NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

[AnnaLu]

hallo flautine,

hatte leider deinen Beitrag übersehen.
In unserem KH gibt es auf der Onkologie nur 2-bett-zimmer und wenn es eben geht, bleibt mein mann allein in seinem Zimmer. Deshalb ist das zweite Bett meistens leer und es ist auch überhaupt kein Problem, dort zu schlafen. die Schwestern fragen mich auch immer, ob ich dableiben möchte.
Seit dem 13.2. hat er erst 3x für je 2 Nächte einen Zimmergenossen gehabt und dafür sind wir sehr dankbar. Man ist dort auf der Station sehr offen, was wünsche angeht und sie kümmern sich wirklich sehr um meinen Mann und mich. Es ist ja auch mittlerweile unser zuhause und außerdem ist mein lieber mann auch ein außerordentlicher charmbolzen, er "flirtet" ja sogar mit den männlichen pflegern.

Bis dahin
Antje

[Linnea]

Liebe Antje,

es tut mir so leid, daß Du zusätzlich zu allem noch einen solchen Chef ertragen mußt! Leider weiß ich nicht, was ich Dir raten könnte. Ich hatte das große Glück, daß mein Chef, bei dem ich bis kurz vor der Diagnose in einem zeitlich begrenzten, nicht verlängerbaren Projekt gearbeitet hatte, mich NACH der Diagnose für ein neues Projekt einstellte, obwohl er mit meinem vorläufigen Ausfall rechnen mußte. Aber ich weiß: solche Chefs sind selten...

Dir und Deinem Mann alles erdenklich Gute! Du bist eine ganz Tapfere!

Es grüßt Dich herzlich
Deine Linnea

[gimah]

hallo anna lu....
ich habe gerade eure geschichte bis hier her gelesen und muss dich jetzt einfach mal, unbekannterweise, dolle drücken !

ganz vorsichtig, weil wir uns ja nicht kennen.

ich wünsch dir ganz viel kraft und dass es euch noch einen weile vergönnt ist gegen das alles anzugehen....deinem chef wünsch ich eine hammerfette erkältung oder sonstwas harmloses, aber dafür ekliges an seinen chefhals, den unsensiblen.....

pass auf dich auf und versuch doch die geforderte mehranwesenheit auf der arbeit, durch die entdeckung der langsamkeit zu kompensieren.... vielleicht hilft das...ich drück in jeder hinsicht die daumen....

gimah

[Äpfelchen]

Liebe Anna Lu,

Dein Chef ist ein Arsch. Sorry, aber dazu fällt mir nichts anderes ein. Ich bin richtig wütend, mir fiel sofort dieser Mr. Scroodge (heisst der so, Linnea Du weisst bestimmt wen ich meine, den Kauz in der Weihnachtsgeschichte), der hatte auch nur eine Pumpe wo andere ein Herz haben.

Liebe Anna Lu ich fürchte es gibt wenig Möglichkeiten, ausser eben einer Krankmeldung, die meines Erachtens auch berechtigt ist. Andere lassen sich wegen einem Schnupfen vom Doc beurlauben, Du hast wirklich einen Grund.
Hör auf Deinen Bauch, der sagt Dir was richtig ist. Ich war immer sehr pflichtbewusst und hab doppelt und dreifach in den Job gegeben, auch und besonders als ich noch angestellt gearbeitet habe, rückblickend finde ich es hat sich nicht ausgezahlt. Das eigene Leben und die Umstände sind einfach wichtiger. Und Du bist jetzt in einer absoluten Ausnahmesituation.

Du wirst die richtige Entscheidung treffen
liebe Grüsse
Beate

[flautine]

Liebe Antje,

es ist nicht zu fassen, aber ich glaube, solche Chefs gibt es noch viel zu viele ... Wir können uns wahrlich nicht beklagen, die Firma meines Mannes hat sich von Anfang an unglaublich fair und hilfsbereit verhalten. Einmal haben sie per Boten einen Riesenblumenstrauß liefern lassen, Kollegen und Chef melden sich regelmäßig, sie haben oft gefragt, ob sie noch was für uns tun können etc. Aber das Betriebsklima ist sowieso klasse, das war es vorher auch. Zum Glück haben die Chefs dort verstanden, dass zufriedene Mitarbeiter auch viel produktiver sind, wie Du schon sagst. Ich bin selbständig und arbeite momentan wegen der Kinder eh nur Teilzeit, das ist kein Problem.
Ich wünschte, ich könnte Dir einen guten Tipp geben, aber mir fällt leider nichts ein ... Du hast schon so viel zu (er)tragen, da kannst Du solche Schikane wirklich nicht gebrauchen! Eure Situation ist so schon belastend genug. Und wenn Du Deine Arbeitszeit verringerst? Wäre das mit dem Chef machbar - und vor allem, kämt Ihr dann finanziell noch über die Runden? So, wie es momentan läuft, hältst Du jedenfalls nicht mehr lange durch, und das merkst Du ja auch. Wenn es finanziell nicht ginge: Ich habe schon mal was von Unterstützung durch eine Organisation gehört in solchen Notlagen, ich weiß nicht mehr, welche es war; vielleicht die Deutsche Krebshilfe.

