal eine Chance auf Abheilung. Ich bekomme meine Chemo im Krankenhaus Weinheim. Das liegt ganz nahe an Heidelberg und Mannheim. Ich habe mich aber für Weinheim entschieden, da ich mich sehr gut aufgehoben fühle. Viele Patientinnen von Mannheim oder Heidelberg sind nach Weinheim gewechselt haben, weil man dort oftmals sehr unpersönlich behandelt wird. Das Krankenhaus in Weinheim arbeitet aber auch mit dem Tumorzentrum in Heidelberg zusammen. Jeder Fall wird in einem gemeinsamen Tumorboard besprochen und die entsprechende Behandlung ausgewählt.
Dein Tip mit dem Bauchgefühl ist auch gut. Das hat eine andere Patientin mir auch schon geraten. Sie hat es viel schlimmer getroffen, hat mittlerweile ein zweites Rezidiv und jetzt eine künstliche Blase und einen künstlichen Darmausgang. Sie hat auch schon Entscheidungen mit dem Bauch getroffen und hinterher haben ihr die Ärzte gesagt, dass das eine gute Entscheidung war.
Also nochmals vielen Dank für Deine Denkanstöße.
Ich wünsche auch allen ein beschwerdefreies Wochenende und natürlich gute Besserung.
Liebe Grüße,
Tina
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Total-Operation 29. Januar 2013, Chemo mit Carboplatin , Paclitaxel und Avastin (seit 2. Chemo) seit 26.02.2013
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  #4  
Alt 12.05.2013, 19:56
Steinhaus Steinhaus ist offline
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Standard AW: Avastin hat in den USA keine Zulassung mehr

Liebe Tina,

ich kann Deine Ängste bezüglich Avastin sehr gut verstehen. Mein Arzt hatte es mir von Anfang an zur herkömmlichen Terapie als Bevacizumab verordnet. Nachdem ich nach der zweiten Chemotherapie sehr unangenehme Herzbeschwerden hatte, erhöhtes Herzklopfen und starke Brustbeklemmungen, habe ich mich ebenfalls im Internet schlau gemacht, und entdeckt, dass dieses Medikament unter einem anderen Namen, nämlich Avastin, sehr kritisch beschrieben wird. Auch die Patienteninformation bestätigten diese Berichte. Das hat bei mir zur Entscheidung geführt das Medikament absetzen zu lassen. Mein Onkologe, der mich vorher nicht wirklich über das Medikament aufgeklärt hatte, hatte sich ohne zu Mucken sofort dazu bereiterklärt. Ich hatte mich schon auf Konfrontation eingestellt........Sagte mir aber auch noch, dass er nicht glaube, dass meine Beschwerden davon kommen würden. Doch nach meinen nächsten Chemotherapien hatte ich keinerlei Herzbeschwerden mehr.
Dies sind nun meine Erfahrungen, aber raten kann ich Dir natürlich nicht. Ich selbst bin tumorfrei operiert, deshalb dachte ich, sind meine Voraussetzungen für eine Standardtherapie ganz gut. Ich bin sehr froh, dass ich Avastin nicht mehr bekommen habe.
Vielleicht konnte ich Dir bei Deiner Entscheidung ein wenig hilfreich sein. Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht.
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  #5  
Alt 12.05.2013, 21:55
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XsunnyX XsunnyX ist offline
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Standard AW: Avastin hat in den USA keine Zulassung mehr

Hallo!
Ich kann das gut verstehen, dass du dir da Gedanken über die Avastin-Therapie machst! Leider hört man immer mal wieder negative Berichte, was einem natürlich ein ungutes Gefühl gibt....

Hast du zufällig eine Quelle für den Zulassungsentzug von Avastin für Ovarialkarzinom in den USA? Ich weiß nämlich nur, dass Avastin dort für Brustkrebs die Zulassung verloren hat - ich denke es besteht eine Ähnlichkeit, aber ich würde die Therapie von Brust- und Ovarial Krebs trotzdem nicht vergleichen!

