Medulläres Karzinom G3

[SylviaZ]

Hallo
Diagnose steht. Triple negativ mit medullären Eigenschaften. Ich würde vor die Wahl gestellt ob zuerst OP dann Chemo oder erst Chemo dann OP. Die Ärztin meinte es würde keinen Unterschied machen hinsichtlich Prognose usw...ich müsse das für mich entscheiden! Teilungsrate 80-90%. Her2negativ (was bedeutet das eigentlich)?
Wenn ich operiere und dann Chemo weiß ich nie ob es was gebracht hat, anders herum, zuerst Chemo und dann schrumpft das Ding nicht, was dann?? Dann OP und wieder Chemo, dann bin ich auch nicht schlauer...
Mein Gefühl sagt, raus mit dem Ding (0,96cm), hohe Teilungsratr, aber ist das die richtige Entscheidung?? Als ich das sagte, meinte die Ärztin so würde sie persönlich auch entscheiden.... hab für Freitag einen OP Termin aber je länger ich dar nachdenke desto unsicherer werd ich! Hilfe!!

[igelfrau]

Liebe SylviaZ,

ich lese schon seit Beginn in deinem Thread und kann deine Not so gut nachempfinden. Also habe ich mich eben angemeldet, um dir schreiben zu können.

Du befindest dich gerade im, wie ich glaube, schlimmsten Abschnitt der Erkrankung. Du hast eine furchtbare Diagnose bekommen, kennst dich mit der Materie nicht aus und sollst ganz weitreichende Entscheidungen treffen. Dass du dich damit überfordert fühlst, ist ganz klar.

Mir ging es vor ungefähr einem Jahr nicht anders, auch wenn mein Tumor "nur" triple negativ gewesen ist. Er war auch etwas größer als deiner, aber mit 1,5cm immer noch relativ klein. Die Empfehlung meiner damals behandelnden Ärzte war klar und eindeutig pro neoadjuvante Chemo. Das Wissen um die Wirksamkeit der verabreichten Chemo und die Möglichkeit, hier ggf. regulierend einzugreifen (also: wirkt die Chemo nicht wie sie soll, könnten die Medikamente WÄHREND DER CHEMO umgestellt werden und somit die Chancen erhöht werden, dass die Krebszellen ggf. auch im sonstigen Körper erwischt werden), haben mich sehr überzeugt. Zumal die Chemo so schneller beginnen und schneller auch im ganzen Körper aufräumen konnte.

Zudem wurde mir sehr kurzfristig ein Termin zur genetischen Untersuchung verschafft, um zu klären, ob eine Mutation vorliegt und dann ggf. ein anderes Präparat in der Chemo mit angewandt werden sollte. Weißt du denn, welche Chemo und in welchem "Schema" du erhalten sollst?

Die hohe Teilungsrate spricht für mein Gefühl noch mehr für eine neoadjuvante Chemo, weil die Zellen mit hoher Wahrscheinlichkeit sehr gut erwischt werden können von der Chemo, weil sich ja soviele Zellen in Teilung befinden.

Das Problem bei deiner Entscheidung jetzt ist, dass du sie nicht mehr wirst umkehren können. Das macht einen großen Teil des Druckes aus, denn du gerade empfindest.

Gibt es eine Möglichkeit für dich, deinen pathologischen Befund mit einem zweiten Arzt zu erläutern, also gibt es ein anderes Brustzentrum in deiner Nähe, zu dem du evtl schnell Kontakt aufnehmen könntest?

Auf einem Bruskrebskongress im Februar habe ich von führenden Ärzten auf diesem Gebiet gehört, dass Neoadjuvanz im Falle von triple negativen Tumoren ganz klar zu favorisieren ist. Die Leitlinien für die Behandlungen von Brustkrebs sehen das inzwischen ebenfalls vor.

Ich weiß, dass dir meine Zeilen deine Unsicherheit jetzt nicht erleichtern werden. Aber ich denke, deine jetzt schon gefühlte Unsicherheit ist Grund genug, deine Zweifel nochmals zu diskutieren, am besten mit einem alternativen Arzt/Brustzentrum. Du wirst mit dem Weg, den du wählst, leben müssen, vor allem auch mental. Da wäre es gut, wenn du halbwegs überzeugt bist, das Richtige zu tun.

