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  #1  
Alt 05.11.2016, 06:17
Mirana Mirana ist offline
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Standard DCIS. Mastektomie und doch invasiv...

Hallo ...ES ist doch invasiv

ich habe heute erfahren, dass ich nach beidseitige Mastektomie wegen DCIS doch das erste Stadium invasives Karzinom hatte. Dadurch muss ich jetzt Chemoptherapie machen: 4xEC und 12xTaxol. Danach mind. 5 Jahre Tamoxifen...und später Eierstöcke Entfernung.... Welche Nebenwirkungen hat man von EC und Taxol? Was kommt auf mich zu?
Ich kann es nicht fassen. Wo ist das Ende????
Ich habe so gehofft, dass es nur DCIS ist, aber es ist nicht.
Ich frage mich???? Darf man direkt nach Diep Flap Chemotherapie machen. Der Brust und Narben müssen noch heilen und wenn man Chemo macht, dann heilt es alles nicht so gut. Wie lange soll man warten???
Ich habe furchtbar Angst von der Glatze ich kann mir es gar nicht vorstellen... Dann Port legen..tut es weh?
Ich würde Euch dankbar für ihre Erfahrungen.

Liebe Grüße,
Mirana
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  #2  
Alt 05.11.2016, 09:07
Vale46 Vale46 ist offline
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Standard AW: DCIS. Mastektomie und doch invasiv...

Liebe Mirana,

vor der Chemo brauchst Du heute keine Angst mehr haben. Es gibt gute Medikamente für die Nebenwirkungen und die Haare wachsen wieder. Nur in ganz seltenen Fällen nicht.
Ich habe jetzt 4 x EC und 12 x Taxol mit Antikörper hinter mir und ich hab so gut wie nix gehabt. Mir ging es richtig gut, ich war sogar mehrfach Bergwandern und auf mindestens vier Gipfeln. Was wichtig ist: Du musst jeden Tag nach draußen und Dich bewegen, das hilft gegen die Müdigkeit. Zusätzlich habe ich Komplementärmedizin in Anspruch genommen. Frage danach. Das hat unglaublich geholfen. Mir wurde etwa eine Misteltherapie verschrieben, das Mittel wirkt gegen die Nebenwirkungen und den Krebs.
Alle Nebenwirkungen unter EC und Taxol und was geholfen hat, habe ich in meinem Blog aufgelistet. www.lebenmitbrustkrebs.me
Was die Haare betrifft, die ausfallen, habe ich mir viele schöne Styles ausgedacht. Fotos findest Du da auch. Und Du kannst Dich für ein Schminkseminar bei Nana - recover Your smile anmelden. Das ist kostenlos und zeigt, wie schön wir mit Glatze sind. Da sind Make -up-Artists und ein Profifotograf für Dich da.

Ach: Unter EC solltest Du auf Zucker und schnell verfügbare Kohlenhydrate (helles Mehl ...) verzichten. Vor allem zwei Tage vor der Gabe und noch drei Tage danach. Das verhindert, dass Dir übel wird. Zumindest sagte das meine Ärztin und mir ging es tatsächlich nie schlecht. Nur einmal habe ich ein Teilchen vom Bäcker gegessen und danach war mir wirklich kotzübel.

Und btw: Die Chemo hat bei mir volle Arbeit geleistet. Der Krebs ist im MRT nicht mehr zu sehen. Jetzt kommt die OP.

Du schaffst das, Kopf hoch!

LG, Vale

Geändert von Vale46 (05.11.2016 um 09:20 Uhr)
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  #3  
Alt 05.11.2016, 10:57
niebios niebios ist offline
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Standard AW: DCIS. Mastektomie und doch invasiv...