Aber tatsächlich ist auch für Ovar-CA Avastin umstritten. Es gibt aber viele Ärzte, die große Hoffnung rein stecken und von den Resultaten begeistert sind. Tatsächlich ist die Idee die hinter Avastin steckt ziemlich gut. Es unterdrückt das Tumorwachstum durch die Hemmung der Angiogenese, d.h. der Tumor kann keine winzigen Blutgefäße mehr ausbilden und dadurch nicht mehr wachsen. Das Problem ist, dass solange man Avastin nimmt, die Resultate super sind, aber eben die kleinen "übrigen" Tumorzellen dadurch nicht unbedingt vernichtet werden, so dass nach dem 1 Jahr Therapie diese evtl. wieder wachsen können. Deshalb finde ich persönlich (aber im IDealfall sollte sich da jeder selber ein Bild drüber machen), dass man sich überlegen muss, ob man diese 1 Jahr "Tumorfrei/Rezidivfrei" geschenkt bekommen möchte, aber dafür diese Avstin-Therapie mit allen Nebenwirkungen & Risiken macht, oder man darauf verzichtet und hofft auch so möglichst lange rRezidivfrei zu bleiben und dafür Therapie-freie Zeit genießen kann.... jeder Patient hat da wahrscheinlich eine andere Einstellung und deshalb finde ich, sollte das auch total individuell entschieden werden!

Ich wünsche dir alles Gute & Liebe!
Hanna
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  #6  
Alt 12.05.2013, 23:58
MarMi MarMi ist offline
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Standard AW: Avastin hat in den USA keine Zulassung mehr

Hallo nochmal an alle hier!
Ich wollte nur nochmal kurz anmerken, dass die Vorgehensweise bei mir irgendwie anders zu sein scheint als bei den meisten anderen hier. Es war nie die Rede davon, dass Avastin zeitlich begrenzt zum Einsatz kommen soll, bei mir hieß es "bis auf Weiteres" und meine Oberärztin sagte, dass wir - Verträglichkeit vorausgesetzt - vor Ablauf von mindestens 2 Jahren nichtmal dran denken sollten, mit Avastin aufzuhören. Ich hab das so verstanden, dass, wenn man den Tumor nur lange genug daran hindert, zu wachsen, er evtl. ganz verschwindet. Die fehlende echte lebensverlängernde Wirkung von Avastin könnte, wie man mir sagte, auch daher kommen, dass es noch keine ausreichende Zahl von Patientinnen gibt, die Avastin als Langzeittherapie bekommen haben. Also alles irgendwie schwammig, aber ich lass mich erstmal drauf ein. Gibt es hier noch irgendwen, bei der das ähnlich läuft?
Aber seltsam ist das alles irgendwie schon. Bei meinen Chemos hab ich jedesmals so eine Art "Angriffslust" empfunden, so in etwa "los, jetzt haut mal richtig drauf auf den Tumor!!" Dieses Gefühl hab ich bei Avastin irgendwie gar nicht. Ich lass das in mich reinlaufen und denke gar nichts dabei.
Naja, egal. Wir werden sehen, was passiert.
So, das Bett ruft!
Liebe Grüße und eine gute Nacht,
Marietta
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  #7  
Alt 13.05.2013, 10:04
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Christine55 Christine55 ist offline
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Standard AW: Avastin hat in den USA keine Zulassung mehr

Guten Morgen ihr Lieben,
ich hatte letztes Jahr im Februar mein erstes Rezidiv. Seit Mai 2012 bekomme ich zu Erhaltungstherapie Avastin, alle drei Wochen. Bisher 16 mal. Ich habe, bis auf einen leichten Bluthochdruck und Verstopfung keinerlei Nebenwirkungen. Mein Tumormarker ist nach der zweiten Chemo letzten Jahres relativ schnell wieder erhöht gewesen. Mir gibt das Avastin das Gefühl den Krebs (Tumormarker) momentan gestoppt zu haben und die nächste Chemo noch hinauszögern zu können. Für mich selbst bedeutet das, geschenkte Zeit mit guter Lebensqualität. Mein Onkologe sagte mir (wie bei Marietta) dass Avastin unbegrenzt gegeben werden kann, allerdings besteht halt die Gefahr, dass Löcher im Darm entstehen können. Ich bin mir dieser Gefahr immer bewusst. Aber: jedes Medikament, jede Chemo, jede Narkose... können - müssen aber nicht - Nebenwirkungen haben. Nicht desto trotz, haben mein Onkologe und ich uns entschlossen, in 6 Wochen eine Pause vom Avastin zu machen um zu sehen, was ohne passiert.
Tina, ich denke du solltest über deine Gedanken bezüglich Avastin nochmal mit deinen Ärzten sprechen, eventuell noch eine zweite Meinung einholen und dann auch auf dein Gefühl hören. Du bist ja auch noch mittendrin in deiner Chemo, die sicher anschlagen wird. Wünsch dir für die kommende Zeit alles, alles Gute und viel Kraft!!
Marietta, ich habe tatsächlich auch schon mal gehört, dass Avastin den Tumor ganz verschwinden lassen kann. Lass uns doch mal ganz positiv sein und hoffen dass es so sein kann. Auch dir alles Liebe.
Wünsch euch allen einen schönen Tag.
Christine
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  #8  
Alt 13.05.2013, 11:48
Tina1966 Tina1966 ist offline
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Standard AW: Avastin hat in den USA keine Zulassung mehr