[SylviaZ]

Hallo
Danke für deine schnelle und ausführliche Antwort.
Ich weiß echt nicht was tun!!
Mein Chemo Plan steht noch nicht, ich weiß nur das er ca 24 Wochen umfasst und ich nach den ersten 4 wöchentlich eine Chemo bekomme.

Warum meinst du das ich das nicht mehr umkehren kann? Wenn ich da anrufe ubdcsage OP Freitag ja, aber nur Port?
Keine Chance??

[SylviaZ]

Ok!
Aber muss dann nicht zuerst noch der Wächter lymphknoten entfernt und untersucht werden ? Und bis die Chemo steht geht ja auch wieder Zeit verloren??

[igelfrau]

Den Termin am Freitag könntest du mE stehen lassen, da könnte die Sentinel-OP gemacht und der Port für die Chemo verpflanzt werden (wurde bei mir in einer OP gemacht, war vorteilhaft wegen der einmal bestehenden Narkose, geht aber nicht überall, weil sich hier das Brustzentrum mit einem Gefäßchirurgen eine OP "teilen muss, aber frag mal nach, das geht bestimmt).

Wenige Tage danach könnte die Chemo bereits starten. Bei mir lag gerade mal eine Woche dazwischen. Es geht also keine wertvolle Zeit verloren. Es geht hier tatsächlich nicht um einzelne Tage, auch wenn das für dich momentan schwer zu glauben ist.

Die Unumkehrbarkeit liegt nicht im jetzt vereinbarten Termin für Freitag, sondern, wie Sandra auch schrieb, in der "überstürzten" Entnahme des Tumors. Ich denke, wenn du es wirklich willst, kannst du mit einem Anruf im Brustzentrum die zunächst getroffene Entscheidung revidieren. DU bist die Frau, um die es hier geht. Ein gutes Brustzentrum hält auch aus, dass sich eine Patienin noch einmal umentscheidet...

Mir wurde damals der Wächter an einem Donnerstag entnommen, am darauffolgenden Mittwoch war die Tumorkonferenz mit Festlegung des Chemo-Schemas und am Freitag startete die Chemo... Die Terminvereinbarung mit der Chemopraxis lief parallel, ebenso wie die genetische Untersuchung. Am Tag der Tumorkonferenz hatte ich bereits das Ergebnis des Gentests.

Also, das kann alles sehr schnell gehen. Du verlierst dabei nicht wirklich viel Zeit.

PS: Wie alt bist du? Hast du überlegt, diesen genetischen Test machen zu lassen? Würde der positiv ausfallen, dann würde man dir wahrscheinlich Carboplatin als einen Wirkstoff in der Chemo anraten. Die 24 Wochen, von denen du schreibst, sind wahrscheinlich 4x EC (Epirubicin und Cyclophosphamid) alle drei Wochen und dann 12x Paclitaxel wöchentlich. Das wäre die Standardchemo. Wie gesagt, mit genetischer Belastung würde man das wahrscheinlich um Carboplatin ergänzen.

[SylviaZ]

Ich habe soeben nochmal mit der Ärztin gesprochen. Ich kann alles nochmals umkehren und wie du schreibst am Freitag Wächter entnehmen lassen und Port legen. Sie betonte wieder das es so oder so die gleiche Prognose gibt, da der Knoten noch so klein ist! Und es deshalb keine Rolle spielt ob zuerst Chemo oder danach?? Und keiner auf der Tumorkonferrenz hat sich klar für eine Seite ausgesprochen!
Ich hätte auch noch die Möglichkeit an einer "blinden" Studie teilzunehmen (wenn zuerst Chemo), weiß aber nicht ob ich das zusätzlich Medikament ( hohe Nebenwirkungen mit extremen Durchfällen usw) wirklich bekomme oder Placebo! Aber darüber denk ich das es mir nur mehr Beschwerden und zusätzliche Belastung bringt und ich das eher nicht in Betracht ziehe!
Hilfe!!!!

