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  #196  
Alt 21.08.2018, 22:52
Kkay Kkay ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Ich weiß nicht, was ich schreiben soll...

Es tut mir schrecklich leid... Ich wünsche euch als Familie unendlich viel Kraft und Liebe! Euer Engel begleitet euch von oben.
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  #197  
Alt 22.09.2018, 09:23
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

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Das ist unsere kleine Prinzessin vor der Diagnose damals gewesen. In knapp 2 Wochen kommt der Stein. Sie fehlt mit jedem neuen Tag mehr und mehr. Ich war in der letzten Woche deswegen auch einen Tag schon auf der geschlossenen Station zur Sicherheit aller. Werde ab Anfang nächster Woche auch in eine Tagesklinik gehen zur Therapie um das irgendwie verarbeiten zu können.

Gestern war wieder ein ganz schlimmer Tag für mich. Wir vermissten seid dem Vorabend unsere Katze die wir seid dem sie 4 Wochen alt war haben. Ich habe dann gestern den ganzen Vormittag über immer mal wieder ein katzenjammern gehört. Habe dann irgendwann gemerkt das es unsere Katze war. Ich fand sie dann mit Draht umwickelt im Gebüsch. Habe sie natürlich befreit was nicht leicht war und bin mit ihr sofort zum Arzt gefahren. Er sagte das es Rettung in letzter Minute war. Es ging ihr richtig schlecht und ich hatte totale Panik eine Entscheidung treffen zu müssen.... Gott sei dank geht es ihr wieder besser.
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  #198  
Alt 24.09.2018, 16:59
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Ich glaube, ich kann das gut nachvollziehen.
Als ich meine Mutter verlor, habe ich auch darüber nachgedacht,
was wäre wenn, was wäre, wenn mein Mann oder mein Sohn betroffen wären?
Definitiv wäre ich ohne meinen Mann nur noch ein halber Mensch, aber
ohne meinen Sohn wäre ich nichts mehr.
Allein der Gedanke macht mit angst.
Ich gehe ja beruflich auch mit onkologischen Kindern um.
Seit der Kranheit meiner Mutter sehe ich die Eltern der Kinder mit anderen Augen.
Ich habe ein ganz anderes "Mitleid" enwickelt.
Wichtig ist, dass du Hilfe annimmst.
Wenn du selbst sieht, dass du es vielleicht nicht schaffst, dann ist das schon mal ein guter Schritt in die richtige Richtung.
Ich hoffe sehr, dass deine Prinzessin irgendwann einmal ein Teil vondir sein kann, dernicht nur schmerzt, sondern an den du dich gern und mit einem Lächeln zurück erinnerst. Denn ein Teil von dir wird sie immer bleiben.
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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  #199  
Alt 02.10.2018, 12:43
mousegen mousegen ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Ich mag mir gar nicht vorstellen was gerade in dir vorgeht. Ich habe vor etwas mehr als 4 Jahren meine Mutter an ein anaplastisches Schildrüsenkarzinom verloren. 2 Wochen später habe ich meine Tochter geboren. Noch heute habe ich manchmal das Gefühl, dass ich vor lauter Schmerz keine Luft mehr bekomme zu atmen. Der Gedanke es könnte meiner Maus was zustoßen ist unerträglich.
Und wenn du schreibst, klingt es so stark. Meinen größten Respekt.
Wie geht es deinem Sohn?
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  #200  
Alt 09.10.2018, 13:17
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

@mousegen, danke. Meinem Sohn geht es gut. Es war bei ihm damals nur der Verdacht auf eine unklare raumforderung, die sich Gott sei dank als konstringiere raus gestellt hatte... dennoch ging mir damals der hintern mächtig auf Grundeis als ich den Anruf bekam, dass was nicht in Ordnung sein könne. Ja beim lesen klingt es recht stark, aber so stark ist es dann doch nicht. Es hilft aber darüber zu reden/schreiben. Seid zwei Wochen brauche ich zum Glück auch keine Medikamente mehr zum schlafen. Zwar brauche ich nach wie vor ne Ewigkeit zum einschlafen aber dafür kann ich mittlerweile besser schlafen.
Diese Woche bekommt Judith endlich ihren Grabstein gesetzt. Traue mich im Moment gar nicht zum Grab, weil die ja erst ein Fundament Gießen müssen etc bevor der Stein samt Umrandung etc drauf kommt. Auch das weiße Holzkreuz wird mit in ihr Grab eingegraben. Die meinten das wir das auch machen könnten, aber das konnte ich nicht. Allein der Gedanke tief genug zu graben damit das Kreuz auch da bleibt wo es hin soll.... nee das bringen wir nicht über das Herz.. Haben denen ne Mail geschickt, dass die das machen mögen und das machen die auch.