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten. Das hat mir sehr geholfen.

Soweit ich weiß, hatte Avastin in den USA nur die Zulassung bei Brustkrebs. Da diese verloren ging, wurde die Zulassung für EK gar nicht beantragt.
Hier findet Ihr z.B. etwas über die verlorene Zulassung:
http://www.spiegel.de/gesundheit/dia...-a-843821.html
Über die Suche "Avastin Nebenwirkungen" bei Tante Google werdet Ihr aber noch viel mehr darüber finden.

In mir ist die Entscheidung gereift, dass ich die letzten beiden Chemos ohne Avastin machen werde. Ich möchte den verschiedenen Baustellen/Kolateralschäden in meinem Körper die Gelegenheit geben, endlich mal abzuheilen.
Meine Aphten im Mund heilen überhaupt nicht ab. Ich war gestern nochmal im Krankenhaus, um die Ärztin draufschauen zu lassen. Aber wirkliche Tipps oder Hilfe habe ich leider nicht bekommen. Heute morgen rief mich nun das Krankenhaus an, ich solle morgen nochmal vorbeikommen. Sie bestellen bei ihrer Apotheke noch eine andere Mundspüllösung. Ich habe allerdings wenig Hoffnung, dass die andere Resultate bringt. Ich muss im wahrsten Sinne des Wortes abwarten und Tee trinken. Und selbst das bekomme ich kaum runter.
Ich weiß, dass Aphten hartnäckig sind, aber normalerweise gehen die nach einer Woche auf jeden Fall zurück. Bei mir ist aber überhaupt keine Besserung zu sehen. Darauf habe ich nicht nochmal Lust, daher werde ich mit Avastin aussetzen. Ob ich danach damit weitermache, werde ich dann noch klären.
Vielleicht sind die Nebenwirkungen geringer, wenn man das Avastin alleine bekommt. Ich möchte nicht alles auf Kosten der Lebensqualität tun.

Also nochmals vielen Dank und eine hoffentlich gute Woche für alle.

Liebe Grüße
Tina
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  #9  
Alt 13.05.2013, 20:38
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XsunnyX XsunnyX ist offline
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Standard AW: Avastin hat in den USA keine Zulassung mehr

Hi Marietta!
Danke für deinen Beitrag! Ich wusste noch gar nicht, dass Avastin mittlerweile teilweise auch für einen längeren/unbegrenzten Zeitraum eingesetzt wird! Finde ich gut & hoffe sehr, dass du damit erfolgt hast. Drücke dir die Daumen!

Liebe Grüße
Hanna
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Geändert von gitti2002 (16.05.2013 um 00:51 Uhr) Grund: Beiträge anderer User nicht in der vollen Länge noch mal als Zitat ins Forum stellen
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  #10  
Alt 15.05.2013, 14:04
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Avastin hat in den USA keine Zulassung mehr

Um dein PS zu ergänzen: Es ist auch in den USA weiter für andere Krebsformen zugelassen; gerade erst wurde die Zulassung für Darmkrebs sogar erweitert - anders als der Strangtitel suggeriert*. Auf der Seite der FDA (Federal Drug Administration der USA) ist die komplette Entscheidung mit Begründung nachzulesen - und da wird exakt so argumentiert, wie du es oben darlegst.

* Da dieser Strang bei der Suche nach "Avastin" unabhängig von der Krebsform auftaucht, halte den Titel für fahrlässig falsch.
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