Ganz liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Ja, das ist die Deutsche Krebshilfe. Findet man hier www.krebshilfe.de/haertefonds.html

Nur wird das nicht sooo viel sein und die Unterstützung ist nicht dauerhaft, es ist eine einmalige Zahlung.

lg Beate

[Eisbaer*1]

Liebe Antje,

man, ich bin richtig geschockt, dass es Menschen gibt, die so reagieren, wie Dein Chef! Das können doch nur gefühllose Lebewesen sein, die in diesen schweren Situationen zu solchen Äusserungen fähig sind!
Du bist so ein toller Mensch, der mit all seiner Kraft seiner großen Liebe beisteht, sicherlich mit dem Gedanken im Hinterkopf, dass die Zeit zusammen unsagbar wertvoll ist und leider nicht unbegrenzt.
Ich könnte so gut verstehen, wenn Du Dein Recht auf Krankschreibung (denn das hast du in deiner Situation wirklich!) wahrnehmen würdest, um so viel Zeit, wie möglich mit Deinem Mann zu verbringen und nebenbei für Dich noch die Zeit zu finden, etwas Gutes für Dich zu tun.
Dein Chef findet es unnormal, dass Du jede freie Minute bei Deinem Mann sein willst? Dann hat er wohl noch nie geliebt! Und in Eurer Situation wundert er sich, dass Du mitgenommen aussiehst? Wenn er Dich jetzt so unter Druck setzt, wie wirst Du dann aussehen?
Antje, ich kann Dir nichts raten. Ich wünsche Dir nur, dass Du eine Entscheidung treffen kannst, mit der Du leben kannst und nicht im Laufe der Zeit auf der Strecke bleibst, weil Du keine Kraft mehr hast!

Fühl Dich mal ganz lieb in den Arm genommen! Ich schicke Dir auf jeden Fall ein riesiges Kraftpaket!

Ganz liebe Grüße,

Anja.

[AnnaLu]

Ihr Lieben,

der Arzt hat mich gerade angerufen.
Es macht keinen Sinn mehr, mit der Behandlung fortzufahren, das Ommaya-reservoir scheint nicht richtig zu sitzen, jedenfalls läßt sich kein Liquor entnehmen und das Rituximab scheint auch nicht dort anzukommen, wo es hin soll. Das hat unser Doc so noch nicht erlebt, die Neurochirurgen äußern sich bislang nicht dazu. Auf der anderen Seite ist es für meinen Mann mittlerweile unzumutbar, hier nochmal nachzuoperieren.
Wir können nichts mehr tun, die Behandlung wird abgebrochen. Ebenso werden alle antibiotica abgesetzt und nur noch palliativ weiterbehandelt. Die Morphingabe ist auch ausgereizt, jetzt bekommt er Narkotika, damit er wenigstens keine Schmerzen mehr hat.
Der Arzt schätzt, dass es nur noch 2 Wochen dauern wird.
ich weiß nicht, wie ich das aushalten soll.

Antje

[struwwelpeter]

Liebe Antje,


es ist einfach fürchterlich zu lesen dass man für Deinen Mann nichts mehr machen kann. Es tut mir unsagbar leid und mir fehlen auch einfach die Worte! Übermenschliches musst Du leisten, ertragen und all das mit der Gewissheit dass alles das was getan werden kann nur noch der Schmerzlinderung dient.
Wer kann das aushalten und wie soll man es aushalten? Wahrscheinlich niemand: könnt ihr euch nicht eine psychologische Unterstützung besorgen? Besteht nicht evtl. auch die Möglichkeit dass ihr von einem Hospitz eine Unterstützung / Begleitung bekommt? Das müßte doch machbar sein. Entschuldige bitte, ich hätte doch noch eine Frage: wird Dein Mann in der Klinik bleiben? Wenn dem so sein sollte wäre es doch sicher eine Überlegung wert, sich mit einem Hospitz in Verbindung zu setzen. Dort ist eine häusliche, nicht so fremde Umgebung. Für Dich als Angehörige würde diese Zeit auch vielleicht etwas vereinfacht werden.