Hallo Mirana,
erstmal, welch ein Glück, dass sie es dank Mastektomie gefunden haben. Stell dir vor, du hättest es nicht machen lassen!?!
Wenn ich mich richtig entsinne, hast du die Op ja super überstanden und warst schon ziemlich fit, dann wird das mit der Chemo auch nicht schlimm. Die Heilung verläuft dann langsamer, aber es geht dennoch voran.
Die Portlegung ist wohl unangenehm und es zieht die erste Zeit, aber das vergeht. Meiner steht unglaublich hervor und ich hatte ziemlich lange Schmerzen, aber Mittler vergesse ich ihn oft.
Die Chemo selbst ist wie bereits gesagt, gut zu schaffen. Es gibt immer wieder auch mal eine NW, die dich vielleicht umhaut, aber die bleibt ja nicht die gesamten Monate über. Ich selbst hab zwei kleine Kinder und die meiste Zeit konnte ich mit ihnen prima genießen.
Zu den Haaren - sie wachsen wieder- bla bla. Wenn es einem zu schaffen macht, tröstet das wenig. Ich hatte überhaupt kein Problem mit den Haaren, Wollte auch keine Perücke, aber mittlerweile verstehe ich, dass es anderen nicht unbedingt genauso geht. ABER, ich bin grad in Reha und hier ist ein Alien - wie sie selbst so schön sagt - sie hat die Chemo EC + Taxol mit der Kältehaube gemacht und nur wenig Haarverlust gehabt. Informier dich nochmal, ob es bei euch diese Möglichkeit gibt. Vielleicht hast du auch so ein Glück.
Also, nicht den Kopf hängen lassen. Du hast alles richtig gemacht und so soll es weitergehen.
Alles Gute für die anstehende Zeit,
niebios
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  #4  
Alt 05.11.2016, 15:18
Mirana Mirana ist offline
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Standard AW: DCIS. Mastektomie und doch invasiv...

Liebe Vale 46,

dein Blog ist sehr interessant. Du hast es sehr detailliert und präzise dargestellt. Und es ist beruhigend. Du hast während deine Chemo ziemlich viel unternommen. Respekt!!@! Ich glaube, ich werde auch Sport treiben können. Make up Tipps sind auch cool.

Liebe niebios,
ich bin auch froh, dass es jetzt entdeckt wurde. ABER das war trotzdem ein Schock für mich. Ich dachte, dass ich gesund bin. Ich habe mich so gründlich untersucht ( Biopsie , MRT, PET-CT, MRT-CT ). Da haben alle behauptet, dass ich nur DCIS habe während s schon invasiv war... was passiert nach der Chemo?? Kann ich diesen Geräten noch vertrauen? Die zeigen eh nicht was da los ist. Ich fühle mich wie im Tunnel...

Ich bin Euch beiden sehr dankbar für ihre Erfahrungen. Es ist so große Erleichterung, es zu lesen, dass Chemotherapie doch nicht so wild ist, wie ich mir vorgestellt habe.

Liebe Grüße,
Mirana
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  #5  
Alt 06.11.2016, 18:32
coliflor coliflor ist offline
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Standard AW: DCIS. Mastektomie und doch invasiv...

Ich hatte Freitag meine erste EC und mal abgesehen davon, dass ich hinterher ein bisschen schlapp war, habe ich bisher keine Nebenwirkungen. Toi, toi, toi das es so bleibt. Habe auch auch vor und nach der EC auf die Ernährung geachtet.
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  #6  
Alt 07.11.2016, 16:54
Mirana Mirana ist offline
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Standard AW: DCIS. Mastektomie und doch invasiv...

Hallo Coliflor,

weißt du vielleicht ob das Haar nach EC sofort ausfällt oder später von Taxol?

Liebe Grüße,
Mirana
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  #7  
Alt 07.11.2016, 17:00
Benutzerbild von Cori87
Cori87 Cori87 ist offline
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Standard AW: DCIS. Mastektomie und doch invasiv...

Hallo Mirana,
ich hatte die gleiche Therapie wie du. Leider fallen die Haare kurz vor der 2. EC aus. Das positive war aber bei mir, dass sie unter Taxol schon wieder angefangen haben zu wachsen und auch nicht nochmal ausgefallen sind.
Alles Liebe für dich. Du schaffst das!

Geändert von gitti2002 (07.11.2016 um 18:25 Uhr)
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  #8  
Alt 07.11.2016, 19:45
Vale46 Vale46 ist offline
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Standard AW: DCIS. Mastektomie und doch invasiv...

Das Haar fällt meiner Ärztin zufolge unter EC aus. Das war bei mir auch so. Unter Taxol kam es wieder. Aber noch nicht überall. Hab die Haare deshalb noch mal abrasiert.
Damit der haarverlust nicht ganz so fies wurde, habe ich die ,Haare, als es anfing, auf 2 mm abrasiert. Ich glaube, meine langen Haare büschelweise zu verlieren, wäre schlimm gewesen. So war es irgendwie zu ertragen. Am Ende war es auch seltsam befreiend als es anfing. Weil man die ganze ,Zeit darauf wartet und jeden Morgen panisch aufs Kopfkissen schaut.
LG, Vale
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  #9  
Alt 07.11.2016, 20:39
Mirana Mirana ist offline
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Standard AW: DCIS. Mastektomie und doch invasiv...