Zu dem Gentests meinten sie nur, erst nach Ende der Therapie, da kein Brustkrebs in der Familie. Aufgrund des Alters aber ja (fast 38)

[igelfrau]

Zitat von SylviaZ

Zu dem Gentests meinten sie nur, erst nach Ende der Therapie, da kein Brustkrebs in der Familie. Aufgrund des Alters aber ja (fast 38)

Auch bei mir gab es in der Familie keine Brustkrebsfälle und ich war letztlich negativ getestet worden. Aber ich habe Frauen kennen gelernt, die als erste in ihrer Familie erkrankt und trotzdem Genträgerinnen waren. Und wenn schon Test, dann besser gleich, weil dann die Chemo angepasst werden würde. Im Anschluss macht es nur Sinn, um entscheiden zu können, ob ggf. radikaler operiert werden sollte (Mastektomie, Ovarektomie) und ggf. an Studien zu Parb-Inhibitoren teilzunehmen.

Was die Verbesserung/Verschlechterung der Prognose angeht, hat deine Ärztin uU sogar Recht. Mit einer Chemo nach der OP wirst du deine Prognose aber nicht wissen. Diese wird maßgeblich dadurch bestimmt, wie die Chemo wirkt. Und das bleibt in diesem Fall ja unbekannt. Umgekehrt könnte bei einer sehr gut wirkenden Chemo (zB einer kompletten Rückbildung aller Krebszellen in der Brust=pathologische Komplettremission) eine große psych. Erleichterung für dich eintreten, da die Prognosen in diesem Falle sehr gut sind. In einem anderen Falle könnten weitere Maßnahmen eingeleitet werden, die sich dann evtl auch wieder günstig auf deine Prognose auswirken.

PS: Zu den Studien: da solltest du dich genauer informieren lassen, es gibt verschiedene und auch immer wieder neue. Manche hätte ich mir für mich vorstellen können, andere nicht. Man wird häufig besser und enger betreut als ohne Studien, aber es dauert anfangs oft etwas länger mit dem Beginn der Chemo, weil erst die Studienvorbereitungen abgeschlossen sein müssen. Sollten deine Wächterlymphknoten sauber sein, gibt es eigentlich keinen Grund so scharf zu schießen, dass es dich gänzlich aus der Bahn kippt. Dann würde die Standardvariante bestimmt ausreichen.

So, liebe Sylvia und zum Schluss: Alle Achtung, dass du gleich telefoniert hast! Es ist gut, seine Sachen in die eigene Hand zu nehmen und aktiv an der Therapie beteiligt zu sein. Bewahre dir das unbedingt für die folgenden Monate!!! Das hast du gut gemacht. Ich bin mir sicher, dass du auch noch herausfinden wirst, welcher Weg DEINER ist. Überlege, womit du besser wirst leben können: mit einer vagen Hoffnung auf eine wirksame Chemo und dem schnellen Entfernen des Tumors, damit dieser nichts mehr anstellt in dir. Oder mit dem Wissen darum, wie deine Chemo wirkt, wobei das auch heißen kann, dass es nicht optimal läuft und während der Therapie umgestellt werden muss. Das hängt nur von dir ab. Alles, was ich/wir dir schreiben kann/können, sind unsere subjektiven Erfahrungen.

[SylviaZ]

Erstmal, Danke das ihr mir so fleißig antwortet und euch so viel Mühe gebt!! Das ist sehr lieb von euch!
Ich weiß nicht mit welcher Entscheidung ich besser leben kann. Das ist das Problem, ich weiß grad gar nix mehr!!
Irgendwie denk ich Hauptsache raus das Ding und irgendwie hab ich auch Angst vor der ungewissen Zeit danach. Auf der anderen seite denke ich, es wird schon seinen Sinn haben das mittlerweile eher neoadjuvant behandelt wird. Aber die Angst das der Tumor nicht auf die Chemo anspricht und es irgendwann nichts mehr gibt was man tun kann sitzt mir auch im Nacken!!
Au man...,ich wiederhol mich aber weiß grad echt nicht mehr weiter!!!

Die Frage ich in Behandlung bin....in Ulm.