Mein Mann und ich haben jetzt auch beschlossen, dass euer evtl im nächsten Jahr bei mir eine Künstliche Befruchtung machen lassen in der Hoffnung nochmal die Chance auf ein Baby zu bekommen. Paradoxerweise gibt mir der Gedanke an ein weiteres Baby irgendwie Kraft den Kopf nicht in den Sand zu stecken. Meinem Mann geht es da nicht anders. Leider muss es bei mir über künstliche Befruchtung laufen, da ich im Februar onkoprophylaktisch beide Eileiter entfernt bekommen habe. Wir warten jetzt aber noch bis Ende November auf das Ergebnis der Humangenetik um zu erfahren ob da ein genieselt vorliegt der dafür verantwortlich sein könnte das wir einem weiteren Kind Krebs vererben könnten. Wenn das der Fall ist, dann werde ich das auf keinen Fall machen. Wenn nicht, dann steht der weiteren Planung nichts mehr im Wege und man kann einen Termin in einer Kinderwunschklinik machen.
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  #201  
Alt 31.10.2018, 00:26
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo.
Jetzt ist es schon echt drei Monate her seitdem unsere kleine Judith über die Brücke gegangen ist. In den letzten 1,5 Monaten hat sich bei uns echt einiges getan. Ich war eine Nacht lang zwangszweise in der psychiatrie. Das hat mein Mann, meine beste Freundin und mein Hausarzt alles hinter meinem Rücken organisiert. Im ersten Moment war ich echt stinke sauer auf alle drei. Vor allem auf meinem Mann, da niemand vorher wenigstens mal mit mir gesprochen hat. Im Nachhinein muss ich gestehen, dass ich diesen Schlag ins Gesicht echt gebraucht habe, denn wer weiß wohin das alles sonst noch geführt hätte und ob ich überhaupt noch am Leben war. Ich war so in meiner Trauer gefangen, dass ich dachte ich könne das ohne Medikamente nicht mehr aushalten. Dummerweise habe ich sie Unbeabsichtigt gefährlich überdosiert was mir in dem Moment absolut nicht bewusst war wie gefährlich das war. Aber diese Einsicht ist Gott sei dank noch rechtzeitig gekommen. Seid dem plane ich wieder alles neu und habe da auch richtig Freude dran entwickelt und das komplett ohne irgendwelche Medikamente. Ich habe sogar auf Schmerzmittel verzichtet aus Panik das was passieren könnte. Habe im Moment eine entzündete Wurzel an einem Backenzahn die erst im November operiert werden kann. Ist echt schmerzhaft, aber die Angst Medikamente zu nehmen ist größer.
Habe mich dann letzten Monat spontan für nächstes Jahr an einem Gymnasium angemeldet um einfach was zu tun zu haben einen weiteren Schulabschluss zu machen. Letzte Woche kam dann ein Brief, dass ich schon ab dem 29.10. in den Unterricht mit einsteigen könne aufgrund meiner Qualifikationen die ich bereits vor 17 Jahren gemacht habe. Gestern war dann mein erster Schultag wenn man es denn so nennen kann. Es hat echt Spaß gemacht und als ic/ nach Hause kam hat mein Mann mir sogar eine kleine Schultüte gemacht gehabt und mir neue Winterschuhe gekauft. Besser hätte er es echt nicht treffen können. Heute war mein zweiter Tag und die Lehrerin meinte das ich eigentlich dezent überqualifiziert wäre und ich Potenzial für das Abitur habe. Hab ihr dann gesagt das ich lieber jetzt schon mit einsteige aus bekannten Gründen, allein um was zu tun zu haben. Das hatte sie nicht ganz verstanden gehabt und sprach mich nach dem Unterricht darauf an und ich erzählte ihr die ganze Geschichte von Judith. Daraufhin sagte sie das sie mich für meine Stärke bewundert und mich in allem unterstützen wird was das schulische betrifft. Ich find das total klasse von ihr.. soviel zu mir.