Hallo meine lieben,

ich habe Panik vor Haarausfall.... Statt sich Gedanke zu machen, wie ich gesund werde ....
Wie kommt ihr zu Recht mit den Gedanken, dass man das ganze Leben therapiert werden soll...? Chemo.., Tamoxifen, Eierstöckeentfernung ....Ich bin im Moment überfordert. Was da alles geplant ist.
Heute musste ich entscheiden, ob ich Chemotherapie mache oder ablehne .... es war genau so kompliziert wie mit der Frage: Silikon oder Diep-Flap...
Ich habe mich für Chemo entschieden... und ich hoffe, dass es die richtige Entscheidung war.
Ich wünsche Euch einen schönen Abend....
Liebe Grüße,
Mirana
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  #10  
Alt 07.11.2016, 22:32
coliflor coliflor ist offline
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Standard AW: DCIS. Mastektomie und doch invasiv...

Es gibt die Möglichkeit eine Kühlhaube während der Chemo zu trgen, bei uns wird die kostenlos angeboten. Ich habe das ausprobiert, weiß aber nicht, ob ich das noch einmal möchte. Mich hat das Tragen der Haube schon arg angestrengt, und ich habe die ganzen 5 Stunden fürchterlich gefroren. Bin sowieso kein Kältemensch.

Port legen, fand ich nicht schlimm. Die ersten zwei Tage hatte ich ein Fremdkörpergefühl, das ist jetzt komplett weg. Ich mag ihn halt nicht sehen, und leider malt er sich bei mir auch stark unter den Klamotten ab.

Nebenwirkungen sind bei mir keine mehr aufgetreten, und ich konnte heute ganz normal arbeiten. Wäre schon, wenn das demnächts so bleibt.
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  #11  
Alt 08.11.2016, 11:36
Vale46 Vale46 ist offline
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Standard AW: DCIS. Mastektomie und doch invasiv...

@Mirana: Ich habe es so gehalten: Einen Schritt nach dem anderen machen. Man wächst daran, wirklich. Mich hat das zu Beginn auch alles überfordert. Deshalb plane ich erst jetzt (nach der Chemo) mit den Ärzten die OP. Für die Psyche ist das besser. Ansonsten kannst Du auch zu einer Psychoonkologin gehen. Auch das ist wirklich hilfreich.

Und das mit dem Haarausfall habe ich gut verkraftet. Und ich hatte ziemlich lange, dicke Haare mit einem tollen Glanz und Farbe. Was haben mich meine Freundinnen immer darum beneidet. Und dann heißt es plötzlich Chemo. Da habe ich auch das Heulen bekommen. Das Leben ist manchmal ganz schon ironisch...

Es ist natürlich erst einmal wirklich komisch, wenn die Haare ausfallen. Aber sicher mit kurzgeschnitten Haaren besser zu verkraften. Und durch die neue Erfahrung bin ich recht kreativ geworden, was meine "Frisuren" bzw. meine Kopfbedeckung betrifft. Irgendwie hat es mir auch Spaß gemacht und macht es noch, mal brünett, mal blond, mal mit Hut etc. Und jetzt freue ich mich, dass sie wieder wachsen und ich schon bald mit meiner Friseurin tolle Frisuren ausprobieren kann.

Hast Du denn schon eine Perücke? Mein Tipp: Echthaar. Niemand merkt etwas. Wenn Du dazu Tipps willst, schick mir eine PM.

Kältehaube habe ich nicht gemacht. Es gibt diesbezüglich noch keine Studien, die sagen, ob ja oder nein und welche Folgen.

Ich hatte die Befürchtung, dass dann Krebszellen, wenn sie denn schon in meinem gesamten Körper umherschwirren sollten, sich dann dort ansiedeln, wo die Chemo nicht wirkt. Durch die Kälte soll ja verhindert werden, dass die Zytostatika dort wirken, wo gekühlt wird. Also am Kopf. Und Hirnmetastasen ... Wobei, nochmal: Es gibt bisher keine wissenschaftlichen Erkenntnisse dazu. Aber die Angst vor solchen Eventualitäten hat mich abgeschreckt.