[niebios]

Zitat von SylviaZ

Zu dem Gentests meinten sie nur, erst nach Ende der Therapie, da kein Brustkrebs in der Familie. Aufgrund des Alters aber ja (fast 38)

In meiner Familie gab es auch keinen BK und ich bin dennoch Trägerin.
Ich würde auf eine schnelle Testung bestehen, nur so kannst du von dem Ergebnis während deiner Therapie profitieren.
Mein Brustzentrum hat damals schlecht für mich entschieden: obwohl triple negativ, wurde ich zuerst operiert. Das hatte zur Folge, dass es keine passende Studie mehr für mich gab. Ich konnte dann doch noch an einer teilnehmen, aber die war nicht unbedingt für TN. Weiterhin konnte ich trotz Brca Mutation kein Carboplatin bekommen, da es nur neoadjuvant zugelassen ist, und Off Label wollte es mir niemand geben. Zuletzt habe ich aufgrund der Mutation eine Mastektomie vornehmen lassen, wurde also letztlich zwei Mal operiert, die Tumorentfernung konnte ich ja nicht mehr rückgängig machen.
Ich würde dir also, aufgrund meiner Erfahrungen, auf jeden Fall zur Neoadjuvanten Chemo raten, nur so kann die weitere Behandlung auch Leitlinien konform stattfinden. Ich wünschte, ich hätte das im Februar schon so gewusst, dann hätte ich mich nicht so von den Ärzten überrumpeln lassen.
Alles Gute

[SylviaZ]

D
Anke dir für deine Nachricht. Ich weiß nicht was besser für mich ist, dabei kann mir leider auch niemand helfen!
Ratlos in die Nacht...

[Desir77]

Ich bin trotz sehr aggressivem Tumor auch erst operiert worden und wollte das auch so. Meiner war 6mm groß. Wurde aber gerade wegen seiner medullären Eigenschaften sofort zum Gentest geschickt und trage tatsächlich eine Mutation auf dem palb2 Gen.

[Meggie1]

Hi!

Ich habe zuerst die OP machen lassen. Im Nachhinein betrachtet war das ein Fehler. Ob die Chemo gewirkt hat oder nicht kann jetzt keiner sagen. Ich hätte mir auch nicht alle Lymphknoten entfernen lassen. Und einen Aufbau vor der Bestrahlung gemacht. Das ist jetzt alles nicht mehr möglich. Ich würde gar nicht aufgeklärt und stand so unter Schock, dass ich nicht in der Lage war mich zu informieren. Innerhalb von 7 Tagen war die Brust weg. Alle 3 Level Lymphknoten.

Würde auf jeden Fall zuerst die Chemo machen.

Grüße Meggie

[chrigele]

Liebe Sylvia
Ich kann dir leider nicht helfen, aber ich drücke dich ganz fest!
L.G. Chrigele

[Desir77]

Hier wäre zur Entscheidungsfindung auch gut zu wissen, in wie fern es sich um einen medullären Tumor handelt. Medulläre Tumore im Stadium 1 streuen so gut wie nie und sind zudem auch sehr chemosensibel, damit wäre eine neoadjuvante Chemo der adjuvanten wahrscheinlich nicht überlegen im Stadium T1 N0.

[SylviaZ]

Hallo ihr Lieben
Die Entscheidung steht, neoadjuvante Chemo im Rahmen der GeparNuevo Studie. Sagt das jemand was? Ich hoffe das ich die richtige Entscheidung getroffen habe!
Leider läuft nicht alles ganz rund, da ich mich erst dazu entschieden habe zuerst die OP zu machen, war alles schon geplant und diese wäre heute gewesen. Es könnte umgeplant werden das heute der Wächterlymphknoten entfernt wird und der Port eingesetzt wird. Bei dem ganzen Hin und Her hab ich vergessen da
Ich gestern zur Wächterlymphknoten Markierung kommen hät sollen! Das war mir nicht mehr bewusst, dachte das macht man vor der OP. Ich hab mich nicht mehr ausgekannt. Selbst schuld!! Lange Rede....der Wächter wird Mittwoch markiert und donnerst OP. Chemobeginn 07.11.! Jetzt hab ich natürlich eine Riesen Angst das der Knoten doch noch streut( oder schon hat) und sich ausbreitet, ist ja doch noch lange bis zur ersten Chemo!! Letzter Ultraschall war vor 2 Wochen, da sahen die lymphknoten gut aus, aber was heißt das schon!!
Habe einen Ki67 Wert von 80-90%!!! Das macht mir so Angst!! T1 triple negativ 0,96cm ( letzter Schall) mit "medullärem Anteil" ( was immer das bedeuten soll).
Ich komm einfach nicht zur Ruhe! Ständig nur diesen sch.... Krebs im Kopf!!!!
Ganz lieben Dank euch für eure lieben Antworten!