Liebe Antje, es tut mir so leid für euch, ich bin in Gedanken bei Dir !

Liebe Grüße
Ina

[struwwelpeter]

Nachtrag:

Liebe Antje,

es ist eine schwere Zeit und auch für Dich/euch möchte ich hier einen Kraftkreis eröffnen! Wir werden auch für Dich ganz nah aneinander rücken, für Dich und Deinem Mann beten und hoffen dass er keine Schmerzen mehr erdulden muss! Einfach Dasein: das ist das einzige was wir tun können, ich tue es von Herzen gerne!
Wir sind hier wenn Du uns brauchst, hier kannst Du weinen und schreien, wir versuchen Dich in Deinen Ängsten und mit Deinen Sorgen etwas abzufangen, Dir die Leere ( dieses fürchterliche Gefühl) zu nehmen!

Ich reiche auch hier meine Hand weiter an.........

2023.jpg

und wünsche Dir alles Liebe und Gute, Deinem Mann eine tatsächlich schmerzfreie und friedvolle Zeit!

LG Ina

[flautine]

Ich nehme Inas Hand.

Liebe Antje,

ich bin erschüttert über diese schlimme Entwicklung! Wie ich das aushalten würde, weiß ich nicht, ich kann und will mir das nicht vorstellen (wahrscheinlich ist es auch für jemanden, der das noch nicht erlebt hat, unvorstellbar), aber ich möchte unterstreichen, was Ina geschrieben hat: Wir hier sind für Dich da, wenn Du uns brauchst! Und egal wie es Dir geht!
Ich schreibe später noch mal. Fühl Dich mal lieb umarmt.
flautine

Jetzt reiche ich meine Hand weiter an ...

[Eisbaer*1]

Liebe Antje,

auch ich bin unsagbar traurig und erschüttert über diese schlimmen Nachrichten!
Es tut mir sooo leid für Euch!
Das einzige, was ich sagen kann ist, wie die anderen auch schon sagten, wir sind für Dich da! Hier kannst Du Dein Leid und Deine Sorgen lassen und bekommst von uns alle virtuellmögliche Hilfe.

Ich nehme Flautines Hand , wünsche Dir ganz viel Kraft, diese Zeit durchzustehen und Deinem Mann eine friedvolle, schmerzfreie Zeit, und gebe meine Hand weiter.....


In Gedanken bin ich bei Dir

Anja.

[Äpfelchen]

Liebe Antje,

gerne schliesse ich mich dem Kraftkreis an und nehme Anjas Hand und reiche sie weiter an ....


Ich umarme Dich der Gedanke an ein Hospiz ist ein guter Gedanke. Aber vielleicht gibt es bei Euch auch ambulante Hospizhelfer, z.B. bei Malteser oder DRK nchfragen. Dann könntest Du Deinen Mann mit nach Hause nehmen.

Alles erdenklich Liebe für Euch
Beate

[dutzelchen]

oh liebe antje,
es tut so weh; vor diesem augenblick habe ich auch angst.....
meine liebe, ich wünsche dir unendlich viel licht und lass dich tragen von allen, die mit dir fühlen und wissen, wie du leidest....
dein chef muss erst noch durch diese schule.....leider....so lange bei ihm alles gut läuft, wird er nie verstehen, dass nichts auf dieser welt selbstverständlich ist und dass nächstenliebe und mitgefühl ihn wesentlich reicher machen würden, als seine super firma.....
ich umarme dich und hoffe, dass deine große liebe nicht zu sehr leiden muss....
andrea

[gimah]

liebe antje...was soll ich da sagen...es ist schrecklich und die schwerste zeit des lebens.
was auch immer jetzt weiter euer weg ist, den ihr zusammen geht..hospiz...zu hause...was auch immer, ich wünsche dir kraft und deinem mann keine schmerzen.
nun ist es sicher auch das beste, wenn du dich wirklich krank schreiben lässt.
ich schliesse mich den anderen an und ergreife beates hand und denke sehr an euch.
gimah

nein, ich nehme andreas hand.....unsere postings haben sich überschnitten...sagt gimah nochmal und streckt die freie hand aus.......