Ich habe außerdem eine Freundin, die das gemacht hat. Und an machen Stellen ist sie trotzdem kahl geworden. Sie hat dann mit Extensions versucht, das zu kaschieren. Naja. Man hat es dennoch gesehen. Außerdem wuchsen ihre Haare anders weiter. Krausig. Das heißt: Altes Haar glatt und dann unten am Kopf plötzlich mit Welle. Auch hier: Mmmh. Ich wollte das für mich alles nicht.
Gibt sicher auch andere, gute Erfahrungen und Meinungen dazu.

Was die Angst vor der Zukunft betrifft: Ich halte es so: Genieße jeden Tag, jeden Augenblick. Ich lebe mein Leben intensiver, besser. Und ich erfreue mich an so vielen Dingen, die ich im Arbeitsalltag nicht beachtet habe. Sobald aber die Angst aufsteigt, rede ich mit Freunden oder gehe in die Kirche und bete. Letztes klingt weird, weil ich nicht katholisch oder so bin, aber es hilft.

Übrigens: Ich arbeite auch nicht. Konzentriere mich komplett aufs Gesundwerden. Meine Ärztin sagte, das sei wichtig. Und hat mir Stress verboten. Rückblickend die beste Entscheidung ever. Sonst hätte ich das wohl alles bisher nicht so geschafft.

Geändert von Vale46 (08.11.2016 um 11:40 Uhr)
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  #12  
Alt 08.11.2016, 19:05
Mirana Mirana ist offline
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Standard AW: DCIS. Mastektomie und doch invasiv...

Liebe coliflor,
ich bin auch kein Kältemensch. Ich freue mich, dass du so gut Chemo ertragen kannst und wünsche ich dir, dass es weiter so bleibt. Ich muss jetzt erstmal Röntgen Thorax, Bauch Sono und Herz Echo machen und dann geht es bei mir auch los...


Liebe Vale46,
du schreibst es so schön: "Einen Schritt nach dem anderen machen". Es ist wirklich so! Ich rede ab und zu mit einer Psychoonkologin und das ist sehr hilfreich.

Ich habe noch keine Perücke. Aber ich habe einen Rezept on der Frauenärztin bekommen. Was bezahlt mir die Krankenkasse. Ich kaufe mir eine Perücke nd die Krankenkasse ezahlt mir bestimmt eine bestimmte Summe. Ich tendiere auch zum Echthaar und ich würde Dir sehr dankbar für deIN Tipp

Ich habe auch gemerkt, dass das Leben viel wertvoller geworden. Früher habe ich alles selbstverständlich empfunden. Heute vetstehe ich, dass das Leben nur ein Geschenk des Gottes ist... und für traurige Tagen gibt es keine Zeit. Die kleine Dinge machen mir plötzlich so viel Freude.... man lebt das Leben bewusster...

Weiß du vielleicht ob man Extension von eigenen Haar machen kann? So eine Perücke....

Liebe Grüße,
Mirana

Geändert von Mirana (08.11.2016 um 19:08 Uhr)
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  #13  
Alt 08.11.2016, 19:59
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GlidingGeli GlidingGeli ist offline
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Standard AW: DCIS. Mastektomie und doch invasiv...

Hallo Mirana,


gut dass du dich mit Thema Perücke auseinander setzt. Ich gebe dir mal meine Meinung wieder.
Die Kassen zahlen, glaube ich zwischen 300 Euro und 400 Euro dazu.
Echthaarperücken kosten einiges mehr, sind der Pflege viel aufwendiger und damit teurer. Gute Kunsthaarperücken gibt es um einiges billiger, sie sind einfach zu pflegen. Sie werden ausgewaschen, bekommen eine Spüllotion werden in Handtuch gewickelt und über einem Ständer getrocknet. Das geht innerhalb weniger Stunden, dann schüttelt man das Teil und kann das Teil wieder aufsetzen.
ich kenne einige Frauen, die die Perücke nie aufhatten und immer nur mit Tüchern und Mützen unterwegs waren. Ich hatte mir zwei günstige gekauft, da ich mir sagte, das Teil trage ich maximal 8-9 Monate. Die meisten Bekannten waren von meiner neuen Frisur begeistert.
Alles Gute für die Chemo.

Liebe Grüße
Glidinggeli
__________________

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die stillen Wunder zu feiern,
die in der lauten Welt
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