Vor zwei Wochen ist bei Judith endlich der Grabstein gekommen und am selben Tag noch haben mein Mann und ich ihr Grab so richtig schön fertig gemacht. Es ist der außergewöhnlichste Stein im ganzen Kreisgebiet, sodass wir sogar schon dafür auf der Straße angesprochen worden sind. Innerlich macht es mich stolz, aber auch etwas traurig, dass wir sowas überhaupt aussuchen mussten. Aber ich weiß ganz genau, dass es Judith gefallen hätte was 2ir für sie gestaltet haben. Ihr Stein und die Umrandung bestehen aus schwarzem Marmor. Dann sind auf dem Stein neben ihrem Namen noch an der Seite Sternchen mit glitzersteinchen. Über ihrem Namen haben wir das schönste Bild was wir von ihr hatten einradieren lassen. Passend dazu hat sie die grablaterne ebenfalls mit Sternchen und Glitzer bekommen. Auf dem Grab haben wir Knall Pinke und schneeweisse Steine im Wechsel hingelegt. Die Linken Steine habe ich ein paar Tage vorher mit sprühlack gemacht, denn man bekommt keine so großen linken Steine gekauft. Dazu haben wir ihr für den Winter über Pinke Rosen, Lichterketten mit timer und Pinke Filz Einhörner drauf gelegt. Am Donnerstag und am Wochenende kommen natürlich noch ein paar Sachen mehr dazu, denn es hat sich Verwandtschaft aus Brüssel und halb Belgien angekündigt, die ihr alle was ans Grab stellen wollen was sie natürlich dürfen. Ich werde morgen vor der Schule auch noch ein ihr gerechtes Gesteck basteln. Ich mache es mit einem lachendem und einem weinenden Auge, denn es ist leider das einzigste was ich noch für sie tun kann und davon halten mich keine zehn Pferde ab.
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  #202  
Alt 01.11.2018, 06:30
Aniki Aniki ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo! Als erstes möchte ich dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Ich war schon lange nicht mehr hier im Forum. Heute Nacht kann Ich nicht schlafen, da bei uns die nächste Nachsorge ansteht. Schon Wochen vorher fängt die Aufregung und die Angst an. Dazwischen leben wir momentan ziemlich normal. Ich gehe wieder arbeiten und Anike in die Kita. Mein Mann ist zur Zeit in Kur und so herrscht hier das Chaos.
Im letzten halben Jahr mussten wir vier Kinder gehen lassen, die den Kampf leider auch nicht geschafft haben. Die Beerdigungen waren furchtbar für mich, da ich mich dann auch immer in dieser Situation sehe. Ich bin unglaublich stolz auf dich und alle Eltern, die ihr Kind gegen lassen mussten. Ihr habt das schwierigste und beste getan. Sie durften in Frieden gehen.
Drückt uns alle für nächste Woche die Daumen!
Liebe Grüße
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  #203  
Alt 20.11.2018, 06:40
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo miteinander. Gestern war endlich der lang ersehnte Termin bei der Humangenetik in der Uniklinik Düsseldorf. Erstmal war es echt komisch nach so langer Zeit an einen Ort zu kommen, wo so viele Tränen geflossen wurden und Judith ihren ganzen op‘s hatte. Aber ok, Augen zu und durch...
Die gute Nachricht ist, dass es kein genieselt bei meinem Mann und mir gibt der ein erhöhtes Risiko hat Krebs an ein Kind zu vererben. Das war echt eine Erleichterung. Dann allerdings fing die Ärztin an was von zufallsbefunden zu faseln. Ich dachte echt an das schlimmste.
Vor ca einem Jahr wurde das QRICH11 Syndrom bei drei Kindern weltweit gefunden. Bei Judith allerdings wurde eine mutierte Version davon gefunden und damit ist sie momentan weltweit der erste und einzigste bekannte Fall der das so hat wie sie. Dieser defekt macht in dem Sinne nicht schlimmes. Er sorgt dafür, dass man in seiner Entwicklung was sprache, Wachstum etc verzögert ist. Also nichts was man mit Logo, ergo etc nicht in den Griff bekommen kann. Ich war irgendwie stolz auf mein kleines Mädchen, denn sie ist mit ihrer Genetik nun jetzt weltbekannt, und hätte sie niemals Krebs bekommen, wäre das wahrscheinlich niemals raus gekommen. Als wir dann wieder im Auto waren lief erst eine Version des Liedes somewehre over the rainbow, welches Judith auf ihre Spüluhr hatte und ohne nie einschlafen konnte und danach das Lied Shake ist off von Taylor Swift was ihr absolutes liebslingslied war und egal wie schlecht es ihr ging ihr immer ein Lächeln auf das Gesicht gezaubert hat. Mein Mann und ich haben es als Zeichen von Judith angesehen, dass sie immer Beins ist und sie kein Problem damit hat große Schwester zu werden, denn jetzt spricht nichts mehr dagegen, dass wir im Sommer nächsten Jahres einen Versuch mit künstlicher Befruchtung starten.
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  #204  
Alt 20.11.2018, 10:09
Clea Clea ist offline
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Beiträge: 561
Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo,
freut mich sehr, das zu hören. So schlimm das alles für euch war und immer noch ist, könnt ihr doch jetzt Hoffnung schöpfen, nochmal Eltern werden zu können. Und auch in Geschwistern wird Judith weiterleben.
Alles Gute für euch.
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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